La esclerosis múltiple (EM) a menudo se percibe a través de sus síntomas físicos: la fatiga, los trastornos del equilibrio, las debilidades musculares. Sin embargo, otro aspecto, más discreto pero igualmente impactante, afecta a una de cada dos personas que viven con la enfermedad: los trastornos cognitivos. A esto a veces se le llama «niebla cerebral» o «fog». No se trata de un fatalismo, sino de un desafío ante el cual puedes actuar. La rehabilitación cognitiva es una de las claves para retomar el control y mejorar tu vida diaria. Pero ante esta noción, a menudo surge una pregunta: ¿por dónde empezar? Este artículo está diseñado para guiarte, paso a paso, en este camino.
Antes de buscar soluciones, es esencial comprender bien de qué estamos hablando. Los trastornos cognitivos no son un signo de pérdida de inteligencia. Imagina tu cerebro como un inmenso central telefónica, con miles de millones de conexiones. En la esclerosis múltiple, la inflamación daña la mielina, la vaina protectora de los «cables» (los axones) que transmiten los mensajes. ¿El resultado? La información circula más lentamente o se pierde en el camino. Este ralentizamiento es la causa de muchas dificultades.
Los dominios más frecuentemente afectados
Aunque cada persona es única, ciertos dominios cognitivos se ven más frecuentemente afectados por la EM. Es raro que todas estas funciones se vean afectadas al mismo tiempo, pero podrías reconocerte en una o varias de estas situaciones:
- La velocidad de procesamiento de la información: A menudo es el primer y más común de los trastornos. Tienes la impresión de que tu cerebro funciona a cámara lenta. Seguir una conversación rápida, reaccionar rápidamente en una situación inesperada, o incluso leer un texto denso se vuelve más difícil. Es como intentar navegar por internet con una conexión muy lenta: la página termina por cargarse, pero eso requiere tiempo y paciencia.
- La memoria: Generalmente no se trata de olvidar recuerdos antiguos. El problema se sitúa más bien en la memoria de trabajo y la memoria a corto plazo. Entras en una habitación sin saber qué venías a buscar, olvidas una cita que no has anotado, o tienes dificultades para retener una nueva información, como el nombre de una persona que te acaban de presentar.
- La atención y la concentración: Mantenerse concentrado en una sola tarea, especialmente en un entorno ruidoso, puede convertirse en un verdadero esfuerzo. Puedes sentirte fácilmente distraído, perder el hilo de tus pensamientos o tener dificultades para hacer dos cosas a la vez (por ejemplo, cocinar mientras escuchas la radio).
- Las funciones ejecutivas: Este término un poco complejo agrupa las habilidades que nos permiten planificar, organizar, resolver problemas y tomar decisiones. Concretamente, esto puede traducirse en dificultades para organizar un viaje, gestionar un presupuesto, o descomponer una tarea compleja en varios pasos más simples.
¿Por qué es crucial hablar de ello?
Estas dificultades son a menudo invisibles para el entorno, lo que puede llevar a la incomprensión. Puedes sentirte culpable, pensar que te has vuelto «perezoso» o menos capaz. Hablar de ello con tu neurólogo, tu médico de cabecera o tus seres queridos es el primer paso para desdramatizar la situación. Estos síntomas son parte integral de la enfermedad, y reconocerlos es el punto de partida para encontrar estrategias adecuadas.
El primer paso: la evaluación cognitiva
No comenzarías un largo viaje sin un mapa. De la misma manera, antes de iniciar una rehabilitación cognitiva, es fundamental saber dónde te encuentras. Ese es el papel del balance cognitivo, también llamado balance neuropsicológico.
¿Por qué hacer un balance?
La evaluación cognitiva no es un examen para juzgarte o calificarte. Su objetivo es puramente constructivo. Permite trazar un «mapa» preciso de tus fortalezas y debilidades cognitivas. Gracias a este balance, un profesional podrá:
- Objetivar tus dificultades: Poner palabras y medidas a lo que sientes a diario. Esto permite confirmar que tus impresiones no son «solo en tu cabeza».
- Identificar las funciones preservadas: El balance también pondrá de relieve todos los dominios donde no tienes ninguna dificultad. Estos son puntos de apoyo esenciales sobre los que construir tu rehabilitación.
- Establecer una línea base: Este primer balance servirá de referencia para seguir la evolución de tus capacidades en el tiempo y medir la eficacia de las estrategias implementadas.
- Proponer un plan de rehabilitación personalizado: Según los resultados, el profesional podrá orientarte hacia los ejercicios y estrategias más pertinentes para ti.
¿A quién consultar para esta evaluación?
Varios profesionales de la salud están formados para realizar estos balances. Lo más común es que tu neurólogo te oriente hacia un neuropsicólogo. Este psicólogo especializado en el funcionamiento del cerebro es el experto de referencia para este tipo de evaluación. En algunos casos, un logopeda también puede realizar balances, especialmente si los trastornos cognitivos están relacionados con dificultades de lenguaje o comunicación. Habla de ello con tu equipo de atención médica, que sabrá dirigirte a la persona adecuada.
¿Cómo se desarrolla un balance?
Un balance neuropsicológico generalmente se desarrolla en varias etapas. Comienza con una entrevista profunda durante la cual discutirás tus dificultades diarias, tu historia médica y tus objetivos. Luego viene la fase de pruebas. Se trata de una serie de ejercicios, a menudo en forma de «papel y lápiz» o en computadora. Se te pedirá que memorices listas de palabras, resuelvas pequeños problemas de lógica, copies dibujos, o reacciones lo más rápido posible a estímulos. El ambiente es siempre benevolente. El objetivo no es lograrlo todo, sino hacer lo mejor que puedas para que el profesional pueda tener una imagen justa de tu funcionamiento cognitivo.
Las estrategias de rehabilitación: una caja de herramientas para tu cerebro
Una vez realizado el balance, es hora de pasar a la acción. La rehabilitación cognitiva no es una solución milagrosa que borrará todos los trastornos, sino más bien una caja de herramientas que aprenderás a utilizar para vivir mejor con ellos. Generalmente se distinguen dos grandes enfoques, que son perfectamente complementarios.
La rehabilitación «restauradora»: entrenar el músculo cerebral
Este enfoque busca estimular directamente las funciones cognitivas que están debilitadas, un poco como se haría con el entrenamiento de fuerza para reforzar un músculo. Esto se hace más a menudo con la ayuda de un profesional, como un logopeda o un neuropsicólogo.
- El trabajo con un logopeda: El logopeda es un aliado de elección en la rehabilitación cognitiva. Durante las sesiones, te propondrá ejercicios específicos para trabajar, por ejemplo, tu memoria de trabajo, tu atención o tus capacidades de organización. Te enseñará técnicas específicas para memorizar más fácilmente una información o para mantenerte concentrado por más tiempo. La gran ventaja de este seguimiento es que es completamente personalizado y que el profesional puede adaptar la dificultad de los ejercicios en tiempo real.
Las estrategias compensatorias: aprender a sortear las dificultades
A veces, en lugar de empeñarse en restaurar una función, es más eficaz aprender a sortearla. Ese es el principio de las estrategias compensatorias. Se trata de implementar ayudas y hábitos en tu vida diaria para que los trastornos cognitivos tengan menos impacto. Piensa en una persona que tiene dificultades visuales: no solo hará ejercicios para sus ojos, sino que también usará gafas. Las estrategias compensatorias son tus «gafas cognitivas».
- Ejemplos concretos para la memoria: Utiliza una agenda (en papel o en tu teléfono) y anota sistemáticamente todas tus citas. Haz listas de compras. Usa un pastillero para tus medicamentos. Cuando guardes un objeto importante (tus llaves, por ejemplo), di en voz alta dónde lo pones: «Pongo mis llaves en la mesa de la entrada».
- Ejemplos concretos para la atención: Cuando debas realizar una tarea que requiere concentración, aísla en una habitación tranquila. Apaga la televisión y pon tu teléfono en modo silencioso.
Descompón las tareas largas en varios pequeños pasos de 20-25 minutos, con una breve pausa entre cada uno.
- Ejemplos concretos para la organización: Utiliza una gran pizarra blanca en la cocina para anotar las cosas importantes para toda la familia. Planifica tus menús para la semana. Prepara tus cosas la noche anterior para el día siguiente. Guarda siempre los objetos en el mismo lugar.
Las herramientas digitales al servicio de tu rehabilitación
Hoy en día, la tecnología ofrece nuevas oportunidades emocionantes para la estimulación cognitiva. Muchos programas y aplicaciones permiten entrenar de manera lúdica y regular, directamente desde tu hogar. Es un excelente complemento al seguimiento por un profesional.
El entrenamiento cerebral al alcance de la mano
La ventaja de las herramientas digitales es su accesibilidad. Permiten entrenar unos minutos cada día, lo que a menudo es más eficaz que una larga sesión semanal. La regularidad es, de hecho, uno de los factores de éxito más importantes en materia de estimulación cognitiva. Estos programas están diseñados para ser progresivos: la dificultad se adapta a tus rendimientos para mantenerte en una zona de desafío estimulante, sin ponerte en fracaso.
Presentación de nuestras soluciones adaptadas: Edith & Joe
Conscientes de estas necesidades específicas, hemos desarrollado aplicaciones diseñadas para acompañar a las personas con esclerosis múltiple en su camino de rehabilitación cognitiva. Nuestros programas, como Edith & Joe, han sido creados en colaboración con profesionales de la salud, incluidos logopedas y neuropsicólogos, para ofrecer ejercicios pertinentes y adaptados.
- Programas pensados para ti: Nuestras aplicaciones no son simples juegos. Proponen programas de entrenamiento cerebral que apuntan específicamente a las funciones cognitivas a menudo afectadas por la EM: la memoria, la atención, el lenguaje, el razonamiento y la velocidad de procesamiento.
- Un uso flexible: Puedes utilizar nuestros programas de forma autónoma, a tu ritmo, en una tableta o computadora. Están diseñados para ser intuitivos y agradables de usar.
- Una herramienta para la terapia: Uno de los grandes beneficios de nuestras soluciones es que también son utilizadas por los profesionales. Tu logopeda puede integrar nuestros programas Edith & Joe en tus sesiones de rehabilitación. Puede asignarte ejercicios para hacer en casa, seguir tus progresos a distancia y ajustar tu programa según tus resultados. Esto crea un puente entre las sesiones en el consultorio y tu entrenamiento diario, reforzando así la eficacia de la atención. Por ejemplo, después de haber trabajado en la sesión sobre una estrategia para memorizar una lista de palabras, tu logopeda puede prescribirte un ejercicio similar en la aplicación para que puedas entrenar a lo largo de la semana.
El objetivo de estas herramientas es empoderarte en tu rehabilitación, dándote los medios para estimular tu cerebro de manera regular, supervisada y guiada si lo deseas.
Adoptar un enfoque global: más allá de los ejercicios
La rehabilitación cognitiva es un pilar central, pero su eficacia se multiplica cuando se inscribe en una higiene de vida global que cuida de tu cerebro. Piensa en ello como un jardín: puedes plantar las mejores semillas (los ejercicios), pero si la tierra no es buena (tu estado general), los resultados serán menores.
El impacto del estilo de vida en la cognición
- El sueño: Un sueño de calidad es absolutamente fundamental. Es durante la noche cuando tu cerebro se «limpia», consolida los recuerdos y se repara. La fatiga, síntoma mayor de la EM, agrava considerablemente los trastornos cognitivos. Priorizar tu sueño es una de las mejores cosas que puedes hacer por tu cognición.
- La alimentación: Una alimentación sana y equilibrada, de tipo mediterráneo (rica en frutas, verduras, grasas saludables y pobre en productos procesados), tiene efectos beneficiosos demostrados sobre la salud cerebral.
- La gestión del estrés y del estado de ánimo: El estrés, la ansiedad y la depresión pueden afectar enormemente las capacidades de concentración y memoria. Aprender a gestionar el estrés mediante técnicas de relajación, meditación o sofrología puede tener un impacto directo y positivo en tus funciones cognitivas.
La actividad física: un aliado para el cuerpo y la mente
La actividad física adaptada es uno de los tratamientos no farmacológicos más efectivos en la EM, incluso para la cognición. Moverse regularmente (caminata, natación, yoga, bicicleta estática…) aumenta el flujo sanguíneo hacia el cerebro, favorece la creación de nuevas conexiones neuronales y puede incluso mejorar la velocidad de procesamiento de la información. Es un verdadero «fertilizante» para tu cerebro. Habla con tu médico o un fisioterapeuta sobre las actividades que son más adecuadas para ti.
El apoyo social y psicológico: no te quedes solo
Vivir con trastornos cognitivos puede ser aislante. Es esencial no quedarse solo ante estas dificultades. Habla de ello con tu entorno, explícales simplemente lo que estás viviendo. Unirte a grupos de apoyo o asociaciones de pacientes también puede ser de gran consuelo. Allí encontrarás personas que comprenden perfectamente tu situación y con quienes podrás intercambiar consejos y estrategias. Un apoyo psicológico también puede ayudarte a aceptar mejor estos trastornos y a desarrollar confianza en tus capacidades.
Comenzar un proceso de rehabilitación cognitiva puede parecer una montaña que escalar. Pero recuerda que cada paso cuenta.
El segundo es pedir una evaluación para tener más claridad. Luego, con la ayuda de profesionales y herramientas adecuadas, podrás construir tu propio camino, a tu ritmo, para domesticar esta niebla cerebral y continuar viviendo una vida rica y llena de sentido. No estás solo, y existen soluciones para acompañarte.
Nuestra guía para acompañar a las personas que sufren de Esclerosis Múltiple https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
