多发性硬化症（SEP）通常通过其身体症状被感知：疲劳、平衡障碍、肌肉无力。然而，另一个更隐秘但同样影响深远的方面影响着每两个患者中的一个：认知障碍。这有时被称为“脑雾”或“fog”。这并不是一种宿命，而是一个你可以应对的挑战。认知康复是重新掌控和改善日常生活的关键之一。但面对这一概念，常常会出现一个问题：从哪里开始？本文旨在逐步引导您走上这条道路。
在寻找解决方案之前，了解我们所讨论的内容至关重要。认知障碍并不是智力下降的标志。想象一下你的大脑就像一个巨大的电话交换机，拥有数十亿个连接。在多发性硬化症中，炎症损害了髓鞘，即传递信息的“电缆”（轴突）的保护外套。结果是？信息传递的速度变慢，或者在途中丢失。这种减缓是许多困难的根源。
最常受影响的领域
虽然每个人都是独特的，但某些认知领域在SEP中更常受到影响。很少有这些功能同时受到影响，但您可能会在以下一种或多种情况下认同：
- 信息处理速度：这通常是第一个也是最常见的障碍。您会觉得自己的大脑在慢慢运转。跟上快速的对话、在意外情况下迅速反应，甚至阅读密集的文本变得更加困难。这就像试图在非常慢的连接上浏览互联网：页面最终会加载，但需要时间和耐心。
- 记忆：这通常不是忘记旧的记忆。问题主要出在工作记忆和短期记忆上。您走进一个房间却不知道自己来这里是为了什么，忘记了没有记录的约会，或者很难记住新信息，比如刚刚介绍给您的某个人的名字。
- 注意力和集中力：在嘈杂的环境中保持对单一任务的集中可能成为一种真正的努力。您可能会感到容易分心，失去思路，或者在同时做两件事时感到困难（例如，一边做饭一边听广播）。
- 执行功能：这个稍微复杂的术语涵盖了使我们能够计划、组织、解决问题和做出决策的能力。具体来说，这可能表现为组织旅行、管理预算或将复杂任务分解为多个更简单步骤的困难。
为什么谈论这些问题至关重要？
这些困难通常对周围的人来说是看不见的，这可能导致误解。您可能会感到内疚，认为自己变得“懒惰”或能力下降。与您的神经科医生、主治医生或亲人谈论这些问题是缓解情况的第一步。这些症状是疾病不可或缺的一部分，认识到这一点是寻找适当策略的起点。
第一步：认知评估
您不会在没有地图的情况下开始一段长途旅行。同样，在进行认知康复之前，了解您目前的状况至关重要。这就是认知评估的作用，也称为神经心理评估。
为什么要进行评估？
认知评估并不是对您进行评判或评分的考试。其目标纯粹是建设性的。它可以绘制出您认知能力的“地图”，准确显示您的优势和劣势。通过这项评估，专业人士可以：
- 客观化您的困难：用词语和测量来描述您日常生活中的感受。这可以确认您的印象并非“只是您脑海中的想法”。
- 识别保留的功能：评估还将突出您没有任何困难的所有领域。这些是构建您康复的关键支点。
- 建立基线：这项初步评估将作为参考，以跟踪您能力随时间的变化，并衡量所采取策略的有效性。
- 提出个性化的康复计划：根据结果，专业人士可以为您指引最相关的练习和策略。
谁来进行这项评估？
多位健康专业人士接受过进行这些评估的培训。通常情况下，您的神经科医生会将您推荐给神经心理学家。这位专注于大脑功能的心理学家是此类评估的参考专家。在某些情况下，言语治疗师也可以进行评估，特别是当认知障碍与语言或沟通困难有关时。请与您的护理团队讨论，他们会将您引导到合适的人选。
评估的过程是怎样的？
神经心理评估通常分为几个阶段。首先是深入的面谈，您将讨论日常生活中的困难、您的病史和目标。接下来是测试阶段。这是一系列练习，通常以“纸笔”或计算机的形式进行。您将被要求记忆单词列表、解决小逻辑问题、复制图形，或尽可能快速地对刺激作出反应。氛围始终是友好的。目标不是要您全部成功，而是尽力而为，以便专业人士能够准确了解您的认知功能。
康复策略：为您的大脑提供工具箱
“恢复性”康复：锻炼大脑肌肉
这种方法旨在直接刺激受损的认知功能，就像我们通过力量训练来增强肌肉一样。这通常是在专业人士的帮助下进行，比如言语治疗师或神经心理学家。
- 与言语治疗师的合作：言语治疗师是认知康复中的重要盟友。在治疗过程中，他会为您提供针对性的练习，以锻炼您的工作记忆、注意力或组织能力。他会教您一些特定的技巧，以更轻松地记住信息或更长时间地保持集中。此类跟进的最大优势在于它是完全个性化的，专业人士可以实时调整练习的难度。
补偿策略：学习绕过困难
有时，与其努力恢复某一功能，不如学习如何绕过它。这就是补偿策略的原则。它涉及在您的日常生活中建立帮助和习惯，以减少认知障碍的影响。想象一个视力有困难的人：他不仅会进行眼部练习，还会佩戴眼镜。补偿策略就是您的“认知眼镜”。
- 记忆的具体例子：使用日历（纸质或手机）并系统地记录所有约会。制作购物清单。使用药物分配器。当您放置一个重要物品（例如钥匙）时，大声说出您放置的位置：“我把我的钥匙放在入口的桌子上”。
- 注意力的具体例子：当您需要完成一项需要集中注意力的任务时，尽量在安静的房间里进行。关闭电视，将手机调至静音。
将长任务分解为多个20-25分钟的小步骤，每个步骤之间短暂休息。
- 组织的具体例子：在厨房使用一个大白板，记录全家重要的事情。计划一周的菜单。提前准备第二天的物品。始终将物品放在同一位置。
数字工具为您的康复服务
如今，科技为认知刺激提供了令人兴奋的新机会。许多程序和应用程序允许您在家中以有趣和规律的方式进行训练。这是对专业跟进的极好补充。
触手可及的脑力训练
数字工具的优势在于其可及性。它们允许您每天训练几分钟，这通常比每周进行一次长时间的会议更有效。规律性确实是认知刺激成功的最重要因素之一。这些程序旨在逐步进行：难度根据您的表现进行调整，以保持您在一个具有挑战性的刺激区域，而不会让您感到失败。
我们适合的解决方案介绍：Edith & Joe
意识到这些特定需求，我们开发了旨在支持多发性硬化症患者在认知康复过程中应用的程序。我们的程序，如Edith & Joe，是与健康专业人士（包括言语治疗师和神经心理学家）合作创建的，旨在提供相关且适合的练习。
- 为您量身定制的程序：我们的应用程序不仅仅是简单的游戏。它们提供专门针对多发性硬化症常受影响的认知功能（如记忆、注意力、语言、推理和信息处理速度）的脑力训练程序。
- 灵活使用：您可以在平板电脑或计算机上自主使用我们的程序，按照自己的节奏进行。它们旨在直观且愉快地使用。
- 治疗工具：我们解决方案的一个重要优势是它们也被专业人士使用。您的言语治疗师可以将我们的Edith & Joe程序整合到您的康复会议中。他可以为您分配在家完成的练习，远程跟踪您的进展，并根据您的结果调整您的程序。这在诊所会议和您的日常训练之间架起了一座桥梁，从而增强了护理的有效性。例如，在会议中讨论了记忆单词列表的策略后，您的言语治疗师可以在应用程序上为您开设类似的练习，以便您在整个星期中进行训练。
这些工具的目标是让您成为自己康复的参与者，赋予您定期、有序和在需要时有指导地刺激大脑的能力。
采取整体方法：超越练习
认知康复是一个核心支柱，但当它融入整体生活方式时，其有效性会成倍增加，照顾到您的大脑。把它想象成一个花园：您可以种下最好的种子（练习），但如果土壤不好（您的整体状态），结果将会大打折扣。
生活方式对认知的影响
- 睡眠：优质睡眠是绝对重要的。正是在夜间，您的大脑会“清理”，巩固记忆并进行修复。疲劳是多发性硬化症的主要症状，会显著加重认知障碍。优先考虑您的睡眠是您能为认知做的最好的事情之一。
- 饮食：健康均衡的饮食，地中海式饮食（富含水果、蔬菜、良好脂肪且低加工食品）对大脑健康有显著的益处。
- 压力和情绪管理：压力、焦虑和抑郁会极大影响注意力和记忆能力。学习通过放松技巧、冥想或放松疗法来管理压力，可以对您的认知功能产生直接和积极的影响。
体育活动：身体和精神的盟友
适当的体育活动是多发性硬化症中最有效的非药物治疗之一，包括对认知的影响。定期运动（步行、游泳、瑜伽、健身车等）增加大脑的血流，促进新的神经连接的形成，甚至可以改善信息处理速度。这是您大脑的真正“肥料”。与您的医生或物理治疗师讨论最适合您的活动。
社会和心理支持：不要孤单
与认知障碍生活可能会让人感到孤立。至关重要的是不要独自面对这些困难。与您的亲人谈论这些问题，简单地向他们解释您所经历的事情。加入支持小组或患者协会也可能带来极大的安慰。您将遇到理解您情况的人，并与他们交流技巧和策略。心理支持也可以帮助您更好地接受这些障碍，并增强对自己能力的信心。
开始认知康复的过程可能看起来像一座需要攀登的高山。但请记住，每一步都很重要。
第二步是请求评估以更清楚地了解情况。然后，在专业人士和适当工具的帮助下，您可以以自己的节奏构建自己的道路，以驯服这种脑雾，继续过上丰富而有意义的生活。您并不孤单，解决方案存在以支持您。
我们的指南旨在帮助多发性硬化症患者 https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
