Autistische personen vormen bijna 1% van de Franse bevolking, wat betekent dat elke verpleegkundige, ongeacht zijn of haar werkgebied, in de loop van zijn of haar carrière met TSA-patiënten te maken zal krijgen. De sensorische, communicatieve en gedragsmatige bijzonderheden van autisme vereisen echter specifieke aanpassingen om kwaliteitsvolle zorg te waarborgen met respect voor de patiënt. Dit artikel presenteert de essentiële kennis en aanbevolen trainingen voor verpleegkundigen die hun expertise in de zorg voor autistische personen willen ontwikkelen.

Begrijpen van de specifieke uitdagingen in de zorg voor autistische personen

De medische omgeving concentreert veel stressfactoren voor autistische personen: fel licht, geluiden van apparatuur, geuren van producten, onvoorspelbare wachttijden, fysiek contact met onbekenden, verandering van routine. Deze elementen, onschuldig voor de meeste patiënten, kunnen intense stress veroorzaken bij een persoon met TSA en de uitvoering van zorg in gevaar brengen.

Communicatieproblemen verergeren deze uitdaging. Sommige autistische personen hebben een beperkte of afwezig taalgebruik, anderen spreken wel maar hebben moeite om hun symptomen of gevoelens te beschrijven. De letterlijke interpretatie van taal kan leiden tot misverstanden over instructies of medische uitleg.

De sensorische bijzonderheden om rekening mee te houden

De meerderheid van de autistische personen vertoont bijzonderheden in de sensorische verwerking die de zorgervaring direct beïnvloeden. Tactiele hypersensitiviteit kan een eenvoudige aanraking of het dragen van een identificatiearmband pijnlijk maken. Auditieve hypersensitiviteit verandert het geluid van een monitor in een onverdraaglijke geluidsaanval.

Omgekeerd vertonen sommige personen hyposensitiviteit voor pijn, wat de detectie van medische problemen kan vertragen of kan leiden tot een onderschatting van hun lijden. Deze variabiliteit vereist een individuele beoordeling van de sensorische reacties van elke autistische patiënt.

De communicatieproblemen met de patiënt

Communicatie vormt een grote uitdaging in de zorg voor autistische personen. Het verzamelen van symptomen kan complex zijn wanneer de patiënt zijn of haar pijn niet verwoordt of zijn of haar gevoelens op een ongebruikelijke manier beschrijft. Open vragen (“Waar heeft u pijn?”) kunnen moeilijker te behandelen zijn dan gesloten vragen of meerkeuzevragen.

Het begrijpen van instructies vereist ook aanpassingen. Figuurlijke uitdrukkingen, impliciete taal of meerdere instructies kunnen verwarring veroorzaken. Een autistische persoon kan een instructie zoals “Blijf stil” letterlijk nemen en veel langer stil blijven dan nodig is.

De essentiële aanpassingen in de zorgpraktijk

Verpleegkundigen opleiden in de specificiteiten van autisme stelt hen in staat om eenvoudige maar effectieve aanpassingen door te voeren die de kwaliteit van de zorg en de ervaring van de patiënt aanzienlijk verbeteren. Deze aanpassingen hebben betrekking op de omgeving, communicatie, voorbereiding op zorg en samenwerking met naasten.

De zorgomgeving aanpassen

Het inrichten van de omgeving is de eerste stap om de zorg te vergemakkelijken. Het verminderen van schadelijke sensorische prikkels (licht, geluid, geuren) creëert een gunstigere context voor de samenwerking van de patiënt. Het aanbieden van een individuele box in plaats van een gemeenschappelijke wachtkamer beperkt de blootstelling aan onvoorspelbare stimuli.

Effectief communiceren met de autistische patiënt

Het aanpassen van de communicatie is een sleutelvaardigheid voor de verpleegkundige die met autistische patiënten werkt. Het gebruik van duidelijke, concrete en letterlijke taal voorkomt misverstanden. Het opdelen van instructies in eenvoudige stappen vergemakkelijkt hun begrip en uitvoering.

Visuele hulpmiddelen zijn waardevolle tools: afbeeldingen die de stappen van een zorgprocedure illustreren, pictogrammen die locaties aangeven, visuele schalen om pijn te evalueren. Deze hulpmiddelen compenseren de moeilijkheden in verbale communicatie en stellen de patiënt in staat beter te anticiperen op wat er gaat gebeuren.

De patiënt voorbereiden op de zorg

De voorbereiding voorafgaand aan de zorg vermindert aanzienlijk de angst en verbetert de samenwerking. Het precies uitleggen wat er gaat gebeuren, in welke volgorde en hoe lang het zal duren, stelt de patiënt in staat om te anticiperen en zich mentaal voor te bereiden.

Het gebruik van sociale scenario's, ontwikkeld in samenwerking met het onderwijsteam of de naasten, is een effectieve strategie. Deze geïllustreerde verhalen beschrijven stap voor stap het verloop van de zorg en helpen de patiënt te begrijpen wat er van hem of haar wordt verwacht.

Samenwerken met naasten en begeleidende professionals

De families en professionals die de patiënt goed kennen, zijn waardevolle bronnen om de zorg aan te passen. Zij kunnen het zorgteam informeren over de bijzonderheden van de persoon, zijn of haar stressfactoren, kalmeringsstrategieën en communicatiestijlen.

Het faciliteren van de aanwezigheid van een begeleider gedurende het hele zorgtraject stelt de patiënt gerust en vergemakkelijkt de communicatie. Deze begeleider kan helpen bij het interpreteren van de reacties van de patiënt en het overbrengen van essentiële informatie aan het zorgteam.

Het beheer van pijn bij autistische patiënten

De evaluatie en behandeling van pijn vertonen bijzonderheden bij autistische personen. De moeilijkheden om pijn te verwoorden, atypische reacties en sensorische bijzonderheden compliceren het werk van de verpleegkundige en vereisen verhoogde waakzaamheid.

Atypische uitdrukkingen van pijn

Een autistische persoon kan zijn of haar pijn op een ongebruikelijke manier uiten: sociale terugtrekking, toename van repetitief gedrag, veranderingen in slaap of voeding, agressiviteit of zelfagressie. Deze indirecte signalen moeten het zorgteam waarschuwen voor mogelijke fysieke lijden.

Omgekeerd betekent de afwezigheid van klachten of zichtbare manifestaties niet dat er geen pijn is. Sommige autistische personen vertonen een verminderde expressie van pijn, wat kan leiden tot een onderschatting en onvoldoende behandeling.

Aangepaste evaluatietools

De klassieke zelfevaluatieschalen voor pijn kunnen moeilijk te gebruiken zijn voor autistische personen. Visuele analogische schalen, gezichtschaal of numerieke schalen vereisen abstractie- en communicatieve vaardigheden die niet altijd aanwezig zijn.

Specifieke tools zijn ontwikkeld voor personen met communicatiemoeilijkheden, zoals de FLACC-schaal voor kinderen of de GED-DI-schaal voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Deze op observatie gebaseerde tools maken een betrouwbaardere evaluatie van pijn mogelijk.

Opleiden in de specificiteiten van autisme: de aanbevolen trajecten

Voortdurende opleiding stelt verpleegkundigen in staat de nodige vaardigheden te ontwikkelen voor de zorg voor autistische personen. Verschillende soorten opleidingen voldoen aan verschillende behoeften, van basisbewustzijn tot diepgaande expertise.

Bewustwordingsopleidingen

Korte bewustwordingsopleidingen over autisme vormen een eerste toegankelijke stap voor alle zorgverleners. Met een duur van één tot twee dagen bieden ze de basiskennis over de stoornis, helpen ze de moeilijkheden van autistische patiënten te begrijpen en ontdekken ze de essentiële aanpassingen.

Deze opleidingen worden vaak aangeboden door gezondheidsinstellingen in het kader van het permanente opleidingsplan. Ze kunnen ook worden gegeven door autismecentra, gespecialiseerde verenigingen of beroepsopleidingsorganisaties.

Diepgaande opleidingen

Voor verpleegkundigen die regelmatig met autistische patiënten werken (pediatrische psychiatrie, medisch-sociale instellingen, gespecialiseerde diensten), bieden diepgaandere opleidingen de mogelijkheid om echte expertise te ontwikkelen. Universitaire diploma's in autisme bieden uitgebreide lessen over diagnose, interventies en begeleiding.

Specifieke opleidingen in crisisbeheer, alternatieve communicatie of gedragsstoornissen bieden gerichte vaardigheden die bijzonder nuttig zijn in de zorgcontext.

DYNSEO Opleiding: Een kind met autisme begeleiden

Een uitgebreide opleiding om autisme te begrijpen en uw dagelijkse begeleiding aan te passen. Toepasbaar in zorgcontexten om de relatie met TSA-patiënten te verbeteren.

Toegang tot de opleiding

Leren door ervaring

Naast formele opleidingen speelt leren door ervaring een essentiële rol. Begeleiding door ervaren collega's, uitwisselingen met de onderwijsteams van medisch-sociale instellingen en feedback van families verrijken voortdurend de vaardigheden.

Deelname aan praktijkanalysegroepen of supervisiesessies stelt verpleegkundigen in staat om complexe situaties te behandelen en aangepaste strategieën te ontwikkelen. Deze ruimtes voor collectieve reflectie zijn waardevol voor de vooruitgang in de zorg voor autistische patiënten.

Ondersteunende tools voor de zorgverlening

Diverse tools vergemakkelijken de aanpassing van de zorg aan autistische personen. Deze kennen en weten te gebruiken, maakt deel uit van de vaardigheden die verpleegkundigen moeten ontwikkelen.

Visuele hulpmiddelen en sociale scenario's

Pictogrammen, fotografische sequenties en sociale scenario's zijn waardevolle tools om de zorg voor te bereiden en te begeleiden. Ze stellen de patiënt in staat te visualiseren wat er gaat gebeuren en beter te begrijpen wat er van hem of haar wordt verwacht.

Gestandaardiseerde bronnen bestaan voor veelvoorkomende zorgsituaties (bloedafname, medische consultatie, chirurgische ingreep). Verpleegkundigen kunnen ook gepersonaliseerde hulpmiddelen creëren in samenwerking met families en onderwijsteams.

Digitale ondersteuningshulpmiddelen

Digitale applicaties bieden nieuwe mogelijkheden om de communicatie en het wachten tijdens de zorg te vergemakkelijken. Sommige applicaties stellen gebruikers in staat om gepersonaliseerde visuele hulpmiddelen te creëren, terwijl andere rustgevende activiteiten aanbieden om de patiënt tijdens het wachten bezig te houden.

Het programma COCO PENSE en COCO BOUGE, ontwikkeld door DYNSEO voor kinderen van 5 tot 10 jaar, kan worden gebruikt als een hulpmiddel voor afleiding en kalmering tijdens wachttijden op de spoedeisende hulp of tijdens ziekenhuisopnames. De cognitieve spellen trekken de aandacht van het kind en verminderen zijn of haar angst.

COCO PENSE en COCO BOUGE: Een hulpmiddel om het wachten en de zorg te vergemakkelijken

Educatieve spellen aangepast voor autistische kinderen, bruikbaar als hulpmiddel voor afleiding en kalmering tijdens wachttijden of zorg. Drie moeilijkheidsniveaus om zich aan elk kind aan te passen.

Ontdek COCO

Gezondheids- en contactfiches

Gezondheids- of contactfiches zijn synthetische documenten die essentiële informatie over de patiënt verzamelen: zijn of haar communicatiestijl, stressfactoren, kalmeringsstrategieën, sensorische bijzonderheden, behandelingen. Deze documenten vergemakkelijken de overdracht van informatie tijdens bezoeken aan de spoedeisende hulp of ziekenhuisopnames.

Families aanmoedigen om dit soort documenten te creëren en bij te houden, verbetert de kwaliteit van de zorg bij elk contact met het zorgsysteem.

Getuigenissen van verpleegkundigen opgeleid in autisme

Omgaan met crisissituaties

Crisissituaties (onrust, agressiviteit, zelfbeschadiging) kunnen zich voordoen tijdens de zorg, vooral wanneer de patiënt wordt geconfronteerd met sensorische overbelasting, onbegrip of slecht beheerde pijn. De opgeleide verpleegkundige weet de voortekenen te herkennen en op een passende manier in te grijpen.

De voortekenen herkennen

Voor een crisis vertonen de meeste autistische personen waarschuwingssignalen: toename van motorische onrust, intensivering van stereotypieën, veranderingen in blik of gezichtsuitdrukking, pogingen tot ontsnapping. Het vroegtijdig identificeren van deze signalen maakt het mogelijk om in te grijpen voordat de situatie escaleert.

Kalmeringsstrategieën

Bij een toenemende stress kunnen verschillende strategieën helpen om een crisis te voorkomen: het verminderen van sensorische prikkels, een pauze aanbieden op een rustige plek, gebruik maken van kalmerende voorwerpen of activiteiten, en een geruststellende luisterhouding aanbieden zonder contact te forceren.

De kennis van de patiënt en zijn of haar voorkeuren is waardevol in deze momenten. De informatie die door naasten wordt doorgegeven of die in het gezondheidsdossier is genoteerd, leidt het ingrijpen.

Interventie in geval van crisis

Wanneer de crisis zich voordoet ondanks de preventieve maatregelen, is het doel om de veiligheid van iedereen te waarborgen en tegelijkertijd de dwang te minimaliseren. Een rustige omgeving, een geruststellende houding, een kalme stem en het ontbreken van bedreiging bevorderen de terugkeer naar rust.

De achteraf analyse van de crisis met het team maakt het mogelijk om de triggers te identificeren en preventieve maatregelen te nemen voor de volgende zorgmomenten. Deze continue verbeteringsaanpak is essentieel.