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Introducción
La hiperlaxitud ligamentaria es una característica frecuente en las personas portadoras de trisomía 21, a menudo presente junto a la hipotonía muscular. Esta flexibilidad excesiva de los ligamentos, que puede parecer inofensiva e incluso ventajosa a primera vista, tiene en realidad implicaciones importantes para la estabilidad articular y la vida diaria.
En ESAT, un trabajador cuyas articulaciones son inestables puede encontrar dificultades en ciertas tareas o estar más expuesto a riesgos de lesiones. En el hogar, la hiperlaxitud influye en la postura, los desplazamientos, la práctica de actividades físicas. Comprender esta particularidad permite adaptar el entorno y el acompañamiento para prevenir complicaciones y favorecer el bienestar. Este artículo le propone explorar la hiperlaxitud, sus consecuencias y las estrategias de adaptación en la residencia.
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¿Qué es la hiperlaxitud ligamentaria?
Los ligamentos y su papel
Los ligamentos son estructuras fibrosas que conectan los huesos entre sí en las articulaciones. Su función es estabilizar la articulación, limitar la amplitud de los movimientos dentro de un rango fisiológico, proteger contra movimientos excesivos que podrían dañar la articulación.
Los ligamentos de tensión normal permiten una movilidad suficiente para los gestos cotidianos mientras aseguran la estabilidad necesaria. Trabajan en sinergia con los músculos para mantener la articulación en su lugar.
La hiperlaxitud: una flexibilidad excesiva
La hiperlaxitud se refiere a una elasticidad anormalmente alta de los ligamentos. Estos se estiran más fácilmente y más allá de lo normal, permitiendo amplitudes articulares aumentadas. Una persona hiperlaxa puede, por ejemplo, hiperextender sus codos o rodillas más allá de la alineación normal, doblar su pulgar hasta tocar su antebrazo, o presentar una gran flexibilidad general.
Esta flexibilidad, que puede impresionar, tiene un reverso: las articulaciones están menos bien mantenidas. Los ligamentos, demasiado elásticos, ya no cumplen eficazmente su función de estabilización.
Hiperlaxitud y trisomía 21
La hiperlaxitud es particularmente frecuente en la trisomía 21. Resulta de particularidades del tejido conectivo, el tejido que compone, entre otras cosas, los ligamentos. El cromosoma 21 adicional afecta la producción de ciertas proteínas involucradas en la estructura de este tejido.
Combinada con la hipotonía muscular, la hiperlaxitud crea una doble fragilidad: los ligamentos no estabilizan lo suficiente y los músculos, hipotónicos, no compensan eficazmente este déficit de estabilización.
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Las consecuencias de la hiperlaxitud
La inestabilidad articular
La consecuencia directa de la hiperlaxitud es la inestabilidad de las articulaciones. Estas “juegan” más, se mueven en amplitudes anormales, pueden subluxarse (salir parcialmente de su posición normal) o incluso luxarse (salir completamente).
Algunas articulaciones están particularmente afectadas en las personas con trisomía. La articulación atlanto-axial (entre las dos primeras vértebras cervicales) presenta inestabilidad en aproximadamente el 15% de las personas portadoras de trisomía 21, requiriendo una vigilancia médica específica. La rótula puede ser inestable y luxarse. Los hombros, las caderas, los tobillos también pueden estar afectados.
El dolor y la incomodidad
Las articulaciones inestables trabajan en condiciones desfavorables. Las superficies articulares no encajan perfectamente, las tensiones se distribuyen mal, el desgaste es acelerado. Esto puede generar dolores articulares, incluso en ausencia de un traumatismo identificado.
Estos dolores son a veces difíciles de expresar para las personas con dificultades de comunicación. Pueden manifestarse mediante la evitación de ciertos movimientos, irritabilidad, una disminución en la participación en actividades.
Los riesgos de lesión
La inestabilidad articular aumenta el riesgo de esguinces, luxaciones, lesiones durante actividades físicas o profesionales. Un movimiento en falso que sería inofensivo para una articulación estable puede provocar una lesión en una persona hiperlaxa.
Estos riesgos deben tenerse en cuenta en la organización de las actividades, sin caer en una sobreprotección que prive a la persona de experiencias enriquecedoras.
La fatiga muscular compensatoria
Frente a la inestabilidad ligamentaria, los músculos deben trabajar más para estabilizar las articulaciones. Este trabajo muscular adicional, que se suma al esfuerzo ya incrementado relacionado con la hipotonía, contribuye a una fatiga más rápida.
Una persona que pasa su día compensando sus articulaciones inestables con un trabajo muscular constante llega al final del día agotada, incluso si las actividades realizadas parecían ligeras desde el exterior.
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La inestabilidad atlanto-axial: un caso particular
¿De qué se trata?
La inestabilidad atlanto-axial (IAA) se refiere a la articulación entre la primera vértebra cervical (atlas) y la segunda (axis). Esta articulación permite los movimientos de rotación de la cabeza. En algunas personas portadoras de trisomía 21, los ligamentos que estabilizan esta articulación son demasiado laxos.
En la gran mayoría de los casos, esta inestabilidad permanece asintomática y no causa problemas. Pero en raras ocasiones, puede llevar a una compresión de la médula espinal con consecuencias neurológicas graves.
La vigilancia médica
Un diagnóstico radiológico del IAA se recomienda generalmente en personas con trisomía 21, particularmente antes de la práctica de ciertos deportes o antes de una anestesia general. Los resultados de este diagnóstico deben figurar en el expediente médico de la persona.
En el establecimiento, asegúrese de que esta información esté disponible y sea transmitida a los profesionales correspondientes (médico, fisioterapeuta, educador deportivo).
Las precauciones en caso de IAA
En caso de inestabilidad atlanto-axial significativa, deben evitarse o adaptarse ciertas actividades que impliquen movimientos bruscos del cuello o riesgos de golpe en la cabeza: clavados, volteretas, deportes de contacto, ciertas posiciones de gimnasia.
Estas restricciones no deben llevar a excluir a la persona de cualquier actividad física, sino a adaptar las prácticas. Un educador deportivo informado puede proponer alternativas seguras.
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Adaptar el entorno en ESAT
La ergonomía del puesto de trabajo
Un puesto de trabajo adaptado reduce las tensiones en las articulaciones inestables. La altura de la superficie de trabajo debe permitir trabajar sin torsión ni extensión excesiva. La silla debe ofrecer un buen soporte y permitir que los pies descansen planos.
Las herramientas y materiales que se utilizan con frecuencia deben estar al alcance de la mano para evitar movimientos de extensión o rotación repetidos. Las cargas a manipular deben adaptarse a las capacidades de la persona.
Los gestos y posturas
Ciertos gestos solicitan particularmente las articulaciones inestables y deben evitarse o adaptarse. Los movimientos en el extremo del rango articular (extensión máxima, rotación máxima) son más arriesgados. Los gestos repetitivos sobre una articulación inestable pueden provocar dolores o lesiones.
Un análisis ergonómico del puesto, idealmente con un terapeuta ocupacional, puede identificar los gestos de riesgo y proponer alternativas.
Los equipos de protección
Para ciertas actividades, se pueden utilizar equipos que apoyen las articulaciones frágiles: rodilleras, tobilleras, coderas. Estas ortesis ligeras brindan un soporte adicional sin obstaculizar los movimientos.
La elección y el ajuste de estos equipos deben hacerse con un profesional (médico, fisioterapeuta) para que sean efectivos sin crear otros problemas.
Las pausas y la rotación de tareas
La fatiga muscular relacionada con la compensación de la inestabilidad articular justifica pausas regulares. Una rotación de tareas, alternando los tipos de solicitación articular, permite distribuir el esfuerzo y limitar la sobrecarga de una articulación particular.
Esta organización del trabajo beneficia a menudo a todos los trabajadores, no solo a las personas hiperlaxas.
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Adaptar el entorno en el hogar
Los espacios de vida
Los espacios de vida deben ofrecer posibilidades de apoyo y estabilización. Pasamanos en los pasillos, agarraderas en el baño, muebles estables sobre los que apoyarse: estas adaptaciones aseguran los desplazamientos.
Los suelos deben ser antideslizantes y estar libres de obstáculos que puedan provocar caídas. Las alfombras mal fijadas, los cables en el suelo, los objetos que están tirados son riesgos a eliminar.
El mobiliario
Los asientos deben ser estables, con reposabrazos que faciliten levantarse y sentarse sin solicitar excesivamente las articulaciones de las extremidades inferiores. Una altura adecuada evita las flexiones profundas difíciles para las rodillas inestables.
Las camas no deben ser ni demasiado altas ni demasiado bajas. Una altura adecuada facilita la transferencia de de pie a acostado sin una carga excesiva.
Las actividades de la vida diaria
Ciertos gestos del día a día pueden adaptarse para cuidar las articulaciones frágiles. Utilizar ayudas técnicas para abrir frascos en lugar de forzar las muñecas inestables. Sentarse para vestirse en lugar de mantener el equilibrio sobre un pie. Estas adaptaciones preservan las articulaciones sin renunciar a la autonomía.
El terapeuta ocupacional puede proponer técnicas y ayudas adaptadas a las dificultades específicas de cada persona.
Los pasatiempos y la actividad física
La actividad física sigue siendo importante y beneficiosa, pero debe adaptarse. Los deportes con riesgo de golpe o caída (artes marciales, esquí alpino, deportes colectivos intensos) requieren precauciones particulares. Las actividades suaves como la natación, caminar, y el ciclismo adaptado son a menudo bien toleradas.
La supervisión por parte de profesionales informados sobre la hiperlaxitud permite una práctica segura y beneficiosa.
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Reforzar la estabilidad
El trabajo de fortalecimiento muscular
Los músculos pueden compensar parcialmente el déficit de estabilización ligamentaria. Un trabajo de fortalecimiento muscular dirigido a los músculos estabilizadores de las articulaciones afectadas mejora la estabilidad funcional.
Este trabajo debe ser supervisado por un profesional (fisioterapeuta, educador deportivo capacitado) para evitar ejercicios mal adaptados que puedan agravar la inestabilidad.
La propriocepción
La propriocepción es la capacidad de percibir la posición de su cuerpo y de sus articulaciones en el espacio. Un buen sentido proprioceptivo permite ajustar rápidamente la postura y los movimientos para evitar posiciones de riesgo.
Ejercicios de propriocepción (trabajo de equilibrio, ejercicios en superficies inestables) mejoran esta capacidad y contribuyen a la prevención de lesiones.
La aplicación JOE para la estimulación cognitiva y motora
La aplicación JOE de DYNSEO propone ejercicios cognitivos que pueden ser completados por actividades motrices. La estimulación regular, en un marco lúdico y adaptado, contribuye al mantenimiento de las capacidades globales, incluyendo la coordinación motriz que participa en la estabilidad.
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Comunicar sobre la hiperlaxitud
Informar a la persona
En la medida de sus capacidades de comprensión, la persona afectada debe ser informada de su hiperlaxitud, de los riesgos asociados y de las precauciones a tomar. Esta información le permite participar en su propia protección y señalar los dolores o las dificultades.
Utiliza palabras simples y demostraciones concretas. “Tus articulaciones son muy flexibles, puede doler si te esfuerzas demasiado. Muéstrame si te duele.”
Informar al equipo
Todos los profesionales que acompañan a la persona deben conocer su hiperlaxitud y sus implicaciones. Esta información forma parte del proyecto personalizado y debe ser accesible en el expediente.
Los sustitutos y nuevos colegas deben ser informados rápidamente para evitar proponer actividades inadecuadas.
Informar a los socios
Los intervenientes externos (educador deportivo, animador, interveniente en estancia de vacaciones) también deben ser informados. Una ficha sintética sobre las precauciones a tomar facilita esta transmisión.
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Supervisar y prevenir las complicaciones
Las señales de alerta
Ciertas señales deben alertar sobre una posible complicación de la hiperlaxitud: dolor articular persistente, hinchazón de una articulación, dificultad nueva en ciertos movimientos, cojera, evitación de una actividad previamente apreciada.
Para la inestabilidad atlanto-axial, señales neurológicas (debilidad de las extremidades, trastornos de la marcha, incontinencia nueva, dolores cervicales intensos) exigen una consulta médica urgente.
El seguimiento médico regular
Un seguimiento ortopédico regular permite detectar las complicaciones e intervenir precozmente. Este seguimiento puede recomendar radiografías de control, sesiones de fisioterapia, ortesis.
En el establecimiento, asegúrate de que estas citas médicas sean cumplidas y que las recomendaciones sean integradas en el acompañamiento diario.
La documentación de los incidentes
Cualquier incidente articular (esguince, luxación, caída relacionada con la inestabilidad) debe ser documentado y transmitido al médico. La acumulación de estos incidentes puede orientar hacia medidas preventivas reforzadas.
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A tener en cuenta
> La hiperlaxitud ligamentaria, frecuente en la trisomía 21, provoca una inestabilidad articular que aumenta los riesgos de lesión y dolor. La adaptación del entorno (ergonomía, aseguramiento de los espacios), de las actividades (evitar los gestos de riesgo, adaptar el deporte) y el fortalecimiento muscular específico contribuyen a prevenir las complicaciones. La inestabilidad atlanto-axial requiere una supervisión particular. La información de todos los actores del acompañamiento es esencial.
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Conclusión
La hiperlaxitud es una característica física que, bien comprendida y bien gestionada, no debe limitar la participación en las actividades y la calidad de vida. Las adaptaciones necesarias son a menudo simples de implementar y benefician a todas las personas acompañadas.
Al crear un entorno seguro y adaptado, al formar a los equipos en las precauciones necesarias, permites que las personas con trisomía 21 se desarrollen plenamente a pesar de esta particularidad física.
Para profundizar tu comprensión de las particularidades motrices y desarrollar un acompañamiento adaptado, la formación “Trisomía 21 en establecimiento: Acompañamiento global” propuesta por DYNSEO te ofrece los conocimientos y las herramientas prácticas necesarias.
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Sugerencias de enlace interno
1. Hipotonía y trisomía 21: comprender para mejor acompañar en establecimiento
2. Por qué los gestos cotidianos requieren más esfuerzo a las personas con trisomía
3. Fatiga y trisomía 21: reconocer las señales y adaptar el ritmo en establecimiento
4. Trisomía 21 y Motricidad: Acompañar el Desarrollo de su Hijo
5. Particularidades cognitivas y trisomía 21: tiempo de procesamiento, memoria, abstracción
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Formación recomendada:
Trisomía 21 en establecimiento: Acompañamiento global
Formación complementaria para las familias:
Trisomía 21 y Motricidad: Acompañar el Desarrollo de su Hijo
Aplicación recomendada:
JOE, tu entrenador cerebral
