Cuando se habla de la esclerosis múltiple (EM), a menudo se piensa primero en los síntomas físicos: la fatiga, los problemas para caminar, los problemas de equilibrio. Sin embargo, hay otra faceta de la enfermedad, más discreta pero igualmente impactante, que afecta a la mayoría de los pacientes: los trastornos cognitivos. Tu cerebro, esa formidable máquina para procesar la información, puede verse ralentizado, como si los mensajes tuvieran dificultades para encontrar su camino. Aquí es donde un profesional de la salud, a menudo subestimado en este campo, juega un papel destacado: el logopeda.
Lejos de limitarse a los trastornos del habla o de la deglución, el logopeda es un verdadero entrenador para tu cerebro. Él o ella te ayuda a comprender, a sortear y a reeducar las funciones cognitivas que te causan problemas en el día a día. Este artículo tiene como objetivo desmitificar su intervención y mostrarte cómo esta alianza puede ayudarte a vivir mejor con la esclerosis múltiple.
Antes de hablar de las soluciones, es esencial comprender bien el problema. Los trastornos cognitivos en la EM no son una forma de demencia. Son la consecuencia directa de las lesiones que la enfermedad causa en las vías de comunicación de tu sistema nervioso central. Imagina tu cerebro como una gran red de carreteras. La EM crea ralentizaciones, desvíos, e incluso cortes en algunas rutas. La información tarda más en llegar o se pierde en el camino.
¿Cuáles son las áreas cognitivas más frecuentemente afectadas?
Estas dificultades no se manifiestan de la misma manera para todos, pero algunas áreas son más comúnmente afectadas. El logopeda está capacitado para identificar específicamente cuáles te conciernen. Las más comunes son:
- La velocidad de procesamiento de la información: A menudo es el primer síntoma y el más extendido. Sientes que tu cerebro funciona lentamente. Seguir una conversación rápida, reaccionar rápidamente en una situación inesperada o entender una broma al vuelo puede convertirse en un verdadero desafío.
- La memoria de trabajo y el aprendizaje: No se trata de olvidar recuerdos antiguos, sino de tener dificultades para retener información nueva durante un corto período. Por ejemplo, memorizar un número de teléfono mientras lo anotas o recordar el principio de una frase larga que acabas de leer.
- La atención y la concentración: Concentrarse en una tarea única, especialmente en un entorno ruidoso, puede ser agotador. Puedes tener problemas para leer un libro sin que tu mente divague o para mantenerte enfocado durante una reunión profesional.
- Las funciones ejecutivas: Este término algo técnico abarca habilidades de alto nivel esenciales para el día a día. Se trata de tu capacidad para planificar, organizar, resolver problemas, tomar decisiones y manejar varias tareas al mismo tiempo (el famoso multitarea).
El impacto concreto en tu vida cotidiana
Estas dificultades cognitivas, aunque invisibles, pueden tener repercusiones importantes en tu vida personal, social y profesional. Podrías verte reflejado en algunas de estas situaciones: pierdes el hilo de tus pensamientos en medio de una frase, olvidas citas a pesar de tus esfuerzos, te sientes abrumado por la preparación de una comida que requiere gestionar varias cocciones simultáneamente, o tienes dificultades para seguir la trama de una película.
Esta "fatiga cognitiva" es agotadora y puede generar frustración, un sentimiento de incompetencia y un aislamiento progresivo. Reconocer estas dificultades es el primer paso para actuar. El segundo es consultar con la persona adecuada: el logopeda.
La evaluación logopédica: mapear tus fortalezas y debilidades
La primera reunión con un logopeda no comenzará con ejercicios, sino con una evaluación profunda. Esta etapa, llamada evaluación cognitiva, es fundamental. Su objetivo es trazar un mapa preciso de tu funcionamiento cognitivo, como un GPS que identificara las rutas fluidas, las zonas de obras y las rutas alternativas de tu cerebro.
¿Cómo se lleva a cabo esta evaluación?
La evaluación generalmente se compone de dos grandes partes. Primero, una entrevista detallada, llamada anamnesis. El logopeda te hará preguntas sobre tu vida diaria, las dificultades que enfrentas, su frecuencia, su impacto en tu moral y calidad de vida. Es un momento crucial de intercambio donde tus sentimientos son el centro del proceso.
Luego viene la fase de pruebas estandarizadas. No se trata de un examen escolar, sino de una serie de ejercicios lúdicos y variados (puzzles, memorización de listas de palabras, tareas de planificación, etc.) que permiten evaluar objetivamente cada función cognitiva (memoria, atención, funciones ejecutivas...). Estas pruebas comparan tus actuaciones con las de personas de la misma edad y nivel de estudios, para identificar lo que constituye una dificultad específica relacionada con la EM.
Definir objetivos que tengan sentido para ti
Al final de esta evaluación, el logopeda no te dará simplemente una lista de "puntuaciones". Él o ella compartirá contigo un análisis completo de tus puntos fuertes y débiles. Sobre todo, esta evaluación permitirá establecer objetivos de tratamiento concretos, personalizados y realistas.
El objetivo no es "curar" los trastornos cognitivos, sino aprender a vivir con ellos, reducirlos cuando sea posible y sortearlos inteligentemente. Un objetivo podría ser: "Quiero ser capaz de leer un capítulo de un libro entero sin perder el hilo" o "Me gustaría poder participar en una comida familiar sin sentirme agotado(a) por las conversaciones cruzadas". Es a partir de estos objetivos de vida que se construirá el plan de rehabilitación.
Los dos pilares del tratamiento: rehabilitación y compensación
Una vez que la carta de tu funcionamiento esté establecida y el destino fijado (tus objetivos), el trabajo con el logopeda puede comenzar. Se articula en torno a dos ejes complementarios, como los dos remos de un barco que te permiten avanzar: la rehabilitación y la compensación.
La rehabilitación: entrenar tu cerebro para crear nuevas vías
La rehabilitación busca estimular directamente las funciones cognitivas debilitadas. El cerebro posee una capacidad extraordinaria llamada neuroplasticidad: puede reorganizarse y crear nuevas conexiones para compensar las áreas dañadas. El logopeda actúa como un entrenador deportivo que te propone ejercicios específicos para fortalecer estas nuevas vías neuronales.
Estos ejercicios son progresivos y adaptados a tus capacidades. Pueden ser juegos de memoria, ejercicios de atención selectiva o tareas de resolución de problemas. El objetivo es estimular el cerebro de manera intensiva y repetida para animarlo a reconfigurarse.
Es con este objetivo que se han desarrollado herramientas digitales para complementar el trabajo en sesión. Nuestras aplicaciones, y en particular nuestros programas de entrenamiento cerebral adaptado Edith & Joe, están diseñados precisamente para esto. Ofrecen una gran variedad de ejercicios lúdicos que apuntan específicamente a las diferentes funciones cognitivas. Utilizados en colaboración con tu logopeda, permiten continuar el entrenamiento en casa de manera autónoma y motivante. Tu terapeuta puede seguir tus progresos, ajustar la dificultad de los ejercicios y utilizar los datos para preparar tus sesiones en el consultorio, creando así un seguimiento continuo y personalizado.
La compensación: aprender estrategias para sortear los obstáculos
Si la rehabilitación es el equivalente a la reparación de una carretera, la compensación consiste en aprender a utilizar rutas alternativas eficaces. Cuando una función cognitiva permanece permanentemente deficitaria, no tiene sentido insistir. Es más inteligente y menos agotador aprender a hacer lo contrario. El logopeda está allí para ayudarte a desarrollar tu propia "caja de herramientas" de estrategias.
Estas estrategias son extremadamente concretas y buscan simplificar tu día a día. Aquí algunos ejemplos de lo que podrías implementar con la ayuda de tu terapeuta:
- Para la memoria y la planificación: Utilizar sistemáticamente una agenda (en papel o digital), crear listas de tareas para actividades complejas (compras, preparación de un viaje), usar alarmas y recordatorios en tu teléfono o establecer una rutina matutina y nocturna para no olvidar nada importante.
- Para la atención: Aprender a trabajar en un entorno calmado y sin distracciones, hacer pausas regulares para permitir que tu cerebro descanse (la técnica Pomodoro, por ejemplo), o entrenarte para concentrarte en una sola cosa a la vez evitando el multitarea.
- Para la comunicación: No dudar en pedir a tu interlocutor que repita, que hable más lentamente o reformular sus palabras con las tuyas para verificar que has comprendido bien. Elegir momentos tranquilos para conversaciones importantes también es una estrategia eficaz.
El logopeda te ayuda a elegir las estrategias más adecuadas para tu personalidad y tu estilo de vida y te acompaña para que se conviertan en verdaderos reflejos.
El logopeda, un aliado para ti y para tus seres queridos
El papel del logopeda no termina en la puerta de su consultorio. Él o ella es un socio valioso que también puede intervenir con tu entorno para facilitar la comprensión y la comunicación.
Educar para comprender mejor
Los trastornos cognitivos son invisibles, lo que los hace difíciles de entender para los seres queridos. Un olvido puede ser interpretado como una falta de interés, una dificultad para seguir una conversación como una distracción voluntaria. El logopeda puede explicar a tu familia y amigos la naturaleza de tus dificultades. Esta psicoeducación es esencial: permite exculpar a todos y reemplazar los no dichos y la incomprensión por empatía y apoyo. Saber que tu lentitud no es pereza sino un síntoma de la enfermedad cambia todo en una relación.
Adaptar el entorno y la comunicación
El logopeda también puede dar consejos muy prácticos a tu entorno para facilitarte la vida. Por ejemplo, puede sugerirles que te hablen en un lugar tranquilo, que te miren cuando te hablan, que eviten hacerte varias preguntas al mismo tiempo o que te den tiempo para encontrar tus palabras sin terminar tus frases por ti. Estos pequeños ajustes pueden reducir considerablemente tu carga cognitiva y hacer que las interacciones sociales sean mucho más agradables y menos agotadoras.
Las nuevas tecnologías, socias de tu rehabilitación
Hoy en día, el tratamiento logopédico se enriquece gracias a las nuevas tecnologías. No reemplazan al terapeuta, pero ofrecen herramientas poderosas para complementar y fortalecer el trabajo realizado en sesión.
Programas lúdicos para mantener la motivación
Uno de los desafíos de la rehabilitación es mantener la motivación a largo plazo. Los ejercicios a veces pueden parecer repetitivos. La ventaja de las aplicaciones y el software es su aspecto lúdico (la "gamificación"). Transformar un ejercicio de memoria en un juego con puntos, niveles y recompensas puede hacer que el entrenamiento sea mucho más atractivo.
Además, estas herramientas ofrecen una gran flexibilidad. Puedes entrenarte unos minutos al día, estés donde estés, desde una tableta o un smartphone. Esta regularidad es una de las claves del éxito de la rehabilitación.
Edith & Joe: nuestras soluciones para un entrenamiento a medida
Es con esta convicción que hemos desarrollado nuestros programas Edith & Joe. No son simples juegos de cerebro. Son herramientas terapéuticas diseñadas en colaboración con profesionales de la salud para responder específicamente a las necesidades de personas con enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple.
- Un programa adaptado y evolutivo: La dificultad de los ejercicios se ajusta automáticamente a tus actuaciones. Si tienes éxito, el nivel aumenta. Si estás en dificultad, el juego se simplifica. Esto te mantiene en una zona de desafío estimulante pero nunca desalentadora.
- Una colaboración con tu terapeuta: Edith & Joe están diseñados para ser utilizados en dúo: por ti, el paciente, en casa, y por tu logopeda en el consultorio. Este último tiene acceso a un tablero de control que muestra tus resultados, tus progresos, pero también las áreas donde encuentras más dificultades. Así puede analizar tus actuaciones a distancia y preparar la siguiente sesión basado en datos objetivos. Es un ahorro de tiempo y eficiencia considerable.
- Un apoyo a tu autonomía: Al permitirte entrenar regularmente entre sesiones, estos programas te convierten en un actor de tu tratamiento. Ya no solo sufres tus dificultades, trabajas activamente para superarlas, lo que es extremadamente gratificante y beneficioso para el ánimo.
En conclusión, si la esclerosis múltiple a veces puede dar la impresión de sembrar el desorden en tu mente, el logopeda está ahí para ayudarte a restaurar el orden. No posee una varita mágica, pero tiene experiencia, herramientas y una escucha que pueden marcar una verdadera diferencia en tu calidad de vida. Identificando precisamente tus dificultades, enseñándote estrategias de circunvalación y estimulando tu cerebro con ejercicios específicos, potencialmente apoyados por herramientas digitales innovadoras como Edith & Joe, te ofrece las llaves para volver a ser el piloto de tu vida diaria. No dudes en hablar de tus trastornos cognitivos con tu neurólogo; él podrá dirigirte a este valioso aliado en tu recorrido de cuidados.
Aquí está nuestra guía para acompañar a las personas que sufren de Esclerosis Múltiple: https://www.dynseo.com/es/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/```