Zware Alzheimer: hoe Edith zich aanpast aan de gevorderde stadia van de ziekte

Inhoudsopgave

1. Ernstige Alzheimer: resterende capaciteiten

2. Hoe EDITH zich aanpast aan de ernstige fase

3. Spellen die werken in de ernstige fase

4. Realistische voordelen: wat kunnen we verwachten?

5. Ondersteuning voor mantelzorgers: spelen MET, niet IN PLAATS VAN

6. Getuigenissen: EDITH tot het einde

Ernstige Alzheimer: resterende capaciteiten {#capacites}

Wat is de ernstige fase?

Medische definitie:

MMSE < 10/30 (cognitieve test).

Kenmerken:

1. Totaal geheugenverlies

• Herkenning van naasten niet meer (soms)
• Vergeet alles onmiddellijk
• Fragmentarisch oud geheugen

2. Sterk verstoorde taal

• Zeldzame woorden (weinig herhaalde woorden)
• Incoherente of ontbrekende zinnen
• Beperkt begrip

3. Totale afhankelijkheid

• Hulp nodig bij alles (toilet, maaltijden, aankleden)
• Incontinentie
• Beperkte mobiliteit (soms bedlegerig)

4. Gedragsstoornissen

• Onrust, agressie (soms)
• Diepe apathie (vaak)
• Schreeuwen, kreunen

Maar: Behouden resterende capaciteiten

Zelfs in de ernstige fase kan de persoon nog:

1. Emoties voelen

• Plezier, vreugde (glimlacht als de activiteit aangenaam is)
• Angst, verdriet (als mishandeld)
• Emoties = de laatste die verdwijnen

2. Reageren op sensorische prikkels

• Zicht: Herkent felle kleuren, eenvoudige vormen
• Gehoor: Reageert op muziek, zachte stemmen
• Tactiel: Voelt de aanraking, texturen

3. Resterende automatische gebaren

• Met de vinger tikken (reflex)
• Met de ogen volgen (als geïnteresseerd)
• Glimlachen (als tevreden)

4. Korte momenten van helderheid

• Zeldzaam, kort (enkele seconden)
• Onvoorspelbaar (maar echt)

Fundamenteel principe: Zolang er leven is, is er gevoeligheid. De persoon voelt, ook al kan hij het niet meer uitdrukken.

Hoe EDITH zich aanpast aan de ernstige fase {#adaptatie}

De "Zeer eenvoudig" modus: ontworpen voor gevorderde stadia

EDITH biedt 3 niveaus :

1. Licht (Vroege Alzheimer)

2. Gematigd (Tussentijdse Alzheimer)

3. Zeer eenvoudig (Ernstige Alzheimer) ⭐

Zeer eenvoudige modus = Maximale vereenvoudiging.

Specifieke aanpassingen voor de ernstige fase

1. Ultra-vereenvoudigde spellen

Voorbeeld: Geheugen (paren)

Mogelijk succes zelfs met zeer beperkte capaciteiten.

2. Herhaalde audio-instructies

Instructie herhaald 2-3 keer (automatisch).

Zachte, langzame, duidelijke stem.

3. Onbeperkte responstijd

Geen timer (druk = stress).

De persoon neemt zijn tijd (ook al is het heel langzaam).

4. Systematische positieve feedback

Zelfs als het fout is: "Het is goed dat je het geprobeerd hebt!”

Nooit straffen (geen "gemist", "verloren").

5. Sterke visuele stimulatie

Felle kleuren (sterk contrast).

Eenvoudige en grote vormen.

Zachte animatie (niet agressief).

6. Sensorische spellen

Prioriteit aan sensaties in plaats van logica.

Voorbeelden:

Spellen die werken in de ernstige fase {#jeux}

1. Kleurboeken (⭐ TOP 1)

Waarom werkt dit?

Automatische beweging (kleuren = procedureel, lang bewaard).

Sensory plezier (kleuren, beweging).

Geen mogelijkheid tot falen (elk kleurboek is geslaagd).

Gebruik:

Duur: 5-10 min (niet meer, vermoeidheid).

2. Muziek (⭐ TOP 2)

Waarom werkt dit?

Muziekgeheugen = lang bewaard.

Emoties: Muziek → plezier, nostalgie.

Geen cognitieve inspanning: Passief luisteren is OK.

Gebruik:

Mogelijke reacties:

3. Ultra-eenvoudige puzzels (3-4 stukken)

Waarom werkt dit?

Tactiele manipulatie (plezier van de hand).

Tevredenheid van het in elkaar zetten (visueel resultaat).

Heel weinig stukken = gegarandeerd succes.

Gebruik:

4. Zoek de verschillen (max 2-3 verschillen)

Waarom werkt dit?

Stimulatie van visuele aandacht (volgt met de ogen).

Overduidelijke verschillen (kleur, grootte).

Gebruik: Jij wijst, zij valideert (klikt).

5. Beeldherkenning (ja/nee)

Eenvoudig spel:

"Is dit een hond?" → Afbeelding van een hond → Zij klikt JA.

"Is dit een hond?" → Afbeelding van een kat → Zij klikt NEE.

Waarom werkt dit?

Visuele herkenning bewaard (ook al is de taal verloren).

Binaire reactie (eenvoudig).

6. Spellen voor passieve observatie

Zachte animaties :

Geen interactie: Gewoon kijken.

Rustgevend, hypnotisch.

Realistische voordelen: wat kunnen we verwachten? {#benefices}

Wat EDITH NIET DOET in de ernstige fase

Laten we duidelijk en realistisch zijn:

❌ Vertraagt de achteruitgang niet (te gevorderd)

❌ Herstelt geen verloren capaciteiten (onherstelbare schade)

❌ Maakt geen wonderen

Waarom doorgaan?

Wat EDITH BIEDT in de ernstige fase

1. Houdt de resterende cognitieve alertheid vast

Hersenen betrokken (zelfs minimaal) > Passieve hersenen (TV).

Vertraagt de totale cognitieve achteruitgang.

2. Momenten van plezier

Glimlachen tijdens het spel (kleurboeken, muziek).

Plezier = kwaliteit van leven (zelfs kort).

3. Vermindert apathie

Buitenlandse stimulatie → Reacties (zelfs minimaal).

Compenseert totale inertie.

4. Emotionele verbinding tussen de mantelzorger en de persoon

Samen spelen = gedeeld moment.

Behoudt de emotionele band (ondanks het verlies van herkenning).

5. Tijdstructuur

Dagelijkse routine (10u = EDITH).

Referentiepunten (ook al begrijpt hij de tijd niet meer).

6. Ontlasting voor de mantelzorger

20 min gestructureerde activiteit = mentale pauze.

Gevoel van nut ("Ik doe iets voor hem").

Studies over de ernstige stadia

Studie EHPAD Marseille (2023):

60 bewoners met ernstige Alzheimer (MMSE <10).

EDITH Groep (20 min/dag, 3 maanden) vs Controle Groep (TV).

Resultaten:

Conclusie: EDITH verbetert de kwaliteit van leven, zelfs in de ernstige stadia.

Ondersteuning voor mantelzorgers: spelen MET, niet IN PLAATS VAN {#accompagnement}

Ernstige fase = Aanwezigheid van de mantelzorger VERPLICHT

In tegenstelling tot de lichte stadia (mogelijke autonomie), vereist de ernstige fase een mantelzorger.

Waarom?

Rol van de mantelzorger = Medespeler, facilitator.

Hoe effectief ondersteunen?

1. Positie: Zij aan zij

Zittend naast (niet staand erboven = gedomineerd).

Op hun hoogte (oogcontact indien mogelijk).

2. Begeleiding hand op hand

Jouw hand op hun hand (zachte begeleiding).

Voorbeeld: Geheugen → Jouw hand leidt hun hand naar de kaart → Klik.

Laat dan los (laat ze de beweging afmaken als ze dat kunnen).

3. Zachte verbalisatie

Praat tijdens het spel:

Zachte en geruststellende stem (geen autoritaire toon).

4. Oneindige geduld

Kan 20 min duren voor een spel dat vroeger 2 min zou duren.

Geen probleem.

Tijd = kans op verbinding (geen verlies).

5. Vier micro-succesjes

Elke beweging, elke klik → "Goed gedaan!"

Glimlach (zelfs heel klein) → "Je bent gelukkig!"

Waardeer het bestaan, niet de prestatie.

6. Stop bij vermoeidheid, weigering

Tekenen van vermoeidheid:

→ Stop onmiddellijk. Respecteer de grenzen.

7. Pas de duur aan

Ernstige fase: 5-15 min is voldoende (tegen 15-20 min voor de lichte stadia).

Kwaliteit > Kwantiteit.

Getuigenissen: EDITH tot het einde {#temoignages}

Claire, 65 jaar (moeder met ernstige Alzheimer)

"Mijn moeder praat niet meer, herkent me niet meer. De neuroloog zei tegen me: 'Doe wat goed voelt.' Ik ben doorgegaan met EDITH, zeer eenvoudige modus. 10 minuten per dag, kleurboeken en muziek. Ze glimlacht. Ze tikt met haar vinger. Het is klein, maar het is ONZE moment. Ik houd haar hand vast, we luisteren naar Édith Piaf, ze sluit haar ogen, ze is rustig. EDITH verbindt ons nog steeds. Het is waardevol."

EHPAD Les Érables (Lyon) - Activiteitencoördinator

"We gebruiken EDITH zelfs met onze meest aangetaste bewoners. Zeer eenvoudige niveau. Geen cognitieve wachttijd, alleen zachte prikkels. Resultaat: minder onrust in de middag, meer glimlachen. Een bewoner die constant schreeuwde, kalmeert met de muziek van EDITH. Het is klein, maar het is enorm voor ons."

Jean, 72 jaar (vrouw met ernstige Alzheimer, bedlegerig)

"Mijn vrouw ligt in bed, beweegt nauwelijks. EDITH op een standaard bij het bed. Muziek, geanimeerde beelden (vissen, bloemen). Ze volgt met haar ogen. Soms beweegt haar hand lichtjes. Ik weet niet wat ze begrijpt, maar ze REAGEERT. Zolang ze reageert, is ze er. EDITH houdt deze fragiele verbinding in stand. Ik ga door tot het einde."

Veelgestelde vragen ernstige fase

Q: Mijn naaste reageert op niets meer, zal EDITH nuttig zijn?

A: Als er echt geen reactie is (vegetatieve toestand), heeft EDITH weinig zin. Maar als er micro-reacties zijn (volgt met de ogen, beweegt de vinger), ja, EDITH kan plezier en verbinding brengen.

Q: Hoe lang moet ik doorgaan met EDITH in de ernstige fase?

A: Zolang de persoon interesse toont (zelfs minimaal) en jij, de mantelzorger, er betekenis aan vindt. Als het pijnlijk wordt voor iedereen, is het acceptabel om te stoppen. Geen schuldgevoel.

Q: Wat is het beste spel voor de ernstige fase?

A: Kleurboeken en muziek (top 2). Daarna, puzzels van 3 stukken. Vermijd logica/geheugen spellen (te complex).

Q: Moet ik forceren als ze weigert?

A: NEE. Nooit forceren. Voorstellen, als ze weigert → Respecteren. De volgende dag opnieuw proberen.

Q: Vervangt EDITH andere stimulaties?

A: Nee, het is een aanvulling. Combineer EDITH + live muziek + aanraking (massages) + menselijke aanwezigheid.

Conclusie: Tot het einde, met liefde

EDITH gebruiken in de ernstige fase van Alzheimer gaat niet om aandringen. Het gaat om de vlam van de menselijkheid levend houden, micro-momenten van plezier bieden, de emotionele band behouden ondanks de cognitieve achteruitgang. Zelfs als de cognitieve voordelen minimaal zijn, zijn de emotionele en relationele voordelen enorm.

De sleutels voor gebruik in de ernstige fase:

1. ✅ "Zeer eenvoudige modus" (2-3 stukken, kleurboeken, muziek)

2. ✅ Constante aanwezigheid van de mantelzorger (co-spelend)

3. ✅ Oneindige geduld (tijd = verbinding)

4. ✅ Vier micro-succesjes (glimlach = overwinning)

5. ✅ Korte duur (5-15 min is voldoende)

6. ✅ Respecteer weigeringen, vermoeidheid (vriendelijkheid)

Je naaste herkent je misschien niet meer. Maar hij VOELT je aanwezigheid, je zachtheid, je liefde. EDITH is een hulpmiddel om deze liefde uit te drukken. Gebruik het zolang het goed doet. Voor jullie beiden.

DYNSEO bronnen ter ondersteuning van de ernstige stadia:

Tot de laatste adem, elk moment telt. EDITH helpt je deze momenten te creëren. Bedankt voor het liefhebben tot het einde.