Vivir con esclerosis múltiple (EM) es aprender a navegar en un día a día donde el cuerpo y la mente a veces se ven desafiados. Si bien los síntomas físicos como la fatiga o los problemas para caminar suelen estar en primer plano, las dificultades cognitivas permanecen más discretas, casi invisibles. Sin embargo, afectan a una parte importante de las personas con EM y pueden afectar significativamente la calidad de vida, el trabajo y las relaciones sociales. Olvidos frecuentes, dificultad para encontrar las palabras, sensación de estar "lento" al procesar información... Estas experiencias no son un destino irreversible.
La buena noticia es que existen soluciones. La rehabilitación cognitiva es un enfoque reconocido y efectivo para ayudarte a manejar mejor estos problemas. Piensa en tu cerebro como un músculo: con un entrenamiento adaptado y regular, puede desarrollar nuevas estrategias, fortalecer sus circuitos y compensar las áreas afectadas. Pero, frente a este "gimnasio" cerebral, surge una pregunta: ¿a quién acudir? ¿Cuál es el entrenador adecuado para acompañarte? Este artículo tiene como objetivo aclararte sobre los diferentes profesionales a consultar y las herramientas que pueden ayudarte en este viaje.
Antes de buscar quién puede ayudarte, es importante poner palabras a lo que experimentas. Reconocer los síntomas es el primer paso para actuar. Los problemas cognitivos en la EM no están relacionados con una disminución de la inteligencia, sino más bien con un enlentecimiento o una perturbación de ciertas funciones cerebrales.
¿Cuáles son los síntomas cognitivos más comunes?
Las dificultades pueden variar de una persona a otra, pero determinadas funciones se ven con más frecuencia afectadas. Es posible que te identifiques con una o varias de estas descripciones:
- La velocidad de procesamiento de la información: Tienes la impresión de que tu cerebro funciona más lentamente. Seguir una conversación rápida, entender una broma al vuelo o reaccionar rápidamente en una situación inesperada puede convertirse en un desafío. Es un poco como si tu conexión a internet interna se hubiera vuelto menos rápida.
- La memoria, especialmente la memoria de trabajo: Olvidas una cita que acabas de anotar, pierdes el hilo de lo que querías decir a mitad de una frase, o tienes dificultades para recordar una lista de compras corta. No se trata de olvidar recuerdos antiguos, sino más bien de retener y manipular información durante un corto periodo de tiempo.
- La atención y la concentración: Concentrarse en una sola tarea, como leer un libro o completar un formulario, se vuelve difícil, especialmente si hay distracciones a tu alrededor (ruido, conversaciones, etc.). Puedes sentirte fácilmente "abrumado(a)" por la información.
- Las funciones ejecutivas: Este término un poco complejo agrupa competencias esenciales para el día a día: la planificación (organizar un viaje, preparar una comida), la resolución de problemas, la flexibilidad mental (pasar de una tarea a otra) y la toma de decisiones. Podrías tener dificultades para organizarte o para comenzar una actividad.
¿Por qué es esencial la rehabilitación cognitiva?
Ignorar estos síntomas puede llevar al aislamiento, a una pérdida de confianza y a dificultades profesionales o personales. La rehabilitación cognitiva no es una solución milagrosa que borra las lesiones de la EM, pero es una estrategia poderosa para retomar el control. Su objetivo es doble: por un lado, estimular y "re-entrenar" las funciones cerebrales que están debilitadas; por otro lado, enseñarte estrategias de compensación para sortear las dificultades cotidianas. Es una inversión directa en tu autonomía y bienestar. Al reforzar tus capacidades cognitivas, refuerzas tu capacidad para gestionar todos los demás aspectos de tu vida con la enfermedad.
Los profesionales de salud de primera línea
Tu recorrido de cuidado es un trabajo en equipo. Antes de conocer a los especialistas en rehabilitación, dos profesionales juegan un papel central de coordinación y diagnóstico.
El neurólogo: tu director de orquesta
El neurólogo es el especialista en esclerosis múltiple. Es quien realiza el diagnóstico, quien establece tu tratamiento de fondo y quien sigue la evolución de la enfermedad. Es tu interlocutor privilegiado para cualquier pregunta relacionada con la EM. En cuanto a los problemas cognitivos, su papel es crucial. Es el primero en poder evaluar si las dificultades que encuentras están realmente relacionadas con la enfermedad o con otros factores (fatiga, ansiedad, efectos secundarios de un medicamento).
Es él quien, como un director de orquesta, te orientará hacia los especialistas correctos. Nunca dudes en hablarle abiertamente sobre tus dificultades cognitivas, aunque te parezcan triviales. Podrá prescribirte una "evaluación neuropsicológica" para objetivar los problemas y así justificar una atención por otros profesionales.
El médico generalista: el primer punto de contacto
Tu médico tratante te conoce bien, a menudo a largo plazo. Es un eslabón esencial en la cadena de cuidados. Puede ser el primero a quien le confíes tus inquietudes sobre tu memoria o tu concentración. Asegura el seguimiento global de tu salud y vela porque todos los aspectos de tu atención sean coordinados. Puede vincularse con el neurólogo y ayudarte a preparar tu consulta enumerando contigo los síntomas a abordar. Su papel de escucha y apoyo es fundamental.
Los especialistas en rehabilitación cognitiva
Una vez identificados los problemas, es hora de pasar a la acción. Tres tipos de profesionales están especializados en la rehabilitación cognitiva. Sus enfoques son diferentes pero muy complementarios.
El logopeda: mucho más que el lenguaje
A menudo se asocia al logopeda con los trastornos del lenguaje en los niños, pero su campo de competencia es mucho más vasto, especialmente con adultos que tienen enfermedades neurológicas como la EM. El logopeda es un experto en la comunicación y en las funciones cognitivas que la sustentan.
Su trabajo contigo podrá centrarse en varios ejes: el lenguaje (recuperar las palabras que te faltan), la memoria (aprender técnicas para memorizar mejor), la atención (ejercicios para mejorar tu capacidad de concentración) y las funciones ejecutivas (trabajar en la planificación de una tarea). Las sesiones se basan en ejercicios concretos y lúdicos, adaptados a tus dificultades y objetivos. Por ejemplo, podría proponerte un ejercicio donde debas planificar los pasos de una receta en orden lógico para trabajar la organización, o juegos de memoria verbal para reforzar tu capacidad de retener información.
El neuropsicólogo: el experto en cerebro y comportamiento
El neuropsicólogo es el especialista en la evaluación precisa de las funciones cognitivas. Generalmente, es quien realiza la famosa "evaluación neuropsicológica" prescrita por el neurólogo. Esta evaluación es una serie de pruebas estandarizadas que permiten dibujar un mapa preciso de tus fortalezas y debilidades cognitivas. Es un paso fundamental, ya que permite diagnosticar de manera precisa la naturaleza e intensidad de tus problemas.
Luego de esta evaluación, el neuropsicólogo es el arquitecto de tu programa de rehabilitación. Define los objetivos terapéuticos y propone estrategias de rehabilitación personalizadas. Puede llevar a cabo él mismo las sesiones o trabajar estrechamente con un logopeda o un terapeuta ocupacional. Su enfoque es tanto científico como humano, orientado a ayudarte a comprender el funcionamiento de tu cerebro y a desarrollar herramientas para vivir mejor con tus dificultades.
El terapeuta ocupacional: adaptar el día a día para superar las dificultades
El terapeuta ocupacional es el especialista del "cómo hacer". Su enfoque es eminentemente práctico y anclado en tu vida diaria. Su objetivo no es tanto "reparar" una función cognitiva como encontrar soluciones concretas para que tus dificultades tengan el menor impacto posible en tu autonomía.
Si tienes problemas de atención, puede ayudarte a organizar tu espacio de trabajo para limitar las distracciones. Trabaja en situaciones reales: hacer las compras, gestionar un presupuesto, organizar tus papeles administrativos. El terapeuta ocupacional te proporciona consejos, técnicas y herramientas para hacer tu día a día más simple y fluido, a pesar de los desafíos cognitivos.Las herramientas y enfoques complementarios para estimular tu cerebro
La rehabilitación no se limita a las sesiones semanales con un terapeuta. Para que los progresos sean duraderos, una estimulación regular es clave. Afortunadamente, la tecnología ofrece hoy herramientas formidables para acompañarte en el día a día.
Los programas de entrenamiento cerebral en tabletas y teléfonos inteligentes
Las aplicaciones de estimulación cognitiva se utilizan cada vez más como complemento a la rehabilitación tradicional. Permiten que entrenes de manera lúdica, a tu ritmo, dondequiera que estés. Es una excelente manera de mantener tu cerebro activo entre citas y de fortalecer el trabajo realizado con tu terapeuta. Sin embargo, no todas las aplicaciones son iguales. Es importante elegir programas diseñados o validados por profesionales de la salud, que ofrezcan ejercicios variados y un nivel de dificultad que se ajuste a tus capacidades.
El ejemplo de las aplicaciones Edith y Joe de DYNSEO
Es aquí donde intervienen soluciones como nuestros programas de entrenamiento cerebral Edith y Joe, específicamente diseñados para ser tanto divertidos como terapéuticos. Son utilizados por muchas personas con esclerosis múltiple, ya sea de manera autónoma en casa o directamente con su logopeda o terapeuta ocupacional.
Nuestro programa Edith está diseñado para un uso individual en casa. Ofrece más de 30 juegos de memoria, atención, lógica y lenguaje, con un enfoque cultural y lúdico. Podrás trabajar tu memoria reconociendo pinturas de grandes maestros, estimular tu lenguaje con cuestionarios de cultura general o entrenar tu lógica con sudokus adaptados. El nivel de dificultad se ajusta automáticamente a tu rendimiento para que siempre estés estimulado(a), sin nunca estar en situación de fracaso.
El programa Joe, por su parte, está pensado para ser usado en dúo o en grupo, a menudo dirigido por un profesional de salud. Por ejemplo, tu logopeda puede usar Joe durante una sesión para trabajar en objetivos específicos de manera interactiva y motivadora. Esto crea un marco de intercambio y compartir que puede ser muy beneficioso.
¿Cómo se integran estas herramientas en tu recorrido de atención?
Estos programas no reemplazan el seguimiento por un profesional, pero lo complementan maravillosamente. Actúan como un puente entre tus sesiones de rehabilitación. Aquí te mostramos cómo pueden ayudarte concretamente:
- Refuerzo diario: Te permiten practicar unos minutos cada día, lo cual es mucho más efectivo que una sola sesión larga a la semana para asentar los progresos.
- Motivación: El aspecto lúdico y la variedad de juegos ayudan a mantener tu motivación a largo plazo, lo cual es crucial en la rehabilitación.
- Vínculo con el terapeuta: Nuestros programas permiten a los profesionales seguir tus progresos a distancia. Tu logopeda puede ver los juegos que has hecho, tus puntuaciones, y así adaptar la próxima sesión en función de tus resultados y de tus dificultades.
- Adaptabilidad: Los programas están diseñados para ser accesibles, incluso si tienes problemas motores o visuales asociados a la EM, con interfaces simples y opciones de personalización.
Poner en marcha una estrategia de rehabilitación personalizada
Lo habrás entendido, la rehabilitación cognitiva no es una solución única, sino un conjunto de estrategias coordinadas. Para que sea efectiva, debe ser construida a medida para ti.
La importancia de un enfoque multidisciplinario
La clave del éxito reside en la colaboración entre los diferentes profesionales. Imagina tu recorrido de atención como un equipo deportivo del cual eres el jugador principal. El neurólogo es el director deportivo que fija la estrategia global. El neuropsicólogo es el analista que evalúa tus desempeños. El logopeda y el terapeuta ocupacional son los entrenadores especializados que te entrenan en aspectos específicos. Y las herramientas como Edith o Joe son tu material de entrenamiento personal. Cada miembro del equipo aporta su experiencia para ayudarte a alcanzar tu objetivo.
Tu papel activo en la rehabilitación
No eres un mero espectador de tu rehabilitación; eres el actor principal. Tu implicación y regularidad son los motores del cambio. Sé honesto(a) con tus terapeutas sobre tus dificultades, pero también sobre tus deseos y objetivos de vida. No dudes en hacer preguntas, en dar tu opinión sobre los ejercicios. Es tu cerebro, tu día a día. La rehabilitación debe tener sentido para ti. Sé paciente contigo mismo(a); los progresos no siempre son lineales, habrá días buenos y días malos. Lo importante es perseverar.
Fijar objetivos realistas y medibles
En colaboración con tus terapeutas, define objetivos que sean importantes para ti y que sean alcanzables. No se trata de buscar la "perfección", sino la mejora funcional. Un objetivo podría ser: "Ser capaz de recordar una lista de 5 compras sin tener que anotarla" o "Poder seguir una conversación de 10 minutos con un amigo sin perder el hilo". Celebra cada pequeña victoria, porque son ellas que, puestas una tras otra, construyen los grandes éxitos y te devuelven confianza en tus capacidades.
En conclusión, si vives con problemas cognitivos relacionados con la esclerosis múltiple, debes saber que no estás solo(a) y que existen soluciones concretas. El camino comienza hablando con tu neurólogo. Él sabrá guiarte hacia un equipo de especialistas logopeda, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional que construirán contigo un programa a medida. Herramientas digitales innovadoras, como nuestras aplicaciones Edith y Joe, pueden convertirse en valiosos aliados para entrenarte diariamente y reforzar el trabajo hecho en sesión. La rehabilitación cognitiva es un recorrido que requiere compromiso, pero es un paso decisivo para preservar tu autonomía, tu calidad de vida y tu confianza en ti mismo.
Nuestra guía para acompañar a las personas que padecen de Esclerosis Múltiple DYNSEO```