{"id":682652,"date":"2026-05-31T04:01:01","date_gmt":"2026-05-31T02:01:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.dynseo.com\/coordination-pluridisciplinaire-dans-la-sclerose-en-plaques-dynseo-2\/"},"modified":"2026-05-31T04:03:39","modified_gmt":"2026-05-31T02:03:39","slug":"coordinazione-pluridisciplinare-nella-sclerosi-multipla-dynseo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/coordinazione-pluridisciplinare-nella-sclerosi-multipla-dynseo\/","title":{"rendered":"Coordinazione pluridisciplinare nella sclerosi multipla \u2014 DYNSEO"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;Article HTML&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;0px||0px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;Contenu&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; width=&#8221;100%&#8221; max_width=&#8221;100%&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px||false|false&#8221; 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Neurologia \u00b7 Fisioterapia \u00b7 Neuropsicologia<\/div>\n<h1>La coordinazione tra medici, fisioterapisti e neuropsicologi nella sclerosi multipla: un approccio globale<\/h1>\n<pee class=\"hero-sub\">Perch\u00e9 la SM richiede una gestione multidisciplinare coordinata \u2014 ruoli di ogni professionista, sfide della comunicazione inter-team e risorse per i pazienti e i caregiver<\/pee>\n<\/header>\n<p><main class=\"container\"><\/p>\n<div class=\"intro-box\">\n    <pee>La sclerosi multipla (SM) \u00e8 una malattia neurologica cronica che colpisce 120.000 persone in Francia. La sua particolarit\u00e0 \u00e8 la sua straordinaria diversit\u00e0 clinica: due pazienti con la stessa diagnosi possono presentare quadri totalmente diversi \u2014 uno principalmente colpito da disturbi motori, l&#8217;altro da disturbi cognitivi, un terzo da affaticamento e disturbi visivi. Questa eterogeneit\u00e0 rende la gestione della SM particolarmente complessa e spiega perch\u00e9 un approccio multidisciplinare coordinato non sia un lusso ma una necessit\u00e0 medica. Questa guida esplora la coordinazione tra i diversi professionisti coinvolti nella gestione della SM, con un focus particolare sui contributi rispettivi del medico neurologo, del fisioterapista e del neuropsicologo.<\/pee>\n  <\/div>\n<h2>1. La sclerosi multipla: comprendere la malattia per meglio comprendere i bisogni di coordinazione<\/h2>\n<h3>1.1 Meccanismi e forme cliniche<\/h3>\n<pee>La sclerosi multipla \u00e8 una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca la mielina \u2014 la guaina che circonda e protegge le fibre nervose del sistema nervoso centrale. Questa demielinizzazione rallenta o interrompe la conduzione degli impulsi nervosi, generando sintomi che dipendono dalla localizzazione delle placche nel cervello o nel midollo spinale. La riparazione parziale della mielina spiega le remissioni caratteristiche della forma recidivante-remittente, ma ogni attacco pu\u00f2 lasciare sequele residue che si accumulano nel tempo.<\/pee>\n  <pee>Si distinguono principalmente quattro forme di SM. La forma recidivante-remittente (85% dei casi alla diagnosi) alterna attacchi di durata da pochi giorni a diverse settimane con periodi di stabilizzazione o recupero parziale. La forma secondariamente progressiva segue la forma recidivante-remittente e si caratterizza per una progressione continua delle disabilit\u00e0 senza attacchi distinti. La forma primariamente progressiva (10-15% dei casi) si manifesta fin dall&#8217;inizio con una progressione continua senza attacchi, colpendo preferenzialmente il midollo spinale. Infine, la forma progressiva-recidivante associa una progressione continua con attacchi sovrapposti. Ogni forma ha i propri bisogni terapeutici e di riabilitazione.<\/pee>\n<h3>1.2 I diversi sintomi che giustificano un approccio multidisciplinare<\/h3>\n<pee>La diversit\u00e0 dei sintomi della SM \u00e8 precisamente ci\u00f2 che rende la gestione monodisciplinare insufficiente. I disturbi motori (spasticit\u00e0, debolezza degli arti, atassia, disturbi dell&#8217;equilibrio) rientrano nella fisioterapia e nella riabilitazione funzionale. I disturbi cognitivi (rallentamento del trattamento delle informazioni, difficolt\u00e0 di memoria di lavoro, disturbi dell&#8217;attenzione, difficolt\u00e0 di pianificazione) rientrano nella neuropsicologia. I disturbi della comunicazione (disartria, disturbi della voce) rientrano nella logopedia. L&#8217;affaticamento \u2014 uno dei sintomi pi\u00f9 invalidanti, presente in oltre l&#8217;80% dei pazienti \u2014 richiede un approccio coordinato tra tutti i professionisti che devono adattare le loro interventi a questa limitazione energetica. I disturbi psicologici (depressione, ansia) rientrano nella psicologia o nella psichiatria. I disturbi vescico-sfinterici necessitano di una gestione specializzata. La gestione farmacologica di tutti questi sintomi spetta al neurologo.<\/pee>\n<h2>2. Il neurologo: direttore d&#8217;orchestra e prescrittore<\/h2>\n<h3>2.1 Il ruolo del neurologo nella coordinazione<\/h3>\n<pee>Il neurologo \u00e8 il medico specialista di riferimento per la SM. Il suo ruolo va oltre la semplice gestione farmacologica per includere la coordinazione globale della gestione. \u00c8 lui che pone la diagnosi (secondo i criteri di McDonald), che avvia e adatta il trattamento di fondo (immunomodulatori o immunosoppressori), che gestisce gli attacchi (corticosteroidi in IV) e che monitora l&#8217;evoluzione tramite risonanze magnetiche regolari. Ma \u00e8 anche lui che prescrive le riabilitazioni, orienta verso i diversi specialisti e coordina l&#8217;intero percorso di cura.<\/pee>\n  <pee>In Francia, il follow-up neurologico dei pazienti con SM \u00e8 spesso organizzato attorno a centri di risorse e competenze SM (CRCSEP) che offrono una gestione multidisciplinare coordinata in un unico luogo. Questi centri raggruppano neurologi, infermiere coordinatrici, neuropsicologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti e assistenti sociali. La loro esistenza illustra il riconoscimento ufficiale della necessit\u00e0 di un approccio multidisciplinare \u2014 ma il loro accesso geografico \u00e8 disuguale sul territorio.<\/pee>\n<h3>2.2 La comunicazione neurologo-riabilitatori: le sfide<\/h3>\n<pee>La qualit\u00e0 della comunicazione tra il neurologo e i riabilitatori (fisioterapisti, neuropsicologi, terapisti occupazionali) condiziona l&#8217;efficacia della gestione globale. Nei fatti, questa comunicazione \u00e8 spesso insufficiente: le prescrizioni sono sommarie, i rapporti di riabilitazione non arrivano sistematicamente al neurologo, e gli obiettivi di ogni professionista non sono sempre allineati. Il paziente si ritrova spesso a svolgere il ruolo di intermediario tra professionisti che lavorano in silos.<\/pee>\n  <pee>Soluzioni semplici migliorano questa comunicazione. Un rapporto di valutazione standardizzato trasmesso sistematicamente al neurologo dopo ogni valutazione neuropsicologica o fisioterapica consente un follow-up condiviso. La partecipazione del fisioterapista o del neuropsicologo a certe consultazioni neurologiche \u2014 particolarmente durante le valutazioni annuali o le decisioni terapeutiche importanti \u2014 consente uno scambio diretto. Gli strumenti digitali di condivisione della cartella (DMP, messaggistica sicura per la salute) facilitano la comunicazione interprofessionale quotidiana. La <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/fiche-suivi-seance\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">scheda di monitoraggio delle sedute DYNSEO<\/a> \u00e8 un esempio di strumento semplice che formalizza le osservazioni dei riabilitatori in un formato trasmissibile.<\/pee>\n<h2>3. Il fisioterapista: mantenere la funzione motoria e gestire l&#8217;affaticamento<\/h2>\n<h3>3.1 Gli obiettivi specifici della fisioterapia nella SM<\/h3>\n<pee>La fisioterapia nella SM persegue diversi obiettivi che evolvono con la progressione della malattia. Nelle forme recidivanti-remittenti poco evolute, l&#8217;obiettivo principale \u00e8 il mantenimento e l&#8217;ottimizzazione della capacit\u00e0 funzionale \u2014 lavorare sulla forza muscolare, l&#8217;equilibrio, la coordinazione e la camminata per compensare i deficit residui degli attacchi e prevenire il discondizionamento fisico. Nelle forme pi\u00f9 evolute, l&#8217;obiettivo si sposta verso il mantenimento delle capacit\u00e0 preservate, la prevenzione delle complicazioni (rigidit\u00e0, dolori, piaghe per i pazienti in sedia a rotelle), e l&#8217;ottimizzazione del comfort di vita.<\/pee>\n  <pee>La spasticit\u00e0 \u2014 contrazione involontaria e permanente dei muscoli \u2014 \u00e8 uno dei principali obiettivi della fisioterapia nella SM. Non trattata, genera dolori, difficolt\u00e0 di mobilizzazione, disturbi del sonno e un degrado progressivo della funzione. Le tecniche fisioterapiche includono allungamenti passivi e attivi, mobilizzazioni articolari, crioterapia locale e varie tecniche di neurofacilitazione. Questi interventi devono essere praticati regolarmente \u2014 idealmente tutti i giorni per le forme gravi \u2014 il che solleva la questione del ruolo cruciale dei caregiver e del paziente stesso nell&#8217;esecuzione degli esercizi tra le sedute.<\/pee>\n<h3>3.2 La gestione dell&#8217;affaticamento: adattare l&#8217;intensit\u00e0<\/h3>\n<pee>L&#8217;affaticamento nella SM \u00e8 definito &#8220;centrale&#8221; \u2014 \u00e8 diverso dall&#8217;affaticamento ordinario legato allo sforzo e risulta direttamente dalle lesioni cerebrali. Non cede con il solo riposo, si presenta in modo imprevedibile e pu\u00f2 essere invalidante anche nei giorni senza sforzi significativi. Questo affaticamento centrale \u00e8 uno dei sintomi pi\u00f9 mal compresi dall&#8217;ambiente circostante (&#8220;non hai fatto nulla oggi&#8221;) e rappresenta una delle principali cause di limitazioni professionali e sociali.<\/pee>\n  <pee>Il fisioterapista deve adattare il suo intervento a questa limitazione energetica. Sedute troppo intense o troppo lunghe possono provocare un aggravamento temporaneo dei sintomi (fenomeno di pseudo-attacco o fenomeno di Uhthoff legato all&#8217;ipertermia) e generare un&#8217;affaticamento post-seduta che persiste per diversi giorni. La regola \u00e8 di dosare l&#8217;intensit\u00e0 in base allo stato del paziente il giorno della seduta \u2014 una stessa prescrizione pu\u00f2 richiedere adattamenti significativi a seconda che il paziente arrivi in fase di energia o di esaurimento. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-strumenti\/timer-visivo\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">timer visivo DYNSEO<\/a> pu\u00f2 essere utilizzato per strutturare sedute di esercizio a casa in fasce di durata limitata, con pause integrate.<\/pee>\n<h2>4. Il neuropsicologo: valutare e riabilitare le funzioni cognitive<\/h2>\n<h3>4.1 I disturbi cognitivi nella SM: una realt\u00e0 sottovalutata<\/h3>\n<pee>I disturbi cognitivi colpiscono il 40-70% dei pazienti con SM in un momento o nell&#8217;altro della loro malattia, ma rimangono spesso sotto-diagnosticati e sotto-trattati. I pazienti stessi a volte li attribuiscono all&#8217;affaticamento o a fattori psicologici, e i familiari possono non percepire difficolt\u00e0 sottili di memoria o attenzione. Tuttavia, questi disturbi hanno un impatto diretto sulla qualit\u00e0 della vita, sulla vita professionale e sull&#8217;autonomia.<\/pee>\n  <pee>Il profilo cognitivo della SM \u00e8 piuttosto caratteristico: il rallentamento del trattamento delle informazioni (velocit\u00e0 di elaborazione ridotta) \u00e8 il sintomo pi\u00f9 universale e uno dei primi a comparire. I disturbi della memoria episodica (memoria degli eventi recenti) e della memoria di lavoro sono frequenti. Le difficolt\u00e0 di pianificazione, organizzazione e flessibilit\u00e0 (funzioni esecutive) si presentano pi\u00f9 tardi o nelle forme pi\u00f9 gravi. La comunicazione verbale (fluenza verbale, denominazione) pu\u00f2 essere anch&#8217;essa compromessa. Al contrario, il linguaggio fondamentale, la memoria semantica (conoscenze generali) e le capacit\u00e0 visuo-constructive sono spesso preservate a lungo.<\/pee>\n<h3>4.2 Il ruolo del neuropsicologo nella gestione globale<\/h3>\n<pee>Il neuropsicologo svolge diverse funzioni nel team multidisciplinare SM. La prima \u00e8 la valutazione rigorosa del profilo cognitivo tramite batterie standardizzate (BICAMS, MACFIMS, BRB-N) che permettono di oggettivare i deficit, di situarli rispetto alle norme e di seguire la loro evoluzione nel tempo. Queste valutazioni informano il neurologo sulla progressione della malattia, sull&#8217;efficacia dei trattamenti di fondo sulle funzioni cognitive e sui bisogni di riabilitazione. La seconda funzione \u00e8 la riabilitazione cognitiva \u2014 programmi di allenamento mirati alle funzioni deficitari, praticati in seduta e a casa. La terza \u00e8 il supporto psicologico per aiutare i pazienti ad accettare e adattarsi ai cambiamenti cognitivi e a sviluppare strategie di compensazione efficaci.<\/pee>\n  <pee>Gli strumenti DYNSEO completano il lavoro del neuropsicologo nella gestione a casa. L&#8217;app <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-vostri-coach\/roberto\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">ROBERTO<\/a> propone attivit\u00e0 cognitive adatte agli adulti, con una progressione personalizzata che pu\u00f2 essere coordinata con gli obiettivi del programma di riabilitazione neuropsicologica. I <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-test\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test cognitivi DYNSEO<\/a> consentono un follow-up regolare tra le valutazioni neuropsicologiche formali. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/test-di-memoria\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di memoria<\/a> e il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-concentrazione-attention\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di concentrazione<\/a> forniscono indicatori accessibili al di fuori delle consultazioni.<\/pee>\n<h2>5. Il paziente al centro: la sua partecipazione attiva alla propria gestione<\/h2>\n<pee>L&#8217;approccio multidisciplinare pi\u00f9 sofisticato produce i suoi effetti completi solo se il paziente \u00e8 un attore attivo della propria gestione. Nella SM, dove la malattia evolve spesso per decenni, questa postura di impegno attivo \u00e8 particolarmente determinante. Il paziente che comprende la propria malattia, conosce i suoi fattori aggravanti, partecipa alle decisioni terapeutiche, pratica regolarmente i suoi esercizi tra le sedute e sviluppa strategie di compensazione per le sue difficolt\u00e0 quotidiane ottiene risultati funzionali di gran lunga migliori rispetto al paziente passivo.<\/pee>\n  <pee>Formazioni specifiche per i pazienti con SM \u2014 e per i loro caregiver \u2014 sono disponibili sulla piattaforma DYNSEO, in particolare le formazioni sui cambiamenti comportamentali legati alla malattia e sul supporto ai familiari. Queste formazioni forniscono le basi teoriche e pratiche per comprendere la malattia, adattare la vita quotidiana e mantenere una qualit\u00e0 di vita ottimale nonostante le limitazioni imposte dalla SM. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/coach-ia-italiano\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">Coach IA DYNSEO<\/a> offre un accesso permanente a risposte personalizzate su questioni quotidiane \u2014 un supporto disponibile 24 ore su 24 tra le consultazioni mediche. Gli <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-strumenti\/termometro-delle-emozioni\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">strumenti di regolazione emotiva DYNSEO<\/a> aiutano a gestire le dimensioni psicologiche di vivere con una malattia cronica evolutiva.<\/pee>\n<div class=\"cta-block\">\n<h3>Valuta le funzioni cognitive nella SM<\/h3>\n<pee>I test cognitivi DYNSEO permettono un monitoraggio accessibile delle funzioni mnemoniche e attentive tra le valutazioni neuropsicologiche formali.<\/pee>\n<div class=\"btns\">\n      <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/test-di-memoria\/\" class=\"btn-white\">Test di memoria \u2192<\/a><br \/>\n      <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/test-delle-funzioni-esecutive\/\" class=\"btn-outline\">Funzioni esecutive<\/a><br \/>\n      <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-test\/\" class=\"btn-outline\">Tutti i test<\/a>\n    <\/div>\n<\/p><\/div>\n<h2>6. L&#8217;ergoterapista nella SM: autonomia e compensazione nella vita quotidiana<\/h2>\n<h3>6.1 La valutazione dell&#8217;ergoterapia<\/h3>\n<pee>L&#8217;ergoterapista \u00e8 il professionista che valuta e tratta le difficolt\u00e0 nell&#8217;esecuzione delle attivit\u00e0 della vita quotidiana \u2014 vestirsi, cucinare, utilizzare i trasporti, lavorare. Nella SM, il suo ruolo \u00e8 duplice: valutare le limitazioni funzionali nelle attivit\u00e0 quotidiane e raccomandare le adattamenti tecnici, ambientali e comportamentali che consentono di mantenere l&#8217;autonomia nonostante i deficit. La valutazione ergoterapica deve essere effettuata non appena i sintomi iniziano a influenzare il funzionamento quotidiano \u2014 non come ultima risorsa quando la situazione \u00e8 gi\u00e0 molto limitante.<\/pee>\n  <pee>Questa valutazione comprende una valutazione delle capacit\u00e0 motorie degli arti superiori e inferiori, un&#8217;osservazione delle attivit\u00e0 della vita quotidiana in un contesto simulato o reale, una valutazione dei bisogni in aiuti tecnici, e un&#8217;analisi della casa e del posto di lavoro se necessario. Produce raccomandazioni concrete: quali utensili da cucina adattare, come organizzare il bagno per rendere sicuri i trasferimenti, quali aiuti tecnici per la scrittura o l&#8217;uso del computer, come ottimizzare l&#8217;organizzazione del lavoro per gestire la fatica.<\/pee>\n<h3>6.2 La compensazione della fatica: strategie ergoterapiche<\/h3>\n<pee>La gestione della fatica \u00e8 probabilmente il contributo pi\u00f9 importante dell&#8217;ergoterapia nella SM. La fatica centrale influisce su tutte le attivit\u00e0 funzionali \u2014 e la sua gestione richiede una profonda riorganizzazione del modo in cui si pianificano le giornate, si distribuiscono gli sforzi e si integrano le pause. L&#8217;ergoterapista insegna la gestione dell&#8217;energia: identificare le attivit\u00e0 pi\u00f9 dispendiose in termini di energia, pianificarle durante le migliori finestre della giornata, semplificare i gesti (utilizzare aiuti che riducono lo sforzo), e pianificare le pause prima di avvertire la fatica piuttosto che dopo. Questo approccio proattivo, che pu\u00f2 sembrare controintuitivo (&#8220;perch\u00e9 riposarmi se non sono ancora stanco?&#8221;), \u00e8 molto pi\u00f9 efficace del recupero reattivo.<\/pee>\n  <pee>Il principio delle &#8220;3 P&#8221; \u2014 Pianificare, Dare priorit\u00e0, Posizionare \u2014 viene insegnato ai pazienti come quadro di gestione dell&#8217;energia. Pianificare significa organizzare le attivit\u00e0 in anticipo tenendo conto del carico energetico di ciascuna. Dare priorit\u00e0 significa distinguere le attivit\u00e0 essenziali da quelle secondarie e accettare che alcune cose non verranno fatte nei giorni difficili. Posizionare significa adattare la propria postura e il proprio ambiente per svolgere le attivit\u00e0 con il minimo sforzo biomeccanico \u2014 sedersi per le attivit\u00e0 che possono essere svolte seduti, utilizzare piani di lavoro all&#8217;altezza giusta, utilizzare strumenti che riducono la resistenza.<\/pee>\n<h2>7. L&#8217;logopedista nella SM: comunicazione, deglutizione e cognizione<\/h2>\n<h3>7.1 I disturbi della comunicazione nella SM<\/h3>\n<pee>I disturbi della comunicazione nella SM sono meno conosciuti rispetto ai disturbi motori, ma colpiscono una proporzione significativa dei pazienti in diversi stadi. La disartria \u2014 difficolt\u00e0 ad articolare chiaramente, voce monotona, ritmo irregolare \u2014 \u00e8 il risultato di lesioni che influenzano il controllo motorio della parola. Pu\u00f2 variare da una leggera impressione di &#8220;parola impastata&#8221; a una parola molto difficile da comprendere per interlocutori non abituali. La disfonia (alterazione della qualit\u00e0 vocale) e le difficolt\u00e0 di deglutizione (disfagia) possono anche apparire, particolarmente nelle forme progressive.<\/pee>\n  <pee>L&#8217;logopedista valuta questi disturbi e implementa programmi di riabilitazione mirati. Per la disartria, gli esercizi di rinforzo e coordinazione dei muscoli oro-fonatori, le tecniche di rallentamento del ritmo, e l&#8217;allenamento all&#8217;intelligibilit\u00e0 in diverse condizioni acustiche costituiscono i principali assi. Per la disfagia, le adattamenti delle consistenze alimentari, le posture di sicurezza durante i pasti, e le tecniche di deglutizione compensatorie consentono di mantenere un&#8217;alimentazione sicura pi\u00f9 a lungo. L&#8217;applicazione <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/mon-dico-une-application-pour-favoriser-la-communication\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">IL MIO DIZIONARIO di DYNSEO<\/a> pu\u00f2 essere uno strumento di comunicazione aumentativa prezioso per i pazienti la cui parola \u00e8 molto compromessa.<\/pee>\n<h3>7.2 Il supporto logopedico alle funzioni cognitivo-linguistiche<\/h3>\n<pee>L&#8217;logopedista contribuisce anche alla riabilitazione delle funzioni cognitivo-linguistiche \u2014 memoria verbale, fluenza verbale, comprensione di testi complessi \u2014 che possono essere influenzate nella SM. Questo lavoro \u00e8 complementare a quello del neuropsicologo e si concentra sulle dimensioni linguistiche dei disturbi cognitivi: trovare le parole, seguire una conversazione veloce, leggere in modo efficace. Strategie compensatorie (prendere appunti, registrazione audio, riformulazione delle informazioni importanti) consentono di mantenere una comunicazione efficace nonostante queste difficolt\u00e0.<\/pee>\n<h2>8. La dimensione psicologica della SM: depressione, ansia e adattamento<\/h2>\n<h3>8.1 I disturbi psicologici nella SM<\/h3>\n<pee>La depressione colpisce il 50-70% dei pazienti con SM nel corso della loro vita \u2014 un tasso ben superiore a quello della popolazione generale e persino a quello di altre malattie croniche comparabili. Questa depressione \u00e8 sia reattiva (risposta psicologica all&#8217;annuncio della diagnosi, alle perdite successive, all&#8217;incertezza della prognosi) che neurobiologica (alcune lesioni della SM, in particolare nelle regioni frontali, generano direttamente sintomi depressivi). La sua sotto-detezione e il suo sotto-trattamento sono problemi reali \u2014 i sintomi depressivi vengono spesso confusi con la fatica o l&#8217;apatia legate alla malattia stessa.<\/pee>\n  <pee>L&#8217;ansia \u00e8 anche molto frequente, spesso legata all&#8217;imprevedibilit\u00e0 dell&#8217;evoluzione (&#8220;avr\u00f2 una ricaduta?&#8221;, &#8220;posso continuare a lavorare?&#8221;), alla paura delle ricadute, e all&#8217;incertezza della prognosi a lungo termine. Pu\u00f2 manifestarsi con un&#8217;iper-vigilanza ai sintomi (la minima sensazione nuova viene interpretata come segno di ricaduta), con un&#8217;anticipazione ansiosa delle situazioni sociali o professionali, o con attacchi di panico. Un supporto psicologico regolare \u2014 terapia cognitiva e comportamentale (TCC) o altro approccio validato \u2014 \u00e8 indicato in queste situazioni.<\/pee>\n<h3>8.2 Sostenere la qualit\u00e0 della vita oltre i sintomi<\/h3>\n<pee>La qualit\u00e0 della vita nella SM non si riduce all&#8217;assenza di sintomi o al livello di disabilit\u00e0 funzionale. Pazienti con deficit neurologici significativi possono mantenere un&#8217;alta qualit\u00e0 della vita se beneficiano di un robusto supporto sociale, di un senso di controllo sulla propria vita, e di una capacit\u00e0 di trovare significato e fonti di piacere nonostante le limitazioni. Al contrario, pazienti con sintomi relativamente lievi possono soffrire di una qualit\u00e0 della vita degradante se la malattia ha fortemente impattato la loro identit\u00e0 professionale o i loro progetti di vita.<\/pee>\n  <pee>Il team multidisciplinare ha un ruolo da svolgere in questa dimensione spesso trascurata. Attivit\u00e0 di gruppo, sport adattato, associazioni di pazienti, e iniziative di educazione terapeutica consentono ai pazienti di mantenere una rete sociale, condividere esperienze e strategie, e non definirsi esclusivamente dalla loro malattia. Gli strumenti di regolazione emotiva DYNSEO \u2014 <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-strumenti\/termometro-delle-emozioni\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">termometro delle emozioni<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/fiche-restructuration-cognitive\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">scheda di ristrutturazione cognitiva<\/a> \u2014 possono sostenere il lavoro di regolazione emotiva nella vita quotidiana, tra le sedute di follow-up.<\/pee>\n<h2>9. Il lavoro e la SM: mantenere un&#8217;attivit\u00e0 professionale<\/h2>\n<pee>Il mantenimento nell&#8217;impiego \u00e8 una delle questioni pi\u00f9 importanti per i pazienti con SM, molti dei quali vengono diagnosticati tra i 20 e i 40 anni \u2014 nel pieno della vita professionale attiva. I disturbi cognitivi, la fatica centrale e le fluttuazioni dei sintomi sono gli ostacoli pi\u00f9 frequenti alla vita professionale \u2014 pi\u00f9 dei disabilit\u00e0 motorie nelle forme recidivanti-remittenti poco evolute. Adattamenti del posto di lavoro \u2014 telelavoro parziale per evitare spostamenti faticosi, orari flessibili per tenere conto delle finestre di energia, software di aiuto alla comunicazione e all&#8217;organizzazione \u2014 consentono spesso di mantenere un&#8217;attivit\u00e0 professionale significativamente pi\u00f9 a lungo.<\/pee>\n  <pee>Il Riconoscimento della Qualit\u00e0 di Lavoratore Disabile (RQTH) \u00e8 un diritto che i pazienti con SM possono far valere non appena la malattia inizia a influenzare la loro vita professionale. Apre l&#8217;accesso a adattamenti del posto di lavoro finanziati, a una protezione rafforzata contro il licenziamento, e ai servizi di Cap Emploi per il mantenimento nell&#8217;impiego o la riconversione professionale. Il medico del lavoro \u00e8 l&#8217;interlocutore privilegiato per avviare queste procedure, in collegamento con il neurologo che pu\u00f2 redigere le attestazioni mediche necessarie. Divulgare o meno la propria diagnosi al datore di lavoro \u00e8 una decisione personale che deve essere presa con discernimento \u2014 un supporto da parte di Cap Emploi o di un assistente sociale pu\u00f2 aiutare a prendere la migliore decisione in base alla situazione specifica.<\/pee>\n<h2>10. Coordinamento pratico: strumenti e risorse per il team e il paziente<\/h2>\n<h3>10.1 Le reti e le strutture di riferimento per la SM in Francia<\/h3>\n<pee>La gestione della SM in Francia si basa su una rete strutturata di centri di competenza e risorse. I Centri di Risorse e Competenze per la Sclerosi Multipla (CRCSEP), di cui esiste una ventina sul territorio, offrono una gestione multidisciplinare integrata con neurologia, neuropsicologia, fisioterapia, ergoterapia, logopedia e lavoro sociale in un unico luogo. Organizzano anche programmi di educazione terapeutica per il paziente (ETP) che insegnano ai pazienti e ai loro cari a comprendere meglio la malattia, a gestire i sintomi quotidianamente, e a ottimizzare le strategie di adattamento. L&#8217;accesso a questi centri avviene su prescrizione del neurologo.<\/pee>\n  <pee>La Societ\u00e0 Francese di Neurologia (SFN) e l&#8217;ARSEP (Associazione per la Ricerca sulla Sclerosi Multipla, www.arsep.org) pubblicano informazioni mediche validate e accessibili al grande pubblico. La SM-Mag e SMconoscere sono riviste e bollettini informativi dedicati ai pazienti con SM e ai loro cari. Queste risorse consentono ai pazienti di essere attori informati del loro percorso di cura \u2014 un atteggiamento che migliora significativamente i risultati a lungo termine.<\/pee>\n<h3>10.2 Gli strumenti DYNSEO nel percorso SM<\/h3>\n<pee>L&#8217;applicazione <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-vostri-coach\/roberto\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">ROBERTO di DYNSEO<\/a> \u00e8 particolarmente adatta al profilo cognitivo dei pazienti con SM. Le sue attivit\u00e0 brevi (15-20 minuti), la sua progressione individuale calibrata e la variet\u00e0 dei suoi esercizi \u2014 memoria, attenzione, velocit\u00e0 di elaborazione, ragionamento \u2014 corrispondono precisamente alle funzioni cognitive pi\u00f9 spesso compromesse nella SM. Pu\u00f2 essere utilizzata nell&#8217;ambito di un programma di riabilitazione cognitiva domiciliare in aggiunta alle sedute con il neuropsicologo. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/test-di-memoria\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di memoria<\/a>, il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-concentrazione-attention\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di concentrazione<\/a> e il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/test-delle-funzioni-esecutive\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test delle funzioni esecutive<\/a> DYNSEO offrono valutazioni accessibili tra le valutazioni neuropsicologiche formali \u2014 con la possibilit\u00e0 di confrontare i risultati nel tempo per oggettivare l&#8217;evoluzione.<\/pee>\n  <pee>Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nous-outils\/tableau-de-motivation\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">tabellone di motivazione DYNSEO<\/a> e il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-strumenti\/timer-visivo\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">timer visivo<\/a> possono sostenere la pratica regolare degli esercizi a casa offrendo una struttura esterna e un rinforzo positivo visivo \u2014 prezioso nei periodi di intensa fatica o di bassa motivazione. L&#8217;obiettivo finale non \u00e8 sostituire il team di cura con strumenti digitali \u2014 \u00e8 offrire un continuum di supporto accessibile 24 ore su 24 che rinforzi l&#8217;efficacia del lavoro svolto in seduta e mantenga la qualit\u00e0 della vita negli interstizi tra le consultazioni mediche.<\/pee>\n  <pee>Il coordinamento multidisciplinare nella SM \u00e8 una sfida organizzativa e comunicativa permanente. Richiede l&#8217;impegno attivo di tutti gli attori \u2014 il paziente, la sua famiglia, e ogni professionista del team \u2014 e beneficia di strumenti semplici di collegamento e monitoraggio. DYNSEO contribuisce a questo ecosistema con risorse adatte alle diverse dimensioni della gestione: valutazione cognitiva, stimolazione, regolazione emotiva, e supporto agli assistenti. L&#8217;obiettivo comune \u00e8 sempre lo stesso: consentire a ogni persona affetta da SM di vivere la vita pi\u00f9 ricca e autonoma possibile, il pi\u00f9 a lungo possibile.<\/pee>\n<p><\/main><\/p>\n<h2>5. La fisioterapia nella SM: tecniche specifiche e adattamento alla fatica<\/h2>\n<h3>5.1 Le tecniche fisioterapiche specifiche per la SM<\/h3>\n<pee>La fisioterapia nella SM utilizza tecniche particolari adattate alla specificit\u00e0 neurologica della malattia. La propriocezione \u2014 la percezione della posizione del corpo nello spazio \u2014 \u00e8 spesso alterata nella SM, in particolare negli arti inferiori. Esercizi propriocettivi su superfici instabili, allenamenti all&#8217;equilibrio e tecniche di sensibilizzazione dei piedi sono componenti specifiche della riabilitazione neurologica che non figurano in una riabilitazione ortopedica classica.<\/pee>\n<pee>Il fenomeno di Uhthoff \u2014 aggravamento transitorio dei sintomi con l&#8217;aumento della temperatura corporea \u2014 \u00e8 una realt\u00e0 clinica importante che il fisioterapista deve integrare nella sua pratica. Sedute troppo intense, praticate in locali surriscaldati o durante i mesi estivi, possono scatenare pseudo-ricadute che scoraggiano i pazienti e li allontanano dalla riabilitazione. L&#8217;uso di indumenti refrigeranti, la climatizzazione delle sale di riabilitazione, e la riduzione dell&#8217;intensit\u00e0 durante i periodi caldi sono adattamenti pratici che mantengono l&#8217;accesso alla fisioterapia durante tutto l&#8217;anno.<\/pee>\n<pee>La spasticit\u00e0, presente nel 60-80% dei pazienti con SM in un momento o nell&#8217;altro, richiede un approccio fisioterapico specifico che includa allungamenti passivi e attivi, tecniche di facilitazione neuromuscolare propriocettiva (PNF), crioterapia locale, posture correttive, e prevenzione delle retrazioni. Queste tecniche devono essere praticate regolarmente \u2014 la spasticit\u00e0 non trattata genera retrazioni muscolo-tendinee progressive che diventano irreversibili. Per i pazienti a casa, l&#8217;apprendimento da parte dell&#8217;ergoterapista degli autolungimenti quotidiani \u00e8 un investimento indispensabile.<\/pee>\n<h3>5.2 L&#8217;integrazione della riabilitazione nella vita quotidiana<\/h3>\n<pee>Una delle sfide principali della fisioterapia nella SM \u00e8 l&#8217;integrazione dei benefici acquisiti in seduta nelle attivit\u00e0 della vita quotidiana. Un paziente che cammina correttamente durante la seduta di fisioterapia ma riprende i suoi vecchi schemi di camminata non appena esce dallo studio non integra i benefici della riabilitazione nel suo funzionamento reale. I fisioterapisti specializzati in neurologia lavorano su questo trasferimento utilizzando compiti funzionali reali (camminare fino alla cassetta della posta, salire le scale dell&#8217;edificio) piuttosto che esercizi artificiali in studio.<\/pee>\n<pee>Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-strumenti\/timer-visivo\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">timer visivo DYNSEO<\/a> pu\u00f2 essere uno strumento utile per strutturare le sessioni di esercizio a casa \u2014 delimitando fasce orarie di esercizio di durata definita, con pause integrate che rispettano la costrizione della fatica centrale. La <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/fiche-suivi-seance\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">scheda di monitoraggio della seduta DYNSEO<\/a> consente di documentare gli esercizi svolti a casa e le osservazioni del paziente, facilitando il monitoraggio del fisioterapista durante le consultazioni successive.<\/pee>\n<h2>6. Le questioni cognitive nella SM: cosa apporta il neuropsicologo<\/h2>\n<h3>6.1 Valutazione e profilo cognitivo nella SM<\/h3>\n<pee>La valutazione neuropsicologica nella SM utilizza batterie specifiche sviluppate per questa popolazione. La BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis) \u00e8 la batteria standardizzata raccomandata a livello internazionale per il monitoraggio cognitivo nella pratica clinica quotidiana. Comprende tre test: il BVMT-R (memoria visiva), il CVLT-II (memoria verbale) e il SDMT (Symbol Digit Modalities Test \u2014 velocit\u00e0 di elaborazione e attenzione sostenuta). Il SDMT \u00e8 particolarmente sensibile ai danni cognitivi precoci nella SM e costituisce un eccellente marcatore di monitoraggio longitudinale. Studi hanno dimostrato che il SDMT \u00e8 pi\u00f9 sensibile al declino cognitivo nella SM rispetto alla risonanza magnetica cerebrale in alcune configurazioni.<\/pee>\n<pee>I test cognitivi online di DYNSEO non sostituiscono queste valutazioni cliniche standardizzate, ma possono costituire un complemento utile per un monitoraggio tra le valutazioni formali. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-concentrazione-attention\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di concentrazione<\/a> e il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/test-delle-funzioni-esecutive\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test delle funzioni esecutive<\/a> forniscono indicatori accessibili che il paziente pu\u00f2 eseguire a casa e condividere con il suo team medico. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/test-di-memoria\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di memoria<\/a> valuta la memoria episodica verbale, spesso compromessa nella SM.<\/pee>\n<h3>6.2 La riabilitazione cognitiva nella SM<\/h3>\n<pee>I programmi di riabilitazione cognitiva nella SM mirano principalmente alla velocit\u00e0 di elaborazione, alla memoria di lavoro e alle funzioni esecutive. Meta-analisi recenti mostrano effetti positivi moderati dei programmi di allenamento cognitivo su queste funzioni, con trasferimenti limitati ma reali verso il funzionamento quotidiano. I programmi pi\u00f9 efficaci combinano l&#8217;allenamento specifico della funzione deficitaria (memoria, velocit\u00e0) con l&#8217;apprendimento di strategie compensatorie (tecniche mnemoniche, pianificazione esternalizzata, strumenti di richiamo). L&#8217;applicazione <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-vostri-coach\/roberto\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">ROBERTO di DYNSEO<\/a> pu\u00f2 integrarsi in questo programma di riabilitazione cognitiva a casa \u2014 le sue attivit\u00e0 di memoria, attenzione e logica sono progressive e calibrate per gli adulti.<\/pee>\n<h2>7. Vivere con la SM: qualit\u00e0 della vita e supporto psicosociale<\/h2>\n<h3>7.1 L&#8217;impatto sulla qualit\u00e0 della vita<\/h3>\n<pee>La SM influisce sulla qualit\u00e0 della vita in tutte le sue dimensioni. La vita professionale \u2014 le assenze dal lavoro legate alle ricadute, l&#8217;adattamento del posto, il rischio di licenziamento \u2014 \u00e8 una delle preoccupazioni principali dei pazienti in et\u00e0 lavorativa. La RQTH (Riconoscimento della Qualit\u00e0 di Lavoratore Disabile) apre diritti a adattamenti del posto di lavoro e a una protezione rafforzata \u2014 deve essere considerata non appena la malattia impatta sull&#8217;attivit\u00e0 professionale, anche moderatamente. La vita familiare \u2014 gli aggiustamenti del ruolo genitoriale, la gestione delle relazioni di coppia di fronte alla malattia, l&#8217;impatto sulla vita sessuale \u2014 sono dimensioni spesso trascurate nella gestione medica e che beneficiano di un supporto psicologico e sociale dedicato.<\/pee>\n<pee>La SM-L (Lega francese contro la Sclerosi Multipla) e la sua rete di associazioni regionali offrono un supporto sociale e psicologico ai pazienti e agli assistenti che completa la gestione medica. I gruppi di parola tra pazienti, i programmi di educazione terapeutica (ETP) e i soggiorni di sollievo per gli assistenti sono risorse preziose che i team medici dovrebbero menzionare sistematicamente ai loro pazienti.<\/pee>\n<h3>7.2 La ricerca nella SM: speranze concrete<\/h3>\n<pee>La ricerca nella SM \u00e8 tra le pi\u00f9 attive in neurologia. I trattamenti modificanti la malattia ad alta efficacia (natalizumab, ocrelizumab, cladribina, alemtuzumab) hanno trasformato la prognosi delle forme recidivanti-remittenti negli ultimi quindici anni. Gli studi sulla neuroprotezione \u2014 proteggere gli assoni non ancora demielinizzati dalla degenerazione progressiva \u2014 e sulla remielinizzazione \u2014 riparare la mielina danneggiata \u2014 aprono prospettive terapeutiche promettenti per le forme progressive, ancora insufficientemente trattate. La terapia cellulare e gli approcci genici sono oggetto di studi precoci.<\/pee>\n<pee>Questi progressi terapeutici non riducono l&#8217;importanza della gestione multidisciplinare \u2014 la rafforzano. Con pazienti che vivono pi\u00f9 a lungo con una malattia meglio controllata, i bisogni di riabilitazione, di mantenimento cognitivo e di supporto psicosociale si estendono per decenni. Il partenariato tra il neurologo, il fisioterapista, il neuropsicologo e i team sociali e psicologici \u00e8 pi\u00f9 che mai la colonna vertebrale di una gestione che consente ai pazienti con SM di vivere pienamente, nonostante le limitazioni della loro malattia.<\/pee>\n<section class=\"faq-section\">\n<div class=\"container\">\n<h2>Domande frequenti<\/h2>\n<div class=\"faq-item\">\n<h4>La fisioterapia \u00e8 rimborsata dalla Sicurezza sociale nella SM?<\/h4>\n<pee>S\u00ec. La SM \u00e8 una Malattia Cronica (MC) che d\u00e0 diritto alla copertura al 100% da parte dell&#8217;Assicurazione Malattia di tutti i trattamenti direttamente legati alla malattia, compresa la fisioterapia. Il neurologo stabilisce il protocollo di cura MC che consente questa copertura. Alcune forme di riabilitazione intensiva (ospedali di giorno, centri di riabilitazione) possono richiedere un ricovero o una copertura MDPH a seconda della loro intensit\u00e0.<\/pee><\/div>\n<div class=\"faq-item\">\n<h4>\u00c8 necessario un neuropsicologo anche se non avverto difficolt\u00e0 cognitive?<\/h4>\n<pee>I disturbi cognitivi nella SM possono essere oggettivati tramite test standardizzati prima di essere percepiti soggettivamente dal paziente \u2014 questo \u00e8 particolarmente vero per il rallentamento della velocit\u00e0 di elaborazione, che si instaura progressivamente e per il quale i pazienti sviluppano strategie di compensazione senza esserne consapevoli. Un bilancio neuropsicologico di riferimento fin dalla diagnosi consente di stabilire un profilo di base per seguire l&#8217;evoluzione. \u00c8 raccomandato ogni due o tre anni o dopo ogni attacco che potenzialmente colpisce le sfere cognitive.<\/pee><\/div>\n<div class=\"faq-item\">\n<h4>Come trovare un fisioterapista specializzato in SM?<\/h4>\n<pee>La Societ\u00e0 Italiana di Fisioterapia (SIF) e l&#8217;Associazione Italiana per la Riabilitazione nella Sclerosi Multipla (AISM) possono indirizzare verso fisioterapisti formati in neurologia e SM. I centri di risorse e competenze SM (CRC-SM) offrono spesso un elenco di professionisti liberi partner nella loro regione. Il neurologo \u00e8 anche un interlocutore prezioso per raccomandazioni di professionisti che conosce e con cui ha l&#8217;abitudine di lavorare.<\/pee><\/div>\n<div class=\"faq-item\">\n<h4>Il carico cognitivo delle sedute di riabilitazione pu\u00f2 aggravare la fatica centrale?<\/h4>\n<pee>S\u00ec \u2014 ed \u00e8 un punto importante che i professionisti ben formati sulla SM devono considerare. La fatica centrale \u00e8 aggravata dallo sforzo cognitivo tanto quanto dallo sforzo fisico. Sedute troppo cariche cognitivamente o fisicamente possono generare una fatica post-seduta invalidante. La regola \u00e8 di adattare l&#8217;intensit\u00e0 e la durata allo stato del paziente il giorno della seduta, e di pianificare le sedute pi\u00f9 impegnative durante i periodi di migliore energia \u2014 generalmente al mattino per la maggior parte dei pazienti con SM. Un monitoraggio della fatica tramite una scala semplice (MFIS o simile) aiuta ad aggiustare il programma.<\/pee><\/div>\n<div class=\"faq-item\">\n<h4>I trattamenti di fondo migliorano le funzioni cognitive nella SM?<\/h4>\n<pee>I trattamenti di fondo riducono il numero di attacchi e rallentano l&#8217;accumulo delle lesioni, prevenendo l&#8217;aggravamento dei disturbi cognitivi a lungo termine. Alcuni trattamenti ad alta efficacia (natalizumab, ocrelizumab, alemtuzumab) hanno mostrato effetti positivi su alcune misure cognitive negli studi clinici. Tuttavia, non recuperano le funzioni cognitive gi\u00e0 perse \u2014 la riabilitazione neuropsicologica \u00e8 necessaria per questo. La decisione terapeutica di fondo deve integrare l&#8217;impatto cognitivo come un obiettivo a s\u00e9 stante, accanto alla prevenzione degli attacchi e delle disabilit\u00e0 motorie.<\/pee><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<footer>\n  <pee>DYNSEO \u2014 Stimolazione cognitiva, strumenti e formazioni per i professionisti e le famiglie<\/pee>\n<div class=\"footer-links\">\n    <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-vostri-coach\/roberto\/\">Applicazione ROBERTO<\/a><br \/>\n    <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-test\/\">Test cognitivi<\/a><br \/>\n    <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-strumenti\/\">Strumenti gratuiti<\/a><br \/>\n    <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-nostri-corsi-di-formazione\/\">Formazioni<\/a>\n  <\/div>\n<\/footer>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_code][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":4,"featured_media":100456,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"[et_pb_section fb_built=\"1\" admin_label=\"Article HTML\" _builder_version=\"4.16\" custom_padding=\"0px||0px||false|false\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_row admin_label=\"Contenu\" _builder_version=\"4.16\" width=\"100%\" max_width=\"100%\" custom_padding=\"0px||0px||false|false\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.16\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_code admin_label=\"HTML import\u00e9\" _builder_version=\"4.16\" global_colors_info=\"{}\"]<style 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risorse per i pazienti e i caregiver<\/p>\n<\/header>\n<main class=\"container\">\n\n  <div class=\"intro-box\">\n    <p>La sclerosi multipla (SM) \u00e8 una malattia neurologica cronica che colpisce 120.000 persone in Francia. La sua particolarit\u00e0 \u00e8 la sua straordinaria diversit\u00e0 clinica: due pazienti con la stessa diagnosi possono presentare quadri totalmente diversi \u2014 uno principalmente colpito da disturbi motori, l'altro da disturbi cognitivi, un terzo da affaticamento e disturbi visivi. Questa eterogeneit\u00e0 rende la gestione della SM particolarmente complessa e spiega perch\u00e9 un approccio multidisciplinare coordinato non sia un lusso ma una necessit\u00e0 medica. Questa guida esplora la coordinazione tra i diversi professionisti coinvolti nella gestione della SM, con un focus particolare sui contributi rispettivi del medico neurologo, del fisioterapista e del neuropsicologo.<\/p>\n  <\/div>\n\n  <h2>1. La sclerosi multipla: comprendere la malattia per meglio comprendere i bisogni di coordinazione<\/h2>\n\n  <h3>1.1 Meccanismi e forme cliniche<\/h3>\n  <p>La sclerosi multipla \u00e8 una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca la mielina \u2014 la guaina che circonda e protegge le fibre nervose del sistema nervoso centrale. Questa demielinizzazione rallenta o interrompe la conduzione degli impulsi nervosi, generando sintomi che dipendono dalla localizzazione delle placche nel cervello o nel midollo spinale. La riparazione parziale della mielina spiega le remissioni caratteristiche della forma recidivante-remittente, ma ogni attacco pu\u00f2 lasciare sequele residue che si accumulano nel tempo.<\/p>\n  <p>Si distinguono principalmente quattro forme di SM. La forma recidivante-remittente (85% dei casi alla diagnosi) alterna attacchi di durata da pochi giorni a diverse settimane con periodi di stabilizzazione o recupero parziale. La forma secondariamente progressiva segue la forma recidivante-remittente e si caratterizza per una progressione continua delle disabilit\u00e0 senza attacchi distinti. La forma primariamente progressiva (10-15% dei casi) si manifesta fin dall'inizio con una progressione continua senza attacchi, colpendo preferenzialmente il midollo spinale. Infine, la forma progressiva-recidivante associa una progressione continua con attacchi sovrapposti. Ogni forma ha i propri bisogni terapeutici e di riabilitazione.<\/p>\n\n  <h3>1.2 I diversi sintomi che giustificano un approccio multidisciplinare<\/h3>\n  <p>La diversit\u00e0 dei sintomi della SM \u00e8 precisamente ci\u00f2 che rende la gestione monodisciplinare insufficiente. I disturbi motori (spasticit\u00e0, debolezza degli arti, atassia, disturbi dell'equilibrio) rientrano nella fisioterapia e nella riabilitazione funzionale. I disturbi cognitivi (rallentamento del trattamento delle informazioni, difficolt\u00e0 di memoria di lavoro, disturbi dell'attenzione, difficolt\u00e0 di pianificazione) rientrano nella neuropsicologia. I disturbi della comunicazione (disartria, disturbi della voce) rientrano nella logopedia. L'affaticamento \u2014 uno dei sintomi pi\u00f9 invalidanti, presente in oltre l'80% dei pazienti \u2014 richiede un approccio coordinato tra tutti i professionisti che devono adattare le loro interventi a questa limitazione energetica. I disturbi psicologici (depressione, ansia) rientrano nella psicologia o nella psichiatria. I disturbi vescico-sfinterici necessitano di una gestione specializzata. La gestione farmacologica di tutti questi sintomi spetta al neurologo.<\/p>\n\n  <h2>2. Il neurologo: direttore d'orchestra e prescrittore<\/h2>\n\n  <h3>2.1 Il ruolo del neurologo nella coordinazione<\/h3>\n  <p>Il neurologo \u00e8 il medico specialista di riferimento per la SM. Il suo ruolo va oltre la semplice gestione farmacologica per includere la coordinazione globale della gestione. \u00c8 lui che pone la diagnosi (secondo i criteri di McDonald), che avvia e adatta il trattamento di fondo (immunomodulatori o immunosoppressori), che gestisce gli attacchi (corticosteroidi in IV) e che monitora l'evoluzione tramite risonanze magnetiche regolari. Ma \u00e8 anche lui che prescrive le riabilitazioni, orienta verso i diversi specialisti e coordina l'intero percorso di cura.<\/p>\n  <p>In Francia, il follow-up neurologico dei pazienti con SM \u00e8 spesso organizzato attorno a centri di risorse e competenze SM (CRCSEP) che offrono una gestione multidisciplinare coordinata in un unico luogo. Questi centri raggruppano neurologi, infermiere coordinatrici, neuropsicologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti e assistenti sociali. La loro esistenza illustra il riconoscimento ufficiale della necessit\u00e0 di un approccio multidisciplinare \u2014 ma il loro accesso geografico \u00e8 disuguale sul territorio.<\/p>\n\n  <h3>2.2 La comunicazione neurologo-riabilitatori: le sfide<\/h3>\n  <p>La qualit\u00e0 della comunicazione tra il neurologo e i riabilitatori (fisioterapisti, neuropsicologi, terapisti occupazionali) condiziona l'efficacia della gestione globale. Nei fatti, questa comunicazione \u00e8 spesso insufficiente: le prescrizioni sono sommarie, i rapporti di riabilitazione non arrivano sistematicamente al neurologo, e gli obiettivi di ogni professionista non sono sempre allineati. Il paziente si ritrova spesso a svolgere il ruolo di intermediario tra professionisti che lavorano in silos.<\/p>\n  <p>Soluzioni semplici migliorano questa comunicazione. Un rapporto di valutazione standardizzato trasmesso sistematicamente al neurologo dopo ogni valutazione neuropsicologica o fisioterapica consente un follow-up condiviso. La partecipazione del fisioterapista o del neuropsicologo a certe consultazioni neurologiche \u2014 particolarmente durante le valutazioni annuali o le decisioni terapeutiche importanti \u2014 consente uno scambio diretto. Gli strumenti digitali di condivisione della cartella (DMP, messaggistica sicura per la salute) facilitano la comunicazione interprofessionale quotidiana. La <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/fiche-suivi-seance\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">scheda di monitoraggio delle sedute DYNSEO<\/a> \u00e8 un esempio di strumento semplice che formalizza le osservazioni dei riabilitatori in un formato trasmissibile.<\/p>\n\n  <h2>3. Il fisioterapista: mantenere la funzione motoria e gestire l'affaticamento<\/h2>\n\n  <h3>3.1 Gli obiettivi specifici della fisioterapia nella SM<\/h3>\n  <p>La fisioterapia nella SM persegue diversi obiettivi che evolvono con la progressione della malattia. Nelle forme recidivanti-remittenti poco evolute, l'obiettivo principale \u00e8 il mantenimento e l'ottimizzazione della capacit\u00e0 funzionale \u2014 lavorare sulla forza muscolare, l'equilibrio, la coordinazione e la camminata per compensare i deficit residui degli attacchi e prevenire il discondizionamento fisico. Nelle forme pi\u00f9 evolute, l'obiettivo si sposta verso il mantenimento delle capacit\u00e0 preservate, la prevenzione delle complicazioni (rigidit\u00e0, dolori, piaghe per i pazienti in sedia a rotelle), e l'ottimizzazione del comfort di vita.<\/p>\n  <p>La spasticit\u00e0 \u2014 contrazione involontaria e permanente dei muscoli \u2014 \u00e8 uno dei principali obiettivi della fisioterapia nella SM. Non trattata, genera dolori, difficolt\u00e0 di mobilizzazione, disturbi del sonno e un degrado progressivo della funzione. Le tecniche fisioterapiche includono allungamenti passivi e attivi, mobilizzazioni articolari, crioterapia locale e varie tecniche di neurofacilitazione. Questi interventi devono essere praticati regolarmente \u2014 idealmente tutti i giorni per le forme gravi \u2014 il che solleva la questione del ruolo cruciale dei caregiver e del paziente stesso nell'esecuzione degli esercizi tra le sedute.<\/p>\n\n  <h3>3.2 La gestione dell'affaticamento: adattare l'intensit\u00e0<\/h3>\n  <p>L'affaticamento nella SM \u00e8 definito \"centrale\" \u2014 \u00e8 diverso dall'affaticamento ordinario legato allo sforzo e risulta direttamente dalle lesioni cerebrali. Non cede con il solo riposo, si presenta in modo imprevedibile e pu\u00f2 essere invalidante anche nei giorni senza sforzi significativi. Questo affaticamento centrale \u00e8 uno dei sintomi pi\u00f9 mal compresi dall'ambiente circostante (\"non hai fatto nulla oggi\") e rappresenta una delle principali cause di limitazioni professionali e sociali.<\/p>\n  <p>Il fisioterapista deve adattare il suo intervento a questa limitazione energetica. Sedute troppo intense o troppo lunghe possono provocare un aggravamento temporaneo dei sintomi (fenomeno di pseudo-attacco o fenomeno di Uhthoff legato all'ipertermia) e generare un'affaticamento post-seduta che persiste per diversi giorni. La regola \u00e8 di dosare l'intensit\u00e0 in base allo stato del paziente il giorno della seduta \u2014 una stessa prescrizione pu\u00f2 richiedere adattamenti significativi a seconda che il paziente arrivi in fase di energia o di esaurimento. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/timer-visuel\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">timer visivo DYNSEO<\/a> pu\u00f2 essere utilizzato per strutturare sedute di esercizio a casa in fasce di durata limitata, con pause integrate.<\/p>\n\n  <h2>4. Il neuropsicologo: valutare e riabilitare le funzioni cognitive<\/h2>\n\n  <h3>4.1 I disturbi cognitivi nella SM: una realt\u00e0 sottovalutata<\/h3>\n  <p>I disturbi cognitivi colpiscono il 40-70% dei pazienti con SM in un momento o nell'altro della loro malattia, ma rimangono spesso sotto-diagnosticati e sotto-trattati. I pazienti stessi a volte li attribuiscono all'affaticamento o a fattori psicologici, e i familiari possono non percepire difficolt\u00e0 sottili di memoria o attenzione. Tuttavia, questi disturbi hanno un impatto diretto sulla qualit\u00e0 della vita, sulla vita professionale e sull'autonomia.<\/p>\n  <p>Il profilo cognitivo della SM \u00e8 piuttosto caratteristico: il rallentamento del trattamento delle informazioni (velocit\u00e0 di elaborazione ridotta) \u00e8 il sintomo pi\u00f9 universale e uno dei primi a comparire. I disturbi della memoria episodica (memoria degli eventi recenti) e della memoria di lavoro sono frequenti. Le difficolt\u00e0 di pianificazione, organizzazione e flessibilit\u00e0 (funzioni esecutive) si presentano pi\u00f9 tardi o nelle forme pi\u00f9 gravi. La comunicazione verbale (fluenza verbale, denominazione) pu\u00f2 essere anch'essa compromessa. Al contrario, il linguaggio fondamentale, la memoria semantica (conoscenze generali) e le capacit\u00e0 visuo-constructive sono spesso preservate a lungo.<\/p>\n\n  <h3>4.2 Il ruolo del neuropsicologo nella gestione globale<\/h3>\n  <p>Il neuropsicologo svolge diverse funzioni nel team multidisciplinare SM. La prima \u00e8 la valutazione rigorosa del profilo cognitivo tramite batterie standardizzate (BICAMS, MACFIMS, BRB-N) che permettono di oggettivare i deficit, di situarli rispetto alle norme e di seguire la loro evoluzione nel tempo. Queste valutazioni informano il neurologo sulla progressione della malattia, sull'efficacia dei trattamenti di fondo sulle funzioni cognitive e sui bisogni di riabilitazione. La seconda funzione \u00e8 la riabilitazione cognitiva \u2014 programmi di allenamento mirati alle funzioni deficitari, praticati in seduta e a casa. La terza \u00e8 il supporto psicologico per aiutare i pazienti ad accettare e adattarsi ai cambiamenti cognitivi e a sviluppare strategie di compensazione efficaci.<\/p>\n  <p>Gli strumenti DYNSEO completano il lavoro del neuropsicologo nella gestione a casa. L'app <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-vostri-coach\/roberto\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">ROBERTO<\/a> propone attivit\u00e0 cognitive adatte agli adulti, con una progressione personalizzata che pu\u00f2 essere coordinata con gli obiettivi del programma di riabilitazione neuropsicologica. I <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-tests\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test cognitivi DYNSEO<\/a> consentono un follow-up regolare tra le valutazioni neuropsicologiche formali. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-memoire\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di memoria<\/a> e il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-concentrazione-attention\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di concentrazione<\/a> forniscono indicatori accessibili al di fuori delle consultazioni.<\/p>\n\n  <h2>5. Il paziente al centro: la sua partecipazione attiva alla propria gestione<\/h2>\n  <p>L'approccio multidisciplinare pi\u00f9 sofisticato produce i suoi effetti completi solo se il paziente \u00e8 un attore attivo della propria gestione. Nella SM, dove la malattia evolve spesso per decenni, questa postura di impegno attivo \u00e8 particolarmente determinante. Il paziente che comprende la propria malattia, conosce i suoi fattori aggravanti, partecipa alle decisioni terapeutiche, pratica regolarmente i suoi esercizi tra le sedute e sviluppa strategie di compensazione per le sue difficolt\u00e0 quotidiane ottiene risultati funzionali di gran lunga migliori rispetto al paziente passivo.<\/p>\n  <p>Formazioni specifiche per i pazienti con SM \u2014 e per i loro caregiver \u2014 sono disponibili sulla piattaforma DYNSEO, in particolare le formazioni sui cambiamenti comportamentali legati alla malattia e sul supporto ai familiari. Queste formazioni forniscono le basi teoriche e pratiche per comprendere la malattia, adattare la vita quotidiana e mantenere una qualit\u00e0 di vita ottimale nonostante le limitazioni imposte dalla SM. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/coach-ia\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">Coach IA DYNSEO<\/a> offre un accesso permanente a risposte personalizzate su questioni quotidiane \u2014 un supporto disponibile 24 ore su 24 tra le consultazioni mediche. Gli <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/thermometre-des-emotions\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">strumenti di regolazione emotiva DYNSEO<\/a> aiutano a gestire le dimensioni psicologiche di vivere con una malattia cronica evolutiva.<\/p>\n<div class=\"cta-block\">\n    <h3>Valuta le funzioni cognitive nella SM<\/h3>\n    <p>I test cognitivi DYNSEO permettono un monitoraggio accessibile delle funzioni mnemoniche e attentive tra le valutazioni neuropsicologiche formali.<\/p>\n    <div class=\"btns\">\n      <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-memoire\/\" class=\"btn-white\">Test di memoria \u2192<\/a>\n      <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-des-fonctions-executives\/\" class=\"btn-outline\">Funzioni esecutive<\/a>\n      <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-tests\/\" class=\"btn-outline\">Tutti i test<\/a>\n    <\/div>\n  <\/div>\n\n\n  <h2>6. L'ergoterapista nella SM: autonomia e compensazione nella vita quotidiana<\/h2>\n\n  <h3>6.1 La valutazione dell'ergoterapia<\/h3>\n  <p>L'ergoterapista \u00e8 il professionista che valuta e tratta le difficolt\u00e0 nell'esecuzione delle attivit\u00e0 della vita quotidiana \u2014 vestirsi, cucinare, utilizzare i trasporti, lavorare. Nella SM, il suo ruolo \u00e8 duplice: valutare le limitazioni funzionali nelle attivit\u00e0 quotidiane e raccomandare le adattamenti tecnici, ambientali e comportamentali che consentono di mantenere l'autonomia nonostante i deficit. La valutazione ergoterapica deve essere effettuata non appena i sintomi iniziano a influenzare il funzionamento quotidiano \u2014 non come ultima risorsa quando la situazione \u00e8 gi\u00e0 molto limitante.<\/p>\n  <p>Questa valutazione comprende una valutazione delle capacit\u00e0 motorie degli arti superiori e inferiori, un'osservazione delle attivit\u00e0 della vita quotidiana in un contesto simulato o reale, una valutazione dei bisogni in aiuti tecnici, e un'analisi della casa e del posto di lavoro se necessario. Produce raccomandazioni concrete: quali utensili da cucina adattare, come organizzare il bagno per rendere sicuri i trasferimenti, quali aiuti tecnici per la scrittura o l'uso del computer, come ottimizzare l'organizzazione del lavoro per gestire la fatica.<\/p>\n\n  <h3>6.2 La compensazione della fatica: strategie ergoterapiche<\/h3>\n  <p>La gestione della fatica \u00e8 probabilmente il contributo pi\u00f9 importante dell'ergoterapia nella SM. La fatica centrale influisce su tutte le attivit\u00e0 funzionali \u2014 e la sua gestione richiede una profonda riorganizzazione del modo in cui si pianificano le giornate, si distribuiscono gli sforzi e si integrano le pause. L'ergoterapista insegna la gestione dell'energia: identificare le attivit\u00e0 pi\u00f9 dispendiose in termini di energia, pianificarle durante le migliori finestre della giornata, semplificare i gesti (utilizzare aiuti che riducono lo sforzo), e pianificare le pause prima di avvertire la fatica piuttosto che dopo. Questo approccio proattivo, che pu\u00f2 sembrare controintuitivo (\"perch\u00e9 riposarmi se non sono ancora stanco?\"), \u00e8 molto pi\u00f9 efficace del recupero reattivo.<\/p>\n  <p>Il principio delle \"3 P\" \u2014 Pianificare, Dare priorit\u00e0, Posizionare \u2014 viene insegnato ai pazienti come quadro di gestione dell'energia. Pianificare significa organizzare le attivit\u00e0 in anticipo tenendo conto del carico energetico di ciascuna. Dare priorit\u00e0 significa distinguere le attivit\u00e0 essenziali da quelle secondarie e accettare che alcune cose non verranno fatte nei giorni difficili. Posizionare significa adattare la propria postura e il proprio ambiente per svolgere le attivit\u00e0 con il minimo sforzo biomeccanico \u2014 sedersi per le attivit\u00e0 che possono essere svolte seduti, utilizzare piani di lavoro all'altezza giusta, utilizzare strumenti che riducono la resistenza.<\/p>\n\n  <h2>7. L'logopedista nella SM: comunicazione, deglutizione e cognizione<\/h2>\n\n  <h3>7.1 I disturbi della comunicazione nella SM<\/h3>\n  <p>I disturbi della comunicazione nella SM sono meno conosciuti rispetto ai disturbi motori, ma colpiscono una proporzione significativa dei pazienti in diversi stadi. La disartria \u2014 difficolt\u00e0 ad articolare chiaramente, voce monotona, ritmo irregolare \u2014 \u00e8 il risultato di lesioni che influenzano il controllo motorio della parola. Pu\u00f2 variare da una leggera impressione di \"parola impastata\" a una parola molto difficile da comprendere per interlocutori non abituali. La disfonia (alterazione della qualit\u00e0 vocale) e le difficolt\u00e0 di deglutizione (disfagia) possono anche apparire, particolarmente nelle forme progressive.<\/p>\n  <p>L'logopedista valuta questi disturbi e implementa programmi di riabilitazione mirati. Per la disartria, gli esercizi di rinforzo e coordinazione dei muscoli oro-fonatori, le tecniche di rallentamento del ritmo, e l'allenamento all'intelligibilit\u00e0 in diverse condizioni acustiche costituiscono i principali assi. Per la disfagia, le adattamenti delle consistenze alimentari, le posture di sicurezza durante i pasti, e le tecniche di deglutizione compensatorie consentono di mantenere un'alimentazione sicura pi\u00f9 a lungo. L'applicazione <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/mon-dico-une-application-pour-favoriser-la-communication\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">IL MIO DIZIONARIO di DYNSEO<\/a> pu\u00f2 essere uno strumento di comunicazione aumentativa prezioso per i pazienti la cui parola \u00e8 molto compromessa.<\/p>\n\n  <h3>7.2 Il supporto logopedico alle funzioni cognitivo-linguistiche<\/h3>\n  <p>L'logopedista contribuisce anche alla riabilitazione delle funzioni cognitivo-linguistiche \u2014 memoria verbale, fluenza verbale, comprensione di testi complessi \u2014 che possono essere influenzate nella SM. Questo lavoro \u00e8 complementare a quello del neuropsicologo e si concentra sulle dimensioni linguistiche dei disturbi cognitivi: trovare le parole, seguire una conversazione veloce, leggere in modo efficace. Strategie compensatorie (prendere appunti, registrazione audio, riformulazione delle informazioni importanti) consentono di mantenere una comunicazione efficace nonostante queste difficolt\u00e0.<\/p>\n\n  <h2>8. La dimensione psicologica della SM: depressione, ansia e adattamento<\/h2>\n\n  <h3>8.1 I disturbi psicologici nella SM<\/h3>\n  <p>La depressione colpisce il 50-70% dei pazienti con SM nel corso della loro vita \u2014 un tasso ben superiore a quello della popolazione generale e persino a quello di altre malattie croniche comparabili. Questa depressione \u00e8 sia reattiva (risposta psicologica all'annuncio della diagnosi, alle perdite successive, all'incertezza della prognosi) che neurobiologica (alcune lesioni della SM, in particolare nelle regioni frontali, generano direttamente sintomi depressivi). La sua sotto-detezione e il suo sotto-trattamento sono problemi reali \u2014 i sintomi depressivi vengono spesso confusi con la fatica o l'apatia legate alla malattia stessa.<\/p>\n  <p>L'ansia \u00e8 anche molto frequente, spesso legata all'imprevedibilit\u00e0 dell'evoluzione (\"avr\u00f2 una ricaduta?\", \"posso continuare a lavorare?\"), alla paura delle ricadute, e all'incertezza della prognosi a lungo termine. Pu\u00f2 manifestarsi con un'iper-vigilanza ai sintomi (la minima sensazione nuova viene interpretata come segno di ricaduta), con un'anticipazione ansiosa delle situazioni sociali o professionali, o con attacchi di panico. Un supporto psicologico regolare \u2014 terapia cognitiva e comportamentale (TCC) o altro approccio validato \u2014 \u00e8 indicato in queste situazioni.<\/p>\n\n  <h3>8.2 Sostenere la qualit\u00e0 della vita oltre i sintomi<\/h3>\n  <p>La qualit\u00e0 della vita nella SM non si riduce all'assenza di sintomi o al livello di disabilit\u00e0 funzionale. Pazienti con deficit neurologici significativi possono mantenere un'alta qualit\u00e0 della vita se beneficiano di un robusto supporto sociale, di un senso di controllo sulla propria vita, e di una capacit\u00e0 di trovare significato e fonti di piacere nonostante le limitazioni. Al contrario, pazienti con sintomi relativamente lievi possono soffrire di una qualit\u00e0 della vita degradante se la malattia ha fortemente impattato la loro identit\u00e0 professionale o i loro progetti di vita.<\/p>\n  <p>Il team multidisciplinare ha un ruolo da svolgere in questa dimensione spesso trascurata. Attivit\u00e0 di gruppo, sport adattato, associazioni di pazienti, e iniziative di educazione terapeutica consentono ai pazienti di mantenere una rete sociale, condividere esperienze e strategie, e non definirsi esclusivamente dalla loro malattia. Gli strumenti di regolazione emotiva DYNSEO \u2014 <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/thermometre-des-emotions\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">termometro delle emozioni<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/fiche-restructuration-cognitive\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">scheda di ristrutturazione cognitiva<\/a> \u2014 possono sostenere il lavoro di regolazione emotiva nella vita quotidiana, tra le sedute di follow-up.<\/p>\n\n  <h2>9. Il lavoro e la SM: mantenere un'attivit\u00e0 professionale<\/h2>\n\n  <p>Il mantenimento nell'impiego \u00e8 una delle questioni pi\u00f9 importanti per i pazienti con SM, molti dei quali vengono diagnosticati tra i 20 e i 40 anni \u2014 nel pieno della vita professionale attiva. I disturbi cognitivi, la fatica centrale e le fluttuazioni dei sintomi sono gli ostacoli pi\u00f9 frequenti alla vita professionale \u2014 pi\u00f9 dei disabilit\u00e0 motorie nelle forme recidivanti-remittenti poco evolute. Adattamenti del posto di lavoro \u2014 telelavoro parziale per evitare spostamenti faticosi, orari flessibili per tenere conto delle finestre di energia, software di aiuto alla comunicazione e all'organizzazione \u2014 consentono spesso di mantenere un'attivit\u00e0 professionale significativamente pi\u00f9 a lungo.<\/p>\n  <p>Il Riconoscimento della Qualit\u00e0 di Lavoratore Disabile (RQTH) \u00e8 un diritto che i pazienti con SM possono far valere non appena la malattia inizia a influenzare la loro vita professionale. Apre l'accesso a adattamenti del posto di lavoro finanziati, a una protezione rafforzata contro il licenziamento, e ai servizi di Cap Emploi per il mantenimento nell'impiego o la riconversione professionale. Il medico del lavoro \u00e8 l'interlocutore privilegiato per avviare queste procedure, in collegamento con il neurologo che pu\u00f2 redigere le attestazioni mediche necessarie. Divulgare o meno la propria diagnosi al datore di lavoro \u00e8 una decisione personale che deve essere presa con discernimento \u2014 un supporto da parte di Cap Emploi o di un assistente sociale pu\u00f2 aiutare a prendere la migliore decisione in base alla situazione specifica.<\/p>\n\n\n  <h2>10. Coordinamento pratico: strumenti e risorse per il team e il paziente<\/h2>\n\n  <h3>10.1 Le reti e le strutture di riferimento per la SM in Francia<\/h3>\n  <p>La gestione della SM in Francia si basa su una rete strutturata di centri di competenza e risorse. I Centri di Risorse e Competenze per la Sclerosi Multipla (CRCSEP), di cui esiste una ventina sul territorio, offrono una gestione multidisciplinare integrata con neurologia, neuropsicologia, fisioterapia, ergoterapia, logopedia e lavoro sociale in un unico luogo. Organizzano anche programmi di educazione terapeutica per il paziente (ETP) che insegnano ai pazienti e ai loro cari a comprendere meglio la malattia, a gestire i sintomi quotidianamente, e a ottimizzare le strategie di adattamento. L'accesso a questi centri avviene su prescrizione del neurologo.<\/p>\n  <p>La Societ\u00e0 Francese di Neurologia (SFN) e l'ARSEP (Associazione per la Ricerca sulla Sclerosi Multipla, www.arsep.org) pubblicano informazioni mediche validate e accessibili al grande pubblico. La SM-Mag e SMconoscere sono riviste e bollettini informativi dedicati ai pazienti con SM e ai loro cari. Queste risorse consentono ai pazienti di essere attori informati del loro percorso di cura \u2014 un atteggiamento che migliora significativamente i risultati a lungo termine.<\/p>\n\n  <h3>10.2 Gli strumenti DYNSEO nel percorso SM<\/h3>\n  <p>L'applicazione <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-vostri-coach\/roberto\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">ROBERTO di DYNSEO<\/a> \u00e8 particolarmente adatta al profilo cognitivo dei pazienti con SM. Le sue attivit\u00e0 brevi (15-20 minuti), la sua progressione individuale calibrata e la variet\u00e0 dei suoi esercizi \u2014 memoria, attenzione, velocit\u00e0 di elaborazione, ragionamento \u2014 corrispondono precisamente alle funzioni cognitive pi\u00f9 spesso compromesse nella SM. Pu\u00f2 essere utilizzata nell'ambito di un programma di riabilitazione cognitiva domiciliare in aggiunta alle sedute con il neuropsicologo. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-memoire\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di memoria<\/a>, il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-concentrazione-attention\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di concentrazione<\/a> e il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-des-fonctions-executives\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test delle funzioni esecutive<\/a> DYNSEO offrono valutazioni accessibili tra le valutazioni neuropsicologiche formali \u2014 con la possibilit\u00e0 di confrontare i risultati nel tempo per oggettivare l'evoluzione.<\/p>\n  <p>Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nous-outils\/tableau-de-motivation\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">tabellone di motivazione DYNSEO<\/a> e il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/timer-visuel\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">timer visivo<\/a> possono sostenere la pratica regolare degli esercizi a casa offrendo una struttura esterna e un rinforzo positivo visivo \u2014 prezioso nei periodi di intensa fatica o di bassa motivazione. L'obiettivo finale non \u00e8 sostituire il team di cura con strumenti digitali \u2014 \u00e8 offrire un continuum di supporto accessibile 24 ore su 24 che rinforzi l'efficacia del lavoro svolto in seduta e mantenga la qualit\u00e0 della vita negli interstizi tra le consultazioni mediche.<\/p>\n  <p>Il coordinamento multidisciplinare nella SM \u00e8 una sfida organizzativa e comunicativa permanente. Richiede l'impegno attivo di tutti gli attori \u2014 il paziente, la sua famiglia, e ogni professionista del team \u2014 e beneficia di strumenti semplici di collegamento e monitoraggio. DYNSEO contribuisce a questo ecosistema con risorse adatte alle diverse dimensioni della gestione: valutazione cognitiva, stimolazione, regolazione emotiva, e supporto agli assistenti. L'obiettivo comune \u00e8 sempre lo stesso: consentire a ogni persona affetta da SM di vivere la vita pi\u00f9 ricca e autonoma possibile, il pi\u00f9 a lungo possibile.<\/p>\n\n<\/main>\n\n<h2>5. La fisioterapia nella SM: tecniche specifiche e adattamento alla fatica<\/h2>\n\n<h3>5.1 Le tecniche fisioterapiche specifiche per la SM<\/h3>\n<p>La fisioterapia nella SM utilizza tecniche particolari adattate alla specificit\u00e0 neurologica della malattia. La propriocezione \u2014 la percezione della posizione del corpo nello spazio \u2014 \u00e8 spesso alterata nella SM, in particolare negli arti inferiori. Esercizi propriocettivi su superfici instabili, allenamenti all'equilibrio e tecniche di sensibilizzazione dei piedi sono componenti specifiche della riabilitazione neurologica che non figurano in una riabilitazione ortopedica classica.<\/p>\n<p>Il fenomeno di Uhthoff \u2014 aggravamento transitorio dei sintomi con l'aumento della temperatura corporea \u2014 \u00e8 una realt\u00e0 clinica importante che il fisioterapista deve integrare nella sua pratica. Sedute troppo intense, praticate in locali surriscaldati o durante i mesi estivi, possono scatenare pseudo-ricadute che scoraggiano i pazienti e li allontanano dalla riabilitazione. L'uso di indumenti refrigeranti, la climatizzazione delle sale di riabilitazione, e la riduzione dell'intensit\u00e0 durante i periodi caldi sono adattamenti pratici che mantengono l'accesso alla fisioterapia durante tutto l'anno.<\/p>\n<p>La spasticit\u00e0, presente nel 60-80% dei pazienti con SM in un momento o nell'altro, richiede un approccio fisioterapico specifico che includa allungamenti passivi e attivi, tecniche di facilitazione neuromuscolare propriocettiva (PNF), crioterapia locale, posture correttive, e prevenzione delle retrazioni. Queste tecniche devono essere praticate regolarmente \u2014 la spasticit\u00e0 non trattata genera retrazioni muscolo-tendinee progressive che diventano irreversibili. Per i pazienti a casa, l'apprendimento da parte dell'ergoterapista degli autolungimenti quotidiani \u00e8 un investimento indispensabile.<\/p>\n\n<h3>5.2 L'integrazione della riabilitazione nella vita quotidiana<\/h3>\n<p>Una delle sfide principali della fisioterapia nella SM \u00e8 l'integrazione dei benefici acquisiti in seduta nelle attivit\u00e0 della vita quotidiana. Un paziente che cammina correttamente durante la seduta di fisioterapia ma riprende i suoi vecchi schemi di camminata non appena esce dallo studio non integra i benefici della riabilitazione nel suo funzionamento reale. I fisioterapisti specializzati in neurologia lavorano su questo trasferimento utilizzando compiti funzionali reali (camminare fino alla cassetta della posta, salire le scale dell'edificio) piuttosto che esercizi artificiali in studio.<\/p>\n<p>Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/timer-visuel\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">timer visivo DYNSEO<\/a> pu\u00f2 essere uno strumento utile per strutturare le sessioni di esercizio a casa \u2014 delimitando fasce orarie di esercizio di durata definita, con pause integrate che rispettano la costrizione della fatica centrale. La <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/fiche-suivi-seance\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">scheda di monitoraggio della seduta DYNSEO<\/a> consente di documentare gli esercizi svolti a casa e le osservazioni del paziente, facilitando il monitoraggio del fisioterapista durante le consultazioni successive.<\/p>\n\n<h2>6. Le questioni cognitive nella SM: cosa apporta il neuropsicologo<\/h2>\n\n<h3>6.1 Valutazione e profilo cognitivo nella SM<\/h3>\n<p>La valutazione neuropsicologica nella SM utilizza batterie specifiche sviluppate per questa popolazione. La BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis) \u00e8 la batteria standardizzata raccomandata a livello internazionale per il monitoraggio cognitivo nella pratica clinica quotidiana. Comprende tre test: il BVMT-R (memoria visiva), il CVLT-II (memoria verbale) e il SDMT (Symbol Digit Modalities Test \u2014 velocit\u00e0 di elaborazione e attenzione sostenuta). Il SDMT \u00e8 particolarmente sensibile ai danni cognitivi precoci nella SM e costituisce un eccellente marcatore di monitoraggio longitudinale. Studi hanno dimostrato che il SDMT \u00e8 pi\u00f9 sensibile al declino cognitivo nella SM rispetto alla risonanza magnetica cerebrale in alcune configurazioni.<\/p>\n<p>I test cognitivi online di DYNSEO non sostituiscono queste valutazioni cliniche standardizzate, ma possono costituire un complemento utile per un monitoraggio tra le valutazioni formali. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-concentrazione-attention\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di concentrazione<\/a> e il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-des-fonctions-executives\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test delle funzioni esecutive<\/a> forniscono indicatori accessibili che il paziente pu\u00f2 eseguire a casa e condividere con il suo team medico. Il <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/test-memoire\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">test di memoria<\/a> valuta la memoria episodica verbale, spesso compromessa nella SM.<\/p>\n\n<h3>6.2 La riabilitazione cognitiva nella SM<\/h3>\n<p>I programmi di riabilitazione cognitiva nella SM mirano principalmente alla velocit\u00e0 di elaborazione, alla memoria di lavoro e alle funzioni esecutive. Meta-analisi recenti mostrano effetti positivi moderati dei programmi di allenamento cognitivo su queste funzioni, con trasferimenti limitati ma reali verso il funzionamento quotidiano. I programmi pi\u00f9 efficaci combinano l'allenamento specifico della funzione deficitaria (memoria, velocit\u00e0) con l'apprendimento di strategie compensatorie (tecniche mnemoniche, pianificazione esternalizzata, strumenti di richiamo). L'applicazione <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-vostri-coach\/roberto\/\" style=\"color:var(--blue);font-weight:600\">ROBERTO di DYNSEO<\/a> pu\u00f2 integrarsi in questo programma di riabilitazione cognitiva a casa \u2014 le sue attivit\u00e0 di memoria, attenzione e logica sono progressive e calibrate per gli adulti.<\/p>\n\n<h2>7. Vivere con la SM: qualit\u00e0 della vita e supporto psicosociale<\/h2>\n\n<h3>7.1 L'impatto sulla qualit\u00e0 della vita<\/h3>\n<p>La SM influisce sulla qualit\u00e0 della vita in tutte le sue dimensioni. La vita professionale \u2014 le assenze dal lavoro legate alle ricadute, l'adattamento del posto, il rischio di licenziamento \u2014 \u00e8 una delle preoccupazioni principali dei pazienti in et\u00e0 lavorativa. La RQTH (Riconoscimento della Qualit\u00e0 di Lavoratore Disabile) apre diritti a adattamenti del posto di lavoro e a una protezione rafforzata \u2014 deve essere considerata non appena la malattia impatta sull'attivit\u00e0 professionale, anche moderatamente. La vita familiare \u2014 gli aggiustamenti del ruolo genitoriale, la gestione delle relazioni di coppia di fronte alla malattia, l'impatto sulla vita sessuale \u2014 sono dimensioni spesso trascurate nella gestione medica e che beneficiano di un supporto psicologico e sociale dedicato.<\/p>\n<p>La SM-L (Lega francese contro la Sclerosi Multipla) e la sua rete di associazioni regionali offrono un supporto sociale e psicologico ai pazienti e agli assistenti che completa la gestione medica. I gruppi di parola tra pazienti, i programmi di educazione terapeutica (ETP) e i soggiorni di sollievo per gli assistenti sono risorse preziose che i team medici dovrebbero menzionare sistematicamente ai loro pazienti.<\/p>\n\n<h3>7.2 La ricerca nella SM: speranze concrete<\/h3>\n<p>La ricerca nella SM \u00e8 tra le pi\u00f9 attive in neurologia. I trattamenti modificanti la malattia ad alta efficacia (natalizumab, ocrelizumab, cladribina, alemtuzumab) hanno trasformato la prognosi delle forme recidivanti-remittenti negli ultimi quindici anni. Gli studi sulla neuroprotezione \u2014 proteggere gli assoni non ancora demielinizzati dalla degenerazione progressiva \u2014 e sulla remielinizzazione \u2014 riparare la mielina danneggiata \u2014 aprono prospettive terapeutiche promettenti per le forme progressive, ancora insufficientemente trattate. La terapia cellulare e gli approcci genici sono oggetto di studi precoci.<\/p>\n<p>Questi progressi terapeutici non riducono l'importanza della gestione multidisciplinare \u2014 la rafforzano. Con pazienti che vivono pi\u00f9 a lungo con una malattia meglio controllata, i bisogni di riabilitazione, di mantenimento cognitivo e di supporto psicosociale si estendono per decenni. Il partenariato tra il neurologo, il fisioterapista, il neuropsicologo e i team sociali e psicologici \u00e8 pi\u00f9 che mai la colonna vertebrale di una gestione che consente ai pazienti con SM di vivere pienamente, nonostante le limitazioni della loro malattia.<\/p>\n<section class=\"faq-section\">\n  <div class=\"container\">\n    <h2>Domande frequenti<\/h2>\n    <div class=\"faq-item\"><h4>La fisioterapia \u00e8 rimborsata dalla Sicurezza sociale nella SM?<\/h4><p>S\u00ec. La SM \u00e8 una Malattia Cronica (MC) che d\u00e0 diritto alla copertura al 100% da parte dell'Assicurazione Malattia di tutti i trattamenti direttamente legati alla malattia, compresa la fisioterapia. Il neurologo stabilisce il protocollo di cura MC che consente questa copertura. Alcune forme di riabilitazione intensiva (ospedali di giorno, centri di riabilitazione) possono richiedere un ricovero o una copertura MDPH a seconda della loro intensit\u00e0.<\/p><\/div><div class=\"faq-item\"><h4>\u00c8 necessario un neuropsicologo anche se non avverto difficolt\u00e0 cognitive?<\/h4><p>I disturbi cognitivi nella SM possono essere oggettivati tramite test standardizzati prima di essere percepiti soggettivamente dal paziente \u2014 questo \u00e8 particolarmente vero per il rallentamento della velocit\u00e0 di elaborazione, che si instaura progressivamente e per il quale i pazienti sviluppano strategie di compensazione senza esserne consapevoli. Un bilancio neuropsicologico di riferimento fin dalla diagnosi consente di stabilire un profilo di base per seguire l'evoluzione. \u00c8 raccomandato ogni due o tre anni o dopo ogni attacco che potenzialmente colpisce le sfere cognitive.<\/p><\/div><div class=\"faq-item\"><h4>Come trovare un fisioterapista specializzato in SM?<\/h4><p>La Societ\u00e0 Italiana di Fisioterapia (SIF) e l'Associazione Italiana per la Riabilitazione nella Sclerosi Multipla (AISM) possono indirizzare verso fisioterapisti formati in neurologia e SM. I centri di risorse e competenze SM (CRC-SM) offrono spesso un elenco di professionisti liberi partner nella loro regione. Il neurologo \u00e8 anche un interlocutore prezioso per raccomandazioni di professionisti che conosce e con cui ha l'abitudine di lavorare.<\/p><\/div><div class=\"faq-item\"><h4>Il carico cognitivo delle sedute di riabilitazione pu\u00f2 aggravare la fatica centrale?<\/h4><p>S\u00ec \u2014 ed \u00e8 un punto importante che i professionisti ben formati sulla SM devono considerare. La fatica centrale \u00e8 aggravata dallo sforzo cognitivo tanto quanto dallo sforzo fisico. Sedute troppo cariche cognitivamente o fisicamente possono generare una fatica post-seduta invalidante. La regola \u00e8 di adattare l'intensit\u00e0 e la durata allo stato del paziente il giorno della seduta, e di pianificare le sedute pi\u00f9 impegnative durante i periodi di migliore energia \u2014 generalmente al mattino per la maggior parte dei pazienti con SM. Un monitoraggio della fatica tramite una scala semplice (MFIS o simile) aiuta ad aggiustare il programma.<\/p><\/div><div class=\"faq-item\"><h4>I trattamenti di fondo migliorano le funzioni cognitive nella SM?<\/h4><p>I trattamenti di fondo riducono il numero di attacchi e rallentano l'accumulo delle lesioni, prevenendo l'aggravamento dei disturbi cognitivi a lungo termine. Alcuni trattamenti ad alta efficacia (natalizumab, ocrelizumab, alemtuzumab) hanno mostrato effetti positivi su alcune misure cognitive negli studi clinici. Tuttavia, non recuperano le funzioni cognitive gi\u00e0 perse \u2014 la riabilitazione neuropsicologica \u00e8 necessaria per questo. La decisione terapeutica di fondo deve integrare l'impatto cognitivo come un obiettivo a s\u00e9 stante, accanto alla prevenzione degli attacchi e delle disabilit\u00e0 motorie.<\/p><\/div>\n  <\/div>\n<\/section>\n<footer>\n  <p>DYNSEO \u2014 Stimolazione cognitiva, strumenti e formazioni per i professionisti e le famiglie<\/p>\n  <div class=\"footer-links\">\n    <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/it\/i-vostri-coach\/roberto\/\">Applicazione ROBERTO<\/a>\n    <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-tests\/\">Test cognitivi<\/a>\n    <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-outils\/\">Strumenti gratuiti<\/a>\n    <a href=\"https:\/\/www.dynseo.com\/nos-formations\/\">Formazioni<\/a>\n  <\/div>\n<\/footer>\n<\/div>[\/et_pb_code][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[2915],"tags":[],"class_list":["post-682652","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-conseils-des-coachs"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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