Vivere con l’afasia significa affrontare ogni giorno la sfida della comunicazione. Immaginate di conoscere perfettamente ciò che volete dire ma di non trovare le parole, o peggio, di vedere l’impazienza sul volto del vostro interlocutore quando impiegate tempo per esprimervi. Questa frustrazione quotidiana esaurisce mentalmente ed emotivamente. Eppure, esistono strategie concrete per facilitare la comunicazione preservando la vostra energia e il vostro benessere.
Questo articolo vi presenta dieci strategie pratiche, testate da persone afasiche e logopedisti, per comunicare in modo più efficace nella vita quotidiana. Che la vostra afasia sia lieve o severa, recente o antica, qui troverete tecniche adattabili alla vostra situazione.
Strategia 1 : Creare un ambiente di comunicazione favorevole
Scegliete il momento e il luogo giusti
La comunicazione non si limita alle parole scambiate. L’ambiente gioca un ruolo determinante nella vostra capacità di farvi capire senza esaurirvi.
Privilegiate i momenti in cui siete riposati. La fatica amplifica le difficoltà linguistiche. La mattina, dopo una buona notte di sonno, è spesso più propizia rispetto alla fine della giornata. Se c’è qualcosa di importante da discutere, pianificatelo quando vi sentite in forma.
Eliminate le distrazioni sonore. Il rumore di fondo (televisione, radio, conversazioni simultanee) complica notevolmente la comunicazione per una persona afasica. Il vostro cervello deve già fornire uno sforzo considerevole per produrre o comprendere il linguaggio, non sovraccaricatelo con informazioni superflue.
Philippe testimonia: “Ho chiesto alla mia famiglia di spegnere sistematicamente la televisione quando discutiamo. Questo semplice cambiamento ha trasformato i nostri scambi. Mi stanco meno in fretta e riesco a partecipare molto di più alle conversazioni.”
Optate per luoghi tranquilli e ben illuminati. Una buona illuminazione vi permette di osservare le espressioni facciali e i gesti del vostro interlocutore, indizi preziosi per la comprensione. Un ambiente calmo facilita la concentrazione.
Preferite le conversazioni faccia a faccia. Le discussioni di gruppo in cui più persone parlano simultaneamente sono estenuanti. Quando è possibile, privilegiate gli scambi con una sola persona alla volta.
Creare rituali di comunicazione
Stabilite segnali con i vostri cari che indicano che avete bisogno di tempo per rispondere, o che siete stanchi e desiderate rimandare la conversazione. Un gesto semplice, concordato in anticipo, evita malintesi e preserva le vostre relazioni.
Fissate “ore di comunicazione” durante le quali siete particolarmente disponibili per scambiare idee, e momenti di riposo in cui vi ritirate senza sensi di colpa.
Strategia 2 : Utilizzare supporti visivi e gestuali
Il potere delle immagini
Quando le parole mancano, le immagini parlano. I supporti visivi costituiscono uno strumento potente per completare o sostituire la parola.
Creare un quaderno di comunicazione personalizzato con foto, pittogrammi o disegni che rappresentano le persone importanti della vostra vita, le vostre attività quotidiane, i vostri bisogni essenziali, i vostri sentimenti. Questo quaderno diventa il vostro alleato in tutte le situazioni.
Marie, afasica da tre anni, spiega: “Il mio quaderno contiene foto dei miei figli, della mia casa, dei cibi che amo, delle attività. Quando voglio parlare di qualcosa, mostro la foto corrispondente. Mi ha ridato un’autonomia che credevo perduta.”
Tenete sempre il vostro smartphone con voi: le foto memorizzate servono come supporto di comunicazione istantaneo. Volete parlare di vostro nipote? Mostrate la sua foto. Avete bisogno di spiegare qualcosa? Prendete il telefono e cercate un’immagine corrispondente su internet.
Utilizzate applicazioni di pittogrammi appositamente progettate per la comunicazione alternativa. Questi strumenti offrono biblioteche di immagini organizzate per temi, facilitando l’espressione di concetti complessi.
I gesti e il linguaggio del corpo
Non sottovalutate mai il potere dei gesti. Puntare il dito, mimare, riprodurre un movimento caratteristico: queste azioni trasmettono spesso l’essenziale più rapidamente delle parole.
Sviluppate il vostro “vocabulario gestuale” con i vostri cari. Gesti semplici, compresi dal vostro entourage, facilitano la comunicazione quotidiana: mano sul cuore per “ti amo”, gesto di bere per “sete”, ecc.
Utilizzate le vostre espressioni facciali. Il vostro volto trasmette enormi quantità di informazioni: approvazione, disaccordo, dubbio, piacere. Esagerate anche queste espressioni per assicurarvi che siano ben percepite.
Combinare gesti e frammenti di parole. Anche se trovate solo una parte della parola, accompagnata dal gesto giusto, il vostro interlocutore comprenderà generalmente il messaggio.
Strategia 3 : Padroneggiare l’arte della frase semplice
La semplicità come forza
Quando si lotta con l’afasia, a volte c’è la tentazione di forzare per produrre frasi complesse, come “prima”. Questo approccio esaurisce e frustra. Accettate la semplicità come strategia efficace, non come fallimento.
Costruite frasi brevi, con soggetto-verbo-complemento. “Voglio caffè” trasmette il messaggio altrettanto efficacemente quanto “Mi piacerebbe prendere un caffè, per favore”.
Privilegiate le parole essenziali. Eliminate articoli, parole di collegamento, formule di cortesia complesse. L’essenziale è trasmettere l’informazione, non produrre una frase grammaticalmente perfetta.
Jacques racconta: “All’inizio, mi esaurivo a cercare la formulazione perfetta. Ora, vado dritto al punto: ‘Io – medico – martedì’. Mia moglie capisce che ho un appuntamento dal medico martedì. Semplice, efficace, non faticoso.”
La tecnica della parola chiave
Identifica la parola principale di ciò che vuoi esprimere e concentrati su di essa. Il contesto aiuta generalmente il tuo interlocutore a ricostruire il resto.
Se vuoi dire “Vorrei andare dal parrucchiere domani”, la parola chiave è “parrucchiere”. Dì “parrucchiere” accompagnando con un gesto verso i tuoi capelli e con l’orologio per indicare “domani”, e sarai compreso.
Prepara mentalmente le tue frasi importanti. Se sai che devi affrontare un argomento specifico, pensa in anticipo alle parole chiave essenziali. Questa preparazione riduce lo sforzo cognitivo al momento dello scambio.
Accettare le approssimazioni
Una parola approssimativa è meglio di nessuna parola. Se “piatto” non ti viene in mente ma “portata” appare, usa “portata”. Il tuo interlocutore capirà nel contesto.
Non bloccarti sulla perfezione. Ogni secondo passato a cercare LA parola esatta ti stanca. Un sinonimo, una parola della stessa famiglia, una breve perifrasi funzionano molto bene.
Strategia 4: Fare appello alla scrittura e al disegno
Scrivere quando la parola si blocca
Per alcune persone afasiche, la scrittura rimane più accessibile della parola. Non esitare a scrivere i tuoi messaggi, anche se l’ortografia non è perfetta.
Tieni sempre un taccuino e una penna con te. Di fronte a un blocco su una parola importante, scrivila. Anche se fai errori, anche se la scrittura è incerta, è un canale di comunicazione aggiuntivo.
Usa il tuo telefono per digitare messaggi. Le applicazioni di note, gli SMS, le email sono mezzi di comunicazione meno faticosi della parola per alcune persone.
Sofia testimonia: “Al ristorante, non riesco a ordinare oralmente. Ora, scrivo il mio ordine sul mio telefono e mostro lo schermo al cameriere. Funziona perfettamente e mi evita lo stress.”
Il disegno come linguaggio universale
Non hai bisogno di essere un artista per disegnare. Uno schema semplice, tratti basilari sono spesso sufficienti per trasmettere il tuo messaggio.
Vuoi spiegare che ti fa male la testa? Disegna una testa con dei fulmini intorno. Vuoi dire che la tua auto è in panne? Schizza un’auto con una croce. Questi disegni rudimentali funzionano sorprendentemente bene.
Combina disegni e parole frammentarie. Disegna un elemento e aggiungi una o due parole chiave. Questa multimodalità (visivo + verbale) ottimizza la comprensione.
Abbi una lavagna cancellabile o fogli di carta straccia facilmente accessibili a casa tua. Questo strumento diventa naturale e non esaurisce le tue risorse cognitive una volta che il suo utilizzo diventa abituale.
Strategia 5: Strutturare le proprie interazioni sociali
Preparare le conversazioni importanti
Anticipa gli scambi prevedibili. Appuntamenti medici, conversazioni telefoniche amministrative, discussioni familiari importanti: preparati in anticipo.
Annota i punti essenziali che vuoi affrontare. Avere questa lista sotto gli occhi durante la conversazione ti rassicura e ti guida.
Avvisa il tuo interlocutore delle tue difficoltà linguistiche all’inizio dello scambio. “Ho un’afasia, parlo lentamente, grazie per essere paziente” disinnesca molte tensioni.
Prepara delle schede esplicative che porgi all’inizio di una conversazione con una persona sconosciuta. Queste schede spiegano brevemente cos’è l’afasia e come interagire con te. Molte associazioni afasiche le forniscono.
Gestire la fatica comunicativa
La comunicazione richiede un’energia considerevole quando si è afasici. Impara a riconoscere i segni di fatica: aumento delle difficoltà linguistiche, irritabilità, mal di testa.
Consenti a te stesso di accorciare o rimandare una conversazione quando senti arrivare l’esaurimento. “Sono stanco, continuiamo domani?” è una frase che devi poter dire senza colpa.
Luc spiega: “Prima, forzavo fino all’esaurimento completo. Ora, dopo 20 minuti di conversazione intensa, faccio una pausa. La mia famiglia ha capito e rispetta questo ritmo. Paradossalmente, comunico di più e meglio di prima, perché mi preservo.”
Alterna momenti di interazione e tempi di riposo. Dopo uno scambio impegnativo, concediti una vera pausa: silenzio, attività rilassante, pisolino se necessario.
Limita gli eventi sociali faticosi. Non sei obbligato a partecipare a tutti i raduni di famiglia o inviti. Scegli quelli che contano davvero per te.
Creare momenti di comunicazione rilassata
Pianifica tempi di scambio senza pressione, dove l’obiettivo non è trasmettere informazioni importanti ma semplicemente condividere un momento piacevole: guardare foto insieme, sfogliare una rivista commentando le immagini, fare una passeggiata fianco a fianco.
Questi momenti senza impegno sono preziosi per mantenere il legame sociale senza esaurimento.
Strategia 6: Allenarsi regolarmente con strumenti adeguati
L’importanza della pratica quotidiana
Come un atleta mantiene la sua forma con un allenamento regolare, puoi mantenere e migliorare le tue capacità comunicative attraverso una pratica quotidiana.
Quindici minuti al giorno valgono più di un’ora alla settimana. La regolarità stimola la neuroplasticità, questa capacità del cervello di creare nuove connessioni.
ROBERTO, il tuo alleato di allenamento quotidiano
Il programma ROBERTO sviluppato da DYNSEO propone esercizi di stimolazione cognitiva adatti alle persone afasiche.
Perché ROBERTO è particolarmente utile per l’afasia :
- Esercizi di denominazione progressivi : giochi in cui devi nominare immagini, prima semplici poi più complesse
- Categorizzazione e associazioni : attività che stimolano le reti semantiche, facilitando l’accesso al vocabolario
- Adattabilità del livello : progredisci al tuo ritmo, senza pressione né fallimento
- Interfaccia visiva chiara : poche istruzioni scritte complesse, molti supporti visivi
- Monitoraggio dei progressi : la visualizzazione dei tuoi progressi motiva e incoraggia
- Disponibilità permanente : ti alleni quando sei in forma, non secondo un orario imposto
- Comprendere cosa succede nel vostro cervello
- Adattare la loro comunicazione senza infantilizzare
- Identificare cosa vi aiuta davvero rispetto a ciò che vi frustra
- Preservare il proprio equilibrio di caregiver
- Spegnere la televisione quando si discute
- Parlarsi faccia a faccia, non da una stanza all’altra
- Non interrompere, aspettare la fine della frase
- Controllare sempre di aver capito bene
- Si può dire “sono stanco” senza giustificarsi
- Gruppi di parola dove tutti comprendono le vostre difficoltà
- Laboratori di comunicazione in un ambiente accogliente
- Uscite e attività adattate
- Consigli pratici da persone che ci sono passate
- Una fine all’isolamento
- Allenatevi quotidianamente con ROBERTO, il vostro coach cerebrale
- Formate i vostri cari con la formazione DYNSEO sull’Ictus
- Scaricate il guida di accompagnamento post-Ictus
- Contattate la Federazione Nazionale degli Afasici di Francia per trovare un’associazione vicino a voi
Martine, utente di ROBERTO da un anno, testimonia : “Faccio i miei esercizi ogni mattina dopo colazione. È diventato un rituale. Vedo i miei progressi, in particolare nei giochi di vocabolario. E soprattutto, è divertente, non come un compito scolastico.”
Variare gli esercizi per mantenere la motivazione
Alterna diversi tipi di attività : denominazione, lettura, scrittura, comprensione. Questa varietà sollecita diverse aree cerebrali e evita la noia.
Fissati obiettivi realistici e progressivi. Non si tratta di puntare alla perfezione immediatamente. Celebra ogni piccolo progresso : trovare una parola che ti sfuggiva ieri, costruire una frase più complessa, comprendere più velocemente.
Coinvolgi i tuoi cari in alcuni esercizi. Fare giochi di linguaggio in due può essere sia stimolante che piacevole, trasformando l’allenamento in un momento di condivisione.
Strategia 7 : Sviluppare strategie di aggiramento
Quando la parola non viene : le tecniche di “furbizia”
L’afasia ti costringe a sviluppare una creatività notevole per aggirare gli ostacoli linguistici.
La circonlocuzione, o l’arte di descrivere : se “forchetta” non viene, descrivi : “la cosa per mangiare, con denti, in metallo”. Questa tecnica funziona sorprendentemente bene.
L’associazione di idee : se cerchi “medico”, prova a pensare a parole associate : ospedale, malattia, curare. A volte, queste parole appaiono più facilmente e permettono al tuo interlocutore di indovinare la parola target.
Il inizio della parola : pronuncia la prima sillaba, anche se il resto non viene. “Te… te…” aiuta il tuo interlocutore a proporre “telefono” se è il contesto.
Le categorie : “è un animale, vive nell’acqua” orienta efficacemente verso “pesce” anche se la parola esatta ti sfugge.
Creare una rete di parole familiari
Identifica le tue “parole rifugio”, quelle che ti vengono facilmente. Usale come trampolini per accedere ad altre parole.
Costituisci una lista personalizzata di parole ed espressioni che usi frequentemente nella tua vita quotidiana. Rivedila regolarmente per mantenere la loro accessibilità.
Crea associazioni personali tra le parole difficili e indizi che ti aiutano : un’immagine mentale, un colore, un suono, una situazione. Questi “trucchi mnemonici” personalizzati facilitano l’accesso al vocabolario.
Strategia 8 : Utilizzare la tecnologia in modo saggio
Applicazioni di comunicazione alternativa
Oltre a ROBERTO per l’allenamento cognitivo, altre applicazioni tecnologiche facilitano la comunicazione quotidiana.
Le applicazioni di sintesi vocale ti permettono di digitare il tuo messaggio, che viene poi letto ad alta voce dal dispositivo. Utile quando la scrittura è più accessibile della parola orale.
Le applicazioni di pittogrammi organizzati offrono biblioteche di immagini per categorie. In pochi clic, costruisci visivamente il tuo messaggio.
Le applicazioni di traduzione possono a volte aiutare : conosci la parola in inglese ma non in francese ? L’applicazione fa il collegamento.
Gli agenda elettronici con promemoria compensano le difficoltà di memoria verbale e ti evitano di dover spiegare oralmente i tuoi appuntamenti.
Gli assistenti vocali : amici o nemici ?
Gli assistenti vocali (Siri, Google Assistant, Alexa) possono essere utili per alcune attività, ma presentano limiti per le persone afasiche.
Vantaggio : puoi chiedere loro di fare cose semplici senza dover navigare nei menu.
Svantaggio : comprendono male le frasi spezzate o gli errori di pronuncia tipici dell’afasia.
Soluzione : configurali per comandi molto semplici e allenati alle formulazioni che comprendono. Oppure chiedi a un familiare di configurarli per te.
I social media : mantenere il legame
I social media offrono una comunicazione asincrona preziosa : prendi il tempo per formulare il tuo messaggio, lo rileggi, lo correggi se necessario prima di inviarlo. Nessuna pressione temporale.
Le emoji e i GIF costituiscono un linguaggio universale che completa meravigliosamente le parole. Non sottovalutare il loro potere espressivo.
I gruppi di supporto online che riuniscono persone afasiche permettono di scambiare esperienze con chi comprende davvero le vostre difficoltà, in un ambiente accogliente.
Strategia 9: Fare affidamento sui propri cari in modo equilibrato
Formare il proprio entourage
I vostri cari vogliono aiutarvi ma non sanno sempre come fare. Guidateli esplicitamente:
“Ho bisogno che tu mi lasci il tempo di finire le mie frasi.”
“Quando finisci le mie frasi al mio posto, mi scoraggio.”
“Se non capisci, dimmelo, non fare finta.”
“Parlami normalmente, non sono sordo né stupido.”
Orientare i propri cari verso risorse affidabili
Affinché i vostri cari vi accompagnino efficacemente senza esaurirsi, devono comprendere l’afasia.
La formazione DYNSEO sull’Ictus spiega in dettaglio le conseguenze degli ictus, compresa l’afasia, e fornisce strategie concrete di supporto.
Questa formazione aiuta i vostri cari a:
La guida pratica di supporto post-Ictus di DYNSEO offre anche consigli concreti per la vita quotidiana.
Scarica la guida e proponi ai tuoi cari di consultarla. Questo strumento facilita le discussioni sul supporto ottimale.
Definire regole di comunicazione familiari
Stabilite delle “regole della casa” riguardo alla comunicazione:
Queste regole, esposte o ricordate regolarmente, creano un ambiente rassicurante per tutti.
Essere in grado di chiedere aiuto senza sentirsi in colpa
Non siete un peso. Chiedere a un familiare di chiamare il medico per voi, di accompagnarvi in banca, o di riformulare ciò che avete detto a terzi è legittimo.
Variegate le persone su cui fate affidamento. Non chiedete sempre la stessa persona per non esaurirla.
Riconoscete e ringraziate l’aiuto ricevuto. Un semplice “grazie, mi hai aiutato molto” rafforza la relazione e incoraggia il supporto futuro.
Strategia 10: Coltivare la benevolenza verso se stessi
Accettare i giorni difficili
Alcuni giorni, le parole vengono più facilmente. Altri giorni, tutto è difficile. Questa variabilità è normale con l’afasia. Dipende dalla vostra stanchezza, dal vostro stato emotivo, dallo stress, da molti fattori.
I giorni difficili non significano che state regredendo. Fanno parte del percorso. Accettateli senza sentirvi in colpa.
Bernard testimonia: “I lunedì sono spesso i miei giorni peggiori per comunicare. Ho impiegato tempo a capire che lo stress della settimana che inizia c’entrava qualcosa. Ora, pianifico attività tranquille il lunedì e rimando le conversazioni importanti. Ho smesso di combattere contro questa realtà.”
Celebrando le piccole vittorie
Ogni progresso merita di essere riconosciuto, anche i più piccoli. Hai trovato una parola che ti sfuggiva ieri? Vittoria. Hai tenuto una conversazione di cinque minuti senza troppi blocchi? Vittoria. Hai osato parlare con uno sconosciuto? Vittoria.
Tieni un diario dei tuoi successi comunicativi. Rileggere questo diario nei momenti di scoraggiamento ricorda il cammino percorso.
Liberarsi dal perfezionismo
Prima della tua afasia, parlavi “perfettamente”. Quel tempo è finito e voler ritrovare esattamente quella perfezione ti esaurirà senza risultati.
La nuova norma è una comunicazione efficace, non perfetta. Se il tuo messaggio passa, anche con approssimazioni, gesti, disegni, è un successo.
Claire, afasica da quattro anni, spiega: “Ho pianto il giorno in cui ho rinunciato a recuperare il mio linguaggio di prima. Poi ho iniziato a costruire il mio nuovo linguaggio, con i suoi strumenti propri. E sapete una cosa? Funziona. Comunico in modo diverso, ma comunico. E questo è ciò che conta.”
Mantenere le attività che fanno bene
L’afasia non definisce tutta la vostra esistenza. Rimanete persone con passioni, piaceri, attività preferite.
Continuate ciò che vi fa stare bene: giardinaggio, cucina, musica, passeggiate, non importa. Questi momenti in cui l’afasia passa in secondo piano sono essenziali per il vostro equilibrio.
Non lasciate che l’afasia vi isoli. Sì, la comunicazione è più difficile, ma l’isolamento aggrava la situazione. Mantenete legami sociali, anche modesti, anche adattati.
Unirsi a un’associazione di persone afasiche
Niente vale il supporto di chi vive la stessa cosa. Le associazioni di persone afasiche offrono:
La Federazione Nazionale degli Afasici di Francia (FNAF) raggruppa associazioni locali in tutta la Francia. Unirsi a un gruppo cambia radicalmente l’esperienza dell’afasia.
Mettere in pratica: il vostro piano d’azione personalizzato
Queste dieci strategie possono sembrare molte. L’idea non è di applicarle tutte simultaneamente, il che sarebbe controproducente e faticoso.
Iniziate con una o due strategie che risuonano particolarmente con la vostra situazione attuale. Testatele per due settimane. Osservate cosa funziona, aggiustate se necessario.
Poi aggiungete gradualmente altre strategie. Costruite poco a poco la vostra cassetta degli attrezzi personalizzata per la comunicazione.
Coinvolgete i vostri cari nel vostro percorso. Spiegate loro le strategie che state mettendo in atto affinché possano supportarvi efficacemente.
Essere pazienti con se stessi. Cambiare le proprie abitudini comunicative richiede tempo. I risultati non sono immediati ma, con costanza, noterete dei miglioramenti.
Conclusione: comunicare in modo diverso, non meno
L’afasia vi costringe a reinventare la vostra comunicazione, non a rinunciarvi. Queste dieci strategie costituiscono strumenti concreti per farvi comprendere efficacemente mantenendo la vostra energia e il vostro benessere.
La comunicazione non si riduce alla perfezione grammaticale. Mira a creare legami, a trasmettere informazioni, a condividere emozioni. Con le giuste strategie, potete raggiungere questi obiettivi, anche con l’afasia.
Un ambiente adatto, supporti visivi, semplicità assunta, allenamento regolare con strumenti come ROBERTO, strategie di aggiramento, tecnologia ben utilizzata, supporto di cari formati grazie a risorse come la formazione DYNSEO, e soprattutto benevolenza verso se stessi: tutti questi elementi combinati creano le condizioni per una comunicazione soddisfacente.
La vostra voce conta. I vostri pensieri meritano di essere ascoltati. L’afasia rende le cose più difficili, certo, ma non impossibili. Con le strategie appropriate, potete mantenere relazioni ricche, esprimere i vostri bisogni, condividere le vostre emozioni, contribuire alle discussioni familiari.
Il cammino è lungo, a volte scoraggiante, ma non siete soli. Professionisti, associazioni, strumenti digitali, i vostri cari: molte risorse esistono per accompagnarvi.
Ogni giorno in cui comunicate nonostante le difficoltà è una vittoria. Ogni messaggio trasmesso, anche imperfetto, è un successo. Non dimenticate mai questo.
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Risorse per andare oltre:
