Mit Multipler Sklerose (MS) zu leben, ist ein wenig so, als würde man lernen, auf einem Ozean mit unberechenbarem Wetter zu navigieren. Es gibt Tage mit völliger Ruhe, an denen alles unter Kontrolle zu sein scheint, und Tage mit Sturm, an denen die Wellen der körperlichen Symptome, der Müdigkeit und der Unsicherheit drohen, einen zu überwältigen. Während viel über die körperlichen Beeinträchtigungen der Krankheit gesprochen wird, bleibt ihre psychologische und kognitive Dimension oft im Schatten, wie eine mächtige, aber unsichtbare Unterströmung. Doch gerade diese Dimension kann Ihre Lebensqualität, Ihre Beziehungen und Ihr allgemeines Wohlbefinden am stärksten beeinflussen.
Hier kommen zwei Schlüsselpersonen Ihres Behandlungswegs ins Spiel: der Psychologe und der Neuropsychologe. Ihre Inanspruchnahme ist keineswegs ein Zeichen von Schwäche, sondern ein proaktiver und mutiger Schritt. Es ist die Entscheidung, das Steuer zu übernehmen, die Strömungen, die Sie bewegen, besser zu verstehen und zu lernen, auch bei rauer See ruhiger zu navigieren.
Die Mitteilung des Diagnoseschocks ist oft ein echtes Erdbeben. Sie bringt Ihre Überzeugungen, Ihre Pläne und Ihre Wahrnehmung der Zukunft durcheinander. Die daraus resultierenden Emotionen sind kein Zeichen von Zerbrechlichkeit, sondern eine menschliche und normale Reaktion auf eine außergewöhnliche Situation. Diese Emotionen zu verstehen, ist der erste Schritt, um zu lernen, mit ihnen zu leben.
Der Schock der Diagnose und der Prozess der Akzeptanz
Ein MS-Diagnose zu erhalten, ist ein wenig so, als würde man eine neue Weltkarte erhalten, auf der sich die bekannten Territorien verändert haben und neue Schattenzonen aufgetaucht sind. Der erste Reflex ist oft Leugnung oder Unverständnis. „Warum ich?“, „Die Ärzte haben sich vielleicht geirrt“. Dann kann die Wut über die Ungerechtigkeit der Krankheit, die Traurigkeit über potenzielle Verluste (eine Karriere, Hobbys, eine gewisse Unbeschwertheit) und die Angst vor der Zukunft folgen.
Dieser Prozess ähnelt stark einer Trauerarbeit: der Trauer um ein „Vorher“-Leben ohne Krankheit. Es ist ein persönlicher Weg mit Höhen und Tiefen, und es gibt keinen richtigen oder falschen Weg, ihn zu durchlaufen. Wichtig ist, nicht allein mit diesen Emotionen zu bleiben.
Angst und Depression: häufige Begleiter
Die Unsicherheit ist eines der schwierigsten Merkmale der MS. Die Unberechenbarkeit der Schübe, die Schwankungen der Symptome, die Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit… All dies schafft einen fruchtbaren Boden für Angst. Diese Angst kann sich in ständigen Sorgen, körperlicher Anspannung, Schlafstörungen oder einer Tendenz äußern, das kleinste neue Symptom zu „katastrophisieren“.
Depression ist ebenfalls eine Realität für viele Menschen mit MS. Sie ist nicht nur eine psychologische Reaktion auf die Schwierigkeiten, mit einer chronischen Krankheit zu leben. Die Krankheit selbst, durch die entzündlichen Prozesse, die sie im Gehirn hervorruft, kann direkt die Stimmungskreise beeinflussen. Es ist daher entscheidend, sie nicht zu verharmlosen, indem man sie als bloße „Schwäche“ betrachtet. Anhaltende Traurigkeit, ein Verlust des Interesses an Aktivitäten, die Sie früher mochten, ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit sind Signale, die Sie alarmieren sollten.
Stress und Selbstbild bewältigen
Die MS kann Ihre Beziehung zu Ihrem eigenen Körper verändern. Müdigkeit, Gehschwierigkeiten, Schmerzen oder Zittern können dazu führen, dass Sie sich von diesem Körper, der nicht mehr so funktioniert wie früher, verraten fühlen. Das Selbstbild kann dadurch tiefgreifend beeinträchtigt werden, was zu einem Verlust des Selbstvertrauens und zu sozialer Isolation führen kann. Chronischer Stress, sei es durch das Management der Symptome, berufliche Anforderungen oder soziale Beziehungen, kommt oft zu dieser Last hinzu und wirkt wie ein Treibstoff für die Müdigkeit und kann sogar die Aktivität der Krankheit beeinflussen.
Die Rolle des Psychologen: Unterstützung, um durch den emotionalen Sturm zu navigieren
Der Psychologe ist ein Experte für psychische Gesundheit und Emotionen. Seine Rolle besteht nicht darin, Sie von Ihren Emotionen „zu heilen“, sondern Ihnen die Werkzeuge zu geben, um sie besser zu verstehen, zu akzeptieren und zu bewältigen. Er bietet Ihnen einen vertraulichen und wohlwollenden Raum, einen sicheren Hafen, in dem Sie frei sprechen können, ohne Angst, beurteilt zu werden oder Ihre Angehörigen zu beunruhigen.
Aktives Zuhören und Validierung Ihrer Emotionen
Allein die Möglichkeit, Worte für das zu finden, was Sie fühlen, Ihre Geschichte jemandem Außenstehenden und Neutrales zu erzählen, kann tief befreiend sein. Der Psychologe hilft Ihnen, den Faden Ihrer Gedanken und Emotionen zu entwirren. Er validiert, was Sie erleben: Ja, es ist normal, wütend zu sein; ja, es ist legitim, Angst zu haben. Diese Validierung ist entscheidend, um nicht gegen Ihre eigenen Gefühle zu kämpfen und zu lernen, mit ihnen umzugehen.
Therapien zur Entwicklung von Bewältigungsstrategien
Der Psychologe hört nicht nur zu. Er schlägt Ihnen konkrete Ansätze vor, um sich besser zu fühlen. Unter den am häufigsten verwendeten sind die kognitiven Verhaltenstherapien (KVT), die besonders effektiv sind. Die Idee ist einfach: Unsere Gedanken beeinflussen unsere Emotionen, die wiederum unser Verhalten beeinflussen.
- Gedanke: „Ich habe einen Termin vergessen, mein Gedächtnis ist kaputt, ich kann nie wieder richtig arbeiten.“
- Emotion: Angst, Traurigkeit, Entmutigung.
- Verhalten: Vermeidung neuer Verantwortungen, Rückzug.
In der KVT hilft Ihnen der Psychologe, diese automatischen und negativen Gedanken zu identifizieren und sie durch realistischere und differenziertere Gedanken zu ersetzen. Zum Beispiel: „Ich habe einen Termin vergessen, das ist frustrierend. Das ist ein Symptom meiner Krankheit. Ich werde eine neue Strategie entwickeln, wie einen Alarm auf meinem Telefon, damit das nicht mehr passiert.“ Dieser Perspektivwechsel ermöglicht es Ihnen, nach und nach die Kontrolle zurückzugewinnen und den Teufelskreis von Angst oder Depression zu durchbrechen.
Hilfe zur Akzeptanz und zur Selbstrekonstruktion
Die Krankheit zu akzeptieren bedeutet nicht, die Hände in den Schoß zu legen.
Der Psychologe begleitet Sie auf diesem Weg, um die Krankheit in Ihre Identität zu integrieren, ohne dass sie diese vollständig definiert. Sie sind nicht „eine Multiple Sklerose“, Sie sind eine Person, die mit MS lebt. Gemeinsam erkunden Sie neue Wege des Seins, neue Projekte, neue Quellen der Zufriedenheit, um ein Lebensgleichgewicht wiederherzustellen, das für Sie sinnvoll ist.
Kognitive Störungen: Der unter Wasser liegende Teil des Eisbergs
Wenn Müdigkeit das bekannteste unsichtbare Symptom der MS ist, sind kognitive Störungen die am wenigsten bekannte und tabuierte Seite. Sie betreffen jedoch mehr als die Hälfte der Patienten zu einem bestimmten Zeitpunkt in ihrem Verlauf. Man vergleicht sie oft mit dem unter Wasser liegenden Teil des Eisbergs: von außen unsichtbar, sind sie doch massiv und können erhebliche Auswirkungen auf den Alltag haben.
Was sind die häufigsten Störungen?
Diese Schwierigkeiten sind nicht mit einem Rückgang der Intelligenz verbunden. Sie betreffen spezifische Gehirnfunktionen. Stellen Sie sich Ihr Gehirn wie ein sehr leistungsfähiges Büro vor. Manchmal funktionieren aufgrund der MS einige Abteilungen dieses Büros nur langsam.
- Die Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung: Sie haben das Gefühl, Ihr Gehirn „rutscht“. Es wird schwierig, einem schnellen Gespräch in einer Gruppe zu folgen, eine komplexe Erklärung zu verstehen oder schnell zu reagieren.
- Das Gedächtnis: Es handelt sich hauptsächlich um das Arbeitsgedächtnis. Sie vergessen, was Sie gerade gelesen haben, verlieren den Faden Ihrer Gedanken, erinnern sich nicht mehr, wo Sie Ihre Schlüssel hingelegt haben oder ob Sie Ihre Medikamente genommen haben.
- Aufmerksamkeit und Konzentration: Sie haben Schwierigkeiten, sich auf eine Aufgabe zu konzentrieren, sei es ein Buch zu lesen, einen Film zu schauen oder an einem Projekt zu arbeiten. Sie lassen sich leicht von Geräuschen oder Bewegungen um Sie herum ablenken.
- Exekutive Funktionen: Das sind die Fähigkeiten des „Dirigenten“ Ihres Gehirns. Einen Tag zu planen, mehrere Aufgaben gleichzeitig zu organisieren (zum Beispiel eine Mahlzeit vorzubereiten), Entscheidungen zu treffen oder sich an eine unvorhergesehene Situation anzupassen, wird zu einer echten Herausforderung.
Die Auswirkungen auf das Berufs- und Privatleben
Diese Störungen können eine große Quelle der Frustration und des Unverständnisses sein. Am Arbeitsplatz können sie zu Fehlern, Schwierigkeiten bei der Einhaltung von Fristen und geistiger Erschöpfung führen. Im Privatleben können sie Missverständnisse mit Angehörigen hervorrufen, die ein Vergessen als Desinteresse interpretieren können. Sozial kann die Schwierigkeit, Gespräche zu folgen, dazu führen, dass Sie sich isolieren. Dieser „Gehirnnebel“ ist ermüdend und kann Ihr Selbstvertrauen tiefgreifend untergraben.
Der Neuropsychologe: Ihr Architekt zur Umgestaltung Ihrer kognitiven Funktionen
Angesichts dieser Schwierigkeiten ist der Neuropsychologe Ihr bevorzugter Ansprechpartner. Er ist ein Psychologe, der auf die Verbindungen zwischen Gehirn und Verhalten spezialisiert ist. Während der Psychologe Ihnen hilft, den emotionalen Sturm zu bewältigen, ist der Neuropsychologe wie ein Architekt, der Ihnen hilft, Ihr „Büro“ im Gehirn so umzugestalten, dass es wieder funktioneller und effizienter wird.
Die neuropsychologische Bewertung: Ihre Stärken und Schwächen kartieren
Der erste Schritt besteht darin, eine Bewertung durchzuführen. Es handelt sich nicht um eine Prüfung, um Sie zu beurteilen, sondern um ein präzises „Foto“ Ihres kognitiven Funktionierens zu einem bestimmten Zeitpunkt. Durch eine Reihe von Tests (Gedächtnisspiele, Aufmerksamkeitsübungen, Problemlösungen) wird der Neuropsychologe Ihre verschiedenen kognitiven Funktionen objektiv bewerten.
Diese Bewertung ist sehr wertvoll. Sie ermöglicht es, diffuse Schwierigkeiten zu benennen, zu verstehen, was von der MS, von Müdigkeit oder von Angst herrührt, und vor allem, nicht nur Ihre Schwächen, sondern auch Ihre Stärken zu identifizieren, auf die Sie sich stützen können.
Kognitive Rehabilitation: Ein maßgeschneidertes Training
Sobald die Bewertung abgeschlossen ist, kann der Neuropsychologe Ihnen ein Programm zur kognitiven Rehabilitation vorschlagen. Es ist ein wenig wie Physiotherapie für das Gehirn. Es handelt sich um ein individuelles Training mit gezielten Übungen auf Papier oder am Computer, das darauf abzielt, die Funktionen zu stimulieren und zu verbessern, die Ihnen Probleme bereiten. Das Ziel ist es, die neuronalen Schaltkreise zu stärken und Ihre Leistungen zu verbessern.
Kompensationsstrategien: Werkzeuge für den Alltag
Manchmal ist es nicht möglich, eine Funktion vollständig zu „reparieren“. Die Aufgabe des Neuropsychologen besteht dann darin, Ihnen beizubringen, wie Sie sie intelligent „umgehen“ können. Er hilft Ihnen, Kompensationsstrategien zu entwickeln, um Ihnen das Leben zu erleichtern. Es sind konkrete und praktische Techniken. Zum Beispiel:
- Für das Gedächtnis: Systematisch einen Kalender (Papier oder elektronisch) verwenden, Alarme auf dem Telefon einstellen, einen „einzigen Ort“ für wichtige Gegenstände (Schlüssel, Geldbörse) haben, Eselsbrücken verwenden.
- Für die Aufmerksamkeit: In einer ruhigen Umgebung arbeiten, immer eine Sache auf einmal machen (Multitasking vermeiden), große Aufgaben in kleinere, leichter zu bewältigende Schritte unterteilen, regelmäßige Pausen machen.
- Für die Organisation: Listen machen, die Woche im Voraus planen unter Berücksichtigung der Müdigkeit, die Sachen am Vorabend für den nächsten Tag vorbereiten.
Digitale Werkzeuge zur Unterstützung im Alltag
Zusätzlich zur Begleitung durch diese Fachleute bietet die Technologie heute innovative Lösungen, um Ihnen zu helfen, Ihre kognitive und emotionale Gesundheit eigenständig zu pflegen. Diese Werkzeuge ersetzen keinen Fachmann, sind jedoch darauf ausgelegt, wertvolle Verbündete in Ihrem Alltag zu sein.
Das angepasste Gehirntraining: Edith & Joe zur Rettung
Regelmäßiges kognitives Training ist entscheidend, um Ihr Gehirn aktiv und agil zu halten. In diesem Sinne haben wir Edith & Joe entwickelt, unsere angepassten Gehirntrainingsprogramme. Im Gegensatz zu vielen allgemeinen Anwendungen wurden Edith & Joe speziell für Menschen mit kognitiven Schwierigkeiten entwickelt.
- Ein personalisierter Inhalt: Die Spiele und Übungen sind so konzipiert, dass sie gezielt Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Sprache, Logik und exekutive Funktionen stimulieren. Der Schwierigkeitsgrad passt sich automatisch an Ihre Leistungen an, um Ihnen eine herausfordernde, aber nie entmutigende Herausforderung zu bieten.
- Eine begleitete Nutzung: Diese Programme werden von vielen Patienten direkt zu Hause verwendet, um in ihrem eigenen Tempo zu trainieren. Sie sind aber auch ein hervorragendes Werkzeug für Fachleute. Viele Logopäden und Neuropsychologen integrieren Edith & Joe in ihre kognitiven Rehabilitationssitzungen. So können sie Ihre Fortschritte verfolgen, Ihr Programm personalisieren und die Übungen mit Ihren konkreten Alltagszielen verknüpfen.
- Ein spielerischer Ansatz: Das Training wird zu einem Vergnügen. Die Übungen werden in Form von kulturellen und unterhaltsamen Spielen präsentiert, was die Motivation und die Regelmäßigkeit fördert, zwei wesentliche Schlüssel, um Ergebnisse zu erzielen.
Stellen Sie sich vor, Sie könnten durch ein Spiel auf Ihrem Tablet Ihre Fähigkeit trainieren, eine Reihe von Aufgaben zu planen oder eine Einkaufsliste zu memorieren, alles in Zusammenarbeit mit Ihrem Therapeuten. Das ist das Versprechen von Edith & Joe: Kognitive Stimulation zu einem zugänglichen, effektiven und ansprechenden Prozess zu machen.
Unsere Anwendungen: Unterstützung, die greifbar ist
Über das kognitive Training hinaus bieten wir eine Reihe von Anwendungen an, die Ihnen helfen, Ihre Gesundheit ganzheitlich zu verwalten. Sie können Ihnen helfen, Ihre Symptome zu verfolgen, Ihre Energie zu managen, Sie an die Einnahme Ihrer Medikamente zu erinnern oder Entspannungs- oder Achtsamkeitsmeditationen zu praktizieren, um Stress und Angst besser zu bewältigen. Diese Anwendungen fungieren als digitales Tagebuch, als Taschen-Coach, der Ihnen hilft, ein noch informierterer und autonomerer Akteur Ihres Behandlungswegs zu werden.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es keine Notwendigkeit ist, sich den emotionalen und kognitiven Auswirkungen der Multiplen Sklerose zu ergeben. Hilfe von einem Psychologen oder Neuropsychologen zu suchen, ist kein Zeichen des Scheiterns, sondern der größte Beweis für Ihre Stärke und Ihren Willen, Ihre Lebensqualität zu verbessern. Diese Fachleute sind da, um Sie auszurüsten, zu leiten und zu unterstützen. Kombiniert mit persönlichen Strategien und innovativen digitalen Werkzeugen wie unseren Programmen Edith & Joe kann diese Unterstützung Ihnen helfen, die Strömungen der Krankheit besser zu verstehen, nicht um sie ständig zu bekämpfen, sondern um zu lernen, mit ihnen zu navigieren und den Kurs auf das zu halten, was Ihnen wirklich wichtig ist.
Unser Leitfaden zur Unterstützung von Menschen mit Multipler Sklerose ist unter folgender Adresse zu finden: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
