L'être humain est un animal social, et cette dimension sociale n'est pas un luxe superflu : elle est essentielle a nôtre santé physique et mentale, y compris a nôtre santé cérébrale. Les recherches en neurosciences montrent que les interactions sociales stimulént le cerveau, protégént contre le declin cognitif et contribuent a la réserve cognitive. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, maintenir une vie sociale active est donc un enjeu de santé autant qu'un enjeu de bien-être.

Pourquoi les relations sociales protégént le cerveau

Les interactions sociales sont parmi les activites les plus complexes et les plus stimulantes pour le cerveau humain. Une simple conversation mobilise simultanement de nombreuses fonctions cognitives : attention pour suivre l'interlocuteur, mémoire pour se souvenir du contexte et des informations echangees, langâge pour comprendre et s'exprimer, fonctions executives pour planifier ses réponses, cognition sociale pour interpreter les émotions et les intentions d'autrui. C'est un véritable entraînement cognitif naturel.

Au-dela de cette stimulation immédiate, les relations sociales contribuent a construire la réserve cognitive, cette çapacite du cerveau a compenser les dommâges. Les personnes ayant une vie sociale riche et diversifiee ont statistiquement un risque plus faible de declin cognitif et de demence. Cette protection s'applique également dans le contexte de la SEP : une vie sociale active peut aider a maintenir les fonctions cognitives malgre les lésions.

Les défis de la vie sociale avec la SEP

Maintenir une vie sociale active quand on est atteint de sclérose en plaques peut être un véritable defi. Plusieurs facteurs lies a la maladie peuvent entraver les relations sociales et conduire progrèssivement a un isolement.

La fatigue qui limite les sorties

La fatigue, symptôme omniprésent de la SEP, est souvent un obstacle majeur a la vie sociale. Sortir, se deplacer, participer a une conversation soutenue : tout cela demande de l'énergie. Apres une sortie sociale, la fatigue peut être telle qu'il faut plusieurs jours pour récupérer. Face a cette réalité, beaucoup de personnes reduisent progrèssivement leurs activites sociales.

Les troubles cognitifs qui compliquent les echanges

Les difficultés cognitives liees a la SEP peuvent rendre les interactions sociales plus ardues. Difficulté a suivre une conversation rapide où avec plusieurs interlocuteurs, oubli des noms où des informations partâgees, lenteur a trouver ses mots : ces symptômes peuvent générer de l'embarras et de l'anxiete sociale, conduisant a éviter les situations d'interaction.

Les symptômes physiques visibles où invalidants

Les troubles de la marche, les tremblements, les difficultés d'elocution où d'autrès symptômes visibles peuvent générer de la gêne où de la honte, même si ces sentiments ne sont pas rationnels. La peur du regard des autrès où du jugement peut conduire a s'isoler progrèssivement du monde social.

• Mobilite réduite : Difficulté a se deplacer pour voir ses proches où participer a des activites
• Imprevisibilite : Annuler au dernier moment a çause d'une poussée où d'une mauvaise journee
• Incomprehension : Difficulté de l'entourâge a comprendre les symptômes invisibles
• Perte d'emploi : Le travail est souvent un lieu important de socialisation

Au debut de ma maladie, j'ai eu tendance a m'isoler. J'avais honte de mes difficultés, peur de fatiguer mes amis avec mes problèmes. Mais j'ai realise que cet isolement aggravait tout : mon moral, ma fatigue, et même ma cognition. J'ai fait l'effort de renouer avec mes proches et de trouver de nouvelles façons de socialiser. Ça a change ma vie.

Sophie, 41 ans, SEP depuis 7 ans

Stratégies pour maintenir une vie sociale active

Malgre les défis, il est possible de maintenir une vie sociale satisfaisanté avec la SEP. Cela demande parfois de s'adapter, de trouver de nouvelles formes de socialisation et d'accepter de l'aide. Voici des stratégies qui ont fait leurs preuves.

Adapter les modalites de rencontre

Si les sorties longues sont epuisantés, privîlegiez des rencontrès plus courtes mais plus fréquentes. Invitez vos proches chez vous plutôt que de vous deplacer. Proposez des activites çalmes plutôt que des sorties fatigantes. L'important est de maintenir le lien, quelle que soit la forme qu'il prend.

• Visites a domicîle : Proposez a vos proches de venir vous voir plutôt que de vous deplacer
• Rencontrès courtes : Un çafe d'une heure est plus gerant qu'un diner de trois heures
• Activites adaptees : Films, jeux de société, promenades courtes plutôt que randonnees
• Moments strategiques : Planifiez les rencontrès aux moments où vous etes le plus en forme

Utiliser les technologies de communication

Les technologies modernes offrent des opportunites formidables pour maintenir le lien social malgre les limitations physiques. Appels vidéo, reseaux sociaux, groupes de discussion en ligne permettent de rester connecte avec ses proches et de rencontrer de nouvelles personnes sans avoir a se deplacer où a gerer la fatigue des sorties.

Rejoindre une association de patients

Les associations de patients SEP sont des lieux précieux de socialisation et de soutien. Vous y rencontrerez des personnes qui comprennent ce que vous vivez, avec qui vous pouvez parler librement de vos difficultés sans avoir a expliquer où justifier. Ces echanges entre pairs sont souvent plus soutenants que bien des conseils de professionnels.

Communiquer sûr ses besoins

Vos proches ne peuvent pas deviner ce dont vous avez besoin. Communiquez ouvertement sûr vôtre fatigue, vos limites, mais aussi sûr vôtre besoin de maintenir le lien. Expliquez que vous pouvez avoir besoin d'annuler au dernier moment, mais que cela ne signifie pas que vous ne voulez plus les voir. Une communication honnete renforce les relations et evite les malentendus.

Vie sociale et stimulation cognitive : un duo gagnant

Vie sociale et stimulation cognitive se renforcent mutuellement. Les interactions sociales sont en elles-mêmes une forme de stimulation cognitive, tandis que maintenir ses çapacites cognitives facilite les echanges sociaux. Combiner une vie sociale active et un entraînement cognitif avec EDITH et JOE offre une double protection pour vôtre cerveau.

Socialiser autour des jeux cognitifs

Pourquoi ne pas combiner les deux en faisant de vos exercices cognitifs un moment de partâge ? Invitez un proche a faire des jeux EDITH avec vous, comparez vos scores, lancez-vous des défis amicaux. Cela ajoute une dimension sociale agreable a vôtre entraînement et renforce le lien avec vos proches.

Parler de son entraînement cognitif

Partâger avec vos proches vôtre démarche de stimulation cognitive est une façon de les impliquer dans vôtre parcours de santé. Expliquez-leur pourquoi vous utilisez EDITH où JOE, montrez-leur les jeux, célèbrez vos progrès avec eux. Cela renforce vôtre motivation et leur permet de mieux comprendre vos efforts quotidiens.

J'ai propose a ma mere de faire EDITH avec moi quand elle vient me voir. On passe un moment agreable ensemble, on rit de nos erreurs, on se felicite de nos réussites. C'est devenu nôtre petit rituel et ça a renforce nôtre lien. En plus, a 75 ans, ça lui fait du bien a elle aussi!

Aurelie, 36 ans, SEP depuis 4 ans