Cuando se menciona la esclerosis múltiple (EM), a menudo se piensa primero en los síntomas físicos: la fatiga, los trastornos de la marcha, los problemas de equilibrio. Sin embargo, otra faceta de la enfermedad, más discreta pero igualmente impactante, afecta a la mayoría de los pacientes: los trastornos cognitivos. Su cerebro, esa formidable máquina para procesar información, puede verse ralentizado, como si los mensajes tuvieran dificultades para encontrar su camino. Es aquí donde un profesional de la salud, a menudo subestimado en este ámbito, desempeña un papel fundamental: el logopeda.
Lejos de limitarse a los trastornos del habla o de la deglución, el logopeda es un verdadero entrenador para su cerebro. Él o ella le ayuda a comprender, a sortear y a rehabilitar las funciones cognitivas que le plantean problemas en su vida diaria. Este artículo tiene como objetivo desmitificar su intervención y mostrarle cómo esta colaboración puede ayudarle a vivir mejor con la esclerosis múltiple.
Antes de hablar de las soluciones, es esencial comprender bien el problema. Los trastornos cognitivos en la EM no son una forma de demencia. Son la consecuencia directa de las lesiones que la enfermedad crea en las vías de comunicación de su sistema nervioso central. Imagine su cerebro como una inmensa red de carreteras. La EM crea ralentizaciones, desvíos e incluso cortes en algunas rutas. La información tarda más en llegar o se pierde en el camino.
¿Cuáles son los dominios cognitivos más frecuentemente afectados?
Estas dificultades no se manifiestan de la misma manera para todos, pero ciertos dominios son más frecuentemente afectados. El logopeda está capacitado para identificar con precisión cuáles le conciernen. Aquí están los más comunes:
- La velocidad de procesamiento de la información: A menudo es el primer síntoma y el más común. Tiene la impresión de que su cerebro funciona a ralentí. Seguir una conversación rápida, reaccionar rápidamente en una situación inesperada o entender un chiste al vuelo puede convertirse en un verdadero desafío.
- La memoria de trabajo y el aprendizaje: No se trata de olvidar viejos recuerdos, sino de tener dificultades para retener nueva información durante un corto período. Por ejemplo, memorizar un número de teléfono el tiempo necesario para anotarlo, o recordar el inicio de una frase larga que acaba de leer.
- La atención y la concentración: Concentrarse en una sola tarea, especialmente en un entorno ruidoso, puede ser agotador. Puede tener dificultades para leer un libro sin que su mente divague, o para mantenerse enfocado durante una reunión profesional.
- Las funciones ejecutivas: Este término un poco técnico agrupa habilidades de alto nivel esenciales en la vida diaria. Se trata de su capacidad para planificar, organizar, resolver problemas, tomar decisiones y gestionar varias tareas al mismo tiempo (el famoso multitasking).
El impacto concreto en su vida diaria
Estas dificultades cognitivas, aunque invisibles, pueden tener repercusiones importantes en su vida personal, social y profesional.
Podría reconocerse en algunas de estas situaciones: pierde el hilo de sus pensamientos en medio de una frase, olvida citas a pesar de sus esfuerzos, se siente abrumado(a) por la preparación de una comida que requiere gestionar varias cocciones simultáneamente, o tiene dificultades para seguir la trama de una película.
Esta «fatiga cognitiva» es agotadora y puede generar frustración, un sentimiento de incompetencia y un aislamiento progresivo. Reconocer estas dificultades es el primer paso para actuar. El segundo es consultar al interlocutor adecuado: el logopeda.
La evaluación logopédica: cartografiar sus fortalezas y debilidades
El primer encuentro con un logopeda no comenzará con ejercicios, sino con una evaluación exhaustiva. Esta etapa, llamada evaluación cognitiva, es fundamental. Su objetivo es trazar un mapa preciso de su funcionamiento cognitivo, un poco como un GPS que identificaría las rutas fluidas, las zonas de obras y las rutas alternativas de su cerebro.
¿Cómo se desarrolla esta evaluación?
La evaluación se compone generalmente de dos grandes partes. Primero, una entrevista detallada, llamada anamnesis. El logopeda le hará preguntas sobre su vida diaria, las dificultades que enfrenta, su frecuencia, su impacto en su estado de ánimo y su calidad de vida. Es un momento de intercambio crucial donde su percepción está en el centro del proceso.
Luego, viene la fase de pruebas estandarizadas. No se trata de un examen escolar, sino de una serie de ejercicios lúdicos y variados (rompecabezas, memorización de listas de palabras, tareas de planificación, etc.) que permiten evaluar objetivamente cada función cognitiva (memoria, atención, funciones ejecutivas…). Estas pruebas comparan su rendimiento con el de personas de la misma edad y nivel educativo, para identificar lo que se relaciona con una dificultad específica vinculada a la EM.
Definir objetivos que tengan sentido para usted
Al final de esta evaluación, el logopeda no le dará simplemente una lista de «puntuaciones». Él o ella compartirá con usted un análisis completo de sus puntos fuertes y débiles. Sobre todo, esta evaluación permitirá establecer objetivos de tratamiento concretos, personalizados y realistas.
El objetivo no es «curar» los trastornos cognitivos, sino aprender a vivir con ellos, reducirlos cuando sea posible y sortearlos inteligentemente. Un objetivo podría ser: «Quiero ser capaz de leer un capítulo de un libro completo sin perder el hilo» o «Me gustaría poder participar en una comida familiar sin sentirme agotado(a) por las conversaciones cruzadas».
Los dos pilares del tratamiento: rehabilitación y compensación
Una vez que se ha establecido el mapa de su funcionamiento y se ha fijado el destino (sus objetivos), el trabajo con el logopeda puede comenzar. Se articula en torno a dos ejes complementarios, como los dos remos de un barco que le permiten avanzar: la rehabilitación y la compensación.
La rehabilitación: entrenar su cerebro para crear nuevas vías
La rehabilitación tiene como objetivo estimular directamente las funciones cognitivas debilitadas. El cerebro posee una capacidad extraordinaria llamada neuroplasticidad: puede reorganizarse y crear nuevas conexiones para compensar las áreas dañadas. El logopeda actúa como un entrenador deportivo que le propone ejercicios específicos para fortalecer estas nuevas vías neuronales.
Estos ejercicios son progresivos y adaptados a sus capacidades. Pueden consistir en juegos de memoria, ejercicios de atención selectiva o tareas de resolución de problemas. El objetivo es solicitar al cerebro de manera intensiva y repetida para alentarlo a reconfigurarse.
Es en esta perspectiva que se han desarrollado herramientas digitales para complementar el trabajo en sesión. Nuestras aplicaciones, y en particular nuestros programas de entrenamiento cerebral adaptado Edith & Joe, están diseñados precisamente para ello. Ofrecen una gran variedad de ejercicios lúdicos que apuntan específicamente a las diferentes funciones cognitivas. Utilizados en colaboración con su logopeda, permiten continuar el entrenamiento en casa de manera autónoma y motivadora. Su terapeuta puede seguir su progreso, ajustar la dificultad de los ejercicios y utilizar los datos para preparar sus sesiones en el consultorio, creando así un seguimiento continuo y personalizado.
La compensación: aprender estrategias para sortear obstáculos
Si la rehabilitación es el equivalente a reparar una carretera, la compensación consiste en aprender a utilizar rutas alternativas efectivas. Cuando una función cognitiva permanece duraderamente deficiente, no sirve de nada insistir. Es más inteligente y menos agotador aprender a hacer las cosas de otra manera. El logopeda está ahí para ayudarle a desarrollar su propia «caja de herramientas» de estrategias.
Estas estrategias son extremadamente concretas y buscan simplificar su vida diaria. Aquí hay algunos ejemplos de lo que podría implementar con la ayuda de su terapeuta:
- Para la memoria y la planificación: Utilizar de manera sistemática una agenda (papel o digital), crear listas de tareas para actividades complejas (compras, preparación de un viaje), utilizar alarmas y recordatorios en su teléfono, o establecer una rutina matutina y nocturna para no olvidar nada importante.
- Para la atención: Aprender a trabajar en un entorno tranquilo y sin distracciones, hacer pausas regulares para permitir que su cerebro descanse (la técnica Pomodoro, por ejemplo), o entrenarse para concentrarse en una sola cosa a la vez evitando el multitasking.
- Para la comunicación: No dudar en pedir a su interlocutor que repita, que hable más despacio, o que reformule sus palabras con sus propias palabras para verificar que ha entendido correctamente. Elegir momentos tranquilos para las conversaciones importantes también es una estrategia eficaz.
El logopeda le ayuda a elegir las estrategias más adecuadas a su personalidad y estilo de vida, y le acompaña para que se conviertan en verdaderos reflejos.
El logopeda, un aliado para usted y para sus seres queridos
El papel del logopeda no se detiene en las puertas de su consultorio. Él o ella es un socio valioso que también puede intervenir con su entorno para facilitar la comprensión y la comunicación.
Educar para entender mejor
Los trastornos cognitivos son invisibles, lo que los hace difíciles de comprender para los seres queridos. Un olvido puede interpretarse como falta de interés, una dificultad para seguir una conversación como distracción voluntaria. El logopeda puede explicar a su familia y amigos la naturaleza de sus dificultades. Esta psicoeducación es esencial: permite desdramatizar a todos y reemplazar los no dichos y la incomprensión por empatía y apoyo. Saber que su lentitud no es pereza sino un síntoma de la enfermedad cambia todo en una relación.
Adaptar el entorno y la comunicación
El logopeda también puede dar consejos muy prácticos a su entorno para facilitarle la vida. Por ejemplo, puede sugerirles que le hablen en un lugar tranquilo, que le miren cuando se dirigen a usted, que eviten hacerle varias preguntas a la vez, o que le dejen tiempo para buscar sus palabras sin terminar sus frases por usted. Estos pequeños ajustes pueden reducir considerablemente su carga cognitiva y hacer que las interacciones sociales sean mucho más agradables y menos agotadoras.
Las nuevas tecnologías, socios de su rehabilitación
Hoy en día, el tratamiento logopédico se enriquece gracias a las nuevas tecnologías. No reemplazan al terapeuta, pero ofrecen herramientas poderosas para complementar y reforzar el trabajo realizado en sesión.
Programas lúdicos para mantener la motivación
Uno de los desafíos de la rehabilitación es mantener la motivación a largo plazo. Los ejercicios pueden parecer a veces repetitivos. La ventaja de las aplicaciones y los software es su aspecto lúdico (la «gamificación»). Transformar un ejercicio de memoria en un juego con puntos, niveles y recompensas puede hacer que el entrenamiento sea mucho más atractivo.
Además, estas herramientas ofrecen una gran flexibilidad. Puede entrenarse unos minutos al día, donde quiera que esté, desde una tableta o un teléfono inteligente. Esta regularidad es una de las claves del éxito de la rehabilitación.
Edith & Joe: nuestras soluciones para un entrenamiento a medida
Es con esta convicción que hemos desarrollado nuestros programas Edith & Joe. No son simples juegos cerebrales. Son herramientas terapéuticas diseñadas en colaboración con profesionales de la salud para responder específicamente a las necesidades de las personas con enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple.
- Un programa adaptado y evolutivo: La dificultad de los ejercicios se ajusta automáticamente a su rendimiento. Si tiene éxito, el nivel aumenta. Si tiene dificultades, el juego se simplifica. Esto le mantiene en una zona de desafío estimulante pero nunca desalentadora.
- Una colaboración con su terapeuta: Edith & Joe están pensados para ser utilizados en dúo: por usted, el paciente, en casa, y por su logopeda en el consultorio. Este último tiene acceso a un panel de control que le muestra sus resultados, sus progresos, pero también las áreas donde más le cuesta. Así puede analizar su rendimiento a distancia y preparar la siguiente sesión basándose en datos objetivos. Es una ganancia de tiempo y eficacia considerable.
- Un apoyo a su autonomía: Al permitirle entrenarse regularmente entre las sesiones, estos programas le convierten en protagonista de su tratamiento. Ya no solo sufre sus dificultades, trabaja activamente para superarlas, lo que es extremadamente gratificante y beneficioso para su moral.
En conclusión, si la esclerosis múltiple a veces puede dar la impresión de sembrar el desorden en su mente, el logopeda está ahí para ayudarle a poner orden. No tiene una varita mágica, pero sí una experiencia, herramientas y una escucha que pueden marcar una diferencia real en su calidad de vida. Al identificar con precisión sus dificultades, enseñarle estrategias de sorteo y estimular su cerebro a través de ejercicios específicos, potencialmente apoyados por herramientas digitales innovadoras como Edith & Joe, le proporciona las claves para volver a ser el piloto de su vida diaria. No dude en hablar de sus trastornos cognitivos con su neurólogo; él podrá orientarle hacia este valioso aliado en su recorrido de atención.
Aquí está nuestra guía para acompañar a las personas que sufren de Esclerosis Múltiple: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
