Leven met multiple sclerose (MS) is een beetje zoals leren navigeren op een oceaan waarvan het weer onvoorspelbaar is. Er zijn dagen van volledige rust, waarop alles onder controle lijkt, en dagen van storm, waarop de golven van fysieke symptomen, vermoeidheid en onzekerheid dreigen je te overweldigen. Hoewel er veel gesproken wordt over de fysieke gevolgen van de ziekte, blijft de psychologische en cognitieve dimensie vaak in de schaduw, als een krachtige maar onzichtbare onderstroom. Toch is het deze dimensie die je kwaliteit van leven, je relaties en je algemeen welzijn het meest kan beïnvloeden.
Hier komen twee sleutelfiguren in je zorgtraject in beeld: de psycholoog en de neuropsycholoog. Het inschakelen van hen is verre van een teken van zwakte; het is een proactieve en moedige stap. Het is beslissen om het roer in handen te nemen, de stromen die je bewegen beter te begrijpen en te leren navigeren met meer sereniteit, zelfs wanneer de zee onrustig is.
De aankondiging van de diagnose is vaak een ware aardbeving. Het verstoort je zekerheden, je plannen en je perceptie van de toekomst. De emoties die hieruit voortkomen zijn geen teken van kwetsbaarheid, maar een menselijke en normale reactie op een buitengewone situatie. Het begrijpen van deze emoties is de eerste stap om te leren ermee te leven.
De schok van de aankondiging en het acceptatieproces
Een diagnose van multiple sclerose ontvangen is een beetje zoals het ontvangen van een nieuwe wereldkaart, een kaart waarop de bekende gebieden zijn veranderd en waar nieuwe schaduwgebieden zijn verschenen. De eerste reflex is vaak ontkenning of onbegrip. “Waarom ik?”, “De artsen hebben zich misschien vergist”. Dan kan er boosheid komen over de onrechtvaardigheid van de ziekte, verdriet om de potentiële verliezen (een carrière, hobby’s, een zekere onbezorgdheid), en angst voor de toekomst.
Dit proces lijkt veel op een rouwproces: de rouw om een leven “van vroeger”, zonder de ziekte. Het is een persoonlijke reis, met hoogte- en dieptepunten, en er is geen goede of foute manier om het te doorlopen. Het belangrijkste is om niet alleen te blijven met deze emoties.
Angst en depressie: veelvoorkomende reisgenoten
Onzekerheid is een van de moeilijkste kenmerken van MS. De onvoorspelbaarheid van opvlammingen, de fluctuatie van symptomen, de angst voor de voortgang van de ziekte… Dit alles creëert een vruchtbare bodem voor angst. Deze angst kan zich uiten in constante zorgen, fysieke spanning, slaapproblemen of een neiging om het minste nieuwe symptoom te “catastroferen”.
Depressie is ook een realiteit voor veel mensen met MS. Het is niet alleen een psychologische reactie op de moeilijkheid om met een chronische ziekte te leven. De ziekte zelf, door de ontstekingsprocessen die ze in de hersenen veroorzaakt, kan rechtstreeks invloed hebben op de circuits van de stemming. Het is dus cruciaal om het niet te bagatelliseren door het te beschouwen als een simpele “dip”. Een aanhoudend verdriet, een verlies van interesse in activiteiten die je leuk vond, een gevoel van wanhoop zijn signalen die je moeten waarschuwen.
Omgaan met stress en zelfbeeld
MS kan je relatie met je eigen lichaam transformeren. Vermoeidheid, loopproblemen, pijn of tremoren kunnen je het gevoel geven dat je bedrogen bent door dit lichaam dat niet meer functioneert zoals voorheen. Het zelfbeeld kan er diep door worden beïnvloed, wat leidt tot een verlies van vertrouwen en een terugtrekking in jezelf. Chronische stress, of het nu gerelateerd is aan het omgaan met symptomen, professionele druk of sociale relaties, komt vaak bovenop deze last, als brandstof voor vermoeidheid en kan zelfs de activiteit van de ziekte beïnvloeden.
De rol van de psycholoog: een steun om door de emotionele storm te navigeren
De psycholoog is een expert in geestelijke gezondheid en emoties. Zijn rol is niet om je te “genezen” van je emoties, maar om je de tools te geven om ze beter te begrijpen, te accepteren en te beheren. Hij biedt je een vertrouwelijke en zorgzame luisterruimte, een haven waar je vrij kunt praten, zonder angst om beoordeeld te worden of je dierbaren te verontrusten.
Actief luisteren en validatie van je emoties
Het simpele feit dat je woorden kunt geven aan wat je voelt, je verhaal kunt vertellen aan iemand van buitenaf en neutraal, kan diep bevrijdend zijn. De psycholoog helpt je de draad van je gedachten en emoties te ontwarren. Hij valideert wat je doormaakt: ja, het is normaal om boos te zijn; ja, het is legitiem om bang te zijn. Deze validatie is essentieel om te stoppen met vechten tegen je eigen gevoelens en te beginnen met het omgaan ermee.
Therapieën om copingstrategieën te ontwikkelen
De psycholoog beperkt zich niet tot luisteren. Hij biedt je concrete benaderingen om je beter te voelen. Onder de meest gebruikte zijn Cognitieve Gedragstherapieën (CGT) bijzonder effectief. Het idee is eenvoudig: onze gedachten beïnvloeden onze emoties, die op hun beurt ons gedrag beïnvloeden.
- Gedachte: “Ik ben een afspraak vergeten, mijn geheugen is kapot, ik zal nooit meer goed kunnen werken.”
- Emotie: Angst, verdriet, ontmoediging.
- Gedrag: Vermijden van nieuwe verantwoordelijkheden, zich terugtrekken.
In CGT helpt de psycholoog je deze automatische en negatieve gedachten te identificeren en ze te vervangen door realistischere en genuanceerdere gedachten. Bijvoorbeeld: “Ik ben een afspraak vergeten, dat is frustrerend. Het is een symptoom van mijn ziekte. Ik ga een nieuwe strategie opzetten, zoals een alarm op mijn telefoon, zodat dit niet meer gebeurt.” Deze perspectiefverandering, stap voor stap, stelt je in staat om de controle terug te nemen en de vicieuze cirkel van angst of depressie te doorbreken.
Hulp bij acceptatie en zelfherstel
De ziekte accepteren betekent niet dat je de handdoek in de ring gooit.
De psycholoog begeleidt je in deze reis om de ziekte in je identiteit te integreren zonder dat deze je volledig definieert. Je bent geen “multiple sclerose”, je bent een persoon die met MS leeft. Samen verken je nieuwe manieren van zijn, nieuwe projecten, nieuwe bronnen van voldoening om een levensbalans te herstellen die voor jou betekenisvol is.
Cognitieve stoornissen: het ondergedompelde deel van de ijsberg
Als vermoeidheid het meest bekende onzichtbare symptoom van MS is, zijn cognitieve stoornissen de meest onbekende en taboe-achtige kant ervan. Ze raken echter meer dan de helft van de patiënten op een bepaald moment in hun traject. Ze worden vaak vergeleken met het ondergedompelde deel van de ijsberg: onzichtbaar van buitenaf, maar massief en met een aanzienlijke impact op het dagelijks leven.
Wat zijn de meest voorkomende stoornissen?
Deze moeilijkheden zijn niet gerelateerd aan een afname van intelligentie. Ze raken specifieke hersenfuncties. Stel je je hersenen voor als een zeer efficiënt kantoor. Soms, door MS, functioneren bepaalde afdelingen van dit kantoor op een lager pitje.
- De verwerkingssnelheid van informatie: Je hebt het gevoel dat je hersenen “vastlopen”. Het volgen van een snel gesprek in een groep, het begrijpen van een complexe uitleg of snel reageren wordt moeilijk.
- Het geheugen: Het gaat vooral om het werkgeheugen. Je vergeet wat je net hebt gelezen, je verliest de draad van je gedachten, je weet niet meer waar je je sleutels hebt neergelegd of of je je medicijnen goed hebt ingenomen.
- Aandacht en concentratie: Je hebt moeite om je op een taak te concentreren, of het nu gaat om het lezen van een boek, het kijken naar een film of het werken aan een dossier. Je wordt gemakkelijk afgeleid door geluid of beweging om je heen.
- Executieve functies: Dit zijn de vaardigheden van de “dirigent” van je hersenen. Het plannen van een dag, het organiseren van meerdere taken tegelijk (bijvoorbeeld een maaltijd bereiden), beslissingen nemen of je aanpassen aan een onverwachte situatie wordt een echte uitdaging.
De impact op het professionele en persoonlijke leven
Deze stoornissen kunnen een bron van grote frustratie en onbegrip zijn. Op het werk kunnen ze leiden tot fouten, moeilijkheden om deadlines te halen en mentale uitputting. In het persoonlijke leven kunnen ze misverstanden creëren met dierbaren, die een vergetelheid kunnen interpreteren als een gebrek aan interesse. Sociaal kan de moeilijkheid om gesprekken te volgen je ertoe brengen je te isoleren. Deze “hersenmist” is uitputtend en kan je zelfvertrouwen diep ondermijnen.
De neuropsycholoog: jouw architect om je cognitieve functies opnieuw in te richten
In het licht van deze moeilijkheden is de neuropsycholoog je voorkeurscontactpersoon. Het is een psycholoog die gespecialiseerd is in de verbanden tussen de hersenen en gedrag. Terwijl de psycholoog je helpt om de emotionele storm te beheersen, is de neuropsycholoog als een architect die je helpt je “bureau” in de hersenen opnieuw in te richten zodat het weer functioneler en effectiever wordt.
De neuropsychologische evaluatie: het in kaart brengen van je sterke en zwakke punten
De eerste stap is het uitvoeren van een evaluatie. Het is geen examen om je te beoordelen, maar een “foto” van je cognitieve functioneren op een bepaald moment. Door middel van een reeks tests (geheugenspellen, aandachtsoefeningen, probleemoplossing) zal de neuropsycholoog op een objectieve manier je verschillende cognitieve functies evalueren.
Deze evaluatie is zeer waardevol. Het stelt je in staat om woorden te geven aan diffuse moeilijkheden, te begrijpen wat voortkomt uit MS, vermoeidheid of angst, en vooral, om niet alleen je zwakke punten, maar ook je sterke punten te identificeren, waarop je kunt bouwen.
Cognitieve remediatie: een op maat gemaakte training
Eenmaal de evaluatie is uitgevoerd, kan de neuropsycholoog je een programma voor cognitieve remediatie voorstellen. Het is een beetje zoals fysiotherapie voor de hersenen. Het is een gepersonaliseerde training, met gerichte oefeningen op papier of op computer, gericht op het stimuleren en verbeteren van de functies die problemen veroorzaken. Het doel is om de neurale circuits te versterken en je prestaties te verbeteren.
Compensatiestrategieën: hulpmiddelen voor het dagelijks leven
Soms is het niet mogelijk om een functie volledig te “repareren”. Het werk van de neuropsycholoog bestaat er dan in je te leren deze slim te “omzeilen”. Hij helpt je om compensatiestrategieën te ontwikkelen om je leven gemakkelijker te maken. Dit zijn concrete en praktische technieken. Bijvoorbeeld:
- Voor het geheugen: Gebruik systematisch een agenda (papier of elektronisch), zet alarmen op je telefoon, heb een “unieke plek” voor belangrijke voorwerpen (sleutels, portemonnee), gebruik ezelsbruggetjes.
- Voor de aandacht: Werk in een rustige omgeving, doe één ding tegelijk (multitasking vermijden), splits grote taken op in kleinere, beter beheersbare stappen, neem regelmatig pauzes.
- Voor de organisatie: Maak lijsten, plan je week van tevoren rekening houdend met vermoeidheid, bereid je spullen de avond ervoor voor de volgende dag voor.
Digitale hulpmiddelen om je dagelijks te ondersteunen
Ter aanvulling op de begeleiding van deze professionals biedt technologie vandaag de dag innovatieve oplossingen om je te helpen voor je cognitieve en emotionele gezondheid op een autonome manier te zorgen. Deze hulpmiddelen vervangen geen professional, maar zijn ontworpen om waardevolle bondgenoten in je dagelijks leven te zijn.
De aangepaste hersentraining: Edith & Joe komen te hulp
Regelmatige cognitieve training is essentieel om je hersenen actief en wendbaar te houden. Met dit doel hebben we Edith & Joe ontwikkeld, onze aangepaste hersentrainingsprogramma’s. In tegenstelling tot veel consumentenapps zijn Edith & Joe specifiek ontworpen voor mensen met cognitieve moeilijkheden.
- Een gepersonaliseerde inhoud: De spellen en oefeningen zijn ontworpen om gericht het geheugen, de aandacht, de taal, de logica en de executieve functies te stimuleren. Het moeilijkheidsniveau past zich automatisch aan je prestaties aan om je een stimulerende maar nooit ontmoedigende uitdaging te bieden.
- Een begeleide gebruik: Deze programma’s worden door veel patiënten rechtstreeks thuis gebruikt, om in hun eigen tempo te trainen. Maar ze zijn ook een waardevol hulpmiddel voor professionals. Veel logopedisten en neuropsychologen integreren Edith & Joe in hun cognitieve remediatiesessies. Dit stelt hen in staat om je voortgang te volgen, je programma te personaliseren en de link te leggen tussen de oefeningen en je concrete dagelijkse doelen.
- Een speelse benadering: De training wordt een plezierig moment. De oefeningen worden gepresenteerd in de vorm van culturele en leuke spellen, wat de motivatie en de betrokkenheid bevordert, twee essentiële sleutels voor het behalen van resultaten.
Stel je voor dat je via een spel op je tablet je vermogen kunt trainen om een reeks taken te plannen of een boodschappenlijst te onthouden, alles in samenwerking met je therapeut. Dat is de belofte van Edith & Joe: het toegankelijk, effectief en aantrekkelijk maken van cognitieve stimulatie.
Onze apps: een toegankelijke ondersteuning binnen handbereik
Naast de cognitieve training bieden we een reeks apps aan die zijn ontworpen om je te ondersteunen bij het algehele beheer van je gezondheid. Ze kunnen je helpen je symptomen te volgen, je energie te beheren, je te herinneren aan je medicatie-inname of zelfs oefeningen voor ontspanning of mindfulness-meditatie te doen om beter om te gaan met stress en angst. Deze apps fungeren als een digitaal logboek, een pocketcoach die je helpt een nog meer geïnformeerde en autonome speler in je zorgtraject te worden.
Samenvattend, het omgaan met de emotionele en cognitieve impact van multiple sclerose is geen noodlot. Hulp vragen aan een psycholoog of neuropsycholoog is geen teken van falen, maar juist het grootste bewijs van je kracht en je wil om je kwaliteit van leven te verbeteren. Deze professionals zijn er om je uit te rusten, je te begeleiden en je te ondersteunen. In combinatie met persoonlijke strategieën en innovatieve digitale hulpmiddelen zoals onze programma’s Edith & Joe, kan deze ondersteuning je helpen de stromen van de ziekte beter te begrijpen, niet om ze voortdurend te bestrijden, maar om te leren ermee te navigeren en de koers te behouden op wat echt belangrijk voor je is.
Ons gids voor het begeleiden van mensen met multiple sclerose is te vinden op de volgende link: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
