Afasia: cómo ayudar a alguien que ha perdido el habla tras un ictus

La afasia, un reto para la comunicación y la vida cotidiana

La afasia es uno de los trastornos del lenguaje más complejos y angustiosos, tanto para la persona afectada como para quienes la rodean. A menudo causada por un ictus, pero también por un traumatismo craneal, un tumor cerebral o determinadas enfermedades neurológicas, afecta a la capacidad de hablar, comprender, leer y escribir.

Para la familia y los amigos, este trastorno puede ser confuso: la persona sigue estando perfectamente consciente, con su inteligencia intacta, pero ya no puede encontrar las palabras ni entender determinados mensajes. Esta disociación entre pensamiento y lenguaje crea una barrera invisible que aísla, frustra y perturba la vida social, familiar y profesional.

En Francia, se calcula que unas 300.000 personas viven con afasia, la mayoría tras un ictus. Sin embargo, este trastorno sigue siendo poco conocido y a menudo mal entendido. Demasiada gente sigue pensando erróneamente que una persona con afasia «no entiende nada», cuando en realidad lo que está afectado es el lenguaje, no el pensamiento.

En este artículo, vamos a :

• explicar los distintos tipos de afasia,

• Explora sus síntomas y consecuencias,

• proponer estrategias de comunicación,

• presentar el papel de los profesionales y los familiares,

• destaca JOE, un innovador programa de coaching cerebral para pacientes que han sufrido una apoplejía.

El objetivo es proporcionar claves concretas para una mejor comprensión y apoyo a las personas afectadas por este trastorno del lenguaje.

Comprender la afasia: lo esencial

Antes de hablar de rehabilitación o de estrategias de comunicación, es importante entender qué es la afasia y por qué no se manifiesta de la misma manera en todas las personas.

Un origen neurológico

La afasia se produce cuando ciertas áreas del cerebro, generalmente situadas en el hemisferio izquierdo, están dañadas. Estas zonas están implicadas en :

• producción del lenguaje oral,

• palabras comprensivas,

• leer y escribir,

• construcción de la frase.

Por tanto, un ictus que afecte a estas zonas puede interrumpir brutalmente la capacidad de hablar o comprender.

Los distintos tipos de afasia

No todas las afasias son iguales. Los neurólogos distinguen varias formas:

1. Afasia de Broca (no fluente)

   • Discurso lento, frases cortas, discurso entrecortado.

   • Relativamente buena comprensión.

   • Ejemplo: en lugar de decir «Me gustaría comerme una manzana», la persona dirá «Manzana… cómeme».

2. Afasia de Wernicke (fluente)

   • Fluida, pero a veces incoherente.

   • Las palabras utilizadas pueden ser incorrectas o inventadas.

   • La comprensión del lenguaje suele estar deteriorada.

3. Afasia global

   • La más grave: afecta tanto a la expresión como a la comprensión.

   • Comunicación oral muy limitada.

4. Afasia anómica

   • Dificultad para encontrar la palabra adecuada, especialmente nombres de objetos.

   • Las frases son gramaticalmente correctas, pero les falta precisión.

Manifestaciones muy variables

Dos personas con afasia pueden tener perfiles completamente distintos.

• Se podrá hablar poco pero entender casi todo.

• El otro hablará mucho pero incoherentemente.

• Algunos conservarán la capacidad de leer pero perderán la de escribir, o viceversa.

Comprender la afasia significa aceptar que no es un trastorno único, sino una constelación de dificultades que varían según la zona del cerebro afectada. Esta comprensión es esencial para adaptar la comunicación, elegir las estrategias adecuadas y evitar malentendidos.

Síntomas e impacto en la vida diaria

La afasia es algo más que un problema de lenguaje. Afecta a todos los aspectos de la comunicación y puede cambiar radicalmente la vida cotidiana. Los síntomas varían enormemente de una persona a otra, pero ciertos signos se repiten con frecuencia.

Las dificultades más frecuentes son

• sopa de letras: la persona sabe lo que quiere decir pero no encuentra la palabra adecuada

• comprensión de la lengua hablada, especialmente cuando la conversación es rápida o hay ruido de fondo

• lectura y escritura: algunas personas pueden hablar pero ya no pueden leer una frase sencilla

• construcción de frases: las frases pueden estar incompletas, desorganizadas o carecer de coherencia

Estos síntomas suelen provocar una enorme frustración a las personas con afasia. Imagínate querer contar una simple historia y no ser capaz de encontrar las palabras. Esto puede provocar sentimientos de confinamiento y pérdida de confianza en uno mismo.

Por ejemplo, Sophie, de 58 años, sufrió un ictus hace dos años. Entiende todo lo que se le dice, pero desde su accidente le cuesta hablar. A veces utiliza gestos o dibujos para hacerse entender. Dice que lo más difícil no es que no pueda hablar, sino que «la gente piense que no entiendo nada». Desgraciadamente, esta situación es muy común: a menudo se confunde la discapacidad lingüística con una discapacidad intelectual, lo que agrava el malestar de la persona.

Además de las dificultades de comunicación, la afasia también tiene un considerable impacto social y emocional. Muchas personas con afasia acaban aislándose de las actividades sociales porque las conversaciones se vuelven demasiado complicadas. Las llamadas telefónicas, las comidas familiares, las salidas con amigos… todo se convierte en una fuente de ansiedad. Poco a poco, la persona corre el riesgo de aislarse, mientras que mantener los vínculos sociales es esencial para la calidad de vida e incluso para la recuperación.

La familia y los amigos también se ven afectados. Los cónyuges, hijos y amigos a veces se sienten impotentes ante las dificultades de comunicación. Quieren hacer lo correcto, pero no siempre saben cómo. Esta falta de comprensión puede provocar tensión, frustración e incluso agotamiento emocional cuando la rehabilitación lleva mucho tiempo.

En conclusión, los síntomas de la afasia van mucho más allá del lenguaje: afectan a la autoestima, las relaciones sociales y la vida familiar y profesional. Por eso es absolutamente esencial proporcionar un tratamiento integral que vaya más allá de la rehabilitación del lenguaje.

La comunicación no verbal, un valioso aliado

Cuando las palabras ya no salen con facilidad, el lenguaje corporal se convierte en un puente esencial entre la persona con afasia y quienes la rodean. La comunicación no consiste sólo en palabras: gestos, expresiones faciales, entonación de la voz, miradas… todos estos elementos adquieren una importancia vital.

Para las personas con afasia, la comunicación no verbal puede ser un auténtico salvavidas. Cuando es imposible formular una frase completa, un simple gesto o una expresión facial pueden bastar para transmitir una emoción o una necesidad. Por ejemplo, señalar un vaso de agua para decir «Tengo sed», o agitar la mano para decir «Ven» o «Para».

Los que te rodean deben aprender a interpretar estas señales. Esto requiere observación, paciencia y, a veces, un poco de creatividad. Ciertos gestos son universales, pero cada persona con afasia puede desarrollar sus propios códigos. En algunas familias, acaban creando un lenguaje híbrido de palabras, signos e imágenes que sólo puede entender su círculo cercano.

Las ayudas visuales también refuerzan esta comunicación. Los pictogramas, las fotos o incluso los tableros de comunicación con imágenes sencillas ayudan a superar el bloqueo de las palabras. Por ejemplo, un tablero puede contener imágenes para las necesidades básicas: comer, beber, dormir, salir, ir al médico, etc. Basta con que la persona señale la imagen para hacerse entender.

Incluso hay aplicaciones digitales que ofrecen bibliotecas de imágenes y pictogramas para construir frases visuales. Utilizadas en una tableta, ofrecen autonomía adicional y reducen el estrés asociado a las situaciones de comunicación.

Además de facilitar el intercambio de información, la comunicación no verbal ayuda a preservar el vínculo afectivo. Una sonrisa, una caricia en la mano, una mirada atenta pueden decir «te escucho, estoy aquí para ti» sin necesidad de palabras. Para una persona que ha perdido parte de su capacidad de hablar, este apoyo no verbal es esencial para que no se sienta aislada o incomprendida.

En conclusión, la comunicación no verbal no sustituye al habla, sino que la complementa y a veces se convierte en el principal medio de expresión. Fomentar su uso desde el inicio del proceso de rehabilitación ayuda a mantener el diálogo y a reducir la frustración asociada a la afasia.

Estrategias para comunicarse mejor con las personas con afasia

Comunicarse con alguien que tiene afasia puede parecer difícil al principio, pero hay muchas técnicas que pueden ayudar a que los intercambios sean más fluidos y menos estresantes. Estas estrategias las utilizan logopedas, familiares y, a veces, incluso se enseñan en talleres de comunicación para familiares y cuidadores.

He aquí los principales consejos que debes poner en práctica:

1. Habla despacio y con claridad

• Habla más despacio de lo habitual, sin exagerar ni infantilizar.

• Haz pausas entre frases para dar tiempo a comprender y responder.

• Articula correctamente, pero habla en un tono natural para evitar que la conversación suene artificial.

Ejemplo: en lugar de decir «¿Quieres ir a dar un paseo por el parque esta tarde?», di «¿Quieres ir al parque?», articulando y haciendo una pausa después de la pregunta.

2. Simplificar el vocabulario y las frases

• Utiliza frases cortas con una estructura sencilla.

• Evita la jerga, las expresiones complejas o las frases con doble sentido.

• Repite las palabras clave varias veces si es necesario.

Ejemplo: di «Doctor. Mañana. 15 h» en lugar de «No olvides que mañana a las 15 h tenemos cita con el médico para tu revisión anual».

3. Haz preguntas cerradas en lugar de abiertas

• Las preguntas que requieren una respuesta de «sí» o «no» son más fáciles de gestionar.

• Las preguntas abiertas pueden ser demasiado exigentes para alguien que está buscando las palabras adecuadas.

Ejemplo: «¿Quieres un café?» (respuesta simple) en lugar de «¿Qué quieres tomar?» (respuesta compleja).

4. Utilizar los gestos como apoyo al lenguaje oral

• Acompaña las palabras con un gesto o pictograma claro.

• Muestra el objeto del que hablas para ayudarte a comprender.

• Anima a las personas con afasia a expresar sus necesidades de la misma manera.

Por ejemplo, señalar la taza cuando dices «café» permite que la persona comprenda inmediatamente el tema de la conversación.

5. Evita los ambientes ruidosos

• El ruido de fondo complica la comprensión y aumenta el estrés.

• Elige un lugar tranquilo para hablar, sobre todo para los intercambios importantes.

Por ejemplo, apaga la televisión o la radio cuando mantengas una conversación para evitar la sobrecarga auditiva.

6. Deja tiempo para responder

• Las personas con afasia a veces necesitan varios segundos para formular su respuesta.

• Interrumpirles o hablar por ellos puede desanimarles y frustrarles.

Ejemplo: esperar tranquilamente tras una pregunta en lugar de reformularla demasiado deprisa o adivinar la respuesta.

7. Reformula si es necesario

• Si la persona no lo entiende, repítelo de otra forma en lugar de repetir exactamente la misma frase.

• Cambiar la palabra o simplificar la estructura puede ayudar a desbloquear la comprensión.

Ejemplo: si la frase «¿Quieres dar un paseo?» no funciona, prueba con «¿Damos un paseo fuera?

8. Valora cada intento de comunicación

• No corrijas todos los errores: corres el riesgo de desanimar a la persona afectada.

• Felicita tus esfuerzos, aunque la frase no sea perfecta.

Ejemplo: si la persona dice «Yo… parque… mañana», responde «Sí, ¿quieres decir que quieres ir al parque mañana? Muy bien!» para validar y animar.

9. Utilizar ayudas visuales

• Cuadernos con imágenes, aplicaciones para tabletas, fotos: cualquier cosa que facilite el diálogo es útil.

• Algunos profesionales crean «cuadernillos de comunicación» personalizados con las palabras e imágenes más utilizadas en la vida cotidiana.

10. Mantén el contacto visual y una actitud positiva

• Mira a la persona a los ojos cuando hables con ella para demostrarle que la escuchas.

• Sonríe, asiente y muestra paciencia: esto crea una atmósfera tranquilizadora.

Por ejemplo: aunque la persona tarde en responder, mantener la calma y la atención anima a que continúe el intercambio.

En conclusión, estas estrategias no requieren ninguna habilidad particular, pero transforman la comunicación. Permiten a las personas con afasia recuperar la confianza en sí mismas, participar en conversaciones y reducir la frustración asociada a la pérdida del lenguaje.

El uso de ayudas visuales y escritas

Para las personas con afasia, las palabras pueden resultar inaccesibles, pero las imágenes y la escritura sencilla suelen ser más fáciles de entender. Las ayudas visuales y escritas son, por tanto, herramientas poderosas para facilitar la comunicación y hacer que la vida cotidiana sea menos frustrante.

¿Por qué son tan eficaces las ayudas visuales?

• El cerebro procesa las imágenes más rápidamente que el lenguaje hablado.

• Los pictogramas y las fotos facilitan la comprensión sin necesidad de una frase completa.

• Proporcionan un punto de apoyo concreto cuando las palabras no llegan.

Muchas familias informan de una clara reducción de los malentendidos en cuanto empiezan a utilizar ayudas visuales en casa.

Los distintos tipos de apoyo visual

• Tableros de comunicación: están formados por imágenes o símbolos que representan necesidades cotidianas (comer, beber, dormir, ir al médico, etc.). La persona simplemente señala la imagen correspondiente.

• Cartas ilustradas: caben en la mano y pueden utilizarse en cualquier contexto, incluso al aire libre.

• Aplicaciones para tablet: algunas apps ofrecen bibliotecas de imágenes y pictogramas, con la opción de construir frases visuales sencillas.

Un ejemplo concreto: una aplicación puede mostrar pictogramas como «quiero», «beber» y «agua». El usuario pulsa sobre las imágenes en el orden correcto para formar una frase, que la tableta lee en voz alta.

El papel de la palabra escrita en la comunicación

Incluso cuando el habla es difícil, algunas personas con afasia conservan la capacidad de leer y escribir. La escritura puede convertirse entonces en un medio alternativo de :

• Explica una idea escribiéndola en un cuaderno,

• muestra las palabras clave en lugar de decirlas,

• Utiliza listas para hacer la compra, las citas y la medicación.

Una simple libreta o pizarra puede ser una herramienta inestimable. Por ejemplo, si la persona es incapaz de decir «cita con el médico mañana», puede escribirlo o mostrarlo en una nota preparada de antemano.

Combinar la comunicación visual y escrita

En muchos casos, la combinación de imágenes y palabra escrita da los mejores resultados. La imagen ayuda a comprender el concepto, y la palabra escrita apoya la memoria lingüística.

He aquí un ejemplo concreto: en una tarjeta de «comer», puedes ver tanto un plato de comida como la palabra «comer» escrita en letras grandes.

Crear un entorno visual en casa

Los familiares pueden colocar carteles con palabras y dibujos por toda la casa:

• «cocina» con una foto de utensilios,

• «cuarto de baño» con la imagen de un lavabo,

• «dormitorio» con la foto de una cama.

Esto permite a las personas con afasia orientarse y expresarse más fácilmente, incluso fuera de la conversación directa.

Las ayudas visuales y escritas no sustituyen al habla, pero abren nuevas vías de comunicación. Dan a las personas con afasia la oportunidad de expresar sus necesidades, participar en intercambios y recuperar cierta independencia en su vida cotidiana.

Paciencia y escucha activa: dos cualidades esenciales

Vivir con afasia lleva tiempo, mucho tiempo. El progreso suele ser lento, a veces desigual, y esto puede ser frustrante tanto para la persona como para quienes la rodean. Por eso la paciencia es una cualidad fundamental en todo apoyo.

Los allegados a la persona tienen que aceptar que puede necesitar más tiempo para entender una frase, encontrar las palabras adecuadas o responder a una pregunta. Los silencios pueden parecer largos, pero son necesarios para permitir que el cerebro haga su trabajo. Interrumpir demasiado deprisa o terminar las frases por la persona puede crearle una sensación de impotencia y pérdida de control.

La escucha activa completa esta paciencia. No se trata sólo de oír las palabras pronunciadas, sino también de observar las expresiones faciales, los gestos, el contacto visual: cualquier cosa que pueda dar una pista sobre lo que la persona intenta decir. A menudo, una palabra o un gesto aproximados acompañados de un determinado tono de voz pueden servir para adivinar la intención y validar el mensaje.

He aquí algunos consejos sencillos para practicar la paciencia y la escucha activa:

• Gírate hacia la persona y mírala mientras habla, para demostrarle que le prestas toda tu atención.

• Asiente con la cabeza, sonríe, muestra signos visuales de que realmente estás escuchando.

• Repite o reformula lo que has entendido para confirmar el mensaje: «¿Quieres decir que fuiste al parque?»

• Dale tiempo para aprobar o corregir, aunque el proceso sea lento.

• Evita mostrar signos de impaciencia, como suspirar, mirar el reloj o hablar con otra persona mientras hablas.

Por ejemplo, si a Pablo, de 65 años, le cuesta decir «tengo una cita mañana», puede decir simplemente «cita… mañana… yo». En lugar de adivinar demasiado deprisa, su mujer puede responder: «¿Quieres decir que tienes una cita mañana?» para validar y fomentar la comunicación.

Al final, la paciencia y la escucha activa no son sólo técnicas: son una prueba de respeto. Demuestran a la persona con afasia que sus palabras, por incompletas que sean, tienen valor y que sigue siendo un interlocutor de pleno derecho.

Las terapias y los profesionales implicados

La rehabilitación de la afasia no depende de una sola persona, sino de un equipo multidisciplinar. Cada uno aporta una experiencia complementaria para ayudar a la persona a recuperar la mayor autonomía posible y mejorar su calidad de vida.

El profesional que interviene con más frecuencia es el logopeda. Evalúa el tipo de afasia, propone ejercicios adecuados y trabaja la comprensión, la expresión oral, la lectura y la escritura. Las sesiones pueden ser individuales o en grupo, según las necesidades del paciente. El logopeda utiliza diversos métodos: repetición de palabras, juegos de rol, diálogos simulados, ayudas visuales, ejercicios con ordenador, etc. El objetivo no es sólo «volver a aprender a hablar», sino también recuperar la confianza en la comunicación.

Además de la logopedia, los neuropsicólogos desempeñan un papel importante. Evalúan la memoria, la atención, la concentración, la lógica y otras funciones cognitivas que también pueden verse afectadas tras un ictus. Sus pruebas permiten adaptar los ejercicios a las capacidades reales del paciente, y a menudo trabajan codo con codo con los logopedas para ofrecer una rehabilitación coherente.

Los terapeutas ocupacionales trabajan para adaptar la vida diaria: ayudan a las personas a utilizar herramientas de comunicación, a organizar su espacio vital y a recuperar su independencia en las actividades cotidianas. Por ejemplo, pueden ofrecer libros de comunicación personalizados, con imágenes y palabras adaptadas a las necesidades de la persona, o aplicaciones específicas en una tableta.

Los fisioterapeutas son esenciales cuando el ictus también ha causado problemas motores. Trabajan la coordinación, la movilidad y la respiración. Esta última es muy útil para mejorar el habla, porque una voz clara y bien proyectada depende de una respiración eficaz.

Por último, los psicólogos proporcionan apoyo emocional a la persona y a su familia. La afasia puede provocar pérdida de confianza, ansiedad e incluso depresión. Hablar de estas dificultades, expresar las emociones y aprender a gestionarlas es una etapa importante en el proceso general de rehabilitación.

En resumen, cada profesional tiene un papel específico:

• El logopeda para el lenguaje.

• El neuropsicólogo para las funciones cognitivas.

• Terapeutas ocupacionales por la autonomía y las herramientas.

• El fisioterapeuta para el cuerpo y la respiración.

• El psicólogo como apoyo emocional.

Trabajar en equipo nos permite ofrecer una atención integral y coherente, en la que la persona con afasia progresa en varios aspectos a la vez, y no de forma aislada.

JOE: el programa de coaching cerebral para pacientes post-ictus

JOE es una de las herramientas más avanzadas disponibles para complementar la rehabilitación tradicional. Desarrollado por DYNSEO, JOE es un programa de estimulación cognitiva diseñado para personas con problemas de lenguaje, memoria o concentración tras un ictus o una lesión cerebral. Su objetivo es claro: ofrecer una forma de reeducación divertida, progresiva y personalizada, accesible a todos, incluidas las personas mayores.

JOE está disponible como aplicación para tableta. Esta elección no es baladí: la tableta es intuitiva, fácil de usar y no requiere conocimientos técnicos particulares. Para alguien que no se siente a gusto con los ordenadores, es mucho más accesible que un ordenador.

Funciones principales de JOE

• Juegos de memoria: adaptados al nivel de la persona, trabajan la memorización de palabras, imágenes y secuencias lógicas.

• Ejercicios de lengua: para ayudar con el vocabulario, la comprensión y la construcción de frases.

• Actividades de concentración y atención: para mejorar la capacidad de mantener la concentración en una tarea, un área a menudo debilitada tras un ictus.

• Feedback personalizado: JOE registra los progresos, sugiere niveles adecuados y anima al usuario con mensajes positivos.

Una de las grandes ventajas de JOE es que es progresivo. Los primeros ejercicios son rápidos y sencillos, para que el usuario no se desanime. Luego, a medida que va teniendo éxito, la dificultad aumenta, lo que estimula el cerebro sin crear demasiada presión.

Cómo encaja JOE en la rehabilitación

Los logopedas y neuropsicólogos suelen recomendar ejercicios diarios para conseguir progresos duraderos. Pero entre sesión y sesión de rehabilitación, puede ser difícil encontrar actividades adecuadas. Ahí es donde entra JOE:

• Puedes jugar de 5 a 15 minutos al día, a tu ritmo.

• La familia y los amigos pueden acompañarle, convirtiendo el ejercicio en un momento para compartir.

• Los resultados saltan a la vista: habla más fluida, mejor memoria, confianza recién descubierta.

Por ejemplo, Luc, de 62 años, empezó a utilizar JOE tres meses después de su ictus. Al principio, no podía nombrar objetos sencillos. Tras unas semanas de juegos diarios, encontró la palabra «silla» al ver una imagen, cosa que había sido incapaz de hacer durante meses. Este pequeño éxito ha devuelto la confianza a toda la familia.

El aspecto emocional: un factor clave

Un punto importante es que JOE no se limita a ejercicios técnicos. Los mensajes alentadores, el seguimiento de los progresos y el aspecto lúdico hacen que la rehabilitación sea menos intimidatoria y más motivadora. Para muchos usuarios, redescubrir el placer de aprender es un paso esencial hacia la recuperación.

En resumen, JOE no es un sustituto de las sesiones con profesionales, sino un complemento eficaz. Accesible, motivador y personalizable, ofrece una solución moderna para seguir progresando cada día, incluso en casa.

El papel central de la familia y el apoyo social

La afasia no sólo afecta a la persona afectada, sino también a toda su familia y, a veces, incluso a su círculo de amigos. Perder la palabra, tener dificultades para hacerse entender o comprender a los demás puede provocar una ruptura de la comunicación y aislar progresivamente a la persona. Por eso, el apoyo de los seres queridos y el mantenimiento de los vínculos sociales son esenciales en todas las etapas del proceso de rehabilitación.

El primer papel de la familia es permanecer presente. Pasar tiempo juntos y continuar con las actividades habituales, incluso con adaptaciones, ayuda a las personas con afasia a no sentirse excluidas. Las comidas familiares, los juegos de mesa y los paseos son oportunidades de comunicación que complementan las sesiones de logopedia o los ejercicios con herramientas como JOE.

El segundo papel de los familiares esadaptar su forma de comunicarse. Muchas familias cuentan que han aprendido a hablar más despacio, a hacer preguntas sencillas, a utilizar gestos, dibujos o incluso libros de comunicación para hacerse entender. Estos esfuerzos pueden parecer pequeños, pero crean un entorno más tranquilo y tranquilizador para la persona con afasia.

También es importanteanimar a la persona a participar activamente en la conversación, aunque no hable mucho. Por ejemplo, se le puede pedir que elija entre dos opciones mediante un gesto o una tarjeta ilustrada, o que señale algo que necesite. Cada participación, aunque sea mínima, refuerza la autoestima y evita que la persona se encierre en sí misma.

El apoyo emocional es igual de crucial. Tras un ictus, algunas personas experimentan un verdadero choque emocional: se sienten disminuidas, temen que ya no las comprendan y temen perder a sus amigos. Sus allegados deben estar atentos a estos signos de angustia, animándoles a conseguir pequeñas victorias y recordándoles que el progreso lleva su tiempo.

Por último, mantener una vida social activa es esencial. Los clubes de ocio, las asociaciones de pacientes y los grupos de conversación para personas con afasia ofrecen espacios donde se facilita la comunicación y todo el mundo se siente comprendido. Estas actividades evitan el aislamiento y levantan la moral, lo que también favorece la recuperación cognitiva.

En resumen, la familia y los amigos no son meros espectadores: son parte integrante de la rehabilitación. Su actitud, paciencia y apoyo emocional pueden marcar una gran diferencia en el progreso y bienestar de la persona con afasia.

Adaptar el entorno para una mejor comunicación

El entorno en el que vive una persona con afasia desempeña un papel muy importante en su capacidad para comunicarse y recuperar su independencia. Una casa o un entorno demasiado ruidoso, mal organizado o lleno de distracciones puede dificultar mucho la comunicación, aunque las personas cercanas a la persona ya utilicen buenas estrategias.

El primer paso es reducir las distracciones sonoras. La televisión o la radio de fondo dificultan la comprensión, sobre todo cuando varias personas hablan al mismo tiempo. Lo mejor es apagar los aparatos ruidosos durante las conversaciones importantes, o trasladarse a una habitación más tranquila para facilitar el intercambio.

A continuación, es útil hacer que el espacio visual sea más legible. Por ejemplo, poner etiquetas con palabras e imágenes en las puertas o armarios facilita a las personas con afasia orientarse y nombrar los objetos. Puedes escribir «cocina» en la puerta correspondiente, «armario» en la alacena, o poner fotos de alimentos en las latas para que sean más fáciles de reconocer.

También hay tableros de comunicación montados en la pared, colocados en la cocina o en el salón, donde la persona puede mostrar imágenes para expresar sus necesidades: comer, beber, salir, ir al médico, etc. Así se evitan largas explicaciones cuando no salen las palabras.

Para algunas personas, organizar un espacio dedicado a la comunicación es muy útil. Este espacio puede contener :

• una pizarra blanca con un rotulador para escribir o dibujar

• un cuaderno con fotos de familiares, amigos y lugares visitados con frecuencia

• una tableta con una aplicación como JOE o un tablero de pictogramas

La persona sabe que puede utilizar este espacio para preparar sus ideas, escribir una nota o mostrar una imagen cuando no pueda hablar.

Por último, es importanteadaptar los momentos en que hablas. Hablar en una habitación tranquila, con luz suficiente para ver con claridad los gestos y las expresiones faciales, y evitar los momentos en que la persona está cansada hacen que la comunicación sea más eficaz.

En resumen, adaptar el entorno no es complicado: un poco de organización, etiquetas, ayudas visuales y tiempo de tranquilidad es todo lo que hace falta para que la vida diaria sea mucho más fácil para una persona con afasia.

Recursos y asociaciones disponibles

Vivir con afasia no significa enfrentarse solo a las dificultades. Hay muchos recursos disponibles para apoyar a los afectados y a sus familias, como información, talleres, ayuda económica y grupos de debate. Conocerlos te da acceso a consejos prácticos, servicios especializados y una valiosa red de apoyo.

En Francia, varias asociaciones desempeñan un papel importante:

• Francia AVC: esta asociación nacional proporciona información sobre las apoplejías, sus consecuencias y las distintas etapas de la rehabilitación. También organiza grupos de debate para pacientes y familiares, así como iniciativas de sensibilización para el público en general.

• Federación Nacional de Afásicos de Francia (FNAF): defiende los derechos de las personas con afasia, ofrece talleres de conversación y formación para cuidadores, y pone en contacto a las familias con los profesionales.

• Grupos de debate para familiares cuidadores: permiten a los familiares intercambiar experiencias, encontrar apoyo moral y compartir consejos sobre cómo apoyar mejor a su progenitor afásico o a su pareja.

• Servicios hospitalarios especializados: muchos centros de rehabilitación tienen programas específicos para personas con afasia, con equipos multidisciplinares y talleres adaptados.

También hay recursos en línea:

• sitios que ofrecen información práctica sobre la comunicación con personas con afasia

• vídeos explicativos para aprender a utilizar herramientas como las tablas de pictogramas

• foros donde las familias pueden hacer preguntas y hablar con otros cuidadores

Algunas asociaciones incluso organizan actos culturales o deportivos abiertos a las personas con afasia, con actividades adaptadas para fomentar la participación y romper el aislamiento.

Por último, los centros locales de acción social (CCAS ) y los centros departamentales para discapacitados (MDPH ) pueden facilitar información sobre ayudas económicas, ayuda a domicilio y programas de inserción laboral para personas cuya afasia limita su actividad profesional.

En resumen, existe una auténtica red de apoyo a las personas con afasia y sus familias. Saber dónde acudir significa que puedes encontrar apoyo más rápidamente, compartir tus experiencias y evitar que te dejen solo para afrontar las dificultades del día a día.