—
Inleiding
Ligamentaire hyperlaxiteit is een veelvoorkomend kenmerk bij mensen met het syndroom van Down, vaak aanwezig naast spierhypotonie. Deze overmatige soepelheid van de ligamenten, die op het eerste gezicht onschuldig of zelfs voordelig kan lijken, heeft in werkelijkheid belangrijke implicaties voor de gewrichtsstabiliteit en het dagelijks leven.
In ESAT kan een werknemer wiens gewrichten instabiel zijn, moeite hebben met bepaalde taken of meer risico lopen op blessures. In een tehuis beïnvloedt hyperlaxiteit de houding, de bewegingen en de beoefening van fysieke activiteiten. Het begrijpen van deze eigenschap maakt het mogelijk om de omgeving en de begeleiding aan te passen om complicaties te voorkomen en het welzijn te bevorderen. Dit artikel stelt voor om hyperlaxiteit, de gevolgen ervan en de aanpassingsstrategieën in een instelling te verkennen.
—
Wat is ligamentaire hyperlaxiteit?
De ligamenten en hun rol
Ligamenten zijn vezelachtige structuren die de botten met elkaar verbinden op het niveau van de gewrichten. Hun rol is om het gewricht te stabiliseren, de bewegingsomvang binnen een fysiologische range te beperken en te beschermen tegen overmatige bewegingen die het gewricht kunnen beschadigen.
Normaal gespannen ligamenten zorgen voor voldoende mobiliteit voor dagelijkse handelingen terwijl ze de noodzakelijke stabiliteit waarborgen. Ze werken samen met de spieren om het gewricht op zijn plaats te houden.
Hyperlaxiteit: een overmatige soepelheid
Hyperlaxiteit verwijst naar een abnormaal hoge elasticiteit van de ligamenten. Deze rekken gemakkelijker en verder uit dan normaal, waardoor de gewrichtsbewegingen toenemen. Een hyperlaxe persoon kan bijvoorbeeld zijn ellebogen of knieën verder dan de normale uitlijning hyperextenderen, zijn duim buigen tot deze zijn onderarm raakt, of een grote algemene soepelheid vertonen.
Deze soepelheid, die indrukwekkend kan zijn, heeft een keerzijde: de gewrichten worden minder goed ondersteund. De ligamenten, die te elastisch zijn, vervullen hun stabiliserende functie niet meer effectief.
Hyperlaxiteit en trisomie 21
Hyperlaxiteit komt bijzonder vaak voor bij trisomie 21. Het is het gevolg van bijzonderheden in het bindweefsel, het weefsel dat onder andere de ligamenten vormt. Het extra chromosoom 21 beïnvloedt de productie van bepaalde eiwitten die betrokken zijn bij de structuur van dit weefsel.
Gecombineerd met spierhypotonie creëert hyperlaxiteit een dubbele kwetsbaarheid: de ligamenten stabiliseren niet voldoende en de hypotone spieren compenseren deze stabilisatie-deficiëntie niet effectief.
—
De gevolgen van hyperlaxiteit
Gewrichtsinstabiliteit
De directe consequentie van hyperlaxiteit is de instabiliteit van de gewrichten. Deze “spelen” meer, bewegen in abnormale amplitudes, kunnen subluxeren (deels uit hun normale positie komen) of zelfs luxeren (volledig uit de positie komen).
Bepaalde gewrichten zijn bijzonder betrokken bij mensen met trisomie. Het atlanto-axiale gewricht (tussen de eerste twee cervicale wervels) vertoont instabiliteit bij ongeveer 15% van de mensen met trisomie 21, wat specifieke medische monitoring vereist. De knieschijf kan instabiel zijn en luxeren. De schouders, heupen en enkels kunnen ook betrokken zijn.
Pijn en ongemak
Instabiele gewrichten functioneren onder ongunstige omstandigheden. De gewrichtsoppervlakken passen niet perfect in elkaar, de krachten zijn slecht verdeeld, de slijtage is versneld. Dit kan gewrichtspijn veroorzaken, zelfs zonder geïdentificeerde trauma.
Deze pijn is soms moeilijk te uiten voor mensen met communicatieproblemen. Ze kunnen zich uiten door bepaalde bewegingen te vermijden, prikkelbaarheid of een afname van deelname aan activiteiten.
Risico op blessures
Gewrichtsinstabiliteit verhoogt het risico op verstuikingen, luxaties en blessures tijdens fysieke of professionele activiteiten. Een verkeerde beweging die onschuldig zou zijn voor een stabiel gewricht kan een blessure veroorzaken bij een hyperlaxe persoon.
Deze risico’s moeten in overweging worden genomen bij het organiseren van activiteiten, zonder echter in een overbescherming te vervallen die de persoon zou beroven van verrijkende ervaringen.
Compensatoire spierspanning
Als reactie op ligamentaire instabiliteit moeten de spieren harder werken om de gewrichten te stabiliseren. Dit extra spierwerk, dat zich voegt bij de al verhoogde inspanning door hypotonie, draagt bij aan een snellere vermoeidheid.
Een persoon die de hele dag zijn instabiele gewrichten compenseert door constante spierspanning, komt aan het einde van de dag uitgeput aan, zelfs als de uitgevoerde activiteiten van buitenaf licht leken.
—
Atlanto-axiale instabiliteit: een bijzonder geval
Waar gaat het om?
Atlanto-axiale instabiliteit (AAI) betreft het gewricht tussen de eerste cervicale wervel (atlas) en de tweede (axis). Dit gewricht maakt de rotatiebewegingen van het hoofd mogelijk. Bij sommige mensen met trisomie 21 zijn de ligamenten die dit gewricht stabiliseren te lax.
In de grote meerderheid van de gevallen blijft deze instabiliteit asymptomatisch en veroorzaakt deze geen problemen. Maar in zeldzame gevallen kan het leiden tot compressie van het ruggenmerg met ernstige neurologische gevolgen.
Medische monitoring
Een radiologisch onderzoek van de IAA wordt doorgaans aanbevolen bij personen met trisomie 21, vooral vóór deelname aan bepaalde sporten of vóór een algemene anesthesie. De resultaten van dit onderzoek moeten in het medisch dossier van de persoon worden opgenomen.
In een instelling, zorg ervoor dat deze informatie beschikbaar is en wordt doorgegeven aan de betrokken professionals (arts, fysiotherapeut, sportinstructeur).
Voorzorgsmaatregelen bij IAA
Bij significante atlanto-axiale instabiliteit moeten bepaalde activiteiten die scherpe bewegingen van de nek of risico op hoofdletsel met zich meebrengen, worden vermeden of aangepast: duiken, rollen, contactsporten, bepaalde gymnastiekposities.
Deze beperkingen mogen niet leiden tot uitsluiting van de persoon van enige fysieke activiteit, maar tot aanpassing van de praktijken. Een goed geïnformeerde sportinstructeur kan veilige alternatieven voorstellen.
—
De omgeving aanpassen in ESAT
De ergonomie van de werkplek
Een aangepaste werkplek vermindert de belasting op instabiele gewrichten. De hoogte van het werkblad moet het mogelijk maken om te werken zonder te draaien of overmatige extensie. De stoel moet goede ondersteuning bieden en het mogelijk maken om de voeten plat op de grond te plaatsen.
De vaak gebruikte gereedschappen en materialen moeten binnen handbereik zijn om herhaalde extensie- of rotatiebewegingen te voorkomen. De te hanteren lasten moeten worden aangepast aan de mogelijkheden van de persoon.
De bewegingen en houdingen
Bepaalde bewegingen belasten vooral de instabiele gewrichten en moeten worden vermeden of aangepast. Bewegingen aan het einde van de gewrichtsbeweging (maximale extensie, maximale rotatie) zijn risicovoller. Herhaalde bewegingen op een instabiel gewricht kunnen pijn of blessures veroorzaken.
Een ergonomische analyse van de werkplek, bij voorkeur met een ergotherapeut, kan risicovolle bewegingen identificeren en alternatieven voorstellen.
De beschermingsmiddelen
Voor bepaalde activiteiten kunnen hulpmiddelen de kwetsbare gewrichten ondersteunen: kniebeschermers, enkelbandages, elleboogbeschermers. Deze lichte orthesen bieden extra ondersteuning zonder de bewegingen te belemmeren.
De keuze en aanpassing van deze hulpmiddelen moeten worden gedaan met een professional (arts, fysiotherapeut) zodat ze effectief zijn zonder andere problemen te veroorzaken.
De pauzes en taakrotatie
Spiervermoeidheid door compensatie van gewrichtsinstabiliteit rechtvaardigt regelmatige pauzes. Een rotatie van taken, waarbij de soorten gewrichtsbelasting worden afgewisseld, stelt in staat om de inspanning te verdelen en de overbelasting van een specifiek gewricht te beperken.
Deze organisatie van het werk komt vaak ten goede aan alle werknemers, niet alleen aan hyperlaxe personen.
—
De omgeving aanpassen in een tehuis
De leefruimtes
De leefruimtes moeten mogelijkheden bieden voor steun en stabilisatie. Handgrepen in de gangen, grepen in de badkamer, stabiele meubels om op te leunen: deze aanpassingen maken de verplaatsingen veiliger.
De vloeren moeten antislip zijn en vrij van obstakels die kunnen leiden tot vallen. Slecht bevestigde tapijten, kabels op de vloer, rondslingerende voorwerpen zijn risico’s die moeten worden geëlimineerd.
Het meubilair
De stoelen moeten stabiel zijn, met armleuningen die het opstaan en zitten vergemakkelijken zonder de gewrichten van de onderste ledematen overmatig te belasten. Een geschikte hoogte voorkomt diepe buigingen die moeilijk zijn voor instabiele knieën.
De bedden mogen niet te hoog of te laag zijn. Een geschikte hoogte vergemakkelijkt de overdracht van staan naar liggen zonder overmatige belasting.
De dagelijkse activiteiten
Bepaalde dagelijkse handelingen kunnen worden aangepast om de kwetsbare gewrichten te sparen. Gebruik technische hulpmiddelen om potten open te maken in plaats van op instabiele polsen te forceren. Zitten om je aan te kleden in plaats van op één voet te balanceren. Deze aanpassingen beschermen de gewrichten zonder de autonomie op te geven.
De ergotherapeut kan technieken en hulpmiddelen voorstellen die zijn afgestemd op de specifieke moeilijkheden van elke persoon.
Vrijetijdsbesteding en fysieke activiteit
Fysieke activiteit blijft belangrijk en voordelig, maar moet worden aangepast. Sporten met risico op schokken of vallen (vechtsporten, alpineskiën, intensieve teamsporten) vereisen bijzondere voorzorgsmaatregelen. Zachte activiteiten zoals zwemmen, wandelen, aangepast fietsen worden vaak goed verdragen.
Begeleiding door professionals die op de hoogte zijn van hyperlaxiteit maakt een veilige en voordelige praktijk mogelijk.
—
De stabiliteit versterken
De spierversterkende oefeningen
De spieren kunnen gedeeltelijk het tekort aan ligamentaire stabilisatie compenseren. Gerichte spierversterkende oefeningen voor de stabiliserende spieren van de betrokken gewrichten verbeteren de functionele stabiliteit.
Dit werk moet worden begeleid door een professional (fysiotherapeut, opgeleide sportinstructeur) om verkeerd aangepaste oefeningen te vermijden die de instabiliteit kunnen verergeren.
De proprioceptie
Proprioceptie is het vermogen om de positie van het lichaam en de gewrichten in de ruimte waar te nemen. Een goed proprioceptief gevoel stelt in staat om de houding en bewegingen snel aan te passen om risicovolle posities te vermijden.
Proprioceptieve oefeningen (evenwichtsoefeningen, oefeningen op instabiele oppervlakken) verbeteren dit vermogen en dragen bij aan de preventie van blessures.
De JOE-app voor cognitieve en motorische stimulatie
De JOE-app van DYNSEO biedt cognitieve oefeningen die kunnen worden aangevuld met motorische activiteiten. Regelmatige stimulatie, in een speelse en aangepaste omgeving, draagt bij aan het behoud van de algehele capaciteiten, inclusief de motorische coördinatie die bijdraagt aan de stabiliteit.
—
Communiceren over hyperlaxiteit
De persoon informeren
Voor zover mogelijk moet de betrokken persoon geïnformeerd worden over zijn of haar hyperlaxiteit, de bijbehorende risico’s en de te nemen voorzorgsmaatregelen. Deze informatie stelt hem of haar in staat om bij te dragen aan de eigen bescherming en om pijn of moeilijkheden te signaleren.
Gebruik eenvoudige woorden en concrete demonstraties. “Je gewrichten zijn erg soepel, het kan pijn doen als je te veel kracht uitoefent. Laat me zien of je pijn hebt.”
Het team informeren
Alle professionals die de persoon begeleiden, moeten op de hoogte zijn van zijn of haar hyperlaxiteit en de implicaties daarvan. Deze informatie maakt deel uit van het persoonlijk project en moet toegankelijk zijn in het dossier.
Vervangers en nieuwe collega’s moeten snel geïnformeerd worden om te voorkomen dat er ongepaste activiteiten worden voorgesteld.
De partners informeren
Buitenstaanders (sportinstructeur, animator, begeleider tijdens vakanties) moeten ook geïnformeerd worden. Een beknopte fiche over de te nemen voorzorgsmaatregelen vergemakkelijkt deze overdracht.
—
Complicaties bewaken en voorkomen
De waarschuwingssignalen
Bepaalde signalen moeten waarschuwen voor een mogelijke complicatie van hyperlaxiteit: aanhoudende gewrichtspijn, zwelling van een gewricht, nieuwe moeilijkheden bij bepaalde bewegingen, mank lopen, vermijden van een activiteit die eerder werd gewaardeerd.
Voor de atlanto-axiale instabiliteit vereisen neurologische signalen (zwakte in de ledematen, loopstoornissen, nieuwe incontinentie, intense nekpijn) een dringende medische consultatie.
Regelmatige medische follow-up
Een regelmatige orthopedische follow-up maakt het mogelijk om complicaties op te sporen en vroegtijdig in te grijpen. Deze follow-up kan controle-röntgenfoto’s, fysiotherapie-sessies en ortheses aanbevelen.
In een instelling moet ervoor gezorgd worden dat deze medische afspraken worden nagekomen en dat de aanbevelingen worden geïntegreerd in de dagelijkse begeleiding.
De documentatie van incidenten
Elk gewrichtsincident (verstuiking, ontwrichting, val door instabiliteit) moet gedocumenteerd en aan de arts doorgegeven worden. De accumulatie van deze incidenten kan leiden tot versterkte preventieve maatregelen.
—
Om te onthouden
> Ligamentaire hyperlaxiteit, die vaak voorkomt bij trisomie 21, leidt tot gewrichtsinstabiliteit die de risico’s op blessures en pijn verhoogt. De aanpassing van de omgeving (ergonomie, beveiliging van ruimtes), activiteiten (risicovolle bewegingen vermijden, sport aanpassen) en gerichte spierversterking helpen complicaties te voorkomen. De atlanto-axiale instabiliteit vereist bijzondere aandacht. De informatie van alle betrokkenen in de begeleiding is essentieel.
—
Conclusie
Hyperlaxiteit is een fysieke eigenschap die, goed begrepen en beheerd, de deelname aan activiteiten en de kwaliteit van leven niet mag beperken. De noodzakelijke aanpassingen zijn vaak eenvoudig te implementeren en komen ten goede aan alle begeleide personen.
Door een veilige en aangepaste omgeving te creëren, en de teams te trainen in de noodzakelijke voorzorgsmaatregelen, stelt u personen met trisomie 21 in staat om volledig te bloeien ondanks deze fysieke eigenschap.
Om uw begrip van motorische bijzonderheden te verdiepen en een passende begeleiding te ontwikkelen, biedt de training “Trisomie 21 in de instelling: Integrale begeleiding” van DYNSEO de nodige kennis en praktische tools.
—
Suggesties voor interne linking
1. Hypotonie en trisomie 21: begrijpen om beter te begeleiden in de instelling
2. Waarom dagelijkse handelingen meer inspanning vereisen van personen met trisomie
3. Vermoeidheid en trisomie 21: de signalen herkennen en het ritme in de instelling aanpassen
4. Trisomie 21 en Motoriek: De ontwikkeling van uw kind begeleiden
5. Cognitieve bijzonderheden en trisomie 21: verwerkingstijd, geheugen, abstractie
—
Aangeraden training:
Trisomie 21 in de instelling: Integrale begeleiding
Aanvullende training voor families:
Trisomie 21 en Motoriek: De ontwikkeling van uw kind begeleiden
Aangeraden applicatie:
JOE, uw breincoach
