L’Ictus bouleverse tutti gli aspetti della vita, compresi i più intimi. La sessualità, l’affetto fisico, la dinamica di coppia… Tutto può essere messo in discussione. Eppure, questo argomento rimane spesso un tabù, relegato in secondo piano rispetto alle preoccupazioni mediche e funzionali. In questo articolo, affrontiamo
senza giri di parole queste questioni essenziali: come l’Ictus influisce sulla vita intima e sulla relazione di coppia? Come parlarne? Come adattarsi e ritrovare una vita affettiva e sessuale appagante? Perché l’intimità e l’amore fanno parte integrante della qualità della vita e del recupero.
Perché la vita intima è spesso trascurata dopo un Ictus?
Un argomento tabù nel percorso di cura
Dopo un Ictus, l’attenzione si concentra sugli aspetti vitali e funzionali: recupero motorio, autonomia, ritorno a casa, ripresa delle attività. La sessualità e l’intimità passano spesso in secondo piano.
Le ragioni del silenzio:
Dal lato degli operatori:
- Imbarazzo nell’affrontare l’argomento
- Impressione che non sia prioritario
- Mancanza di tempo durante le consultazioni
- Mancanza di formazione su questo argomento specifico
- Riservatezza nell’affrontare queste questioni intime
- Impressione che non sia il momento di parlarne
- Paura di essere giudicati o di apparire “superficiali”
- Non sanno che gli operatori possono aiutarli su questo tema
- Paura di ferire l’altro
- Riservatezza anche dopo anni di vita insieme
- Paura di apparire egoisti o insensibili
- Non sapere da dove cominciare
- Posizione di lato (spooning), il partner dietro
- Posizione in cui il partner valido è sopra e controlla i movimenti
- Utilizzo di cuscini per sostenere gli arti indeboliti
- Stessa adattamento a specchio
- Il lato valido fa da supporto
- Posizioni in cui la persona stanca è passiva (sdraiata sulla schiena o di lato)
- Privilegiare la mattina o dopo un pisolino
- Rapporti più brevi
- Meno preliminari fisici intensi
- Privilegiare le carezze sulle zone sensibili conservate
- Utilizzare texture varie (piuma, seta, calore, freddo) per stimolare in modo diverso
- La stimolazione orale può compensare una perdita di sensibilità tattile
- Vuotare la vescica subito prima
- Protezioni discrete se necessario
- Posizioni che limitano la pressione sulla vescica
- Parlarne apertamente con il partner per de-dramatizzare
- Controllate con il vostro cardiologo che siano compatibili con i vostri trattamenti
- Rispetta le posologie
- Questi farmaci non danno desiderio, facilitano l’erezione se il desiderio è presente
- Pianificate momenti intimi (non è meno romantico, è realistico)
- Scegliete momenti in cui siete riposati e senza stress
- Creare un’atmosfera piacevole (musica, luce soffusa, profumo…)
- Uscite adatte (cinema, ristorante, passeggiata)
- Attività condivise a casa (guardare una serie, cucinare insieme, giochi)
- Discussioni profonde sui vostri sogni, paure, progetti
- Un bacio al risveglio e alla buonanotte
- Dirsi “ti amo” regolarmente
- Piccole attenzioni (preparare il caffè, una parola dolce…)
- Tenersi per mano, coccolarsi sul divano
- Avere obiettivi in due (un viaggio, una sistemazione della casa, un progetto creativo)
- Proiettarsi insieme nel futuro
- Mantenere attività personali (hobby, riabilitazione, amicizie)
- Non definirsi unicamente dalla malattia
- Continuare a prendere decisioni, avere scelte
- Continuare ad avere momenti per sé (hobby, amici, riposo)
- Non dimenticarsi nel ruolo di assistente
- Richiedere aiuti esterni per alleggerire il carico (assistenza domiciliare, accoglienza diurna…)
- Ripristinare la comunicazione
- Gestire le emozioni difficili (rabbia, colpa, tristezza)
- Ridefinire i ruoli nella coppia
- Ritrovare l’intimità
- Accoglienza diurna
- Alloggio temporaneo
- Assistenza domiciliare
- Soggiorni di sollievo
- Comprendere gli impatti psicologici e relazionali dell’Ictus
- Identificare i fattori che influenzano la vita di coppia
- Scoprire strategie di comunicazione adeguate
- Conoscere le risorse disponibili per il supporto psicologico
- La gestione del doppio ruolo assistente/coniuge
- La preservazione della relazione amorosa
- La prevenzione dell’esaurimento dell’assistente
- Le risorse per ottenere supporto
- Le difficoltà intime dopo un Ictus sono comuni e normali
- È possibile e sicuro riprendere una vita sessuale dopo la fase acuta
- La comunicazione aperta nella coppia è la chiave
- I professionisti possono aiutarvi: non esitate a consultare
- L’intimità si ricostruisce progressivamente, a tappe
- La sessualità può essere diversa da prima, ma sempre appagante
- Il legame affettivo e la tenerezza sono importanti quanto la sessualità genitale
- Preservare l’identità di ciascuno aiuta a mantenere viva la fiamma
Dal lato dei pazienti:
Risultato: si instaura un silenzio. I pazienti non osano fare domande, gli operatori non affrontano l’argomento spontaneamente, e le difficoltà si accumulano nel non detto.
Tuttavia, la sessualità e l’intimità sono bisogni umani fondamentali. Contribuiscono all’autostima, al sentimento di essere sempre “interi”, alla qualità della relazione di coppia. Trascurarli significa trascurare una parte importante del benessere e del recupero.
Le molteplici paure dopo un Ictus
L’Ictus genera paure specifiche riguardo alla vita intima.
Dal lato del paziente che ha avuto l’Ictus:
Paura di scatenare un nuovo Ictus: “Lo sforzo fisico della sessualità può provocare un altro Ictus?”
Paura di non essere più desiderabili: “Il mio corpo è cambiato, il mio partner può ancora desiderarmi?”
Paura di non essere più performanti: “E se non ci riesco fisicamente?”
Paura del giudizio: “E se il mio partner pensa che sia egoista a pensare a questo?”
Dal lato del partner:
Paura di fare del male: “E se provochi un nuovo Ictus?”
Paura di imporre: “Ha già tanti problemi, non voglio aggiungerne.”
Trasformazione della relazione: “Sono diventato/a un caregiver, come posso tornare ad essere amante?”
Paura del rifiuto: “E se propongo e lui/lei rifiuta?”
Queste paure, se non vengono espresse e affrontate, creano una distanza progressiva nella coppia.
Gli impatti dell’Ictus sulla sessualità e sull’intimità
Gli impatti fisici diretti
L’Ictus può influenzare direttamente la funzione sessuale attraverso diversi meccanismi.
I disturbi motori:
Una emiparesi (paralisi parziale di un lato del corpo) rende alcune posizioni difficili se non impossibili. I gesti possono essere meno fluidi, la coordinazione alterata.
Impatto: Necessità di adattare le posizioni, di prendere più tempo, di accettare una certa “goffaggine”.
I disturbi sensitivi:
Una perdita o diminuzione della sensibilità di un lato del corpo può ridurre il piacere durante le carezze.
Impatto: Necessità di privilegiare le zone del corpo rimaste sensibili.
La fatica:
La fatica post-Ictus è spesso intensa e può rendere l’attività sessuale estenuante.
Impatto: Privilegiare i momenti della giornata in cui l’energia è migliore (spesso al mattino), accettare rapporti più brevi o meno frequenti.
I disturbi dell’erezione (per gli uomini):
L’Ictus può provocare disfunzioni erettili attraverso diversi meccanismi: lesioni cerebrali che influenzano i circuiti nervosi, disturbi vascolari, effetti collaterali di alcuni farmaci (in particolare antipertensivi, antidepressivi).
Frequenza: Circa il 50-75% degli uomini riporta disturbi erettili dopo un Ictus.
Soluzioni possibili: Farmaci (sildenafil, tadalafil…), pompe per erezione, iniezioni intracavernose. Da discutere con un medico.
I disturbi della lubrificazione (per le donne):
Diminuzione della lubrificazione vaginale, sia direttamente legata all’Ictus, sia secondaria a stress, farmaci, o alla menopausa concomitante.
Soluzioni: Lubrificanti a base d’acqua, preliminari più lunghi, stimolazione adeguata.
I disturbi sensoriali genito-urinari:
Alcuni pazienti segnalano ipo o ipersensibilità delle zone genitali, o disturbi urinari che interferiscono con la sessualità.
Gli impatti psicologici
Oltre agli impatti fisici diretti, le conseguenze psicologiche dell’Ictus influenzano profondamente la sessualità.
La depressione post-Ictus:
Colpisce il 30-40% dei pazienti e riduce fortemente la libido (desiderio sessuale).
Impatto: Diminuzione dell’interesse per la sessualità, difficoltà a provare piacere, ritiro affettivo.
I disturbi ansiosi :
Ansia generalizzata, paura di ricaduta, angoscia da prestazione…
Impatto : Evitamento delle situazioni intime, tensione fisica che impedisce il piacere, incapacità di “lasciarsi andare”.
L’alterazione dell’immagine corporea :
Emiparesi visibile, cambiamento nell’aspetto fisico, esiti facciali…
Impatto : Sensazione di non essere più desiderabili, evitamento di mostrare il proprio corpo, rifiuto dell’intimità per vergogna.
La perdita di fiducia in se stessi :
L’Ictus scuote profondamente la fiducia. Ci si sente “ridotti”, “meno di prima”.
Impatto : Difficoltà a lasciarsi andare al piacere, ipercontrollo, paura di deludere.
Gli impatti relazionali
L’Ictus trasforma la dinamica di coppia, il che influisce inevitabilmente sull’intimità.
Il passaggio a una relazione aiutante-aiutato :
Quando un coniuge diventa aiutante (aiuto per l’igiene, i pasti, gli spostamenti), può essere difficile “passare” poi a una relazione di amanti.
Impatto : Sensazione che non sia “più come prima”, difficoltà a conciliare i due ruoli.
La comunicazione disturbata :
Se l’Ictus ha causato disturbi del linguaggio (afasia), esprimere i propri desideri, paure, voglie diventa complicato.
Impatto : Frustrazione, malintesi, non detti che si accumulano.
Il disequilibrio nella coppia :
Uno è diventato dipendente, l’altro si sente responsabile. Questa asimmetria modifica la relazione.
Impatto : Sensazione di colpa nell’esprimere i propri bisogni, paura di “approfittare” della situazione.
Gli impatti farmacologici
Alcuni farmaci prescritti dopo un Ictus hanno effetti collaterali sulla sessualità.
Gli antihypertensivi : Alcuni (soprattutto beta-bloccanti) possono causare disturbi dell’erezione o una diminuzione della libido.
Gli antidepressivi : In particolare gli ISRS, possono diminuire il desiderio e ritardare o impedire l’orgasmo.
Gli ansiolitici : Possono diminuire la libido.
Importante : Non interrompere mai un trattamento senza consultare un medico. Se sospetti che un farmaco danneggi la tua sessualità, parlane con il tuo medico. Alternative o aggiustamenti sono spesso possibili.
Osare parlarne: a chi e come?
Spezzare il silenzio nella coppia
La prima conversazione è quella con il tuo coniuge. È la più difficile, ma anche la più importante.
Perché è così difficile :
Come affrontare l’argomento :
Scegli il momento giusto : Un momento tranquillo, senza pressione, non dopo una giornata difficile o in situazioni di stress.
Parla delle tue emozioni, non delle accuse : “Io sento…”, “Ho paura che…”, “Mi chiedo se…” piuttosto che “Tu non…” o “Tu sei cambiato…”.
Inizia dal legame affettivo prima della sessualità : “Mi manchi”, “Vorrei che ci ritrovassimo”, “La nostra relazione è importante per me”.
Utilizza supporti se la comunicazione verbale è difficile : Scrivi una lettera, usa immagini, gesti.
Esempi di frasi di apertura :
“Vorrei che parlassimo di noi, della nostra relazione. So che molte cose sono cambiate, ma tu conti moltissimo per me.”
“Mi sento un po’ perso/a nella nostra relazione da quando ho avuto l’Ictus. Vorrei che trovassimo insieme come ritrovare la nostra complicità.”
“Ho voglia di toccarti, di essere vicino a te, ma ho paura di non riuscirci o di deluderti. Possiamo parlarne?”
Parlarne con i professionisti della salute
Non siete soli. I professionisti possono aiutarvi.
A chi rivolgersi?
Il tuo medico riabilitatore o neurologo : Può valutare gli impatti fisici dell’Ictus sulla sessualità e rassicurarti sui rischi di ricaduta.
Il tuo medico curante : Più abituato a discutere di sessualità, può prescrivere trattamenti se necessario.
Un sessuologo : Professionista specializzato nei disturbi della sessualità. Può riceverti da solo/a o in coppia.
Uno psicologo o psicoterapeuta di coppia : Per lavorare sugli aspetti relazionali ed emotivi.
Un urologo (uomini) o ginecologo (donne) : Per i disturbi specificamente genitali.
Come affrontare l’argomento in consultazione :
Se il medico non pone la domanda spontaneamente, osate affrontarla.
Frasi possibili :
“Dottore, vorrei farle una domanda un po’ delicata… L’Ictus può avere conseguenze sulla sessualità?”
“Ho difficoltà nella mia vita intima da quando ho avuto l’Ictus. È comune? Cosa posso fare?”
“Io e il mio coniuge abbiamo difficoltà a ritrovare una vita intima. A chi possiamo rivolgerci?”
La maggior parte dei medici sarà sollevata che tu ponga la domanda e potrà aiutarti o indirizzarti.
Le domande da porre
Domande sui rischi :
“L’attività sessuale può scatenare un nuovo Ictus?”
Risposta rassicurante : No. Lo sforzo fisico moderato dell’attività sessuale non presenta rischi particolari una volta superata la fase acuta (generalmente dopo 2-4 settimane). È equivalente a salire 2 piani di scale.
“Ci sono precauzioni particolari da prendere?”
Risposta: Evitare posizioni troppo fisiche all’inizio, privilegiare i momenti in cui siete riposati, non associare a sostanze come l’alcol o alcune droghe.
Domande sulle soluzioni:
“Esistono trattamenti per i disturbi erettili dopo un Ictus?”
Risposta: Sì, ci sono diverse opzioni (farmaci, ausili meccanici…). Da discutere con un medico.
“I miei farmaci possono influenzare la mia libido?”
Risposta: Alcuni farmaci possono avere questo effetto. A volte è possibile un adattamento.
“Esistono aiuti o consigli per adattare i nostri rapporti?”
Risposta: Sì, un sessuologo o un terapeuta di coppia può accompagnarvi.
Adattarsi concretamente
Ridefinire l’intimità
L’intimità non si riduce alla penetrazione o all’orgasmo. È un continuum di gesti affettuosi, di vicinanza, di piacere condiviso.
Fasi di ricostruzione dell’intimità:
Fase 1: La tenerezza non sessuale
Prima di pensare alla sessualità, ritrovate la tenerezza: tenersi per mano, abbracciarsi, baci teneri, carezze dolci. Questi gesti riattivano il legame affettivo senza pressione di prestazione.
Fase 2: La sensualità
Esplorate il piacere sensoriale senza obiettivo di rapporto completo: massaggi, bagni condivisi, carezze su tutto il corpo. Riscoprite il vostro corpo e quello del vostro partner.
Fase 3: La sessualità adattata
Quando vi sentite pronti, reintrodurre progressivamente la sessualità genitale, ma con un approccio diverso, adattato alle vostre nuove capacità.
Concetto chiave: il “sensate focus”
È una tecnica sviluppata dai sessuologi Masters e Johnson. Consiste nel concentrarsi sulle sensazioni corporee, senza pressione di prestazione.
Come praticare:
1. Fase 1 (diverse sedute): Carezze su tutto il corpo tranne che sulle zone genitali e seni. A turno. Nessun obiettivo di eccitazione, solo sentire.
2. Fase 2: Integrazione delle zone erogene, sempre senza obiettivo di orgasmo o penetrazione.
3. Fase 3: Progressivamente, integrazione della stimolazione genitale, poi se desiderato, penetrazione.
Questo approccio elimina la pressione e permette di riscoprire il piacere senza ansia da prestazione.
Adattare le pratiche sessuali
Posizioni adattate secondo le conseguenze:
Per un’emiparesi destra:
Per un’emiparesi sinistra:
In caso di stanchezza importante:
In caso di disturbi sensitivi:
Aiuti tecnici possibili:
Cuscini di posizionamento: Per sostenere il corpo, compensare una mancanza di forza.
Barre di sostegno o maniglie: Installate vicino al letto per mantenersi, cambiare posizione.
Vibratori adattati: Con maniglie ergonomiche per le persone con difficoltà di presa.
Lubrificanti: Essenziali in caso di secchezza vaginale.
Lavorare sulla comunicazione durante l’intimità
Esprimere i propri limiti:
“Là, sono stanco, potremmo fare una pausa?”
“Questa posizione mi fa male, proviamo in un altro modo.”
Esprimere i propri desideri:
“Mi piace quando mi tocchi in questo modo.”
“Mi piacerebbe provare questo…”
Rassicurare:
“Non mi fai male, continua.”
“Prenditi il tuo tempo, non c’è fretta.”
Utilizzare segnali non verbali se la comunicazione verbale è difficile:
Sistema di segnali con le mani, suoni, espressioni del viso…
Gestire gli aspetti pratici
Incontinenza urinaria:
Se avete disturbi urinari, possono creare disagio durante i rapporti.
Soluzioni:
Farmaci per l’erezione:
Se state assumendo sildenafil (Viagra), tadalafil (Cialis) o simili:
Organizzazione:
La relazione di coppia oltre la sessualità
Mantenere la complicità
L’intimità non si riduce ai rapporti sessuali. La complicità della coppia si nutre di molteplici altri elementi.
Momenti di qualità insieme:
Segni di affetto quotidiani:
Progetti comuni:
Preservare l’identità di ciascuno
L’Ictus ha forse creato una dipendenza, ma è essenziale che ciascuno mantenga un’identità propria.
Per la persona che ha avuto l’Ictus:
Per il coniuge che assiste:
Il pericolo del sacrificio totale:
Quando il coniuge si dimentica completamente a favore dell’assistito, la relazione si sbilancia. Risentimento, esaurimento, perdita di desiderio possono instaurarsi.
È sano e necessario che ciascuno preservi il proprio giardino segreto e i propri spazi personali.
Cercare aiuto esterno
I gruppi di parola per coppie:
Alcune associazioni (Francia Ictus in particolare) organizzano gruppi di parola per coppie colpite dall’Ictus. Scambiare esperienze con altre coppie nella stessa situazione può essere liberatorio e rassicurante.
La terapia di coppia:
Un terapeuta di coppia può aiutarvi a:
Il sollievo per l’assistente:
Esistono soluzioni per permettere al coniuge assistente di respirare:
Un assistente riposato è un miglior assistente e un miglior partner.
Testimonianze di coppie
Claire e Didier, 58 e 62 anni
“Dopo l’Ictus di Didier, la nostra vita sessuale si è fermata bruscamente. Per 6 mesi non abbiamo provato nulla. Non osavamo parlarne né l’uno né l’altro. È stato il medico riabilitatore a sollevare l’argomento. Ci ha rassicurati: nessun rischio. Ci ha consigliato di vedere una sessuologa. All’inizio eravamo imbarazzati, ma che liberazione! Ci ha aiutati a riscoprire l’intimità gradualmente. Oggi, la nostra vita sessuale è diversa da prima, ma esiste di nuovo. Abbiamo imparato a comunicare, a osare dire ciò che ci piace, ciò che possiamo o non possiamo fare.”
Marc, 51 anni
“Il mio Ictus ha causato disturbi dell’erezione. Ero distrutto. Per me, era la fine della mia vita da uomo. Mia moglie è stata incredibile. Mi ha detto: ‘Troveremo delle soluzioni.’ Abbiamo consultato un urologo. Mi ha prescritto del Cialis. Ha funzionato. Ma al di là del farmaco, la cosa più importante era sapere che non mi giudicava, che mi amava ancora. Abbiamo anche scoperto che ci sono tanti modi per divertirsi senza penetrazione. La nostra sessualità è diventata più creativa, più complice.”
Sophie e Julien, 45 e 48 anni
“Sono diventato l’assistente di Sophie dopo il suo Ictus. La aiutavo in tutto: igiene, vestizione, pasti. Dopo alcuni mesi, mi sono reso conto che non la vedevo più come mia moglie ma come una paziente. La nostra vita intima era scomparsa. Ne abbiamo parlato, insieme e con uno psicologo. Abbiamo deciso di delegare alcune cure a un’assistenza domiciliare, in particolare l’igiene. Questo ha cambiato la nostra dinamica. Non sono più solo l’assistente. Ci ritroviamo come coppia. Non è ancora perfetto, ma stiamo avanzando.”
Formarsi e farsi accompagnare
Comprendere per vivere meglio
Più comprendete gli impatti dell’Ictus sulla vita intima e relazionale, meglio potete anticipare le difficoltà e trovare soluzioni.
DYNSEO propone una formazione completa sull’Ictus che affronta tutti gli aspetti della vita quotidiana dopo un Ictus, comprese le dimensioni relazionali.
Questa formazione vi aiuta a:
Una guida per i familiari
Il coniuge di una persona che ha avuto un Ictus attraversa anch’esso una prova difficile. Ha bisogno di informazioni e supporto.
La guida per accompagnare le persone dopo un Ictus è una risorsa preziosa per i coniugi assistenti.
Questa guida affronta:
Lavorare su di sé
La fiducia in se stessi, l’autostima, la gestione dello stress sono elementi essenziali per ritrovare una vita intima appagante.
ROBERTO, il vostro coach cerebrale, può aiutarvi a lavorare sulle vostre capacità cognitive, il che rafforza la vostra fiducia in voi stessi e il vostro senso di competenza.
Progredendo a livello cognitivo, vi sentite più “interi”, più capaci, e questa fiducia si riflette su tutti gli aspetti della vostra vita, compresa l’intimità.
Conclusione: L’amore e l’intimità, motori di recupero
L’Ictus cambia tutto, ma non deve uccidere l’amore e l’intimità. Queste dimensioni sono troppo importanti per essere abbandonate o messe da parte.
Ciò che è importante ricordare:
Ritrovare una vita intima appagante dopo un Ictus richiede tempo, pazienza, creatività e molta comunicazione. Ma è possibile. Ed è importante.
La vostra relazione di coppia, la vostra vita affettiva e sessuale fanno parte integrante della vostra qualità di vita e del vostro recupero. Non trascuratele. Parlatene. Chiedete aiuto. Sperimentate. Adattatevi.
L’amore non ha un manuale d’uso unico. Dopo l’Ictus, potreste dover reinventare il vostro modo di amare e di amarvi. È una sfida, ma è anche un’opportunità per riscoprire la vostra coppia in modo diverso, forse anche più profondo.
Le risorse esistono per accompagnarvi: la formazione DYNSEO per comprendere, il programma ROBERTO per rafforzare la vostra fiducia, la guida di accompagnamento per sostenere il vostro coniuge.
Avete diritto al piacere, alla tenerezza, all’intimità, all’amore. Non dimenticatelo mai.
Prendetevi cura di voi e prendetevi cura della vostra coppia.
