titolo : Vivere con un adulto affetto da sindrome di Down a casa: organizzazione e equilibrio familiare
descrizione : Guida pratica per organizzare la vita quotidiana con un adulto affetto da sindrome di Down a casa: suddivisione dei compiti, autonomia, vita sociale, equilibrio familiare, diritti e assistenza per mantenere l'armonia e il benessere di tutti.
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Tempo di lettura : 19 minuti
"Mio figlio ha 30 anni e vive ancora a casa." "Come possiamo organizzare la vita quotidiana affinché sia autonomo?" "La mia vita di coppia ne risente; siamo sempre concentrati su nostra figlia." "È normale che viva con noi a quest'età?" "Come trovare l'equilibrio tra aiutarlo e vivere la mia vita?"
Molti adulti affetti da sindrome di Down vivono con i loro genitori - per scelta, a causa della mancanza di alternative o per motivi di sicurezza. Questa situazione può essere fonte di crescita per tutti se ben organizzata, ma può anche portare a tensioni, esaurimento e squilibrio familiare se imposta.
Come organizzare la vita quotidiana? Come promuovere l'autonomia dell'adulto affetto da sindrome di Down preservando la vita di coppia e la vita familiare? Come non dimenticare se stessi? Come anticipare il futuro?
Questa guida ti aiuta a creare un equilibrio armonioso per vivere serenamente con un adulto affetto da sindrome di Down a casa.
Indice
1. Vivere insieme: scelta o costrizione?
2. Promuovere l'autonomia dell'adulto
Vivere insieme: scelta o costrizione? {#scelta-o-costrizione}
Le diverse situazioni
Scelta reciproca:
L'adulto affetto da sindrome di Down e i genitori desiderano vivere insieme. Relazione armoniosa e arricchente.
Per default:
Mancanza di posti nelle strutture residenziali, vita autonoma finanziariamente o cognitivamente inaccessibile.
Temporanea:
In attesa di una soluzione abitativa adeguata.
Permanente:
Scelta familiare di tenere l'adulto a casa per tutta la vita.
Non ci sono soluzioni "giuste" o "sbagliate"
Ogni famiglia è unica.
Ciò che conta:
- Il benessere dell'adulto affetto da sindrome di Down
- Il benessere dei genitori
- L'equilibrio familiare globale
Se la coabitazione è serena e arricchente: È perfetta.
Se è fonte di sofferenza e esaurimento: Devono essere cercate soluzioni alternative o aggiustamenti.
Legittimità delle domande
È normale chiedersi:
"È buono per lui/lei?"
"È buono per noi?"
"Fino a quando?"
Nessun senso di colpa nel desiderare una vita autonoma, un'abitazione separata per il proprio figlio adulto.
Non è un abbandono, è permettere a ciascuno di crescere.
Promuovere l'autonomia dell'adulto {#autonomia}
L'adulto affetto da sindrome di Down ≠ bambino eterno
Errore comune: Trattarli come bambini anche a 30, 40 anni.
Conseguenza: Infantilizzazione, perdita di autonomia, frustrazione.
Principio: Anche con una disabilità, è un adulto. Rispetta il loro status.
Promuovere l'autonomia quotidiana
Igiene personale:
Compiti domestici:
Partecipazione attiva piuttosto che essere uno spettatore passivo.
Cucina:
Gestione del tempo libero:
Autonomia nella mobilità
Se le capacità lo permettono:
Se non è così:
Vita sociale indipendente
L'adulto ha bisogno di una vita sociale al di fuori della famiglia.
Incoraggiare:
Accompagnare senza soffocare.
Intimità e vita emotiva
Rispetta l'intimità: bussare prima di entrare nella loro stanza.
Vita emotiva: Se sono in coppia, rispettare ciò (vedere articolo dedicato).
Non negare la dimensione adulta della persona.
Organizzazione quotidiana {#organizzazione}
Suddivisione dei compiti
Coinvolgere l'adulto affetto da sindrome di Down nei compiti domestici.
Tabella dei compiti (esposta, con pittogrammi):
Ognuno contribuisce secondo le proprie capacità.
Valorizzare i contributi: "Grazie per aver apparecchiato la tavola, è fantastico!"
Routine chiare
Gli adulti affetti da sindrome di Down funzionano bene con routine.
Stabilire orari (risveglio, pasti, ora di andare a letto, attività).
Pianificazione visiva settimanale esposta.
Prevedibilità = sicurezza = meno ansia.
Spazi personali
L'adulto deve avere il proprio spazio: la propria stanza.
Personalizzato secondo i propri gusti (manifesti, colori, organizzazione).
Rispetta questo spazio (non frugare, bussare prima di entrare).
Anche i genitori hanno bisogno dei propri spazi (camera, soggiorno la sera).
Definire: "Dopo le 22, è tempo di calma, ognuno nel proprio spazio."
Pasti
Condividere i pasti = momento conviviale.
Ma anche: A volte lasciare l'adulto mangiare da solo (autonomia).
Coinvolgere nella preparazione, nella spesa.
Gestione finanziaria
Se l'adulto riceve l'AAH (i suoi soldi):
Assegnare una parte della gestione:
Imparare a gestire (con supporto):
Evita: Controllare tutto, decidere tutto per loro.
Preservare l'equilibrio familiare {#equilibrio}
Non dimenticare se stessi
Rischio: Vita centrata al 100% sull'adulto affetto da sindrome di Down.
Conseguenze:
Soluzioni:
1. Tempo di coppia
Uscite a due (senza l'adulto affetto da sindrome di Down):
Momenti intimi: camera separata, serratura sulla porta.
2. Tempo personale
Ogni genitore ha il diritto di avere le proprie attività:
Ricaricarsi = essere disponibili dopo.
3. Suddivisione equilibrata
Non caricare tutto su un genitore (spesso la madre).
Condividere il supporto, i compiti.
Preservare le relazioni tra fratelli e sorelle
Se i fratelli e le sorelle vivono ancora a casa:
Fare attenzione a non trascurarli.
Momenti speciali con ogni bambino (senza l'adulto affetto da sindrome di Down).
Coinvolgere senza sovraccaricare: aiutare, ma non diventare il secondo genitore.
Vita sociale dei genitori
Non isolarsi a causa dell'adulto affetto da sindrome di Down.
Continuare a vedere amici, avere una vita sociale.
Invitare a casa: normalità, convivialità.
Alcuni amici non capiranno: OK, circondati di persone benevole.
Gruppi di supporto
Gruppi di supporto per i genitori di adulti con disabilità.
Condividere esperienze, consigli, supporto reciproco.
Associazioni (Sindrome di Down Italia, Unapei) organizzano incontri.
Servizi di sollievo
Accoglienza temporanea in struttura residenziale (alcuni giorni, settimane):
Accoglienza diurna (durante il giorno):
Assistenza domiciliare (alcune ore/settimana):
Informarsi presso la MDPH, le associazioni.
Finanziamento: PCH (Prestazione di Compensazione della Disabilità), aiuto al sollievo.
Anticipare il futuro {#anticipare}
Cosa succederà quando non ci saremo più?
Domanda angosciante, ma essenziale.
Soluzioni da anticipare:
1. Abitazione indipendente o struttura residenziale
Preparare la transizione ora (vedere articolo dedicato sull'abitazione indipendente).
Iscrivere a liste d'attesa (strutture residenziali, abitazioni inclusive).
Familiarizzare l'adulto con l'idea (visite, soggiorni temporanei).
2. Tutela / Amministrazione di sostegno
Se l'adulto non può gestire le proprie cose da solo:
Misura di protezione legale:
Designare un tutore:
Anticipare: Discutere con i fratelli e le sorelle, scegliere insieme.
Processo: Tribunale giudiziario (giudice delle tutele).
3. Testamento, eredità
Prevedere l'eredità per proteggere l'adulto affetto da sindrome di Down.
Consultare un notaio: legati, donazioni, assicurazione sulla vita.
Assicurare che l'adulto avrà risorse, un'abitazione.
4. Rete di supporto
Creare una rete attorno all'adulto:
Più è ampia la rete, più l'adulto sarà circondato dopo la morte dei genitori.
Discutere con l'adulto affetto da sindrome di Down
Secondo le sue capacità di comprensione:
Spiegare semplicemente: "Un giorno, mamma e papà saranno molto vecchi, non ci saremo più. Ma tu non sarai solo. [Nome del tutore] si prenderà cura di te. Vivrai [luogo previsto]. Avrai sempre i tuoi amici, la tua famiglia."
Rassicurare.
Preparare gradualmente (visite, soggiorni) affinché non sia uno shock.
Diritti e assistenza
AAH (Assegno per l'Adulto Disabile)
Importo max (2025): ~1 000 €/mese.
Permette una partecipazione finanziaria al nucleo familiare.
PCH (Prestazione di Compensazione della Disabilità)
Può finanziare:
Richiesta: MDPH.
Assistenza abitativa
Se l'adulto vive con i genitori:
APL possibile in base ai redditi del nucleo familiare.
Servizi di supporto
SAVS / SAMSAH: Supporto a domicilio (vedere articolo dedicato).
Conclusione: Equilibrio e anticipazione
Vivere con un adulto affetto da sindrome di Down a casa può essere un'esperienza arricchente, piena di gioia e complicità. Ma richiede organizzazione, rispetto dell'autonomia di ciascuno, preservazione dell'equilibrio familiare e anticipazione del futuro.
Le chiavi di una coabitazione armoniosa:
1. Promuovere l'autonomia dell'adulto (compiti, vita sociale)
2. Rispetta il loro status di adulto (intimità, scelte)
3. Organizzare la vita quotidiana (routine, suddivisione dei compiti)
4. Preservare l'equilibrio familiare (tempo di coppia, personale, sociale)
5. Anticipare il futuro (abitazione, tutela, rete di supporto)
6. Utilizzare le aiuti disponibili (servizi di sollievo, PCH)
Vivere insieme è possibile. Vivere bene insieme è uno sforzo quotidiano. Ma con organizzazione, benevolenza e anticipazione, l'armonia è a portata di mano.
Risorse DYNSEO per sostenere l'autonomia:
Vivere insieme è un equilibrio delicato. Con organizzazione, rispetto e amore, questo equilibrio diventa armonia.
