Einen Erwachsenen mit Down-Syndrom bei Emotionen helfen

Warum sind die Emotionen bei Erwachsenen mit Trisomie 21 so intensiv?

Um eine Person effektiv zu begleiten, ist es entscheidend, zu verstehen, was „unter der Oberfläche“ passiert. Die bei vielen Erwachsenen mit Trisomie 21 beobachtete emotionale Intensität ist weder eine Laune, noch ein Charakterfehler, noch ein Mangel an Erziehung. Sie erklärt sich durch mehrere neurologische und kontextuelle Faktoren, die in Kombination eine besondere emotionale Verwundbarkeit schaffen.

Neurologische Besonderheiten, die zu berücksichtigen sind

Das Down-Syndrom geht mit Unterschieden in der Gehirnentwicklung einher, die insbesondere den präfrontalen Kortex betreffen, der Sitz der Exekutivfunktionen ist. Diese Exekutivfunktionen sind genau die, die es uns ermöglichen, unsere Emotionen zu regulieren: eine impulsive Reaktion zu hemmen, Abstand zu gewinnen, die Konsequenzen unseres Handelns zu bewerten und die Intensität dessen, was wir empfinden, zu modulieren.

Wenn diese Fähigkeiten geschwächt sind, kommt die Emotion „roh“ an, ohne den Filter, den die meisten neurotypischen Personen automatisch anwenden. Es ist nicht so, dass der Erwachsene mit Trisomie 21 sich nicht kontrollieren möchte, sondern dass sein Gehirn externe Strategien und eine angepasste Umgebung benötigt, um das zu kompensieren, was nicht natürlich intern geschieht.

Kommunikative Frustration: Wenn die Worte fehlen

Stellen Sie sich vor, Sie empfinden eine intensive Emotion — Wut, Angst, Traurigkeit — aber Sie können die Worte nicht finden, um sie auszudrücken. Stellen Sie sich vor, die anderen verstehen nicht, was Sie zu sagen versuchen, sie missinterpretieren Ihre Gesten oder fordern Sie auf, sich zu beruhigen, während Sie gerade gehört werden möchten.

Das ist der Alltag vieler Erwachsenen mit Trisomie 21. Die Diskrepanz zwischen dem, was sie innerlich empfinden, und dem, was sie verbal ausdrücken können, schafft eine kommunikative Frustration, die allein schon emotionale Krisen auslösen kann. Der Körper und die Emotionen sprechen schließlich anstelle der Worte, manchmal auf explosive Weise.

Deshalb können Werkzeuge wie die Anwendung MON DICO wertvoll sein. Dieses anpassbare visuelle Wörterbuch ermöglicht es, Bedürfnisse, Wünsche und Emotionen auszudrücken, wenn die Worte fehlen. Bedarfs-Karten wie „Bedarf an Ruhe“, „Bedarf zu bewegen“, „Bedarf an Alleinsein“ oder „Bedarf an Hilfe“ bieten eine Alternative zur emotionalen Explosion.

Sensorische Überempfindlichkeit: Eine zu intensive Welt

Viele Erwachsene mit Trisomie 21 zeigen eine sensorische Überempfindlichkeit, die gewöhnliche Umgebungen in echte Aggressionen verwandelt. Der Lärm eines Supermarktes, die Neonlichter eines Wartezimmers, die Menschenmenge bei einer Familienfeier, der starke Geruch eines Reinigungsmittels — all dies sind Stimuli, die das Nervensystem überlasten und eine Krise auslösen können.

Diese Überempfindlichkeit ist keine Laune. Es ist eine neurologische Realität, die konkrete Anpassungen erfordert: die Reduzierung von Stimulationsquellen, die Schaffung von Rückzugsräumen, die Antizipation von Risikosituationen und die Beachtung der Warnsignale, die die Person sendet, bevor sie den Punkt der Überlastung erreicht.

Das Bewusstsein für die eigene Differenz: Ein oft unterschätztes Leiden

Im Erwachsenenalter haben viele Personen mit Trisomie 21 ein ausgeprägtes Bewusstsein für ihre Differenz. Sie nehmen die Blicke wahr, verstehen, dass sie nicht alles tun können, was andere tun, und empfinden manchmal Ausgrenzung oder Ablehnung. Dieses Bewusstsein kann Traurigkeit, Wut, Angst hervorrufen — Emotionen, die umso schwieriger zu bewältigen sind, da sie die Identität der Person betreffen.

Diese Leiden zu erkennen, sie zu benennen, sie zu akzeptieren, ohne sie zu minimieren, gehört zur emotionalen Begleitung. Es geht nicht darum, die Differenz zu leugnen oder sie zu dramatisieren, sondern der Person zu ermöglichen, auszudrücken, was sie fühlt, und sich gehört zu fühlen.

Die Auslöser emotionaler Krisen bei Erwachsenen mit Trisomie 21 identifizieren

Eine emotionale Krise tritt niemals aus dem Nichts auf. Sie ist immer das Ergebnis einer Ansammlung von Faktoren oder eines identifizierbaren Auslösers. Zu lernen, diese Auslöser zu erkennen, ermöglicht es, vorauszusehen, vorzubeugen und manchmal die Momente des Überwältigens vollständig zu vermeiden.

Ermüdung: ein oft unterschätzter Faktor

Ermüdung, sei sie physisch oder kognitiv, reduziert erheblich die Fähigkeiten zur emotionalen Regulierung. Nach einem Arbeitstag in einem ESAT, einem längeren Ausflug oder einer besonders anstrengenden Woche hat der trisomische Erwachsene weniger Ressourcen, um seine Emotionen zu bewältigen. Was zu Beginn des Tages erträglich gewesen wäre, wird am Ende des Tages unüberwindbar.

Ruhezeiten in die tägliche Routine zu integrieren, die Ermüdungssignale zu respektieren und die Anforderungen an das verfügbare Energieniveau anzupassen, sind wesentliche Präventionsstrategien. Die Anwendung JOE, Ihr Gehirncoach, kann zudem als ruhige und wertvolle Aktivität während dieser Erholungsphasen dienen, mit ihren anpassbaren Spielen zur kognitiven Stimulation.

Unvorhergesehenes und Routinenänderungen

Vorhersehbarkeit ist eine wichtige Quelle emotionaler Sicherheit für viele trisomische Erwachsene. Ein abgesagter Termin, eine geänderte Strecke, ein gewohnter Ansprechpartner, der durch einen Unbekannten ersetzt wird, ein unerwartetes Familienereignis — all dies sind Brüche in der Routine, die intensive Angst erzeugen und unverhältnismäßige emotionale Reaktionen auslösen können.

Änderungen so früh wie möglich anzukündigen, zu erklären, was sich ändern wird und was gleich bleibt, visuelle Hilfsmittel zu nutzen, um die neue Situation darzustellen — diese Strategien reduzieren erheblich die mit Unvorhergesehenem verbundene Angst.

Übergänge zwischen Aktivitäten

Von einer angenehmen Aktivität zu einer weniger attraktiven zu wechseln, die Arbeit zu verlassen, um nach Hause zu gehen, ein Spiel zu beenden, um zum Essen überzugehen — Übergänge sind emotionale Hochrisikomomente. Der trisomische Erwachsene kann Schwierigkeiten haben, seine Aufmerksamkeit von einer Aktivität zu lösen, um sie auf eine andere zu richten, was Frustration erzeugt.

Übergangsrituale einzuführen, Warnsignale vor dem Ende einer Aktivität zu geben („in fünf Minuten hören wir auf“), und eine angenehme Übergangsaktivität anzubieten, können diese heiklen Momente erleichtern.

Frustrationen im Zusammenhang mit Autonomie

Der Wunsch nach Autonomie ist legitim und gesund. Aber wenn Einschränkungen — sei es kognitiver, motorischer oder umweltbedingter Natur — daran hindern, das zu tun, was man möchte, kann die Frustration intensiv werden. Nicht alleine ausgehen zu können, von anderen für alltägliche Handlungen abhängig zu sein, seine Pläne durch äußere Zwänge eingeschränkt zu sehen — all dies sind potenziell auslösende Situationen.

Die Unterstützung besteht dann darin, die Autonomie dort zu entwickeln, wo es möglich ist, während man der Person hilft, die Bereiche, in denen sie weiterhin abhängig bleibt, emotional zu akzeptieren und zu bewältigen.

Sensorische Überlastung

Eine zu laute, zu helle, zu überfüllte oder zu stark riechende Umgebung kann das Nervensystem überlasten und eine Krise auslösen. Ausflüge in Einkaufszentren, öffentliche Verkehrsmittel zu Stoßzeiten, überfüllte Wartezimmer sind alles Risikosituationen, die es zu antizipieren gilt und, wenn möglich, zu vermeiden oder zu gestalten.

Die Vorboten einer emotionalen Krise erkennen

Zwischen dem Zustand der Ruhe und der emotionalen Krise gibt es fast immer ein Zeitfenster für Interventionen — einen Moment, in dem die ersten Anzeichen von Anspannung auftreten, aber es noch möglich ist, zu handeln, um die Situation zu entschärfen. Zu lernen, diese Zeichen bei der Person, die Sie unterstützen, zu erkennen, ist eine wertvolle Fähigkeit.

Die physischen Zeichen

Der Körper spricht vor den Worten. Eine beschleunigte Atmung, verspannte Kiefer, geballte Fäuste, eine Rötung im Gesicht, ungewöhnliche motorische Unruhe, Schwingen oder repetitive Bewegungen — all dies sind Signale, dass das Nervensystem aktiv wird und die Person sich ihren Grenzen nähert.

Verhaltensänderungen

Ein normalerweise geselliger Erwachsener, der sich zurückzieht, eine ruhige Person, die unruhig wird, jemand Kooperativer, der beginnt, Anfragen abzulehnen — diese Veränderungen im Vergleich zum gewohnten Verhalten sind wichtige Hinweise. Sie signalisieren, dass etwas nicht stimmt, auch wenn die Person es noch nicht ausdrücken kann.

Änderungen in der Kommunikation

Der Tonfall, der ansteigt, die Sätze, die kürzer werden oder verschwinden, die insistierenden Wiederholungen, die wiederkehrenden Beschwerden über dasselbe Thema — die Kommunikation verändert sich oft vor einer Krise. Auf diese Variationen zu achten, ermöglicht es, frühzeitig zu intervenieren, wenn die Situation noch zu retten ist.

Handeln während des Zeitfensters für Interventionen

Wenn Sie diese Zeichen erkennen, ist es Zeit zu handeln. Einen Rückzug in einen ruhigen Raum anzubieten, Worte für das, was Sie beobachten, zu finden („ich sehe, dass du angespannt zu sein scheinst, ist etwas nicht in Ordnung?“), die Quellen der Stimulation zu reduzieren, eine beruhigende Aktivität anzubieten — diese frühen Interventionen können ausreichen, um eine Eskalation zu vermeiden.

Die Anwendung MEIN WÖRTERBUCH kann eine visuelle Stressskala integrieren, die die Person verwenden kann, um ihren Zustand zu signalisieren, bevor sie den Punkt der Überlastung erreicht. Es ist ein wertvolles Präventionswerkzeug, wenn die verbale Ausdrucksweise schwierig ist.

Dem trisomischen Erwachsenen helfen, seine Emotionen auszudrücken

Emotionale Ausdrucksweise ist der erste Schritt zur Regulierung. Eine Emotion, die benannt, geteilt und von anderen angenommen werden kann, verliert einen Teil ihrer Intensität. Im Gegensatz dazu kann eine unterdrückte, ignorierte oder missverstandene Emotion sich bis zum Ausbruch aufstauen.

Den emotionalen Wortschatz entwickeln

Viele Erwachsene mit Trisomie haben einen begrenzten emotionalen Wortschatz: „zufrieden“, „nicht zufrieden“, „traurig“, „wütend“. Doch menschliche Emotionen sind viel nuancierter. Frustriert sein, enttäuscht sein, ängstlich sein, müde sein, überwältigt sein — jedes Wort eröffnet eine Möglichkeit des Verständnisses und der angemessenen Reaktion.

Dieser Wortschatz wird täglich erweitert, indem Sie selbst präzisere Begriffe modellieren („Ich habe das Gefühl, dass du vielleicht enttäuscht bist, weil...“), visuelle Hilfsmittel verwenden, Emotionen durch Medien (Filme, Bücher, Lieder) erkunden und schrittweise Nuancen einführen.

Visuelle Hilfsmittel: Kommunikationswerkzeuge, keine Kinderspiele

Visuelle Hilfsmittel zur Ausdruck von Emotionen existieren, aber ihre Präsentation ist von großer Bedeutung. Ein Erwachsener ist kein Kind. Die Emoti-Karten sollten schlicht, respektvoll und altersgerecht sein. Eine Smartphone-App wie MON DICO bietet eine erwachsene und diskrete Benutzeroberfläche, die mit Würde verwendet werden kann, auch in öffentlichen Kontexten.

Regelmäßige emotionale Bilanz: Vorbeugen durch Entlastung

Ein täglicher oder wöchentlicher Moment zur Reflexion über die erlebten Emotionen einzuführen, ist eine effektive Präventionsstrategie. „Was war heute angenehm? Was war schwierig? Wie fühlst du dich jetzt?“ Diese einfachen Fragen ermöglichen es, Spannungen abzubauen, bevor sie sich ansammeln.

Die App JOE integriert zudem eine Stimmungskontrolle, die als Unterstützung für diese regelmäßigen Bilanzen dienen kann, indem sie einen Moment der Verbundenheit rund um eine wertvolle Aktivität bietet.

Atmung als zugängliches Regulierungsmittel

Die Atmung ist einer der wenigen Hebel, die wir über unser autonomes Nervensystem haben. Langsam und tief zu atmen, den Bauch beim Einatmen aufzublähen und beim Ausatmen wieder zu entleeren, aktiviert das parasympathische System und fördert die Rückkehr zur Ruhe.

Damit diese Technik in Krisensituationen effektiv ist, muss sie regelmäßig geübt werden, wenn alles gut läuft, bis sie automatisch wird. Atemübungen, die in die tägliche Routine integriert sind — beim Aufwachen, vor dem Schlafengehen, nach der Arbeit — bereiten den Boden für eine spontane Anwendung, wenn die Spannung steigt.

Eine vorhersehbare und sichere Umgebung schaffen

Die Prävention von Krisen hängt stark von der Gestaltung der Umgebung ab. Ein vorhersehbarer Lebensrahmen, klare Routinen, stabile Anhaltspunkte — all dies sind Elemente, die die Grundangst reduzieren und Ressourcen freisetzen, um mit unvermeidlichen Unwägbarkeiten umzugehen.

Visuelle Pläne, die für Erwachsene geeignet sind

Ein visueller Plan ist nicht nur für Kinder gedacht. In einer schlichten und respektvollen Weise präsentiert, bietet er einen Überblick über den Tag oder die Woche, der beruhigt. Der Erwachsene weiß, was ihn erwartet, kann sich mental auf die verschiedenen Aktivitäten vorbereiten und erkennt Veränderungen leichter, wenn sie auftreten.

Wichtig ist, die Form dem Erwachsenenstatus der Person anzupassen: schlichte Piktogramme statt kindlicher, eine Agenda-ähnliche Präsentation statt einer Schultafel, eine Einbeziehung der Person in die Erstellung und Aktualisierung des Plans.

Änderungen der Routine vorwegnehmen

Wenn eine Änderung ansteht — ein Arzttermin, ein Familienereignis, eine Änderung des Zeitplans —, ermöglicht es, diese so früh wie möglich anzukündigen, damit sich die Person darauf vorbereiten kann. Zu erklären, was sich ändern wird, was gleich bleibt und was sie erwarten kann, reduziert die Angst erheblich.

Für wichtige Veränderungen können soziale Szenarien — kurze illustrierte Geschichten, die die bevorstehende Situation beschreiben — helfen, zu visualisieren und vorwegzunehmen. Die App MON DICO ermöglicht es, personalisierte visuelle Sequenzen zu erstellen, um auf diese Momente vorzubereiten.

Der Rückzugsraum: ein Zufluchtsort, keine Bestrafung

Ein ruhiger Raum, in den man sich zurückziehen kann, wenn die Spannung steigt, ist unerlässlich. Dieser Raum sollte frei zugänglich sein — die Person sollte ihn eigenständig betreten können, nicht nur von anderen dorthin geschickt werden. Er kann beruhigende Elemente enthalten: Kissen, Decken, gedämpftes Licht, sanfte Musik, sensorische Objekte und warum nicht ein Tablet mit der App JOE für eine Aktivität zur Zentrierung.

Zu Hause sowie am Arbeitsplatz oder im Wohnort ist es eine einfache und effektive Präventionsmaßnahme, diesen Rückzugsraum zu identifizieren und zu gestalten.

Übergangsrituale

Rituale schaffen Vorhersehbarkeit in Zeiten des Wandels. Ein Ritual zum Verlassen der Arbeit (seine Sachen in einer bestimmten Reihenfolge aufräumen, sich von den Kollegen verabschieden, im Auto ein Lied hören), ein Ritual zum Schlafengehen (immer identische Abfolgen von Handlungen), ein Ritual zum Beginn einer Aktivität — diese Anhaltspunkte strukturieren die Zeit und erleichtern den Übergang von einem Moment zum anderen.

Eine emotionale Krise mit Entschlossenheit und Würde bewältigen

Trotz aller Präventionsstrategien werden Krisen auftreten. Das ist unvermeidlich. Die Herausforderung besteht darin, sie so zu bewältigen, dass die Sicherheit aller gewahrt bleibt, die Würde der Person aufrechterhalten wird und die Bedingungen für ein Lernen für die Zukunft geschaffen werden.

Während der Krise: Sicherheit und Ruhe

Inmitten einer Krise hat das emotionale Gehirn die Oberhand gewonnen. Jetzt ist nicht der Zeitpunkt, um zu argumentieren, zu erklären oder zu belehren. Das Ziel ist es, die Sicherheit zu gewährleisten (gefährliche Gegenstände entfernen, andere anwesende Personen schützen, die Person selbst schützen), selbst ruhig zu bleiben (Ihre Aufregung würde nur ihre verstärken) und zu warten, bis die Welle vorüberzieht.

Sprich mit kurzen Sätzen, in einer ruhigen und leisen Stimme. „Ich bin hier. Du bist in Sicherheit. Atme.“ Vermeide Fragen, Vorwürfe und lange Erklärungen. Deine ruhige Präsenz ist dein bestes Werkzeug.

Emotion von Verhalten trennen

Es ist eine grundlegende Unterscheidung. Die Emotion — Wut, Angst, Traurigkeit — ist immer akzeptabel. Es ist eine menschliche Reaktion, die die Person nicht wählt. Im Gegensatz dazu sind bestimmte Verhaltensweisen — schlagen, zerbrechen, beleidigen — nicht akzeptabel, unabhängig von der Emotion, die sie zugrunde liegt.

Diese Unterscheidung ermöglicht es, die Emotion nicht zu bestrafen (was unfair und kontraproduktiv wäre), während klare Grenzen für das Verhalten gesetzt werden. „Ich verstehe, dass du wütend bist. Wut ist normal. Aber schlagen ist nicht akzeptabel.“

Techniken zur Beruhigung

Mehrere Techniken können helfen, die Beruhigung zu erleichtern, je nachdem, was für die Person, die du begleitest, funktioniert:

Die geführte Atmung hilft, das Nervensystem zu regulieren. Langsam durch die Nase einatmen und bis vier zählen, den Atem einige Sekunden anhalten, langsam durch den Mund ausatmen. Führe die Person, indem du selbst sichtbar und hörbar atmest.

Die Bewegung hilft, die angesammelte körperliche Spannung abzubauen. Gehe, mache einige Dehnübungen, balle und löse die Fäuste — der Körper muss die durch die Krise mobilisierte Energie abladen.

Der tiefe Druck hat für viele Menschen eine beruhigende Wirkung. Eine feste Umarmung (wenn die Person es akzeptiert), eine Gewichtedecke, fester Druck auf die Schultern und Arme aktivieren das propriozeptive System und fördern die Beruhigung.

Die freiwillige Isolation im Rückzugsraum, ein Glas frisches Wasser, eine Umleitung zu einer beruhigenden Aktivität wie den Spielen von JOE — all dies sind Optionen, die du in deinem Werkzeugkasten haben solltest.

Der tiefe Druck: wann und wie man ihn anwendet

Der tiefe Druck verdient besondere Aufmerksamkeit, da es ein kraftvolles Werkzeug ist, das jedoch richtig eingesetzt werden muss. Es besteht darin, einen festen und umhüllenden Druck auf den Körper auszuüben, was das Nervensystem beruhigt.

Dies kann in Form einer festen und haltenden Umarmung (nicht einer leichten Umarmung), einer Gewichtedecke, die auf den Schultern oder Beinen liegt, oder durch festen Druck mit den Handflächen auf die Schultern, Arme oder den Rücken erfolgen, oder durch eine gewichtete Weste.

Das Wichtigste ist, immer anzubieten, niemals aufzuzwingen. Wenn die Person sich versteift oder sich zurückzieht, respektiere sofort ihre Ablehnung. Der Druck sollte konstant und fest sein, nicht variabel oder leicht (was eher irritierend wäre). Diese Technik funktioniert am besten, wenn sie außerhalb von Krisenmomenten eingeführt wurde, damit die Person sie kennt und akzeptiert.

Nach der Krise: das Debriefing als Lernwerkzeug

Eine Krise ist kein Misserfolg. Es ist eine Lerngelegenheit — sowohl für die begleitete Person als auch für den Begleiter. Aber dieses Lernen kann nur nach der Beruhigung stattfinden, wenn das rationale Gehirn wieder verfügbar ist.

Zeit zur Erholung lassen

Nach einer Krise benötigt der Körper und der Geist Zeit zur Erholung. Es ist nicht der Moment, sofort auf das Geschehene zurückzukommen. Lass Zeit — einige Minuten, manchmal einige Stunden — bevor du das Thema ansprichst. Bleibe präsent, verfügbar, ohne Druck.

Die Emotionen nach der Krise willkommen heißen

Nach einer Krise kann die Person Scham, Schuld oder Traurigkeit empfinden. Diese Emotionen verdienen es, mit Mitgefühl empfangen zu werden. „Ich weiß, dass es schwierig war. Was passiert ist, ist passiert. Wir werden gemeinsam darüber sprechen, um es zu verstehen.“

Nicht dramatisieren, auch nicht minimieren. Einfach da sein, in einer ruhigen und beruhigenden Präsenz.

Erforschen, was passiert ist

Das Debriefing ist kein Verhör. Es ist eine gemeinsame Erkundung, die mit Respekt und Neugier durchgeführt wird. „Was ist passiert, bevor du wütend wurdest? Wie hast du dich gefühlt? Was hat dich zum Überlaufen gebracht? Was hätte dir helfen können?“

Das Ziel ist es, das Selbstbewusstsein zu entwickeln und Strategien für das nächste Mal zu identifizieren. Nicht beschuldigen oder bestrafen.

Die Anwendung MON DICO kann als Unterstützung für diese Erkundung dienen, indem sie Bilder zeigt, die Emotionen, Situationen und Bedürfnisse darstellen.

Ein Krisenjournal führen

Systematisch die Krisen festzuhalten — Datum, Uhrzeit, Kontext, wahrscheinlicher Auslöser, Dauer, was geholfen hat oder nicht — ermöglicht es, Muster zu erkennen. Vielleicht treten die Krisen immer am Freitagabend auf (Woche Müdigkeit), oder nach bestimmten Arten von Aktivitäten, oder mit bestimmten Personen.

Dieses Journal ist auch ein wertvolles Werkzeug, um es mit den Fachleuten zu teilen, die die Person begleiten (Arzt, Psychologe, Team des ESAT), um die Begleitstrategien zu verfeinern.

Besondere Situationen: ESAT, Arzttermine, Familienereignisse

Einige Situationen im Alltag sind besonders anfällig für emotionale Übergriffe. Sie vorherzusehen und vorzubereiten, reduziert erheblich das Risiko einer Krise.

Bei der Arbeit (ESAT oder reguläres Umfeld)

Die Arbeit vereint mehrere Stressfaktoren: körperliche und kognitive Ermüdung, Leistungsanforderungen, Beziehungen zu Kollegen, mögliche Missverständnisse mit der Aufsicht, Änderungen von Aufgaben oder Organisation.

Die Zusammenarbeit mit dem betreuenden Team ist entscheidend: Gemeinsam die Risikomomente identifizieren, Pausenzeiten einrichten, Kommunikationsstrategien für schwierige Situationen entwickeln, einen zugänglichen Rückzugsraum vorsehen. Das Team muss die spezifischen Warnzeichen der Person kennen und wissen, wie man reagiert.

Die Anwendung JOE kann als Entspannungsaktivität nach einem Arbeitstag dienen und bietet einen ruhigen und wertvollen Übergang zwischen der Arbeitswelt und dem Zuhause.

Arzttermine

Arzttermine sind oft angstbesetzt: unbekannte Umgebung oder mit unangenehmen Erinnerungen verbunden, manchmal lange Wartezeiten, potenziell unangenehme Untersuchungen, Unverständnis darüber, was passiert und warum.

Die Vorbereitung der Person im Voraus macht einen riesigen Unterschied. Erklären, was passieren wird, in welcher Reihenfolge, warum es notwendig ist. Wenn möglich, die Orte vor dem großen Tag besuchen. Beruhigungswerkzeuge mitbringen (Geräuschunterdrückende Kopfhörer, tröstlicher Gegenstand, Tablet mit einer ruhigen Aktivität).

Während des Termins ist Ihre beruhigende Präsenz die beste Unterstützung. Danach ermöglicht ein Debriefing, das, was gut gelaufen ist, zu würdigen und die nächsten Male vorzubereiten.

Familienereignisse

Familienfeiern, Hochzeiten, Geburtstagsfeiern sind Momente der Freude, aber auch potenzieller Überlastung. Zu viele Menschen, zu viel Lärm, zu viele Reize — selbst positive — können die Regulierungskapazitäten erschöpfen.

Planen Sie einen Rückzugsort, wo die Person sich erholen kann, wenn sie es braucht. Planen Sie Pausen ein. Achten Sie auf Anzeichen von Müdigkeit und seien Sie bereit, früher zu gehen, wenn nötig. Besser eine verkürzte, aber gelungene Feier als eine Feier, die in einer Krise endet.

Transport

Öffentliche Verkehrsmittel zu Stoßzeiten vereinen Enge, Lärm, Menschenmengen, Unvorhergesehenes (Verspätungen, Gleiswechsel). Wenn möglich, bevorzugen Sie die Nebenzeiten. Andernfalls rüsten Sie sich aus: Kopfhörer oder Ohrstöpsel, Aktivität auf dem Smartphone, um sich zu zentrieren, Wasserflasche.

Im Auto können lange Fahrten ebenfalls schwierig sein. Planen Sie regelmäßige Pausen, Lieblingsmusik und antizipieren Sie die Ankunft („In zehn Minuten sind wir da“).

Das emotionale und affektive Leben von Erwachsenen mit Trisomie 21

Emotionale Begleitung beschränkt sich nicht auf das Management von Krisen. Sie umfasst das gesamte affektive Leben der Person — ihre Beziehungen, Bindungen, Enttäuschungen, ihre Suche nach Liebe und Zugehörigkeit.

Legitime affektive Bedürfnisse

Wie jeder Erwachsene hat die Person mit Trisomie 21 affektive Bedürfnisse: geliebt zu werden, Freunde zu haben, intime Beziehungen zu leben, sich einer Gruppe zugehörig zu fühlen. Diese Bedürfnisse sind legitim und verdienen Anerkennung und Unterstützung.

Diese Bedürfnisse zu leugnen oder zu minimieren („Er braucht das nicht“, „Sie kann das nicht verstehen“) ist nicht nur respektlos, sondern auch eine Quelle emotionalen Leidens.

Enttäuschungen in der Liebe und Beziehungen

Enttäuschungen gehören zum Leben — auch für Menschen mit Trisomie 21. Ein Freund, der umzieht, eine Liebesbeziehung, die sich nicht verwirklicht, eine Ablehnung in einer Gruppe. Diese Erfahrungen erzeugen intensive Emotionen, die anerkannt und begleitet werden sollten.

Zuhören, das Gefühl validieren („Ich verstehe, dass du traurig bist“), ohne zu minimieren („Das ist nicht schlimm“) oder zu dramatisieren, hilft der Person, diese schwierigen Momente zu durchstehen.

Das Gefühl der Ausgrenzung

Das Gefühl, nicht wie die anderen zu sein, nicht akzeptiert zu werden, bestimmte Erfahrungen zu verpassen, kann Traurigkeit, Wut, Angst erzeugen. Dieses Leiden anzuerkennen, ihm einen Raum der Ausdrucksform zu geben und die Person bei der Entwicklung einer positiven Identität trotz der Unterschiede zu begleiten, gehört zur langfristigen emotionalen Begleitung.

Alterung und Angst bei Erwachsenen mit Trisomie 21

Menschen mit Trisomie 21 altern oft vorzeitig, mit einem erhöhten Risiko für bestimmte Erkrankungen wie die Alzheimer-Krankheit. Diese Alterung und die damit verbundenen Sorgen verdienen besondere Aufmerksamkeit.

Alterungsbedingte Veränderungen

Im Alter von 40-50 Jahren, manchmal früher, können Veränderungen auftreten: erhöhte Müdigkeit, Gedächtnisschwierigkeiten, Verhaltensänderungen. Diese Veränderungen können für die Person selbst, die wahrnimmt, dass sich etwas ändert, ohne immer zu verstehen, was es ist, angstbesetzt sein.

Diese Entwicklungen sanft zu begleiten, die Erwartungen und Aktivitäten anzupassen, das Mögliche aufrechtzuerhalten und das, was nicht mehr möglich ist, zu akzeptieren — das ist ein delikates Gleichgewicht, das gefunden werden muss.

Die Anwendung JOE kann zur Aufrechterhaltung der kognitiven Fähigkeiten beitragen, indem sie eine auf das Niveau der Person angepasste und zeitlich evolutive Stimulation bietet.

Die Sorge um das Altern der Eltern

Viele Erwachsene mit Trisomie 21 leben mit ihren alternden Eltern. Die Aussicht, sie zu verlieren oder einfach nur zu sehen, wie sie altern und schwächer werden, kann tiefgehende Angst erzeugen. „Wer wird sich um mich kümmern?“, „Was wird passieren?“

Diese Sorgen verdienen es, gehört und bearbeitet zu werden, idealerweise mit Hilfe von Fachleuten, um die Zukunft auf eine sichere Weise vorzubereiten.

Begleitung eines trauernden Erwachsenen mit Trisomie 21

Der Verlust eines geliebten Menschen — Elternteil, Freund, Kollege — ist eine Prüfung für alle. Für den Erwachsenen mit Trisomie 21 kann sie besonders destabilisieren.

Das Verständnis des Todes

Jede Person hat ihr eigenes Verständnis des Todes, beeinflusst durch ihre kognitiven Fähigkeiten, ihre Erfahrungen, ihre Kultur. Einige Erwachsene mit Trisomie 21 haben ein vollständiges Verständnis der Endlichkeit; andere haben ein partielles oder anderes Verständnis.

Die Erklärungen an das Verständnisniveau der Person anzupassen, einfache und konkrete Worte zu verwenden, Fragen ehrlich zu beantworten — diese Prinzipien leiten die Begleitung.

Besonders intensive Emotionen

Die Trauer mobilisiert intensive Emotionen: Traurigkeit, Wut, Angst, manchmal Schuldgefühle. Bei einer Person, deren emotionale Regulierung bereits fragil ist, können diese Emotionen spektakulär überlaufen.

Diese Manifestationen mit Geduld und Wohlwollen zu empfangen, ohne zu versuchen, sie zu schnell zu kontrollieren, ermöglicht es der Person, ihre Trauer zu durchleben. Die Anwendung MON DICO kann helfen, das auszudrücken, was nicht in Worte gefasst werden kann.

Rituale und Begleitung

Es zu ermöglichen, dass die Person an den Ritualen (Wachnacht, Beerdigung, Besuch des Friedhofs) teilnehmen kann, wenn sie es wünscht, indem man sie vorbereitet und begleitet, hilft ihr, den Verlust zu verarbeiten. Persönliche Rituale zu schaffen (eine Kerze anzünden, Fotos ansehen, über den Verstorbenen sprechen) kann ebenfalls den Trauerprozess unterstützen.

Auf sich selbst achten als Begleiter

Die Emotionen eines Erwachsenen mit Down-Syndrom zu begleiten, ist anstrengend. Die wiederholten Krisen, die ständige Hypervigilanz, die mentale Belastung der Antizipation — all das lastet auf den Schultern der Eltern, der Betreuer, der Fachleute.

Die eigene Müdigkeit erkennen

Begleiter neigen dazu, ihre eigene Müdigkeit zu minimieren, ihre Grenzen zu überschreiten, sich schuldig zu fühlen, wenn sie nicht mehr können. Doch Ihre Müdigkeit ist legitim. Sie anzuerkennen, ist kein Zeichen von Schwäche, sondern der erste Schritt, um darauf reagieren zu können.

Die Warnsignale sind die gleichen wie für die Person, die Sie begleiten: erhöhte Reizbarkeit, Schlafstörungen, Geduld verlieren, das Gefühl, überfordert zu sein. Wenn Sie diese bei sich erkennen, ist es Zeit zu handeln.

Nach Erholung suchen

Erholungslösungen — temporäre Unterbringung, häusliche Hilfe, familiäre Entlastung — existieren und verdienen es, erkundet zu werden. Sich Zeit für sich selbst zu nehmen, bedeutet nicht, die Person, die Sie begleiten, im Stich zu lassen. Es ist eine Möglichkeit, sich zu regenerieren, um sie langfristig weiter begleiten zu können.

Warten Sie nicht, bis Sie am Ende Ihrer Kräfte sind, um Hilfe zu suchen. Erholung muss vorbereitet und organisiert werden — beginnen Sie die Schritte, bevor Sie sie dringend benötigen.

Fortbildung für mehr Gelassenheit

Die emotionalen Mechanismen besser zu verstehen, konkrete Strategien zu haben, zu wissen, was in Krisensituationen zu tun ist — diese Kompetenz bringt eine Form von Gelassenheit. Sie sind nicht mehr hilflos in schwierigen Situationen.

Genau das ist das Ziel der DYNSEO-Schulung „Einen Erwachsenen mit Down-Syndrom bei der Bewältigung seiner Emotionen unterstützen“: Ihnen die Schlüssel zu geben, um die emotionale Intensität zu verstehen, Auslöser zu identifizieren, Vorzeichen zu erkennen, den emotionalen Ausdruck zu fördern, Krisen respektvoll zu managen und ein vorhersehbares Umfeld zu schaffen.

Eine Gemeinschaft finden

Isolation ist eine der Fallen der Begleitung. Mit anderen Menschen, die ähnliche Situationen erleben — online oder persönlich — zu teilen, hilft, sich weniger allein zu fühlen, Tipps auszutauschen und schwierige Emotionen zu ventilieren.

Familienverbände, Gesprächsgruppen, Online-Foren sind wertvolle Ressourcen, die es zu erkunden gilt.

Emotionale Regulierung wird ein Leben lang gelernt

Eine Botschaft der Hoffnung zum Schluss: Emotionale Regulierung ist keine feste Fähigkeit. Sie entwickelt sich, verfeinert sich und verbessert sich mit der Zeit, Erfahrung und angepasster Begleitung.

Ein 40-jähriger Erwachsener mit Down-Syndrom kann im Vergleich zu dem, was er mit 20 Jahren war, enorme Fortschritte gemacht haben. Die Krisen können seltener, weniger intensiv und kürzer werden. Die Strategien zur Regulierung können verallgemeinert und automatisiert werden. Die emotionale Kommunikation kann sich bereichern.

Dieser Weg erfordert Geduld, Beständigkeit und Wohlwollen — sowohl gegenüber der begleiteten Person als auch sich selbst gegenüber. Aber er ist voller Hoffnung: Jeder kleine Sieg, jede vermiedene Krise, jede Emotion, die eher ausgedrückt als explodiert wird, ist ein Stein auf diesem Weg.

DYNSEO-Ressourcen für weiterführende Informationen

Hauptschulung

Diese umfassende Schulung begleitet Sie Schritt für Schritt beim Verständnis und der Handhabung von Emotionen bei Erwachsenen mit Down-Syndrom. Sie lernen, die emotionale Intensität zu verstehen, Auslöser zu identifizieren, Vorzeichen zu erkennen, den emotionalen Ausdruck zu fördern, Krisen respektvoll zu managen und ein vorhersehbares und sicheres Umfeld zu schaffen.

Empfohlene Anwendungen

Über 30 Spiele zur kognitiven Stimulation, die für Erwachsene geeignet sind, mit anpassbaren Schwierigkeitsgraden. Für den Erwachsenen mit Down-Syndrom: Erhalt der Fähigkeiten, Konzentrationsarbeit, wertvolle und beruhigende Aktivitäten. Klare Anweisungen und eine übersichtliche Benutzeroberfläche, entwickelt mit Fachleuten aus dem Gesundheitswesen. Perfekt, um Momente der Verbundenheit zu schaffen und in eine tägliche Routine zu integrieren.

Visuelles, anpassbares Wörterbuch, um Bedürfnisse, Wünsche und Emotionen auszudrücken, wenn die Worte fehlen. Wertvolle Alternative zur Reduzierung kommunikativer Frustration und zur Vermeidung von Krisen. Bedarfskarten, Stressskalen, visuelle Sequenzen zur Vorbereitung auf Veränderungen.

Zusätzliche Schulungen

Um bestimmte Aspekte zu vertiefen oder andere Profile zu begleiten:

• Trisomie 21: Das Down-Syndrom verstehen, um das Kind besser zu begleiten — Die Grundlagen, um das Syndrom zu verstehen und die Begleitung anzupassen

• Die Motorik und Autonomie von Kindern mit Trisomie 21 fördern — Strategien, die auch im Erwachsenenalter anwendbar sind

• Die Sozialisation von Kindern mit Down-Syndrom fördern: Freundschaften, Interaktionen, Inklusion — Um das Beziehungsleben zu unterstützen

• Autismus und herausforderndes Verhalten: Verstehen und mit angepassten Strategien begleiten — Ansätze, die auf andere Profile übertragbar sind

Vorgeschlagene Bilder

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