Vivir con esclerosis múltiple (EM) significa aprender a navegar en lo cotidiano donde el cuerpo y la mente son a veces puestos a dura prueba. Si los síntomas físicos como la fatiga o los trastornos de la marcha están a menudo en primer plano, las dificultades cognitivas permanecen más discretas, casi invisibles. Sin embargo, afectan a una parte importante de las personas con EM y pueden impactar significativamente la calidad de vida, el trabajo y las relaciones sociales. Olvidos frecuentes, una dificultad para encontrar las palabras, una sensación de estar “ralentizado” para procesar una información… Estas experiencias no son una fatalidad.
La buena noticia es que existen soluciones. La rehabilitación cognitiva es un enfoque reconocido y eficaz para ayudarle a gestionar mejor estos trastornos. Piense en su cerebro como en un músculo: con un entrenamiento adaptado y regular, puede desarrollar nuevas estrategias, reforzar sus circuitos y compensar las zonas afectadas. Pero frente a este “gimnasio” cerebral, surge una pregunta: ¿hacia quién dirigirse? ¿Cuál es el entrenador adecuado para acompañarle? Este artículo tiene como objetivo iluminarle sobre los diferentes profesionales a consultar y las herramientas que pueden ayudarle en este recorrido.
Comprender Sus Síntomas: El Primer Paso para Actuar
Antes de buscar quién puede ayudarle, es importante poner palabras a lo que está viviendo. Reconocer los síntomas es el primer paso para actuar. Los trastornos cognitivos en la EM no están relacionados con una disminución de la inteligencia, sino más bien con una ralentización o una perturbación de ciertas funciones cerebrales.
¿Cuáles Son Los Síntomas Cognitivos Más Comunes?
Las dificultades pueden variar de una persona a otra, pero ciertas funciones son más frecuentemente afectadas. Es posible que se reconozca en una o varias de estas descripciones:
Velocidad de procesamiento de la información: Tiene la impresión de que su cerebro funciona más lentamente. Seguir una conversación rápida, entender una broma al vuelo o reaccionar pronto en una situación inesperada puede convertirse en un desafío. Es un poco como si su conexión a internet interna se hubiera vuelto menos rápida.
Memoria, sobre todo la memoria de trabajo: Olvida una cita que acaba de anotar, pierde el hilo de lo que quería decir en medio de una frase, o tiene dificultades para recordar una corta lista de compras. No se trata de olvidar recuerdos antiguos, sino más bien de retener y manipular informaciones en un corto lapso de tiempo.
Atención y concentración: Concentrarse en una sola tarea, como leer un libro o rellenar un formulario, se vuelve difícil, sobre todo si hay distracciones a su alrededor (ruido, conversaciones, etc.). Puede sentirse fácilmente “abrumado(a)” por las informaciones.
Funciones ejecutivas: Este término un poco complejo agrupa competencias esenciales para lo cotidiano: la planificación (organizar un viaje, preparar una comida), la resolución de problemas, la flexibilidad mental (pasar de una tarea a otra) y la toma de decisiones. Podría tener dificultades para organizarse o para empezar una actividad.
¿Por Qué la Rehabilitación Cognitiva es Esencial?
Ignorar estos síntomas puede llevar a un repliegue sobre sí mismo, a una pérdida de confianza y a dificultades profesionales o personales. La rehabilitación cognitiva no es una solución milagrosa que borra las lesiones de la EM, pero es una estrategia poderosa para retomar el control. Su objetivo es doble: por una parte, estimular y “re-entrenar” las funciones cerebrales que están debilitadas; por otra parte, enseñarle estrategias de compensación para sortear las dificultades cotidianas. Es una inversión directa en su autonomía y su bienestar. Reforzando sus capacidades cognitivas, refuerza su capacidad para gestionar todos los otros aspectos de su vida con la enfermedad.
Profesionales de Salud de Primera Línea
Su recorrido de atención es un trabajo en equipo. Antes de encontrar a los especialistas de la rehabilitación, dos profesionales juegan un papel central de coordinación y de diagnóstico.
El Neurólogo: Su Director de Orquesta
El neurólogo es el especialista de la esclerosis múltiple. Es él quien establece el diagnóstico, quien pone en marcha su tratamiento de fondo y quien sigue la evolución de la enfermedad. Es su interlocutor privilegiado para toda pregunta relativa a la EM. En cuanto a los trastornos cognitivos, su papel es crucial. Es el primero en poder evaluar si las dificultades que encuentra están bien relacionadas con la enfermedad o con otros factores (fatiga, ansiedad, efectos secundarios de un medicamento).
Es él quien, como un director de orquesta, le orientará hacia los buenos especialistas. No dude nunca en hablarle abiertamente de sus dificultades cognitivas, incluso si le parecen anodinas. Podrá prescribirle un “balance neuropsicológico” para objetivar los trastornos y así justificar una atención por parte de otros profesionales.
El Médico General: El Primer Punto de Contacto
Su médico de cabecera le conoce bien, a menudo a largo plazo. Es un eslabón esencial en la cadena de cuidados. Puede ser el primero a quien confíe sus inquietudes concernientes a su memoria o su concentración. Asegura el seguimiento global de su salud y vela por que todos los aspectos de su atención estén coordinados. Puede hacer el enlace con el neurólogo y ayudarle a preparar su consulta enumerando con usted los síntomas a abordar. Su papel de escucha y apoyo es fundamental.
Especialistas de la Rehabilitación Cognitiva
Una vez identificados los trastornos, es momento de pasar a la acción. Tres tipos de profesionales están especializados en la rehabilitación cognitiva. Sus enfoques son diferentes pero muy complementarios.
El Logopeda: Mucho Más Que el Habla
A menudo asociamos al logopeda con los trastornos del lenguaje en el niño, pero su campo de competencias es mucho más amplio, especialmente junto a los adultos afectados por enfermedades neurológicas como la EM. El logopeda es un experto de la comunicación y de las funciones cognitivas que la sustentan.
Su trabajo con usted podrá concentrarse en varios ejes: el lenguaje (encontrar las palabras que le faltan), la memoria (aprender técnicas para memorizar mejor), la atención (ejercicios para mejorar su capacidad de concentración) y las funciones ejecutivas (trabajar sobre la planificación de una tarea). Las sesiones están basadas en ejercicios concretos y lúdicos, adaptados a sus dificultades y a sus objetivos. Por ejemplo, podrá proponerle un ejercicio donde debe planificar las etapas de una receta de cocina en orden lógico para trabajar la organización, o juegos de memoria verbal para reforzar su capacidad de retener informaciones.
El Neuropsicólogo: El Experto del Cerebro y del Comportamiento
El neuropsicólogo es el especialista de la evaluación fina de las funciones cognitivas. Es generalmente él quien realiza el famoso “balance neuropsicológico” prescrito por el neurólogo. Este balance es una serie de pruebas estandarizadas que permiten trazar un mapa preciso de sus fuerzas y debilidades cognitivas. Es una etapa fundamental, porque permite establecer un diagnóstico preciso sobre la naturaleza y la intensidad de sus trastornos.
Tras este balance, el neuropsicólogo es el arquitecto de su programa de rehabilitación. Define los objetivos terapéuticos y propone estrategias de rehabilitación personalizadas. Puede dirigir él mismo las sesiones o trabajar en estrecha colaboración con un logopeda o un terapeuta ocupacional. Su enfoque es a la vez científico y humano, apuntando a ayudarle a comprender el funcionamiento de su cerebro y a desarrollar herramientas para vivir mejor con sus dificultades.
El Terapeuta Ocupacional: Adaptar lo Cotidiano para Superar las Dificultades
El terapeuta ocupacional es el especialista del “cómo hacer”. Su enfoque es eminentemente práctico y anclado en su vida de todos los días. Su objetivo no es tanto “reparar” una función cognitiva como encontrar soluciones concretas para que sus dificultades tengan el menor impacto posible sobre su autonomía.
Si tiene problemas de planificación, le ayudará a poner en marcha una agenda visual o a utilizar aplicaciones de recordatorio en su teléfono. Si tiene trastornos de la atención, puede ayudarle a organizar su espacio de trabajo para limitar las distracciones. Trabaja sobre situaciones reales: hacer las compras, gestionar un presupuesto, organizar sus papeles administrativos. El terapeuta ocupacional le da trucos, técnicas y herramientas para hacer su cotidiano más simple y fluido, a pesar de los desafíos cognitivos.
Herramientas y Enfoques Complementarios para Estimular su Cerebro
La rehabilitación no se limita a las sesiones semanales con un terapeuta. Para que los progresos sean duraderos, una estimulación regular es la clave. Afortunadamente, la tecnología ofrece hoy herramientas formidables para acompañarle cotidianamente.
Programas de Entrenamiento Cerebral en Tableta y Smartphone
Las aplicaciones de estimulación cognitiva son cada vez más utilizadas en complemento de la rehabilitación tradicional. Permiten entrenarse de manera lúdica, a su ritmo, donde quiera que esté. Es una manera excelente de mantener su cerebro activo entre dos citas y de reforzar el trabajo efectuado con su terapeuta. Sin embargo, no todas las aplicaciones se equivalen. Es importante elegir programas concebidos o validados por profesionales de la salud, que proponen ejercicios variados y un nivel de dificultad que se adapta a sus capacidades.
El Ejemplo de las Aplicaciones Edith y JOE de DYNSEO
Es aquí donde intervienen soluciones como nuestros programas de entrenamiento cerebral Edith y JOE, específicamente pensados para ser a la vez divertidos y terapéuticos. Son utilizados por numerosas personas afectadas por esclerosis múltiple, sea de manera autónoma en casa, sea directamente con su logopeda o terapeuta ocupacional.
Nuestro programa Edith está concebido para una utilización individual en casa. Propone más de 30 juegos de memoria, atención, lógica y lenguaje, con un enfoque cultural y lúdico. Podrá trabajar su memoria reconociendo cuadros de maestros, estimular su lenguaje con cuestionarios de cultura general o entrenar su lógica con sudokus adaptados. El nivel de dificultad se ajusta automáticamente a sus rendimientos para que esté siempre estimulado(a), sin estar nunca en situación de fracaso.
El programa JOE, por su parte, está pensado para ser utilizado en dúo o en grupo, a menudo animado por un profesional de la salud. Su logopeda, por ejemplo, puede utilizar JOE durante una sesión para trabajar sobre objetivos precisos de manera interactiva y motivante. Esto crea un marco de intercambio y de compartir que puede ser muy beneficioso.
¿Cómo Se Integran Estas Herramientas en Su Recorrido de Atención?
Estos programas no reemplazan el seguimiento por un profesional, pero lo complementan maravillosamente. Actúan como un puente entre sus sesiones de rehabilitación. He aquí cómo pueden ayudarle concretamente:
Refuerzo cotidiano: Le permiten practicar algunos minutos cada día, lo que es mucho más eficaz que una sola sesión larga por semana para anclar los progresos.
Motivación: El aspecto lúdico y la variedad de los juegos ayudan a mantener su motivación a largo plazo, lo que es crucial en rehabilitación.
Enlace con el terapeuta: Nuestros programas permiten a los profesionales seguir sus progresos a distancia. Su logopeda puede ver los juegos que ha hecho, sus puntuaciones, y así adaptar la próxima sesión en función de sus resultados y de sus dificultades.
Adaptabilidad: Los programas están concebidos para ser accesibles, incluso si tiene trastornos motores o visuales asociados a la EM, con interfaces simples y opciones de personalización.
Poner en Marcha una Estrategia de Rehabilitación Personalizada
Como habrá comprendido, la rehabilitación cognitiva no es una solución única sino un conjunto de estrategias coordinadas. Para que sea eficaz, debe ser construida a medida para usted.
La Importancia de un Enfoque Pluridisciplinario
La clave del éxito reside en la colaboración entre los diferentes profesionales. Imagine su recorrido de atención como un equipo deportivo del cual usted es el jugador principal. El neurólogo es el director deportivo que fija la estrategia global. El neuropsicólogo es el analista que evalúa sus rendimientos. El logopeda y el terapeuta ocupacional son los entrenadores especializados que le entrenan sobre aspectos específicos. Y las herramientas como Edith o JOE son su material de entrenamiento personal. Cada miembro del equipo aporta su expertise para ayudarle a alcanzar su objetivo.
Su Papel Activo en la Rehabilitación
No es un simple espectador de su rehabilitación; es su actor principal. Su implicación y su regularidad son los motores del cambio. Sea honesto(a) con sus terapeutas sobre sus dificultades, pero también sobre sus deseos y sus objetivos de vida. No dude en hacer preguntas, en dar su opinión sobre los ejercicios. Es su cerebro, su cotidiano. La rehabilitación debe tener sentido para usted. Sea paciente consigo mismo(a); los progresos no son siempre lineales, habrá días buenos y días malos. Lo importante es perseverar.
Fijar Objetivos Realistas y Medibles
En colaboración con sus terapeutas, defina objetivos que son importantes para usted y que son alcanzables. No se trata de apuntar a la “perfección”, sino a la mejora funcional. Un objetivo podría ser: “Ser capaz de recordar una lista de 5 compras sin tener que anotarla” o “Poder seguir una conversación de 10 minutos con un amigo sin perder el hilo”. Celebre cada pequeña victoria, porque son ellas las que, puestas unas tras otras, construyen los grandes éxitos y le devuelven confianza en sus capacidades.
Conclusión
Si vive con trastornos cognitivos relacionados con la esclerosis múltiple, sepa que no está solo(a) y que existen soluciones concretas. El camino comienza hablando de ello a su neurólogo. Sabrá guiarle hacia un equipo de especialistas – logopeda, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional – que construirán con usted un programa a medida. Herramientas digitales innovadoras, como nuestras aplicaciones Edith y JOE, pueden convertirse en preciados aliados para entrenarse cotidianamente y reforzar el trabajo hecho en sesión. La rehabilitación cognitiva es un recorrido que demanda compromiso, pero es un paso decisivo para preservar su autonomía, su calidad de vida y su confianza en sí mismo(a).
