La esclerosis múltiple (EM) se percibe a menudo a través de sus síntomas físicos: la fatiga, los trastornos del equilibrio, las debilidades musculares. Sin embargo, otro aspecto, más discreto pero igualmente impactante, afecta a una de cada dos personas que viven con la enfermedad: los trastornos cognitivos. Esto se llama a veces "niebla cerebral" o "fog". No se trata de una fatalidad, sino de un desafío ante el cual usted puede actuar. La rehabilitación cognitiva es una de las claves para retomar el control y mejorar su día a día. Pero ante este concepto, a menudo surge una pregunta: ¿por dónde empezar? Este artículo está diseñado para guiarlo, paso a paso, en este camino.Antes de buscar soluciones, es esencial comprender bien de qué se habla. Los trastornos cognitivos no son un signo de pérdida de inteligencia. Imagine su cerebro como una inmensa central telefónica, con miles de millones de conexiones. En la esclerosis múltiple, la inflamación daña la mielina, la cubierta protectora de los "cables" (los axones) que transmiten los mensajes. ¿El resultado? La información circula más lentamente o se pierde en el camino. Es esta ralentización la que origina muchas dificultades.
Los dominios más frecuentemente afectados
Aunque cada persona es única, algunos dominios cognitivos son más frecuentemente afectados por la EM. Es raro que todas estas funciones se vean afectadas al mismo tiempo, pero podría reconocerse en una o más de estas situaciones:- La velocidad de procesamiento de la información: Es a menudo el primer y más común de los trastornos. Tiene la sensación de que su cerebro funciona lentamente. Seguir una conversación rápida, reaccionar rápido en una situación inesperada, o incluso leer un texto denso se vuelve más difícil. Es como intentar navegar por internet con una conexión muy lenta: la página finalmente se carga, pero requiere tiempo y paciencia.
- La memoria: Por lo general, no se trata de olvidar recuerdos antiguos. El problema se ubica más en la memoria de trabajo y la memoria a corto plazo. Entra en una habitación sin saber qué iba a buscar, olvida una cita que no anotó, o tiene dificultad para retener nueva información, como el nombre de una persona que le acaban de presentar.
- La atención y la concentración: Mantenerse concentrado en una sola tarea, especialmente en un entorno ruidoso, puede convertirse en un verdadero esfuerzo. Puede sentirse fácilmente distraído, perder el hilo de sus pensamientos o tener dificultad para hacer dos cosas a la vez (por ejemplo, cocinar mientras escucha la radio).
- Las funciones ejecutivas: Este término un poco complicado agrupa las competencias que nos permiten planificar, organizar, resolver problemas y tomar decisiones. Concretamente, esto puede traducirse en dificultades para organizar un viaje, manejar un presupuesto, o descomponer una tarea compleja en varias etapas más simples.
¿Por qué es crucial hablar de ello?
Estas dificultades a menudo son invisibles para el entorno, lo que puede llevar a la incomprensión. Puede sentirse culpable, pensar que se ha vuelto "perezoso" o menos capaz. Hablar con su neurólogo, su médico de cabecera o sus seres queridos es el primer paso para desdramatizar la situación. Estos síntomas son parte integral de la enfermedad, y reconocerlos es el punto de partida para encontrar estrategias adecuadas.El primer paso: la evaluación cognitiva
No comenzaría un viaje largo sin un mapa. De la misma manera, antes de iniciar una rehabilitación cognitiva, es fundamental saber dónde se encuentra. Ese es el papel de la evaluación cognitiva, también llamada evaluación neuropsicológica.¿Por qué hacer una evaluación?
La evaluación cognitiva no es un examen para juzgarle o calificarle. Su objetivo es puramente constructivo. Permite trazar un "mapa" preciso de sus fortalezas y debilidades cognitivas. Gracias a esta evaluación, un profesional podrá:- Objetivar sus dificultades: Poner palabras y medidas a lo que siente a diario. Esto permite confirmar que sus impresiones no están "solo en su cabeza".
- Identificar las funciones preservadas: La evaluación también resaltará todos los dominios en los que no tiene ninguna dificultad. Estos son puntos de apoyo esenciales sobre los cuales construir su rehabilitación.
- Establecer una línea base: Esta primera evaluación servirá de referencia para seguir la evolución de sus capacidades en el tiempo y medir la efectividad de las estrategias implementadas.
- Proponer un plan de rehabilitación personalizado: Según los resultados, el profesional podrá orientarle hacia los ejercicios y estrategias más pertinentes para usted.
¿A quién consultar para esta evaluación?
Varios profesionales de la salud están formados para realizar estas evaluaciones. La mayoría de las veces, su neurólogo le orientará hacia un neuropsicólogo. Este psicólogo especializado en el funcionamiento del cerebro es el experto de referencia para este tipo de evaluación. En algunos casos, un logopeda también puede realizar evaluaciones, especialmente si los trastornos cognitivos están relacionados con dificultades de lenguaje o comunicación. Hable de ello con su equipo de atención médica, que sabrá dirigirle hacia la persona adecuada.¿Cómo se realiza una evaluación?
Una evaluación neuropsicológica generalmente se lleva a cabo en varias etapas. Comienza con una entrevista exhaustiva durante la cual hablará de sus dificultades diarias, su historial médico y sus objetivos. Luego viene la fase de pruebas. Se trata de una serie de ejercicios, a menudo en forma de "papel-lápiz" o en computador. Se le pedirá que memorice listas de palabras, que resuelva pequeños problemas de lógica, que copie dibujos, o que reaccione lo más rápido posible a estímulos. El ambiente es siempre amable. El objetivo no es hacerlo todo bien, sino hacerlo lo mejor posible para que el profesional pueda tener una imagen precisa de su funcionamiento cognitivo.Las estrategias de rehabilitación: una caja de herramientas para su cerebro
La rehabilitación "restauradora": entrenar el músculo cerebral
Este enfoque tiene como objetivo estimular directamente las funciones cognitivas que están debilitadas, un poco como haría entrenamiento muscular para fortalecer un músculo. A menudo se realiza con la ayuda de un profesional, como un logopeda o un neuropsicólogo.- El trabajo con un logopeda: El logopeda es un aliado de elección en la rehabilitación cognitiva. Durante las sesiones, le propondrá ejercicios específicos para trabajar, por ejemplo, su memoria de trabajo, su atención o sus capacidades de organización. Le enseñará técnicas específicas para memorizar más fácilmente una información o para mantenerse concentrado más tiempo. La gran ventaja de este seguimiento es que es completamente personalizado y que el profesional puede adaptar la dificultad de los ejercicios en tiempo real.
Las estrategias compensatorias: aprender a sortear las dificultades
A veces, en lugar de empeñarse en restaurar una función, es más eficaz aprender a sortearla. Ese es el principio de las estrategias compensatorias. Se trata de implementar ayudas y hábitos en su vida diaria para que los trastornos cognitivos tengan menos impacto. Piense en una persona que tiene dificultades de visión: no solo hará ejercicios para sus ojos, sino que también usará gafas. Las estrategias compensatorias son sus "gafas cognitivas".- Ejemplos concretos para la memoria: Use una agenda (de papel o en su teléfono) y anote sistemáticamente todas sus citas. Haga listas de compras. Use un pastillero para sus medicamentos. Cuando guarde un objeto importante (sus llaves, por ejemplo), diga en voz alta dónde lo coloca: "Pongo mis llaves en el mueble de la entrada".
- Ejemplos concretos para la atención: Cuando deba realizar una tarea que requiere concentración, aíslese en una habitación tranquila. Apague la televisión y ponga su teléfono en modo silencioso.
Descomponga las tareas largas en varios pequeños pasos de 20-25 minutos, con una breve pausa entre cada uno. - Ejemplos concretos para la organización: Use un gran tablero blanco en la cocina para anotar las cosas importantes para toda la familia. Planifique sus menús para la semana. Prepare sus cosas la noche anterior para el día siguiente. Guarde siempre los objetos en el mismo lugar.
Las herramientas digitales al servicio de su rehabilitación
Hoy en día, la tecnología ofrece nuevas oportunidades emocionantes para la estimulación cognitiva. Numerosos programas y aplicaciones permiten entrenarse de manera lúdica y regular, directamente desde su hogar. Es un excelente complemento al seguimiento por un profesional.El entrenamiento cerebral al alcance de la mano
La ventaja de las herramientas digitales es su accesibilidad. Permiten entrenarse unos minutos cada día, lo que a menudo es más efectivo que una larga sesión semanal. La regularidad es de hecho uno de los factores de éxito más importantes en términos de estimulación cognitiva. Estos programas están diseñados para ser progresivos: la dificultad se adapta a sus rendimientos para mantenerle en una zona de desafío estimulante, sin ponerlo en fracaso.Presentación de nuestras soluciones adaptadas: Edith & Joe
Conscientes de estas necesidades específicas, hemos desarrollado aplicaciones diseñadas para acompañar a las personas con esclerosis múltiple en su proceso de rehabilitación cognitiva. Nuestros programas, como Edith & Joe, han sido creados en colaboración con profesionales de la salud, en particular logopedas y neuropsicólogos, para proponer ejercicios pertinentes y adaptados.- Programas pensados para usted: Nuestras aplicaciones no son simples juegos. Ofrecen programas de entrenamiento cerebral que apuntan específicamente a las funciones cognitivas a menudo afectadas por la EM: la memoria, la atención, el lenguaje, el razonamiento y la velocidad de procesamiento.
- Una utilización flexible: Puede utilizar nuestros programas en total autonomía, a su ritmo, en una tableta o un ordenador. Están diseñados para ser intuitivos y agradables de usar.
- Una herramienta para la terapia: Uno de los grandes beneficios de nuestras soluciones es que también son utilizadas por los profesionales. Su logopeda puede integrar nuestros programas Edith & Joe en sus sesiones de rehabilitación. Puede asignarle ejercicios para hacer en casa, seguir su progreso a distancia y ajustar su programa según sus resultados. Esto crea un puente entre las sesiones en el consultorio y su entrenamiento diario, reforzando así la efectividad del tratamiento. Por ejemplo, después de trabajar en una sesión sobre una estrategia para memorizar una lista de palabras, su logopeda puede prescribirle un ejercicio similar en la aplicación para que pueda practicar durante toda la semana.
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Adoptar un enfoque global: más allá de los ejercicios
La rehabilitación cognitiva es un pilar central, pero su efectividad se multiplica cuando se incluye en una higiene de vida global que cuida de su cerebro. Piénselo como un jardín: puede plantar las mejores semillas (los ejercicios), pero si la tierra no es buena (su estado general), los resultados serán menores.El impacto del estilo de vida en la cognición
- El sueño: Un sueño de calidad es absolutamente fundamental. Es durante la noche que su cerebro se "limpia", consolida los recuerdos y se repara. La fatiga, síntoma mayor de la EM, agrava considerablemente los trastornos cognitivos. Priorizar su sueño es una de las mejores cosas que puede hacer por su cognición.
- La alimentación: Una alimentación sana y equilibrada, de tipo mediterráneo (rica en frutas, verduras, grasas buenas y baja en productos procesados), tiene efectos beneficiosos demostrados en la salud cerebral.
- La gestión del estrés y el estado de ánimo: El estrés, la ansiedad y la depresión pueden afectar enormemente las capacidades de concentración y memoria. Aprender a manejar el estrés mediante técnicas de relajación, la meditación o la sofrología puede tener un impacto directo y positivo en sus funciones cognitivas.
