Vivir con esclerosis múltiple (EM) es un poco como aprender a navegar en un océano cuya meteorología es impredecible. Hay días de calma total, donde todo parece estar bajo control, y días de tormenta, donde las olas de los síntomas físicos, la fatiga y la incertidumbre amenazan con abrumarte. Si bien se habla mucho de las afectaciones físicas de la enfermedad, su dimensión psicológica y cognitiva a menudo permanece en la sombra, como una corriente submarina poderosa pero invisible. Sin embargo, es esta dimensión la que puede afectar más tu calidad de vida, tus relaciones y tu bienestar general.
Aquí es donde intervienen dos figuras clave en tu trayectoria de atención: el psicólogo y el neuropsicólogo. Lejos de ser un signo de debilidad, recurrir a ellos es un paso proactivo y valiente. Es decidir tomar el timón, comprender mejor las corrientes que te agitan y aprender a navegar con más serenidad, incluso cuando el mar está agitado.
El anuncio del diagnóstico es a menudo un verdadero seísmo. Viene a alterar tus certezas, tus proyectos y tu percepción del futuro. Las emociones que surgen no son un signo de fragilidad, sino una reacción humana y normal ante una situación extraordinaria. Comprender estas emociones es el primer paso para aprender a vivir con ellas.
El choque del anuncio y el proceso de aceptación
Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple es un poco como recibir un nuevo mapa del mundo, un mapa en el que los territorios conocidos han cambiado y donde han aparecido nuevas zonas de sombra. El primer reflejo suele ser la negación o la incomprensión. "¿Por qué yo?", "Los médicos pueden haberse equivocado". Luego, puede surgir la ira contra la injusticia de la enfermedad, la tristeza ante las pérdidas potenciales (una carrera, pasatiempos, una cierta despreocupación), y el miedo al futuro.
Este proceso se asemeja mucho a un trabajo de duelo: el duelo de una vida "de antes", sin la enfermedad. Es un camino personal, con altibajos, y no hay una forma correcta o incorrecta de atravesarlo. Lo importante es no quedarse solo con estas emociones.
La ansiedad y la depresión: compañeros de ruta frecuentes
La incertidumbre es una de las características más difíciles de la EM. La imprevisibilidad de los brotes, la fluctuación de los síntomas, el miedo a la progresión de la enfermedad... Todo esto genera un terreno fértil para la ansiedad. Esta ansiedad puede manifestarse a través de preocupaciones constantes, tensión física, dificultades para dormir o una tendencia a "catastrofizar" el más mínimo nuevo síntoma.
La depresión también es una realidad para muchas personas con EM. No es solo una reacción psicológica a la dificultad de vivir con una enfermedad crónica. La enfermedad misma, a través de los procesos inflamatorios que genera en el cerebro, puede afectar directamente los circuitos del estado de ánimo. Por lo tanto, es crucial no banalizarla considerándola como un simple "bajón". Una tristeza persistente, una pérdida de interés por las actividades que solías disfrutar, un sentimiento de desesperanza son señales que deben alertarte.
Gestionar el estrés y la imagen de uno mismo
La EM puede transformar tu relación con tu propio cuerpo. La fatiga, los trastornos de la marcha, el dolor o los temblores pueden hacerte sentir traicionado por ese cuerpo que ya no responde como antes. La imagen de uno mismo puede verse profundamente afectada, llevando a una pérdida de confianza y a un repliegue sobre uno mismo. El estrés crónico, ya sea relacionado con la gestión de los síntomas, las exigencias laborales o las relaciones sociales, a menudo se suma a esta carga, actuando como un combustible para la fatiga y pudiendo incluso influir en la actividad de la enfermedad.
El papel del psicólogo: un apoyo para navegar en la tormenta emocional
El psicólogo es un experto en salud mental y emociones. Su papel no es "curarte" de tus emociones, sino darte las herramientas para comprenderlas mejor, aceptarlas y gestionarlas. Te ofrece un espacio de escucha confidencial y benevolente, un puerto seguro donde puedes hablar libremente, sin miedo a ser juzgado o a preocupar a tus seres queridos.
La escucha activa y la validación de tus emociones
El simple hecho de poder poner palabras a lo que sientes, de contar tu historia a alguien externo y neutral, puede ser profundamente liberador. El psicólogo te ayuda a desenredar el hilo de tus pensamientos y emociones. Valida lo que estás viviendo: sí, es normal sentirse enojado; sí, es legítimo tener miedo. Esta validación es esencial para dejar de luchar contra tus propios sentimientos y comenzar a componer con ellos.
Las terapias para desarrollar estrategias de afrontamiento
El psicólogo no se limita a escuchar. Te propone enfoques concretos para sentirte mejor. Entre los más utilizados, las Terapias Cognitivas y Comportamentales (TCC) son particularmente efectivas. La idea es simple: nuestros pensamientos influyen en nuestras emociones, que a su vez influyen en nuestros comportamientos.
- Pensamiento: "He olvidado una cita, mi memoria está arruinada, nunca podré trabajar correctamente."
- Emoción: Ansiedad, tristeza, desánimo.
- Comportamiento: Evitar asumir nuevas responsabilidades, replegarse sobre uno mismo.
En TCC, el psicólogo te ayuda a identificar esos pensamientos automáticos y negativos para reemplazarlos por pensamientos más realistas y matizados. Por ejemplo: "He olvidado una cita, es frustrante. Es un síntoma de mi enfermedad. Voy a implementar una nueva estrategia, como una alarma en mi teléfono, para que esto no vuelva a suceder." Este cambio de perspectiva, poco a poco, te permite retomar el control y romper el círculo vicioso de la ansiedad o la depresión.
La ayuda a la aceptación y a la reconstrucción de uno mismo
Aceptar la enfermedad no significa rendirse.
El psicólogo te acompaña en este proceso para integrar la enfermedad en tu identidad sin que esta la defina por completo. No eres "una esclerosis múltiple", eres una persona que vive con la EM. Juntos, exploran nuevas formas de ser, nuevos proyectos, nuevas fuentes de satisfacción para reconstruir un equilibrio vital que tenga sentido para ti.Los trastornos cognitivos: la parte sumergida del iceberg
Si la fatiga es el síntoma invisible más conocido de la EM, los trastornos cognitivos son su cara más desconocida y más tabú. Sin embargo, afectan a más de la mitad de los pacientes en algún momento de su trayectoria. A menudo se les compara con la parte sumergida del iceberg: invisibles desde el exterior, son, sin embargo, masivos y pueden tener un impacto considerable en el día a día.
¿Cuáles son los trastornos más comunes?
Estas dificultades no están relacionadas con una disminución de la inteligencia. Afectan a funciones cerebrales específicas. Imagina tu cerebro como una oficina muy eficiente. A veces, debido a la EM, algunos servicios de esta oficina funcionan a un ritmo más lento.
- La velocidad de procesamiento de la información: Tienes la impresión de que tu cerebro "patina". Seguir una conversación rápida en un grupo, entender una explicación compleja o reaccionar rápidamente se vuelve difícil.
- La memoria: Se trata sobre todo de la memoria de trabajo. Olvidas lo que acabas de leer, pierdes el hilo de tus pensamientos, no recuerdas dónde has dejado tus llaves o si has tomado bien tus medicamentos.
- La atención y la concentración: Tienes dificultades para mantenerte concentrado en una tarea, ya sea leer un libro, ver una película o trabajar en un expediente. Te distraes fácilmente con el ruido o el movimiento a tu alrededor.
- Las funciones ejecutivas: Son las habilidades del "director de orquesta" de tu cerebro. Planificar un día, organizar varias tareas al mismo tiempo (preparar una comida, por ejemplo), tomar decisiones o adaptarte a un imprevisto se convierte en un verdadero desafío.
El impacto en la vida profesional y personal
Estos trastornos pueden ser una fuente de gran frustración e incomprensión. En el trabajo, pueden provocar errores, dificultades para cumplir con los plazos y un agotamiento mental. En la vida personal, pueden crear malentendidos con los seres queridos, que pueden interpretar un olvido como una falta de interés. Socialmente, la dificultad para seguir las conversaciones puede llevarte a aislarte. Esta "neblina cerebral" es agotadora y puede socavar profundamente tu confianza en ti mismo.
El neuropsicólogo: tu arquitecto para reorganizar tus funciones cognitivas
Frente a estas dificultades, el neuropsicólogo es tu interlocutor privilegiado. Es un psicólogo especializado en las conexiones entre el cerebro y el comportamiento. Si el psicólogo te ayuda a manejar la tormenta emocional, el neuropsicólogo es como un arquitecto que te ayuda a reorganizar tu "oficina" cerebral para que vuelva a ser más funcional y eficiente.
La evaluación neuropsicológica: cartografiar tus fortalezas y debilidades
El primer paso es realizar una evaluación. No se trata de un examen para juzgarte, sino de una "fotografía" precisa de tu funcionamiento cognitivo en un momento dado. A través de una serie de pruebas (juegos de memoria, ejercicios de atención, resolución de problemas), el neuropsicólogo evaluará de manera objetiva tus diferentes funciones cognitivas.
Esta evaluación es muy valiosa. Permite poner palabras a dificultades difusas, entender lo que corresponde a la EM, a la fatiga o a la ansiedad, y sobre todo, identificar no solo tus puntos débiles, sino también tus puntos fuertes, sobre los que podrás apoyarte.
La remediación cognitiva: un entrenamiento a medida
Una vez establecida la evaluación, el neuropsicólogo puede proponerte un programa de remediación cognitiva. Es un poco como fisioterapia para el cerebro. Se trata de un entrenamiento personalizado, con ejercicios específicos en papel o en ordenador, destinados a estimular y mejorar las funciones que te generan problemas. El objetivo es fortalecer los circuitos neuronales y mejorar tu rendimiento.
Las estrategias de compensación: herramientas para el día a día
A veces, no es posible "reparar" completamente una función. El trabajo del neuropsicólogo consiste entonces en enseñarte a "sortearla" inteligentemente. Te ayuda a desarrollar estrategias de compensación para facilitarte la vida. Son técnicas concretas y prácticas. Por ejemplo:
- Para la memoria: Utilizar sistemáticamente una agenda (papel o electrónica), poner alarmas en su teléfono, tener un "lugar único" para los objetos importantes (llaves, cartera), utilizar medios mnemotécnicos.
- Para la atención: Trabajar en un entorno tranquilo, hacer una sola cosa a la vez (evitar el multitasking), descomponer las grandes tareas en pasos más pequeños y manejables, hacer pausas regulares.
- Para la organización: Hacer listas, planificar su semana con antelación teniendo en cuenta la fatiga, preparar sus cosas la noche anterior para el día siguiente.
Herramientas digitales para acompañarte en el día a día
Además del seguimiento con estos profesionales, la tecnología ofrece hoy soluciones innovadoras para ayudarte a cuidar de tu salud cognitiva y emocional de manera autónoma. Estas herramientas no reemplazan a un profesional, pero están diseñadas para ser aliados valiosos en tu vida cotidiana.
El entrenamiento cerebral adaptado: Edith & Joe al rescate
El entrenamiento cognitivo regular es esencial para mantener tu cerebro activo y ágil. Es en este sentido que hemos desarrollado Edith & Joe, nuestros programas de entrenamiento cerebral adaptados. A diferencia de muchas aplicaciones de consumo general, Edith & Joe han sido pensados específicamente para las personas que enfrentan dificultades cognitivas.
- Un contenido personalizado: Los juegos y ejercicios están diseñados para estimular de manera específica la memoria, la atención, el lenguaje, la lógica y las funciones ejecutivas. El nivel de dificultad se ajusta automáticamente a tu rendimiento para ofrecerte un desafío estimulante pero nunca desalentador.
- Un uso acompañado: Estos programas son utilizados por numerosos pacientes directamente en casa, para entrenarse a su ritmo. Pero también son una herramienta de elección para los profesionales. Muchos logopedas y neuropsicólogos integran Edith & Joe en sus sesiones de remediación cognitiva. Esto les permite seguir tus progresos, personalizar tu programa y hacer el vínculo entre los ejercicios y tus objetivos concretos del día a día.
- Un enfoque lúdico: El entrenamiento se convierte en un momento de placer. Los ejercicios se presentan en forma de juegos culturales y divertidos, lo que favorece la motivación y la asistencia, dos claves esenciales para obtener resultados.
Imagina poder, a través de un juego en tu tableta, trabajar tu capacidad para planificar una serie de tareas o memorizar una lista de compras, todo en colaboración con tu terapeuta. Esa es la promesa de Edith & Joe: hacer de la estimulación cognitiva un proceso accesible, efectivo y atractivo.
Nuestras aplicaciones: un apoyo accesible al alcance de tu mano
Más allá del entrenamiento cognitivo, ofrecemos una gama de aplicaciones diseñadas para acompañarte en la gestión global de tu salud. Pueden ayudarte a seguir tus síntomas, gestionar tu energía, recordarte tus tomas de medicamentos o practicar ejercicios de relajación o meditación de atención plena para manejar mejor el estrés y la ansiedad. Estas aplicaciones actúan como un diario digital, un coach de bolsillo que te ayuda a convertirte en un actor aún más informado y autónomo de tu proceso de cuidado.
En conclusión, enfrentar el impacto emocional y cognitivo de la esclerosis múltiple no es una fatalidad. Pedir ayuda a un psicólogo o a un neuropsicólogo no es un reconocimiento de fracaso, sino la mayor prueba de tu fuerza y de tu voluntad de mejorar tu calidad de vida. Estos profesionales están ahí para equiparte, guiarte y apoyarte. Combinado con estrategias personales y herramientas digitales innovadoras como nuestros programas Edith & Joe, este apoyo puede permitirte comprender mejor los flujos de la enfermedad, no para combatirlos sin cesar, sino para aprender a navegar con ellos y mantener el rumbo en lo que realmente importa para ti.
Nuestro guía para acompañar a las personas que sufren de Esclerosis Múltiple puede ser encontrado en la siguiente dirección: DYNSEO.
