Hermanos y hermanas frente al síndrome de Down: manejar los celos, las responsabilidades y las relaciones fraternales

Tabla de contenido

1. Las emociones de los hermanos y hermanas

2. Gestionar los celos

3. Evitar la sobre-responsabilidad

4. Explicar la discapacidad

5. Cultivar una relación fraternal sana

6. Apoyar a los hermanos y hermanas

Las emociones de los hermanos y hermanas {#emotions}

Emociones positivas

Amor, ternura

"Es mi hermanito, lo quiero."

Orgullo

"¡Mi hermana ganó su carrera en los Juegos Olímpicos Especiales!"

Empatía desarrollada

Entender la diferencia, ser tolerante, benevolente.

Maturidad

A menudo más maduro, responsable que sus compañeros.

Emociones difíciles

Celos

"¡Siempre te ocupas de él, nunca de mí!"

Vergüenza (especialmente durante la adolescencia)

"Mis amigos se burlan de mi hermano."

Culpa

"Yo estoy sano, él no. No es justo."

"He sido malo con él, soy horrible."

Rabia

"¿Por qué siempre tenemos que adaptar nuestras vidas por él?"

Miedo al futuro

"¿Quién se ocupará de él cuando mis padres sean viejos? ¿Seré yo?"

Soledad

"Nadie entiende por lo que estoy pasando."

Todas estas emociones son normales, legítimas.

Gestionar los celos {#jalousie}

¿Por qué los celos?

Atención parental desequilibrada: Más tiempo, energía, dinero para el niño con síndrome de Down.

Salidas, actividades adaptadas al ritmo del niño con síndrome de Down (no al de los hermanos y hermanas).

Sentimiento de abandono: "No cuento tanto como él."

Señales de celos

• Reversiones (enuresis, lenguaje infantil)
• Comportamientos provocativos ("¡Tú prefieres a [hermano/hermana]!")
• Retiro, tristeza
• Agressividad hacia el hermano o hermana con síndrome de Down

Cómo reducir los celos

1. Tiempo individual con cada niño

Esencial: Momentos especiales (15-30 min/día) con cada niño, sin el otro.

Ejemplos:

• Leer un cuento (solo los dos)
• Jugar a un juego de mesa
• Salida especial (película, parque)

Mensaje: "Eres importante, existes para mí."

2. Valorar a los hermanos y hermanas

Felicitarlos, reconocer sus logros (escolares, deportivos, artísticos).

No llevar todo al niño con síndrome de Down.

3. Respetar sus necesidades específicas

No adaptar todo al ritmo del niño con síndrome de Down.

Ejemplos:

• El mayor quiere ir al parque de atracciones (demasiado estimulante para el niño con síndrome de Down) → Ir con el mayor, el otro padre se queda con el niño con síndrome de Down
• Actividades adaptadas a la edad de cada niño

4. Compartir equitativamente (no igual)

Equitativo ≠ igual.

Cada uno recibe según sus necesidades (no necesariamente lo mismo).

Explicar: "Tu hermano necesita terapia del habla, tú necesitas clases de piano. Cada uno obtiene lo que necesita."

5. Legitimar las emociones

"Tienes derecho a tener celos, es normal. Vamos, hablemos de ello."

No negar, no culpar.

Evitar la sobre-responsabilidad {#surresponsabilisation}

El riesgo de "parentificación"

Parentificación: El niño (a menudo el mayor) asume un rol parental hacia el hermano o hermana con síndrome de Down.

Ejemplos:

Consecuencias:

Señales de sobre-responsabilidad

Cómo evitarlo

1. Aclarar los roles

"Eres su hermano/hermana, no su padre. Nosotros, los padres, nos ocupamos de él."

No delegar las responsabilidades parentales.

2. Solicitudes adaptadas a la edad

Niño (5-10 años): Jugar juntos, supervisar durante 5 min (ocasionalmente).

Adolescente (11-15 años): Ayudar ocasionalmente, pero no ser el cuidador permanente.

Adulto (18+): Puede elegir involucrarse, pero sin obligación.

3. No hablar del futuro demasiado pronto

No decir: "Cuando estemos muertos, tendrás que encargarte de él."

Demasiado pesado, demasiado ansioso para un niño/un adolescente.

Abordar el futuro (tutela, vivienda) cuando los hermanos y hermanas sean adultos, maduros, y solo si están de acuerdo.

4. Respetar su vida

Tienen derecho a:

Ninguna presión, ninguna culpa.

Explicar la discapacidad {#expliquer}

Adaptar a la edad

Niño pequeño (3-6 años):

"[Nombre] nació con algo llamado síndrome de Down. Esto significa que aprende más lentamente. Necesita más ayuda. Pero es tu hermano/hermana, y lo amamos."

Niño (7-12 años):

"El síndrome de Down es cuando tienes un cromosoma adicional. Esto hace que el cerebro funcione de manera diferente. [Nombre] tiene dificultades para hablar, aprender, pero está progresando. ¡Y tiene muchas cualidades!"

Adolescente:

Explicación más detallada (genética, características, pronóstico).

Responder a sus preguntas honestamente.

Concentrarse en las similitudes

"A ambos les gusta [actividad]. Son hermanos y se quieren."

No reducir al niño con síndrome de Down a su discapacidad.

Responder a las preguntas

"¿Por qué es así?"

→ "Es genético, nació así. No es culpa de nadie."

"¿Yo también tendré síndrome de Down?"

→ "No, no puedes 'contagiarte' del síndrome de Down. No es una enfermedad, naciste con ello."

"¿Va a morir?"

→ "Todo el mundo muere algún día. Pero con los cuidados adecuados, [Nombre] puede vivir mucho tiempo y ser feliz."

"¿Por qué la gente lo mira de forma extraña?"

→ "Porque no entienden. Pero nosotros sabemos que es maravilloso tal como es."

Cultivar una relación fraternal sana {#relation}

Actividades juntos

Respetar las diferencias

Cada uno tiene su propio ritmo, sus propias capacidades.

No forzar a los hermanos y hermanas a siempre jugar con el hermano/hermana con síndrome de Down (tienen derecho a su propia vida, sus amigos).

Fomentar la ayuda mutua (sin presión)

Pedir ocasionalmente: "¿Puedes ayudar a tu hermano a ponerse los zapatos?"

Pero no imponerlo sistemáticamente.

Valorar cuando se ayudan espontáneamente: "¡Es amable de tu parte ayudar a tu hermana!"

Gestionar los conflictos normalmente

Las peleas son normales entre hermanos y hermanas.

No siempre proteger al niño con síndrome de Down ("Él tiene una discapacidad, ¡sé amable!").

Tratar equitativamente: Si hay una pelea, ambos son responsables (a menos que uno sea claramente la víctima).

Crear recuerdos positivos

Fotos, videos de buenos momentos juntos.

Álbum: "Nuestras aventuras con [Nombre] y [Nombre]."

Refuerza el vínculo, crea recuerdos felices.

Apoyar a los hermanos y hermanas {#soutien}

1. Escucha activa

Tomarse el tiempo para escuchar (mínimo 15 min/día).

Preguntas abiertas:

Acoger las emociones (incluso negativas) sin juicio.

2. Grupos de apoyo para hermanos y hermanas

Asociaciones (Síndrome de Down Francia, Unapei) organizan grupos para hermanos/hermanas.

Conocer a otros hermanos y hermanas: "No estoy solo, otros están pasando por esto."

Compartir, apoyarse.

3. Libros, recursos

Libros para niños sobre hermanos y hermanas y la discapacidad:

Leer juntos, hablar de ello.

4. Psicólogo si es necesario

En caso de sufrimiento (tristeza persistente, problemas de comportamiento, ansiedad):

Consultar a un psicólogo (para el niño solo, o terapia familiar).

Liberar la palabra, deshacer los nudos.

5. Valorar su rol (sin presión)

"Eres un gran hermano/una gran hermana. [Nombre] tiene suerte de tenerte."

Pero: Sin exagerar (riesgo de presión).

6. Ofrecerles sus propios espacios

Actividades sin el hermano/hermana con síndrome de Down:

Derecho a una vida independiente.

Testimonios

Clara, 16 años, hermana de Théo (12 años, con síndrome de Down)

"A veces es difícil. Mis padres siempre están concentrados en Théo. Pero he aprendido a hablar de ello. Y quiero a Théo. Es divertido, cariñoso. Sí, a veces me da vergüenza cuando mis amigos lo ven. Pero estoy aprendiendo a aceptarlo. Es mi hermano."

Lucas, 10 años, hermano de Emma (7 años, con síndrome de Down)

"Emma es mi hermanita. Es divertida. A veces me molesta (como todas las hermanas pequeñas). Pero la quiero. La ayudo con los rompecabezas. Ella es feliz."

Sophie, adulta, hermana de un adulto con síndrome de Down

"Tengo 35 años, mi hermano tiene 30. De niña, tenía celos. De adolescente, me daba vergüenza. Como adulta, me doy cuenta de lo afortunada que soy. Mi hermano me ha enseñado empatía, tolerancia. Me ha hecho mejor. Hoy, estamos cerca. Lo ayudo con algunas cosas, pero es natural, no una obligación."

Conclusión: Hermanos y hermanas, un tesoro a proteger

Los hermanos y hermanas de niños con síndrome de Down viven una experiencia única, a veces difícil, pero a menudo enriquecedora. Con comunicación, equilibrio, apoyo y respeto por sus necesidades, la relación fraternal puede ser maravillosa, una fuente de orgullo, amor y complicidad.

Las claves para apoyar a los hermanos y hermanas:

1. Tiempo individual con cada niño

2. Legitimar las emociones (celos, rabia, vergüenza)

3. Evitar la sobre-responsabilidad (sin parentificación)

4. Explicar la discapacidad (adaptado a la edad)

5. Cultivar actividades compartidas (complicidad)

6. Apoyar (escucha, grupos de apoyo, psicólogo si es necesario)

7. Respetar su vida (derecho a la independencia)

Los hermanos y hermanas son un tesoro. Protéjanlos, apóyenlos, valorenlos. Estos niños crecen, se convierten en adultos empáticos, tolerantes, ricos en una experiencia única. Apóyenlos. Se lo merecen.

Recursos DYNSEO para toda la familia:

Asociaciones con grupos para hermanos y hermanas:

Hermanos, hermanas: son importantes. Sus padres los aman. Su voz cuenta. No tengan miedo de decir lo que sienten. No están solos.