Afasia: come aiutare chi ha perso la parola dopo un ictus

Afasia, una sfida per la comunicazione e la vita quotidiana

L’afasia è uno dei disturbi del linguaggio più complessi e dolorosi, sia per la persona colpita che per chi le sta vicino. Spesso causata da un ictus, ma anche da un trauma cranico, da un tumore al cervello o da alcune malattie neurologiche, compromette la capacità di parlare, capire, leggere e scrivere.

Per i familiari e gli amici, questo disturbo può essere fonte di confusione: la persona rimane perfettamente cosciente, la sua intelligenza è intatta, ma non riesce più a trovare le parole o a comprendere determinati messaggi. Questa dissociazione tra pensiero e linguaggio crea una barriera invisibile che isola, frustra e disturba la vita sociale, familiare e professionale.

In Francia si stima che circa 300.000 persone soffrano di afasia, la maggior parte a seguito di un ictus. Eppure questo disturbo rimane poco conosciuto e spesso incompreso. Troppe persone pensano ancora erroneamente che una persona affetta da afasia “non capisca nulla”, mentre in realtà è il linguaggio a essere colpito, non il pensiero.

In questo articolo, ci occuperemo di :

• spiegare i diversi tipi di afasia,

• esplorare i loro sintomi e le loro conseguenze,

• proporre strategie di comunicazione,

• presentare il ruolo dei professionisti e dei parenti,

• mettere in evidenza ROBERTO, un innovativo programma di brain coaching per pazienti post-ictus.

L’obiettivo è quello di fornire chiavi concrete per una migliore comprensione e supporto alle persone affette da questo disturbo del linguaggio.

Capire l’afasia: gli elementi essenziali

Prima di parlare di riabilitazione o di strategie di comunicazione, è importante capire cos’è l’afasia e perché non si manifesta nello stesso modo in tutti.

Un’origine neurologica

L’afasia si verifica quando alcune aree del cervello, generalmente situate nell’emisfero sinistro, vengono danneggiate. Queste aree sono coinvolte in :

• produzione di linguaggio orale,

• parole di comprensione,

• lettura e scrittura,

• costruzione della frase.

Un ictus che colpisce queste aree può quindi interrompere brutalmente la capacità di parlare o di capire.

I diversi tipi di afasia

Non tutte le afasie sono uguali. I neurologi distinguono diverse forme:

1. Afasia di Broca (non fluente)

   • Discorso lento, frasi brevi, discorso spezzettato.

   • Comprensione relativamente buona.

   • Esempio: invece di dire “Vorrei mangiare una mela”, la persona dirà “Mela… mangia… me”.

2. Afasia di Wernicke (fluente)

   • Fluido, ma a volte incoerente.

   • Le parole utilizzate possono essere errate o inventate.

   • La comprensione del linguaggio è spesso compromessa.

3. Afasia globale

   • Il più grave: colpisce sia l’espressione che la comprensione.

   • Comunicazione orale molto limitata.

4. Afasia anomica

   • Difficoltà a trovare la parola giusta, soprattutto per quanto riguarda i nomi degli oggetti.

   • Le frasi sono grammaticalmente corrette, ma mancano di precisione.

Manifestazioni altamente variabili

Due persone affette da afasia possono avere profili completamente diversi.

• Si potrà parlare poco ma capire quasi tutto.

• L’altro parlerà molto ma in modo incoerente.

• Alcuni conservano la capacità di leggere ma perdono quella di scrivere, o viceversa.

Capire l’afasia significa accettare che non si tratta di un singolo disturbo, ma di una costellazione di difficoltà che variano a seconda dell’area cerebrale colpita. Questa comprensione è essenziale per adattare la comunicazione, scegliere le strategie giuste ed evitare i malintesi.

Sintomi e impatto sulla vita quotidiana

L’afasia è molto più di un semplice problema di linguaggio. Influisce su tutti gli aspetti della comunicazione e può cambiare radicalmente la vita quotidiana. I sintomi variano enormemente da persona a persona, ma alcuni segni ricorrono frequentemente.

Le difficoltà più comuni sono

• Ricerca di parole: la persona sa cosa vuole dire ma non riesce a trovare la parola giusta.

• la comprensione del linguaggio parlato, soprattutto quando la conversazione è veloce o quando c’è un rumore di fondo

• lettura e scrittura: alcune persone riescono a parlare ma non riescono più a leggere una semplice frase

• Costruzione della frase: le frasi possono essere incomplete, disorganizzate o prive di coerenza.

Questi sintomi sono spesso causa di enorme frustrazione per le persone affette da afasia. Immagina di voler raccontare una semplice storia e di non riuscire a trovare le parole. Questo può portare a sentirsi confinati e a perdere fiducia in se stessi.

Ad esempio, Sophie, 58 anni, ha avuto un ictus due anni fa. Capisce tutto ciò che le viene detto, ma da quando ha avuto l’incidente ha difficoltà a parlare. A volte usa gesti o disegni per farsi capire. Dice che la cosa più difficile non è che non riesca a parlare, ma che “la gente pensa che io non capisca nulla”. Purtroppo questa situazione è molto comune: i disturbi del linguaggio vengono spesso confusi con una disabilità intellettiva, il che aumenta il malessere della persona.

Oltre alle difficoltà di comunicazione, l’afasia ha anche un notevole impatto sociale ed emotivo. Molte persone affette da afasia finiscono per tagliarsi fuori dalle attività sociali perché le conversazioni diventano troppo complicate. Telefonate, pasti in famiglia, uscite con gli amici… tutto diventa fonte di ansia. A poco a poco, la persona rischia di isolarsi, mentre il mantenimento dei legami sociali è essenziale per la qualità della vita e persino per la guarigione.

Anche la famiglia e gli amici ne risentono. I coniugi, i figli e gli amici a volte si sentono impotenti di fronte alle difficoltà di comunicazione. Vogliono fare la cosa giusta, ma non sempre sanno come fare. Questa mancanza di comprensione può portare a tensione, frustrazione e persino esaurimento emotivo quando la riabilitazione richiede molto tempo.

In conclusione, i sintomi dell’afasia vanno ben oltre il linguaggio: influenzano l’autostima, le relazioni sociali e la vita familiare e professionale. Ecco perché è assolutamente necessario fornire un trattamento completo che vada oltre la riabilitazione del linguaggio.

La comunicazione non verbale, un alleato prezioso

Quando le parole non sono più facili da pronunciare, il linguaggio del corpo diventa un ponte essenziale tra la persona afasica e chi la circonda. La comunicazione non è fatta solo di parole: gesti, espressioni facciali, intonazione della voce, sguardi… tutti questi elementi assumono un’importanza vitale.

Per le persone affette da afasia, la comunicazione non verbale può essere una vera e propria ancora di salvezza. Quando è impossibile formulare una frase completa, un semplice gesto o un’espressione facciale possono essere sufficienti per trasmettere un’emozione o un bisogno. Ad esempio, indicare un bicchiere d’acqua per dire “ho sete” o agitare la mano per dire “vieni” o “fermati”.

Chi ti circonda deve imparare a interpretare questi segnali. Ciò richiede osservazione, pazienza e talvolta un po’ di creatività. Alcuni gesti sono universali, ma ogni persona affetta da afasia può sviluppare i propri codici. In alcune famiglie, finiscono per creare un linguaggio ibrido di parole, segni e immagini che può essere compreso solo dalla loro cerchia ristretta.

Anche gli aiuti visivi rafforzano la comunicazione. Pittogrammi, foto o anche lavagne di comunicazione con semplici immagini aiutano a superare il blocco delle parole. Ad esempio, una lavagna può contenere immagini relative ai bisogni primari: mangiare, bere, dormire, uscire, andare dal medico, ecc.

Esistono anche applicazioni digitali che offrono librerie di immagini e pittogrammi per costruire frasi visive. Utilizzate su un tablet, offrono una maggiore autonomia e riducono lo stress associato alle situazioni di comunicazione.

Oltre a facilitare lo scambio di informazioni, la comunicazione non verbale aiuta a preservare il legame emotivo. Un sorriso, una carezza sulla mano, uno sguardo attento possono dire “ti ascolto, sono qui per te” senza bisogno di parole. Per una persona che ha perso parte della capacità di parlare, questo supporto non verbale è essenziale per non sentirsi isolata o incompresa.

In conclusione, la comunicazione non verbale non sostituisce il linguaggio, ma lo integra e talvolta diventa il principale mezzo di espressione. Incoraggiarne l’uso fin dall’inizio del processo di riabilitazione aiuta a mantenere il dialogo e a ridurre la frustrazione associata all’afasia.

Strategie per comunicare meglio con le persone affette da afasia

Comunicare con una persona afasica può sembrare difficile all’inizio, ma esistono molte tecniche che possono aiutare a rendere gli scambi più fluidi e meno stressanti. Queste strategie sono utilizzate da logopedisti, parenti e talvolta anche insegnate in workshop sulla comunicazione per famiglie e assistenti.

Ecco i principali consigli da mettere in pratica:

1. Parla lentamente e chiaramente

• Parla più lentamente del solito, senza esagerare o infantilizzare.

• Fai una pausa tra una frase e l’altra per dare il tempo di capire e rispondere.

• Articola correttamente, ma parla con un tono naturale per evitare che la conversazione sembri artificiale.

Esempio: invece di dire “Vuoi andare a fare una passeggiata nel parco oggi pomeriggio?”, dì “Vuoi andare al parco?”, articolando e facendo una pausa dopo la domanda.

2. Semplificare il vocabolario e le frasi

• Usa frasi brevi con una struttura semplice.

• Evita il gergo, le espressioni complesse o le frasi con doppi sensi.

• Ripeti le parole chiave più volte se necessario.

Esempio: dire “Dottore. Domani. Alle 15.00” piuttosto che “Non dimenticare che domani alle 15.00 abbiamo un appuntamento con il dottore per il tuo check-up annuale”.

3. Fai domande chiuse piuttosto che aperte

• Le domande che richiedono una risposta “sì” o “no” sono più facili da gestire.

• Le domande aperte possono essere troppo impegnative per chi è alla ricerca delle parole giuste.

Esempio: “Vuoi un caffè?” (risposta semplice) piuttosto che “Cosa vuoi bere?” (risposta complessa).

4. Usare i gesti per supportare il linguaggio orale

• Accompagna le parole con un gesto o un pittogramma chiaro.

• Mostra l’oggetto di cui stai parlando per aiutarti a capire.

• Incoraggia le persone afasiche a esprimere i loro bisogni nello stesso modo.

Ad esempio, indicando la tazza quando dici “caffè”, la persona capisce immediatamente l’argomento della conversazione.

5. Evita gli ambienti rumorosi

• Il rumore di fondo complica la comprensione e aumenta lo stress.

• Scegli un luogo tranquillo per parlare, soprattutto per gli scambi importanti.

Ad esempio, spegni la televisione o la radio quando stai conversando per evitare un sovraccarico uditivo.

6. Lascia il tempo di rispondere

• Le persone afasiche a volte hanno bisogno di diversi secondi per formulare la loro risposta.

• Interromperli o parlare al posto loro può scoraggiarli e frustrarli.

Esempio: aspettare con calma dopo una domanda invece di riformularla troppo velocemente o di indovinare la risposta.

7. Riformulare se necessario

• Se la persona non capisce, ripeti in modo diverso piuttosto che ripetere esattamente la stessa frase.

• Cambiare la parola o semplificare la struttura può aiutare a sbloccare la comprensione.

Esempio: se la frase “Vuoi fare una passeggiata?” non funziona, prova con “Andiamo a fare una passeggiata fuori?

8. Dai valore a ogni tentativo di comunicazione

• Non correggere ogni errore: rischieresti di scoraggiare la persona interessata.

• Congratulati per i tuoi sforzi, anche se la frase non è perfetta.

Esempio: se la persona dice “Io… parco… domani”, rispondi “Sì, vuoi dire che vuoi andare al parco domani? Molto bene!” per convalidare e incoraggiare.

9. Usa gli aiuti visivi

• Quaderni con immagini, applicazioni per tablet, foto: tutto ciò che facilita il dialogo è utile.

• Alcuni professionisti creano “libretti di comunicazione” personalizzati con le parole e le immagini più comunemente usate nella vita quotidiana.

10. Mantenere il contatto visivo e un atteggiamento positivo

• Guarda la persona negli occhi quando le parli per dimostrare che la stai ascoltando.

• Sorridi, annuisci e mostra pazienza: questo crea un’atmosfera rassicurante.

Ad esempio: anche se la persona è lenta a rispondere, rimanere calmi e premurosi incoraggia il proseguimento dello scambio.

In conclusione, queste strategie non richiedono particolari abilità, ma trasformano la comunicazione. Permettono alle persone afasiche di ritrovare la fiducia in se stesse, di partecipare alle conversazioni e di ridurre la frustrazione associata alla perdita del linguaggio.

L’uso di supporti visivi e scritti

Per le persone affette da afasia, le parole possono diventare inaccessibili, ma le immagini e la scrittura semplice sono spesso più facili da capire. Gli ausili visivi e scritti sono quindi strumenti potenti per facilitare la comunicazione e rendere la vita quotidiana meno frustrante.

Perché gli aiuti visivi sono così efficaci?

• Il cervello elabora le immagini più velocemente del linguaggio parlato.

• I pittogrammi e le foto facilitano la comprensione senza la necessità di una frase completa.

• Forniscono un punto di appoggio concreto quando le parole non arrivano.

Molte famiglie segnalano una netta riduzione delle incomprensioni non appena iniziano a usare gli ausili visivi a casa.

I diversi tipi di supporto visivo

• Schede di comunicazione: sono composte da immagini o simboli che rappresentano le necessità quotidiane (mangiare, bere, dormire, andare dal medico, ecc.). La persona deve semplicemente indicare l’immagine corrispondente.

• Carte illustrate: stanno bene in mano e possono essere utilizzate in qualsiasi contesto, anche all’aperto.

• Applicazioni per tablet: alcune applicazioni offrono librerie di immagini e pittogrammi, con la possibilità di costruire semplici frasi visive.

Un esempio concreto: un’applicazione può visualizzare pittogrammi come “voglio”, “bere” e “acqua”. L’utente clicca sulle immagini nell’ordine giusto per formare una frase, che poi il tablet legge ad alta voce.

Il ruolo della parola scritta nella comunicazione

Anche quando il linguaggio è difficile, alcune persone affette da afasia conservano la capacità di leggere e scrivere. La scrittura può quindi diventare un mezzo alternativo per :

• spiegare un’idea scrivendola su un quaderno,

• mostra le parole chiave invece di pronunciarle,

• utilizzare le liste per la spesa, gli appuntamenti e i farmaci.

Un semplice quaderno o una lavagna possono essere uno strumento prezioso. Ad esempio, se la persona non è in grado di dire “domani c’è l’appuntamento dal medico”, può scriverlo o mostrarlo su un foglietto preparato in anticipo.

Combinare la comunicazione visiva e scritta

In molti casi, la combinazione di immagini e parola scritta offre i migliori risultati. L’immagine aiuta a comprendere il concetto e la parola scritta supporta la memoria linguistica.

Ecco un esempio concreto: su una carta “mangia” puoi vedere sia un piatto di cibo che la parola “mangia” scritta a grandi lettere.

Creare un ambiente visivo a casa

I parenti possono affiggere cartelli con parole e immagini in tutta la casa:

• “cucina” con una foto di utensili,

• “bagno” con l’immagine di un lavabo,

• “camera da letto” con la foto di un letto.

Questo permette alle persone afasiche di orientarsi e di esprimersi più facilmente, anche al di fuori di una conversazione diretta.

Gli ausili visivi e scritti non sostituiscono la parola, ma aprono nuove vie di comunicazione. Offrono alle persone afasiche l’opportunità di esprimere le proprie esigenze, di partecipare agli scambi e di riacquistare un certo grado di indipendenza nella vita quotidiana.

Pazienza e ascolto attivo: due qualità essenziali

Vivere con l’afasia richiede tempo, molto tempo. I progressi sono spesso lenti, a volte irregolari, e questo può essere frustrante sia per la persona che per chi la circonda. Ecco perché la pazienza è una qualità fondamentale in ogni sostegno.

Per chi è vicino alla persona, bisogna accettare il fatto che possa avere bisogno di più tempo per capire una frase, trovare le parole giuste o rispondere a una domanda. I silenzi possono sembrare lunghi, ma sono necessari per permettere al cervello di fare il suo lavoro. Interrompere troppo velocemente o finire le frasi per la persona può creare una sensazione di impotenza e perdita di controllo.

L’ascolto attivo completa questa pazienza. Non si tratta solo di ascoltare le parole pronunciate, ma anche di osservare le espressioni facciali, i gesti, il contatto visivo – tutto ciò che può dare un indizio su ciò che la persona sta cercando di dire. Spesso, una parola o un gesto approssimativo accompagnato da un certo tono di voce possono essere utilizzati per indovinare l’intenzione e convalidare il messaggio.

Ecco alcuni semplici consigli per esercitare la pazienza e l’ascolto attivo:

• Girati verso la persona e guardala mentre parla, per dimostrare che le stai dedicando tutta la tua attenzione.

• Annuisci, sorridi, mostra segni visivi che dimostrano che stai davvero ascoltando.

• Ripeti o riformula ciò che hai capito per confermare il messaggio: “Vuoi dire che sei andato al parco?”.

• Dai alla persona il tempo di approvare o correggere, anche se il processo è lento.

• Evita di mostrare segni di impazienza, come sospirare, guardare l’orologio o parlare con qualcun altro mentre stai parlando.

Ad esempio, se Paul, all’età di 65 anni, ha difficoltà a dire “ho un appuntamento domani”, può semplicemente dire “appuntamento… domani… io”. Invece di tirare a indovinare troppo velocemente, la moglie può rispondere: “Vuoi dire che hai un appuntamento domani?” per convalidare e incoraggiare la comunicazione.

In definitiva, la pazienza e l’ascolto attivo non sono solo tecniche: sono una prova di rispetto. Dimostrano alla persona afasica che le sue parole, per quanto incomplete, hanno valore e che rimane un interlocutore a tutti gli effetti.

Le terapie e i professionisti coinvolti

La riabilitazione dell’afasia non si basa su una singola persona, ma su un team multidisciplinare. Ciascuna persona apporta una competenza complementare per aiutare la persona a riacquistare la massima autonomia possibile e a migliorare la sua qualità di vita.

Il professionista più spesso coinvolto è il logopedista. Il logopedista valuta il tipo di afasia, suggerisce esercizi appropriati e lavora sulla comprensione, sull’espressione orale, sulla lettura e sulla scrittura. Le sedute possono essere individuali o di gruppo, a seconda delle esigenze del paziente. Il logopedista utilizza diversi metodi: ripetizione di parole, giochi di ruolo, dialoghi simulati, supporti visivi, esercizi al computer, ecc. L’obiettivo non è solo quello di “reimparare a parlare”, ma anche di recuperare la fiducia nella comunicazione.

Oltre alla logopedia, i neuropsicologi svolgono un ruolo importante. Valutano la memoria, l’attenzione, la concentrazione, la logica e altre funzioni cognitive che possono essere compromesse dopo un ictus. I loro test permettono di adattare gli esercizi alle reali capacità del paziente e spesso lavorano fianco a fianco con i logopedisti per offrire una riabilitazione coerente.

I terapisti occupazionali lavorano per adattare la vita quotidiana: aiutano le persone a utilizzare gli strumenti di comunicazione, a organizzare il loro spazio vitale e a recuperare l’indipendenza nelle attività quotidiane. Ad esempio, possono offrire libri di comunicazione personalizzati, con immagini e parole adattate alle esigenze della persona, o applicazioni specifiche su tablet.

I fisioterapisti sono essenziali quando l’ictus ha causato anche problemi motori. Lavorano sulla coordinazione, sulla mobilità e sulla respirazione. Quest’ultima è molto utile per migliorare il linguaggio, perché una voce chiara e ben proiettata dipende da una respirazione efficiente.

Infine, gli psicologi forniscono un supporto emotivo alla persona e alla sua famiglia. L’afasia può portare a una perdita di fiducia, ansia e persino depressione. Parlare di queste difficoltà, esprimere le emozioni e imparare a gestirle è una fase importante dell’intero processo di riabilitazione.

In breve, ogni professionista ha un ruolo specifico:

• Il logopedista per il linguaggio.

• Il neuropsicologo per le funzioni cognitive.

• Terapisti occupazionali per l’autonomia e gli strumenti.

• Il fisioterapista per il corpo e la respirazione.

• Lo psicologo per il supporto emotivo.

Lavorare in team ci permette di fornire un’assistenza completa e coerente, in cui la persona affetta da afasia fa progressi su diversi aspetti contemporaneamente, anziché in modo isolato.

ROBERTO: il programma di brain coaching per pazienti post-ictus

ROBERTO è uno degli strumenti più avanzati disponibili per integrare la riabilitazione tradizionale. Sviluppato da DYNSEO, ROBERTO è un programma di stimolazione cognitiva pensato per le persone con problemi di linguaggio, memoria o concentrazione in seguito a ictus o lesioni cerebrali. Il suo obiettivo è chiaro: offrire una forma di rieducazione divertente, progressiva e personalizzata, accessibile a tutti, anche agli anziani.

ROBERTO è disponibile come applicazione per tablet. Questa scelta non è di poco conto: il tablet è intuitivo, facile da usare e non richiede particolari conoscenze tecniche. Per chi non si trova a proprio agio con i computer, è molto più accessibile di un computer.

Le funzioni principali di ROBERTO

• Giochi di memoria: adattati al livello della persona, lavorano sulla memorizzazione di parole, immagini e sequenze logiche.

• Esercizi di lingua: per aiutare il vocabolario, la comprensione e la costruzione delle frasi.

• Attività di concentrazione e attenzione: per migliorare la capacità di rimanere concentrati su un compito, un’area spesso indebolita dopo un ictus.

• Feedback personalizzato: ROBERTO registra i progressi, suggerisce livelli adeguati e incoraggia l’utente con messaggi positivi.

Uno dei grandi vantaggi di ROBERTO è che è progressivo. I primi esercizi sono semplici e veloci, così l’utente non si scoraggia. Poi, man mano che si riesce, la difficoltà aumenta, stimolando il cervello senza creare troppa pressione.

Come si inserisce ROBERTO nella riabilitazione

I logopedisti e i neuropsicologi spesso raccomandano esercizi quotidiani per ottenere progressi duraturi. Ma tra una sessione di riabilitazione e l’altra può essere difficile trovare attività adatte. È qui che entra in gioco ROBERTO:

• Puoi giocare per 5-15 minuti al giorno, al tuo ritmo.

• La famiglia e gli amici possono accompagnarlo, trasformando l’esercizio in un momento di condivisione.

• I risultati sono evidenti: un linguaggio più fluido, una memoria migliore, una fiducia ritrovata.

Ad esempio, Luc, 62 anni, ha iniziato a usare ROBERTO tre mesi dopo l’ictus. All’inizio non riusciva a dare un nome a semplici oggetti. Dopo alcune settimane di giochi quotidiani, ha trovato la parola “sedia” quando ha visto un’immagine, cosa che non era riuscito a fare per mesi. Questo piccolo successo ha ridato fiducia a tutta la famiglia.

L’aspetto emotivo: un fattore chiave

Un punto importante è che ROBERTO non si limita agli esercizi tecnici. I messaggi incoraggianti, il monitoraggio dei progressi e l’aspetto ludico rendono la riabilitazione meno intimidatoria e più motivante. Per molti utenti, riscoprire il piacere di imparare è un passo fondamentale verso il recupero.

In breve, ROBERTO non sostituisce le sessioni con i professionisti, ma ne è un efficace complemento. Accessibile, motivante e personalizzabile, offre una soluzione moderna per continuare a fare progressi ogni giorno, anche a casa.

Il ruolo centrale della famiglia e del supporto sociale

L’afasia non colpisce solo la persona interessata, ma anche tutta la sua famiglia e talvolta persino la sua cerchia di amici. Perdere la parola, avere difficoltà a farsi capire o a comprendere gli altri può portare a un’interruzione della comunicazione e a un progressivo isolamento della persona. Ecco perché il sostegno dei propri cari e il mantenimento dei legami sociali sono essenziali in ogni fase del processo di riabilitazione.

Il primo ruolo della famiglia è quello di rimanere presente. Trascorrere del tempo insieme e continuare a svolgere le attività abituali, anche con adattamenti, aiuta le persone afasiche a non sentirsi escluse. I pasti in famiglia, i giochi da tavolo e le passeggiate sono tutte occasioni di comunicazione che integrano le sessioni di logopedia o gli esercizi con strumenti come ROBERTO.

Il secondo ruolo dei familiari è quello diadattare il loro modo di comunicare. Molte famiglie riferiscono di aver imparato a parlare più lentamente, a fare domande semplici, a usare gesti, disegni o persino libri di comunicazione per farsi capire. Questi sforzi possono sembrare piccoli, ma creano un ambiente più tranquillo e rassicurante per la persona afasica.

È anche importanteincoraggiare la persona a partecipare attivamente alla conversazione, anche se non parla molto. Ad esempio, si può chiedere alla persona di scegliere tra due opzioni utilizzando un gesto o una carta illustrata, oppure di indicare qualcosa di cui ha bisogno. Ogni partecipazione, anche se minima, rafforza l’autostima e impedisce alla persona di chiudersi in se stessa.

Il supporto emotivo è altrettanto fondamentale. Dopo un ictus, alcune persone subiscono un vero e proprio shock emotivo: si sentono sminuite, temono di non essere più comprese e temono di perdere gli amici. Le persone vicine devono prestare attenzione a questi segnali di disagio, incoraggiando le piccole vittorie e ricordando loro che i progressi richiedono tempo.

Infine, mantenere una vita sociale attiva è essenziale. I circoli ricreativi, le associazioni di pazienti e i gruppi di conversazione per persone afasiche offrono spazi in cui la comunicazione è facilitata e tutti si sentono compresi. Queste attività prevengono l’isolamento e aumentano il morale, favorendo anche il recupero cognitivo.

In breve, la famiglia e gli amici non sono semplici spettatori: sono parte integrante della riabilitazione. Il loro atteggiamento, la loro pazienza e il loro sostegno emotivo possono fare un’enorme differenza per i progressi e il benessere della persona afasica.

Adattare l’ambiente per migliorare la comunicazione

L’ambiente in cui vive una persona afasica gioca un ruolo fondamentale nella sua capacità di comunicare e di recuperare la propria indipendenza. Una casa o un ambiente di vita troppo rumoroso, male organizzato o pieno di distrazioni può rendere la comunicazione molto più difficile, anche se le persone vicine alla persona utilizzano già buone strategie.

Il primo passo è ridurre le distrazioni da rumore. La televisione o la radio in sottofondo rendono difficile la comprensione, soprattutto quando più persone parlano contemporaneamente. È meglio spegnere gli apparecchi rumorosi durante le conversazioni importanti o spostarsi in una stanza più tranquilla per facilitare lo scambio.

Poi, è utile rendere lo spazio visivo più leggibile. Ad esempio, apporre etichette con parole e immagini sulle porte o sugli armadi rende più facile per le persone afasiche orientarsi e nominare gli oggetti. Puoi scrivere “cucina” sulla porta corrispondente, “credenza” sull’armadietto o mettere immagini di cibo sulle scatole per renderle più facilmente riconoscibili.

Esistono anche lavagne di comunicazione a muro, collocate in cucina o in soggiorno, dove la persona può mostrare immagini per esprimere le proprie esigenze: mangiare, bere, uscire, andare dal medico, ecc.

Per alcune persone organizzare uno spazio dedicato alla comunicazione è molto utile. Questo spazio può contenere :

• una lavagna con un pennarello su cui scrivere o disegnare

• un taccuino con le foto della famiglia, degli amici e dei luoghi visitati più di frequente

• un tablet con un’applicazione come ROBERTO o una lavagna a pittogrammi

La persona sa che può usare questo spazio per preparare le sue idee, scrivere un biglietto o mostrare un’immagine quando non può parlare.

Infine, è importanteadattare i momenti in cui si parla. Parlare in una stanza tranquilla, con luce sufficiente per vedere chiaramente i gesti e le espressioni facciali ed evitare i momenti in cui la persona è stanca rende la comunicazione più efficace.

In breve, adattare l’ambiente non è complicato: basta un po’ di organizzazione, etichette, ausili visivi e tempo tranquillo per rendere la vita quotidiana molto più semplice per una persona afasica.

Risorse e associazioni disponibili

Vivere con l’afasia non significa affrontare le difficoltà da soli. Ci sono molte risorse disponibili per sostenere le persone colpite e le loro famiglie, tra cui informazioni, seminari, aiuti finanziari e gruppi di discussione. Conoscerle ti permette di accedere a consigli pratici, servizi specializzati e una preziosa rete di supporto.

In Francia, diverse associazioni svolgono un ruolo fondamentale:

• France AVC: questa associazione nazionale fornisce informazioni sugli ictus, sulle loro conseguenze e sulle diverse fasi della riabilitazione. Organizza inoltre gruppi di discussione per i pazienti e le loro famiglie, nonché iniziative di sensibilizzazione per il pubblico in generale.

• Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF): difende i diritti delle persone afasiche, offre seminari di conversazione e formazione per gli assistenti e mette in contatto le famiglie con i professionisti.

• Gruppi di discussione per assistenti familiari: permettono ai parenti di scambiare esperienze, trovare sostegno morale e condividere consigli su come assistere meglio il proprio genitore o partner afasico.

• Servizi ospedalieri specializzati: molti centri di riabilitazione hanno programmi specifici per le persone afasiche, con team multidisciplinari e laboratori adattati.

Esistono anche risorse online:

• siti che offrono informazioni pratiche sulla comunicazione con le persone affette da afasia

• video esplicativi per imparare a utilizzare strumenti come i grafici a pittogrammi

• forum in cui le famiglie possono porre domande e parlare con altri accompagnatori

Alcune associazioni organizzano anche eventi culturali o sportivi aperti alle persone afasiche, con attività adattate per incoraggiare la partecipazione e rompere l’isolamento.

Infine, i centri di azione sociale locali (CCAS) e i centri dipartimentali per disabili (MDPH) possono fornire informazioni su aiuti finanziari, assistenza domiciliare e programmi di inserimento lavorativo per le persone la cui afasia limita l’attività professionale.

In breve, esiste una vera e propria rete di supporto alle persone afasiche e alle loro famiglie. Sapere a chi rivolgersi significa trovare più rapidamente supporto, condividere le proprie esperienze ed evitare di essere lasciati soli ad affrontare le difficoltà quotidiane.