titel : Leben mit einem Erwachsenen, der an Trisomie 21 leidet, zu Hause: Organisation und familiäre Balance
beschreibung : Praktischer Leitfaden zur Organisation des Alltags mit einem Erwachsenen, der an Trisomie 21 leidet, zu Hause: Aufgabenverteilung, Autonomie, soziales Leben, familiäre Balance, Rechte und Unterstützung zur Aufrechterhaltung der Harmonie und des Wohlbefindens aller.
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Lesedauer : 19 Minuten
"Mein Sohn ist 30 Jahre alt und lebt immer noch zu Hause." "Wie können wir den Alltag organisieren, damit er autonom ist?" "Mein Paarleben leidet; wir konzentrieren uns immer auf unsere Tochter." "Ist es normal, dass er in diesem Alter bei uns lebt?" "Wie finde ich die Balance zwischen ihm helfen und mein eigenes Leben leben?"
Viele Erwachsene mit Trisomie 21 leben bei ihren Eltern - aus Wahl, aufgrund fehlender Alternativen oder aus Sicherheitsgründen. Diese Situation kann für alle bereichernd sein, wenn sie gut organisiert ist, kann aber auch Spannungen, Erschöpfung und familiäre Ungleichgewichte verursachen, wenn sie aufgezwungen wird.
Wie organisiert man den Alltag? Wie fördert man die Autonomie des Erwachsenen mit Trisomie 21, während man das Paar- und Familienleben bewahrt? Wie vergisst man sich selbst nicht? Wie antizipiert man die Zukunft?
Dieser Leitfaden hilft Ihnen, ein harmonisches Gleichgewicht zu schaffen, um friedlich mit einem Erwachsenen, der an Trisomie 21 leidet, zu Hause zu leben.
Inhaltsverzeichnis
1. Zusammenleben: Wahl oder Zwang?
Zusammenleben: Wahl oder Zwang? {#choix-ou-contrainte}
Die verschiedenen Situationen
Gegenseitige Wahl:
Der Erwachsene mit Trisomie 21 und die Eltern möchten zusammen leben. Harmonische und bereichernde Beziehung.
Standardmäßig:
Mangel an Plätzen in Gruppenheimen, finanziell oder kognitiv nicht erreichbares selbstständiges Leben.
Vorübergehend:
Warten auf eine geeignete Wohnlösung.
Permanent:
Familienwahl, den Erwachsenen ein Leben lang zu Hause zu behalten.
Es gibt keine "gute" oder "schlechte" Lösung
Jede Familie ist einzigartig.
Was zählt:
- Das Wohl des Erwachsenen mit Trisomie 21
- Das Wohl der Eltern
- Die allgemeine familiäre Balance
Wenn das Zusammenleben friedlich und bereichernd ist: Das ist perfekt.
Wenn es zu Leiden und Erschöpfung führt: Alternative Lösungen oder Anpassungen sollten gesucht werden.
Legitimität der Fragen
Es ist normal, sich zu fragen:
"Ist es gut für ihn/sie?"
"Ist es gut für uns?"
"Wie lange noch?"
Keine Schuldgefühle Das ist keine Aufgabe, es ermöglicht jedem, sich zu entfalten.
Die Autonomie des Erwachsenen fördern {#autonomie}
Der Erwachsene mit Trisomie 21 ≠ ewiges Kind
Häufiger Fehler: Sie wie ein Kind behandeln, selbst mit 30, 40 Jahren.
Folge: Infantilisierung, Verlust der Autonomie, Frustration.
Prinzip: Auch mit einer Behinderung ist es ein Erwachsener. Respektieren Sie ihren Status.
Die tägliche Autonomie fördern
Persönliche Hygiene:
Haushaltsaufgaben:
Aktive Teilnahme statt passiver Zuschauer zu sein.
Küche:
Verwaltung ihrer Freizeit:
Mobilitätsautonomie
Wenn die Fähigkeiten es erlauben:
Wenn nicht:
Unabhängiges Sozialleben
Der Erwachsene braucht ein soziales Leben außerhalb der Familie.
Fördern:
Begleiten, ohne zu ersticken.
Intimität und emotionale Lebensweise
Intimität respektieren: Klopfen, bevor man ihr Zimmer betritt.
Emotionale Lebensweise: Wenn sie in einer Beziehung sind, respektieren Sie das (siehe entsprechenden Artikel).
Die erwachsene Dimension der Person nicht leugnen.
Tägliche Organisation {#organisation}
Aufgabenverteilung
Den Erwachsenen mit Trisomie 21 in die Haushaltsaufgaben einbeziehen.
Aufgabenübersicht (angezeigt, mit Piktogrammen):
Jeder trägt bei gemäß seinen Fähigkeiten.
Die Beiträge wertschätzen: "Danke, dass du den Tisch gedeckt hast, das ist super!"
Klare Routinen
Erwachsene mit Trisomie 21 funktionieren gut mit Routinen.
Festlegung von Zeiten (Aufstehen, Essen, Schlafenszeit, Aktivitäten).
Wöchentliche visuelle Planung anzeigen.
Vorhersehbarkeit = Sicherheit = weniger Angst.
Persönliche Räume
Der Erwachsene sollte seinen eigenen Raum haben: sein Zimmer.
Personalisierung nach seinen Vorlieben (Poster, Farben, Aufbewahrung).
Respektieren Sie diesen Raum (nicht durchwühlen, klopfen, bevor man eintritt).
Die Eltern brauchen auch ihre eigenen Räume (Schlafzimmer, Wohnzimmer am Abend).
Definieren: "Nach 22 Uhr ist Ruhezeit, jeder in seinem Raum."
Mahlzeiten
Gemeinsame Mahlzeiten = gesellige Zeit.
Aber auch: Manchmal den Erwachsenen allein essen lassen (Autonomie).
In die Zubereitung, den Einkauf einbeziehen.
Finanzverwaltung
Wenn der Erwachsene die AAH erhält (sein Geld):
Ein Teil der Verwaltung geben:
Beibringen, zu verwalten (mit Unterstützung):
Vermeiden: Alles kontrollieren, alles für sie entscheiden.
Familienbalance bewahren {#equilibre}
Sich selbst nicht vergessen
Risiko: Leben, das zu 100 % auf den Erwachsenen mit Trisomie 21 ausgerichtet ist.
Folgen:
Lösungen:
1. Zeit zu zweit
Ausflüge zu zweit (ohne den Erwachsenen mit Trisomie 21):
Intime Momente: separates Schlafzimmer, Schloss an der Tür.
2. Persönliche Zeit
Jeder Elternteil hat das Recht auf eigene Aktivitäten:
Neue Energie tanken = danach verfügbar sein.
3. Ausgewogene Verteilung
Nichts auf einen Elternteil abwälzen (oft die Mutter).
Unterstützung, Aufgaben teilen.
Die Beziehungen zwischen Geschwistern bewahren
Wenn die Geschwister noch zu Hause leben:
Achten Sie darauf, sie nicht zu vernachlässigen.
Besondere Momente mit jedem Kind (ohne den Erwachsenen mit Trisomie 21).
Einbeziehen, ohne zu überlasten: helfen, aber nicht der zweite Elternteil werden.
Soziales Leben der Eltern
Sich nicht isolieren wegen des Erwachsenen mit Trisomie 21.
Freunde weiterhin sehen, ein soziales Leben führen.
Einladen nach Hause: Normalität, Geselligkeit.
Einige Freunde werden es nicht verstehen: OK, umgeben Sie sich mit wohlwollenden Menschen.
Unterstützungsgruppen
Unterstützungsgruppen für Eltern von Erwachsenen mit Behinderungen.
Erfahrungen, Ratschläge, gegenseitige Unterstützung teilen.
Vereinigungen (Trisomie 21 Frankreich, Unapei) organisieren Treffen.
Entlastungsdienste
Vorübergehende Unterbringung in einer Gruppe (einige Tage, Wochen):
Tagesbetreuung (tagsüber):
Hilfe zu Hause (einige Stunden/Woche):
Bei der MDPH, den Vereinigungen informieren.
Finanzierung: PCH (Leistung zur Kompensation der Behinderung), Entlastungshilfe.
Die Zukunft antizipieren {#anticiper}
Was wird passieren, wenn wir nicht mehr da sind?
Angst einflößende Frage, aber wesentlich.
Lösungen antizipieren:
1. Unabhängige Wohnung oder Gruppenheim
Bereiten Sie den Übergang jetzt vor (siehe entsprechenden Artikel über unabhängiges Wohnen).
Auf Wartelisten eintragen (Gruppenheime, inklusive Wohnungen).
Den Erwachsenen mit der Idee vertraut machen (Besuche, vorübergehende Aufenthalte).
2. Vormundschaft / Betreuung
Wenn der Erwachsene seine Angelegenheiten nicht selbst verwalten kann:
Rechtlicher Schutz:
Ein Vormund benennen:
Antizipieren: Mit den Geschwistern sprechen, gemeinsam entscheiden.
Prozess: Gericht (Vormundschaftsrichter).
3. Testament, Erbe
Das Erbe planen, um den Erwachsenen mit Trisomie 21 zu schützen.
Notar konsultieren: Vermächtnisse, Schenkungen, Lebensversicherungen.
Sicherstellen, dass der Erwachsene Ressourcen und eine Wohnung hat.
4. Unterstützungsnetzwerk
Ein Netzwerk um den Erwachsenen schaffen:
Je größer das Netzwerk, desto mehr wird der Erwachsene nach dem Tod der Eltern umgeben sein.
Mit dem Erwachsenen mit Trisomie 21 sprechen
Je nach Verständnisfähigkeiten:
Einfach erklären: "Eines Tages werden Mama und Papa sehr alt sein, wir werden nicht mehr da sein. Aber du wirst nicht allein sein. [Vorname des Vormunds] wird sich um dich kümmern. Du wirst in [geplanter Ort] leben. Du wirst immer deine Freunde und deine Familie haben."
Beruhigen.
Schrittweise vorbereiten (Besuche, Aufenthalte), damit es kein Schock wird.
Rechte und Unterstützung
AAH (Zuschuss für Erwachsene mit Behinderung)
Maximalbetrag (2025): ~1.000 €/Monat.
Ermöglicht eine finanzielle Beteiligung am Haushalt.
PCH (Leistung zur Kompensation der Behinderung)
Kann finanzieren:
Antrag: MDPH.
Wohnhilfe
Wenn der Erwachsene bei seinen Eltern lebt:
APL möglich, abhängig vom Einkommen des Haushalts.
Unterstützungsdienste
SAVS / SAMSAH: Unterstützung zu Hause (siehe entsprechenden Artikel).
Fazit: Balance und Antizipation
Das Leben mit einem Erwachsenen, der an Trisomie 21 leidet, zu Hause kann eine bereichernde Erfahrung sein, voller Freude und Vertrautheit. Aber es erfordert Organisation, den Respekt vor der Autonomie jedes Einzelnen, die Bewahrung der familiären Balance und die Antizipation der Zukunft.
Die Schlüssel zu einem harmonischen Zusammenleben:
1. Die Autonomie des Erwachsenen fördern (Aufgaben, soziales Leben)
2. Respektieren Sie ihren Status als Erwachsene (Intimität, Entscheidungen)
3. Die tägliche Organisation (Routinen, Aufgabenverteilung)
4. Die familiäre Balance bewahren (Zeit zu zweit, persönliche, soziale Zeit)
5. Die Zukunft antizipieren (Wohnen, Vormundschaft, Unterstützungsnetzwerk)
6. Die verfügbaren Hilfen nutzen (Entlastungsdienste, PCH)
Zusammenleben ist möglich. Gut zusammenleben ist eine tägliche Anstrengung. Aber mit Organisation, Fürsorglichkeit und Antizipation ist Harmonie in greifbarer Nähe.
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Zusammenleben ist ein empfindliches Gleichgewicht. Mit Organisation, Respekt und Liebe wird dieses Gleichgewicht zur Harmonie.