Dans nuestro recorrido de acompañamiento a familias y profesionales, nos enfrentamos a una de las situaciones más angustiosas relacionadas con la enfermedad de Alzheimer: la fuga, o más precisamente, la errancia. No es un intento de escape voluntario, sino más bien la manifestación de una brújula interna que se ha desajustado, una búsqueda confusa llevada a cabo por una mente que ha perdido sus referencias. El miedo que siente un cuidador cuando se da cuenta de que su ser querido ya no está donde debería estar es un sentimiento escalofriante. Es por eso que hemos desarrollado protocolos claros y herramientas de acompañamiento, no solo para reaccionar en caso de crisis, sino sobre todo para prevenirla.
En el corazón de nuestro enfoque, está la formación. Durante nuestras sesiones de formación, como la que proponemos para aprender a estimular y crear vínculos, insistimos en que comprender el comportamiento es el primer paso para prevenirlo. Una persona con enfermedad de Alzheimer no se escapa por desafío. Sigue una lógica que le es propia, dictada por sus recuerdos, sus emociones y sus necesidades no expresadas. Nuestra misión es darte las claves para descifrar esta lógica y construir un entorno seguro y acogedor. Este artículo es una extensión de este compromiso: una guía práctica para ayudarte a tejer una red de seguridad alrededor de tu ser querido y saber cómo reaccionar si, a pesar de todo, se llegara a extraviar.
Para actuar de manera efectiva, primero debemos comprender. La errancia nunca es un acto trivial o aleatorio. Es la consecuencia de una profunda confusión interna, de una necesidad o de una ansiedad. Imagínate un instante en un mundo donde los rostros familiares parecen extraños, donde las rutinas de ayer ya no tienen sentido hoy, y donde las palabras para expresar un simple dolor o un deseo se te escapan. En esta niebla cognitiva, caminar se convierte a veces en la única respuesta posible, un intento de recuperar un atisbo de control o un fragmento de su antigua vida.
Los desencadenantes comunes de la errancia
Las razones que llevan a una persona a errar son múltiples y muy personales, pero podemos identificar patrones recurrentes. Comprender estos desencadenantes es el primer paso hacia la prevención.
- La búsqueda de un pasado perdido: Muy a menudo, la persona no busca huir del presente, sino regresar al pasado. Puede querer «volver a casa» (incluso si ya está allí, piensa en su casa de la infancia), ir a «recoger a los niños de la escuela» (aunque sean adultos desde hace décadas) o dirigirse a su antiguo lugar de trabajo. Estos destinos están anclados en su memoria a largo plazo, que a menudo se preserva más tiempo que la memoria reciente.
- La respuesta a una necesidad no satisfecha: La incapacidad para comunicar una incomodidad física es un poderoso motor de fuga. El hambre, la sed, la necesidad de ir al baño, un dolor o una incomodidad (ropa demasiado ajustada, habitación demasiado caliente) pueden generar una agitación que se traduce en la necesidad de moverse, de «salir» para encontrar una solución.
- La ansiedad y el estrés: Un entorno demasiado ruidoso, demasiado agitado, la presencia de demasiadas personas desconocidas, o incluso un sentimiento de soledad o abandono pueden provocar una angustia intensa. La fuga se convierte entonces en un mecanismo de defensa para escapar de esta situación percibida como amenazante.
- El aburrimiento y la falta de estimulación: Una persona dejada sin actividad ni interacción puede comenzar a deambular simplemente por falta de estimulación. El cuerpo necesita moverse, la mente necesita estar ocupada. Sin un objetivo preciso, caminar se convierte en un fin en sí mismo.
El papel del entorno y la rutina
El entorno juega un papel crucial. Un lugar de vida mal adaptado, donde las referencias son borrosas, puede aumentar el riesgo de fuga. Un pasillo largo y vacío puede invitar a caminar, una puerta de entrada bien visible puede ser percibida como una salida a tomar. La pérdida de la noción del tiempo también es un factor agravante. La caída de la noche, por ejemplo, es un momento de gran angustia para muchos (el «síndrome crepuscular»), donde la confusión se acentúa y el deseo de partir puede volverse irreprimible.
La rutina es el ancla que mantiene a la persona conectada al presente. Un horario regular para las comidas, la higiene, las actividades y el descanso ayuda a estructurar el día y a reducir la ansiedad. Cualquier ruptura en esta rutina (una cita médica, la visita de un desconocido) puede ser un elemento perturbador y un desencadenante potencial. Es por eso que insistimos tanto, en nuestras formaciones, sobre la importancia de crear rituales positivos y reconfortantes.
La prevención: Establecer una red de seguridad
La mejor manera de gestionar una fuga es asegurarse de que no ocurra. La prevención es un trabajo constante, que combina la adaptación del entorno, la estimulación cognitiva y afectiva, y la comunicación. Se trata de construir un capullo seguro, un «hogar» que sea un refugio y no una prisión.
Asegurar el hogar
Asegurar el hogar no significa transformarlo en una fortaleza, sino más bien en un espacio donde los riesgos se minimizan de manera discreta e inteligente. Hay que encontrar un equilibrio entre la seguridad y la preservación de la dignidad y la libertad de movimiento de la persona.
- Las puertas: La puerta de entrada es el elemento más crítico. Puedes instalar cerraduras complejas de manipular o colocadas en altura/bajo la puerta, fuera del campo de visión habitual. Otro truco consiste en «camuflar» la puerta pintándola del mismo color que la pared o colocando una gran cortina delante. Alarmas de puerta discretas pueden alertarte si se abre.
- Las nuevas tecnologías: Dispositivos de seguimiento GPS, en forma de reloj, colgante o plantilla para deslizar en el zapato, pueden ser una solución tranquilizadora. Permiten localizar rápidamente a la persona si se llegara a extraviar, reduciendo así el tiempo de búsqueda y los riesgos asociados.
- La información: Asegúrate de que tu ser querido tenga siempre consigo una forma de identificación: una pulsera grabada, una tarjeta en su billetera o una etiqueta cosida en su ropa, con su nombre y un número de teléfono de contacto. Especifica «Padezco trastornos de la memoria, por favor contacta este número».
Crear un entorno estimulante y apacible
Un espíritu ocupado es un espíritu menos propenso a la divagación. El aburrimiento y la ansiedad, como hemos visto, son desencadenantes importantes. El objetivo es, por lo tanto, proponer actividades adecuadas que den un propósito al día y refuercen el vínculo social. Esa es precisamente la filosofía detrás de nuestras aplicaciones.
Es aquí donde nuestras herramientas como EDITH, nuestros juegos de memoria en tabletas, cobran todo su sentido. No las hemos diseñado solo como ejercicios, sino como puentes para la comunicación. Una parte de quiz musical, un juego de reconocimiento de proverbios o una reconstrucción de fotos familiares no solo estimulan la memoria. Crean un momento de compartir, un diálogo, una sonrisa. Este instante de conexión ancla a la persona en el presente de manera positiva. Al compartir esta actividad con ella, le ofreces una atención de calidad que responde a su necesidad de reconocimiento y disminuye su ansiedad. Menos ansiosa y más comprometida, tendrá menos razones para buscar una escapatoria.
La importancia de la comunicación y de la identificación de las necesidades
A veces, la fuga es un grito silencioso, la expresión de una necesidad que la persona ya no puede formular con palabras. La frustración de no ser comprendido es inmensa y puede llevar a comportamientos de agitación. ¿Cómo puede una persona decir «me duele el estómago» o «tengo sed» cuando le faltan las palabras?
Para afrontar este desafío, hemos desarrollado MON DICO. Esta herramienta simple en tabletas o smartphones utiliza imágenes y pictogramas para ayudar a las personas con trastornos cognitivos a expresar sus necesidades fundamentales: comer, beber, tener frío, sentir dolor, etc. Al señalar una imagen, la persona puede comunicar una necesidad esencial. Al desactivar la frustración en su origen, previenes la agitación que podría conducir a una fuga. Es una herramienta simple pero poderosa para mantener el diálogo abierto cuando las palabras ya no son suficientes.
El protocolo de alerta: ¿qué hacer en los primeros minutos?
A pesar de todas las precauciones, puede ocurrir una fuga. La rapidez de reacción es crucial. Los primeros minutos y la primera hora son determinantes. Es esencial tener un plan de acción claro para no ceder a la pánico y actuar de manera metódica.
La evaluación inicial: no entrar en pánico, pero actuar rápido
Lo primero que hay que hacer es mantener la calma, incluso si es lo más difícil del mundo. Tu claridad mental es tu mejor aliado.
- Verificación inmediata: Busca primero en y alrededor del lugar de vida. Mira en todas las habitaciones, los armarios, el baño, el sótano, el ático, el jardín, el garaje. A menudo, la persona simplemente se ha escondido o se ha dormido en un lugar inusual.
- Recopilación de información: Si la persona no está en el lugar, anota inmediatamente la hora en que notaste su desaparición. Intenta recordar la última vez que la viste y lo que llevaba puesto (colores, tipo de ropa, zapatos, ¿llevaba abrigo?). Prepara una foto reciente.
La movilización del primer círculo
Actúa rápido. No esperes pensando que la persona volverá por sí misma. Cada minuto cuenta. Contacta inmediatamente a los miembros de la familia, amigos cercanos y vecinos. Dales una descripción precisa y distribuyan las áreas de búsqueda inmediatas: las calles cercanas, el parque más cercano, los comercios del barrio.
¿Cuándo y cómo contactar a las autoridades?
No dudes ni sientas vergüenza en contactar a las fuerzas del orden (Policía o Gendarmería marcando el 17). Una desaparición de una persona vulnerable siempre se toma en serio. Te aconsejamos que los llames si no has encontrado a tu ser querido en los 15 a 30 minutos siguientes al inicio de tus búsquedas.
Cuando los llames, prepárate para proporcionar la siguiente información de manera clara y concisa:
- Identidad completa: Nombre, apellido, edad, fecha de nacimiento.
- Descripción física: Altura, complexión, color de cabello y ojos, signos distintivos (gafas, cicatriz, forma de andar particular).
- Vestimenta: Descripción lo más precisa posible de la ropa.
- Información médica: Especifica que se trata de una persona con enfermedad de Alzheimer, su estado de salud general y si necesita medicamentos urgentes.
- Circunstancias de la desaparición: Hora y lugar de la última vista, lo que estaba haciendo justo antes.
- Destinos posibles: Menciona sus antiguas direcciones, lugares de trabajo, o cualquier lugar que haya mencionado recientemente.
Proporcionar una foto reciente será de gran ayuda. Las fuerzas del orden podrán así difundir un aviso rápidamente y de manera efectiva.
La búsqueda activa: organizar las búsquedas de manera metódica
Una vez dada la alerta, se organiza la búsqueda. No se trata de correr en todas direcciones, sino de coordinar los esfuerzos para cubrir la mayor cantidad de terreno posible de manera lógica.
Definir las zonas de búsqueda prioritarias
Hay que intentar ponerse en el lugar de la persona. ¿Dónde la guiaría su memoria? Las búsquedas deben concentrarse prioritariamente en los lugares que tienen sentido para ella.
- Los caminos de la memoria: Piensa en los lugares de su pasado. La antigua casa familiar, la escuela a la que iba, la empresa donde trabajó, incluso si esos lugares están a varios kilómetros. Las personas con la enfermedad pueden a veces recorrer distancias sorprendentemente largas, guiadas por un recuerdo poderoso.
- Los hábitos recientes: ¿Dónde le gusta pasear? ¿Cuál es su ruta habitual para ir a la panadería o al parque? Explora estas rutas familiares.
- Los puntos de atracción y peligro: Verifica los parques, las plazas públicas, las iglesias, las estaciones. También piensa en las zonas de riesgo como los bordes de ríos, estanques, vías de tren o carreteras de gran circulación.
Las herramientas y recursos a tu disposición
Además de la acción de la policía o de la gendarmería, se pueden movilizar otros recursos. Las asociaciones de apoyo a las familias, como Francia Alzheimer, pueden ofrecer consejos valiosos y apoyo moral. Tienen una gran experiencia en estas situaciones y pueden ayudarle a no olvidar nada. Las redes sociales pueden ser utilizadas para difundir un aviso de búsqueda (con el consentimiento de la familia y asegurándose de no compartir información demasiado personal), dirigiéndose a los grupos locales de su ciudad o de su barrio.
El papel de la comunidad: la unión hace la fuerza
No dude en informar a los comerciantes del barrio, al farmacéutico, al médico, al cartero. Muéstreles una foto. Son personas que a menudo están afuera y que pueden haber visto a su ser querido. La vigilancia colectiva de una comunidad es una ayuda invaluable. La gente a menudo está mucho más dispuesta a ayudar de lo que se imagina, especialmente cuando se trata de una persona vulnerable.
Después de la fuga: el regreso y el análisis para el futuro
El momento en que se encuentra a la persona es un inmenso alivio, pero la gestión de la situación no termina ahí. El después de la fuga es una etapa esencial para el bienestar de la persona y para reforzar la prevención futura.
Recibir a la persona sin juicio
Cuando su ser querido es encontrado, probablemente esté cansado, asustado, confundido, y tal vez incluso en hipotermia o deshidratado. La prioridad absoluta es tranquilizarlo. Evite los reproches, las preguntas acusatorias («¿Pero por qué te fuiste?»). La persona probablemente no tenga una respuesta lógica que darle y eso solo aumentaría su angustia. Recíbalo con calidez, ofrézcale una bebida caliente, una manta, y háblele con una voz tranquila. Hágalo examinar por un médico para asegurarse de que no esté herido.
Analizar el evento para prevenir mejor
Una vez que todos han recuperado la calma, es importante hacer un balance, no para encontrar un culpable, sino para entender. Intente reconstruir la secuencia de eventos que precedieron a la fuga.
- ¿Hubo un cambio en la rutina ese día?
- ¿La persona mostró signos de agitación, ansiedad o dolor?
- ¿Había expresado verbal o no verbalmente una necesidad particular?
- ¿Hubo un desencadenante en el entorno (un ruido fuerte, una visita)?
Este análisis le permitirá identificar posibles fallas en su red de seguridad y ajustar sus estrategias de prevención. Quizás sea necesario reforzar la seguridad de una puerta, o estar más atento a los signos de dolor, o enriquecer los días con más actividades estructuradas y momentos de compartir.
Cuidarse a sí mismo como cuidador
Finalmente, no olvide cuidar de usted mismo. Una fuga es un evento traumático para el cuidador. El estrés, el miedo y la culpa pueden ser abrumadores. Es esencial no quedarse solo con estas emociones. Hable de ello con su familia, con amigos, o únase a un grupo de apoyo para cuidadores. También puede encontrar información y apoyo en portales oficiales como el sitio Para las personas mayores del gobierno. Reconocer su propia fatiga y estrés es el primer paso para poder seguir acompañando a su ser querido de manera serena y efectiva.
En nuestra casa, creemos firmemente que la información, la prevención y las buenas herramientas pueden transformar la angustia en vigilancia, y el miedo en acción reflexiva. El camino con la enfermedad de Alzheimer es un camino lleno de imprevistos, pero al estar preparado, apoyado y equipado, nunca camina solo.
En el marco de la discusión sobre la «Fuga de una persona con Alzheimer: protocolo de alerta y búsqueda», es interesante considerar las herramientas y recursos disponibles para los profesionales de la salud, incluidos los logopedas, que juegan un papel crucial en el acompañamiento de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas. Un artículo relevante sobre este tema se puede encontrar en el sitio de Dynseo, que ofrece soluciones adaptadas para los logopedas. Para saber más sobre estos recursos, puede consultar este artículo dedicado a los logopedas.