título : Vivir con un adulto con síndrome de Down en casa: organización y equilibrio familiar
descripción : Guía práctica para organizar la vida cotidiana con un adulto con síndrome de Down en casa: distribución de tareas, autonomía, vida social, equilibrio familiar, derechos y asistencia para mantener la armonía y el bienestar de todos.
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Tiempo de lectura : 19 minutos
"Mi hijo tiene 30 años y todavía vive en casa." "¿Cómo podemos organizar la vida cotidiana para que sea autónomo?" "Mi vida de pareja sufre; siempre estamos concentrados en nuestra hija." "¿Es normal que viva con nosotros a esta edad?" "¿Cómo encontrar el equilibrio entre ayudarlo y vivir mi propia vida?"
Muchos adultos con síndrome de Down viven con sus padres - por elección, debido a la falta de alternativas o por razones de seguridad. Esta situación puede ser fuente de crecimiento para todos si está bien organizada, pero también puede generar tensiones, agotamiento y un desequilibrio familiar si es impuesta.
¿Cómo organizar la vida cotidiana? ¿Cómo promover la autonomía del adulto con síndrome de Down mientras se preserva la vida de pareja y la vida familiar? ¿Cómo no olvidarse de uno mismo? ¿Cómo anticipar el futuro?
Esta guía te ayuda a crear un equilibrio armonioso para vivir pacíficamente con un adulto con síndrome de Down en casa.
Tabla de contenidos
1. Vivir juntos: ¿elección o imposición?
2. Promover la autonomía del adulto
Vivir juntos: ¿elección o imposición? {#eleccion-o-imposicion}
Las diferentes situaciones
Elección mutua:
El adulto con síndrome de Down y los padres desean vivir juntos. Relación armoniosa y enriquecedora.
Por defecto:
Falta de plazas en hogares grupales, vida autónoma financieramente o cognitivamente inaccesible.
Temporal:
Mientras se espera una solución de vivienda adecuada.
Permanente:
Elección familiar de mantener al adulto en casa para toda la vida.
No hay una "buena" o "mala" solución
Cada familia es única.
Lo que importa:
- El bienestar del adulto con síndrome de Down
- El bienestar de los padres
- El equilibrio familiar global
Si la convivencia es serena y enriquecedora: Es perfecto.
Si es fuente de sufrimiento y agotamiento: Se deben buscar soluciones alternativas o ajustes.
Legitimidad de las preguntas
Es normal preguntarse:
"¿Es bueno para él/ella?"
"¿Es bueno para nosotros?"
"¿Hasta cuándo?"
No hay culpa por querer una vida autónoma, una vivienda separada para su hijo adulto.
No es un abandono, es permitir que cada uno florezca.
Promover la autonomía del adulto {#autonomia}
El adulto con síndrome de Down ≠ niño eterno
Error común: Tratarlo como un niño incluso a los 30, 40 años.
Consecuencia: Infantilización, pérdida de autonomía, frustración.
Principio: Aún con una discapacidad, es un adulto. Respeta su estatus.
Promover la autonomía diaria
Higiene personal:
Tareas del hogar:
Participación activa en lugar de ser un espectador pasivo.
Cocina:
Gestión de su tiempo libre:
Autonomía en movilidad
Si las capacidades lo permiten:
Si no es el caso:
Vida social independiente
El adulto necesita una vida social fuera de la familia.
Fomentar:
Acompañar sin ahogar.
Intimidad y vida emocional
Respetar la intimidad: tocar antes de entrar en su habitación.
Vida emocional: Si están en pareja, respetar eso (ver artículo dedicado).
No negar la dimensión adulta de la persona.
Organización diaria {#organizacion}
Distribución de tareas
Involucrar al adulto con síndrome de Down en las tareas del hogar.
Tabla de tareas (exhibida, con pictogramas):
Cada uno contribuye según sus capacidades.
Valorar las contribuciones: "¡Gracias por poner la mesa, es genial!"
Rutinas claras
Los adultos con síndrome de Down funcionan bien con rutinas.
Establecer horarios (despertar, comidas, hora de dormir, actividades).
Planificación visual semanal exhibida.
Previsibilidad = seguridad = menos ansiedad.
Espacios personales
El adulto debe tener su propio espacio: su habitación.
Personalizado según sus gustos (afiches, colores, almacenamiento).
Respetar este espacio (no hurgar, tocar antes de entrar).
Los padres también necesitan sus propios espacios (habitación, sala por la noche).
Definir: "Después de las 22h, es tiempo de calma, cada uno en su espacio."
Comidas
Compartir las comidas = momento convivial.
Pero también: A veces dejar que el adulto coma solo (autonomía).
Involucrar en la preparación, las compras.
Gestión financiera
Si el adulto recibe la AAH (su dinero):
Dar una parte de gestión:
Aprender a gestionar (con apoyo):
Evitar: Controlar todo, decidir todo por ellos.
Preservar el equilibrio familiar {#equilibrio}
No olvidarse de uno mismo
Riesgo: Vida centrada al 100% en el adulto con síndrome de Down.
Consecuencias:
Soluciones:
1. Tiempo en pareja
Salidas a dos (sin el adulto con síndrome de Down):
Momentos íntimos: habitación separada, cerradura en la puerta.
2. Tiempo personal
Cada padre tiene derecho a sus propias actividades:
Recargar energías = estar disponible después.
3. Distribución equilibrada
No poner todo sobre un padre (a menudo la madre).
Compartir el apoyo, las tareas.
Preservar las relaciones entre hermanos
Si los hermanos aún viven en casa:
Tener cuidado de no descuidarlos.
Momentos especiales con cada niño (sin el adulto con síndrome de Down).
Involucrar sin sobrecargar: ayudar, pero no convertirse en el segundo padre.
Vida social de los padres
No aislarse por culpa del adulto con síndrome de Down.
Continuar viendo amigos, tener una vida social.
Invitar a casa: normalidad, convivialidad.
Algunos amigos no entenderán: OK, rodéate de personas comprensivas.
Grupos de apoyo
Grupos de apoyo para padres de adultos con discapacidad.
Compartir experiencias, consejos, apoyo mutuo.
Asociaciones (Síndrome de Down Francia, Unapei) organizan encuentros.
Servicios de respiro
Alojamiento temporal en hogar grupal (unos días, semanas):
Acogida diurna (durante el día):
Ayuda a domicilio (unas horas/semana):
Informarse con la MDPH, las asociaciones.
Financiación: PCH (Prestación de Compensación por Discapacidad), ayuda al respiro.
Anticipar el futuro {#anticipar}
¿Qué pasará cuando ya no estemos?
Pregunta angustiante, pero esencial.
Soluciones a anticipar:
1. Vivienda independiente o hogar grupal
Preparar la transición ahora (ver artículo dedicado sobre vivienda independiente).
Inscribirse en listas de espera (hogares grupales, viviendas inclusivas).
Familiarizar al adulto con la idea (visitas, estancias temporales).
2. Tutela / Curatela
Si el adulto no puede gestionar sus asuntos solo:
Medida de protección jurídica:
Designar un tutor:
Anticipar: Hablar con los hermanos, elegir juntos.
Proceso: Tribunal judicial (juez de tutelas).
3. Testamento, herencia
Prever la herencia para proteger al adulto con síndrome de Down.
Consultar a un notario: legados, donaciones, seguro de vida.
Asegurar que el adulto tendrá recursos, una vivienda.
4. Red de apoyo
Crear una red alrededor del adulto:
Cuanto más amplia sea la red, más rodeado estará el adulto después del fallecimiento de los padres.
Hablar con el adulto con síndrome de Down
Según sus capacidades de comprensión:
Explicar simplemente: "Un día, mamá y papá serán muy viejos, ya no estaremos. Pero no estarás solo. [Nombre del tutor] se encargará de ti. Vivirás [lugar previsto]. Siempre tendrás a tus amigos, tu familia."
Tranquilizar.
Preparar progresivamente (visitas, estancias) para que no sea un choque.
Derechos y asistencia
AAH (Asignación de Adulto Discapacitado)
Importe máximo (2025): ~1 000 €/mes.
Permite una participación financiera en el hogar.
PCH (Prestación de Compensación por Discapacidad)
Puede financiar:
Solicitud: MDPH.
Ayuda para la vivienda
Si el adulto vive con sus padres:
APL posible según los ingresos del hogar.
Servicios de apoyo
SAVS / SAMSAH: Apoyo a domicilio (ver artículo dedicado).
Conclusión: Equilibrio y anticipación
Vivir con un adulto con síndrome de Down en casa puede ser una experiencia enriquecedora, llena de alegría y complicidad. Pero requiere organización, respeto por la autonomía de cada uno, preservación del equilibrio familiar y anticipación del futuro.
Las claves para una convivencia armoniosa:
1. Promover la autonomía del adulto (tareas, vida social)
2. Respetar su estatus de adulto (intimidad, elecciones)
3. Organizar la vida cotidiana (rutinas, distribución de tareas)
4. Preservar el equilibrio familiar (tiempo en pareja, personal, social)
5. Anticipar el futuro (vivienda, tutela, red de apoyo)
6. Utilizar las ayudas disponibles (servicios de respiro, PCH)
Vivir juntos es posible. Vivir bien juntos es un esfuerzo diario. Pero con organización, amabilidad y anticipación, la armonía está al alcance de la mano.
Recursos DYNSEO para apoyar la autonomía:
Vivir juntos es un equilibrio delicado. Con organización, respeto y amor, este equilibrio se convierte en armonía.