Mit Multipler Sklerose (MS) zu leben bedeutet, den Alltag zu meistern, in dem Körper und Geist manchmal hart auf die Probe gestellt werden. Während körperliche Symptome wie Müdigkeit oder Gangstörungen oft im Vordergrund stehen, bleiben kognitive Schwierigkeiten diskreter, fast unsichtbar. Dennoch betreffen sie einen wichtigen Teil der Menschen mit MS und können die Lebensqualität, die Arbeit und sozialen Beziehungen erheblich beeinträchtigen. Häufiges Vergessen, Schwierigkeiten beim Wortfinden, das Gefühl, beim Verarbeiten von Informationen „verlangsamt“ zu sein… Diese Erfahrungen sind kein Schicksal.
Die gute Nachricht ist, dass es Lösungen gibt. Die kognitive Rehabilitation ist ein anerkannter und wirksamer Ansatz, um Ihnen bei der besseren Bewältigung dieser Störungen zu helfen. Denken Sie an Ihr Gehirn wie an einen Muskel: Mit angepasstem und regelmäßigem Training können Sie neue Strategien entwickeln, Ihre Schaltkreise stärken und betroffene Bereiche kompensieren. Doch angesichts dieses „Gehirn-Fitnessstudios“ stellt sich die Frage: An wen soll man sich wenden? Wer ist der richtige Trainer, der Sie begleitet? Dieser Artikel zielt darauf ab, Sie über die verschiedenen zu konsultierenden Fachkräfte und die Werkzeuge, die Ihnen auf diesem Weg helfen können, aufzuklären.
Ihre Symptome verstehen: Der erste Schritt zum Handeln
Bevor Sie suchen, wer Ihnen helfen kann, ist es wichtig, das, was Sie erleben, in Worte zu fassen. Die Symptome zu erkennen ist der erste Schritt zum Handeln. Kognitive Störungen bei MS stehen nicht im Zusammenhang mit einer Verringerung der Intelligenz, sondern eher mit einer Verlangsamung oder Störung bestimmter Gehirnfunktionen.
Was sind die häufigsten kognitiven Symptome?
Die Schwierigkeiten können von Person zu Person variieren, aber bestimmte Funktionen sind häufiger betroffen. Möglicherweise erkennen Sie sich in einer oder mehreren dieser Beschreibungen wieder:
Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung: Sie haben den Eindruck, dass Ihr Gehirn langsamer funktioniert. Einem schnellen Gespräch zu folgen, einen Witz spontan zu verstehen oder schnell in einer unerwarteten Situation zu reagieren, kann zur Herausforderung werden. Es ist ein bisschen so, als wäre Ihre interne Internetverbindung weniger schnell geworden.
Gedächtnis, besonders das Arbeitsgedächtnis: Sie vergessen einen Termin, den Sie gerade notiert haben, verlieren den Faden dessen, was Sie mitten im Satz sagen wollten, oder haben Schwierigkeiten, sich an eine kurze Einkaufsliste zu erinnern. Es geht nicht darum, alte Erinnerungen zu vergessen, sondern vielmehr darum, Informationen in kurzer Zeit zu behalten und zu verarbeiten.
Aufmerksamkeit und Konzentration: Sich auf eine einzige Aufgabe zu konzentrieren, wie ein Buch zu lesen oder ein Formular auszufüllen, wird schwierig, besonders wenn es Ablenkungen um Sie herum gibt (Lärm, Gespräche, etc.). Sie können sich leicht von Informationen „überwältigt“ fühlen.
Exekutive Funktionen: Dieser etwas komplexe Begriff umfasst Kompetenzen, die für den Alltag wesentlich sind: Planung (eine Reise organisieren, eine Mahlzeit vorbereiten), Problemlösung, mentale Flexibilität (von einer Aufgabe zur anderen wechseln) und Entscheidungsfindung. Sie könnten Schwierigkeiten haben, sich zu organisieren oder eine Aktivität zu beginnen.
Warum ist kognitive Rehabilitation wesentlich?
Diese Symptome zu ignorieren kann zu Rückzug, Vertrauensverlust und beruflichen oder persönlichen Schwierigkeiten führen. Die kognitive Rehabilitation ist keine Wunderlösung, die MS-Läsionen auslöscht, aber sie ist eine mächtige Strategie, um wieder Kontrolle zu erlangen. Ihr Ziel ist zweifach: einerseits die geschwächten Gehirnfunktionen zu stimulieren und zu „re-trainieren“; andererseits Ihnen Kompensationsstrategien beizubringen, um alltägliche Schwierigkeiten zu überwinden. Es ist eine direkte Investition in Ihre Autonomie und Ihr Wohlbefinden. Indem Sie Ihre kognitiven Fähigkeiten stärken, stärken Sie Ihre Fähigkeit, alle anderen Aspekte Ihres Lebens mit der Krankheit zu bewältigen.
Erstlinien-Gesundheitsfachkräfte
Ihr Betreuungsweg ist Teamarbeit. Bevor Sie die Rehabilitationsspezialisten finden, spielen zwei Fachkräfte eine zentrale Rolle in Koordination und Diagnose.
Der Neurologe: Ihr Dirigent
Der Neurologe ist der Spezialist für Multiple Sklerose. Er stellt die Diagnose, leitet Ihre Grundbehandlung ein und verfolgt die Entwicklung der Krankheit. Er ist Ihr privilegierter Ansprechpartner für alle Fragen bezüglich MS. Was kognitive Störungen betrifft, ist seine Rolle entscheidend. Er ist der erste, der beurteilen kann, ob die Schwierigkeiten, die Sie haben, tatsächlich mit der Krankheit oder mit anderen Faktoren zusammenhängen (Müdigkeit, Angst, Medikamentennebenwirkungen).
Er ist es, der Sie wie ein Dirigent zu den richtigen Spezialisten leitet. Zögern Sie nie, offen mit ihm über Ihre kognitiven Schwierigkeiten zu sprechen, auch wenn sie Ihnen unbedeutend erscheinen. Er kann Ihnen eine „neuropsychologische Bewertung“ verschreiben, um die Störungen zu objektivieren und so eine Betreuung durch andere Fachkräfte zu rechtfertigen.
Der Hausarzt: Der erste Kontaktpunkt
Ihr Hausarzt kennt Sie gut, oft langfristig. Er ist ein wesentliches Glied in der Betreuungskette. Er kann der erste sein, dem Sie Ihre Sorgen bezüglich Ihres Gedächtnisses oder Ihrer Konzentration anvertrauen. Er gewährleistet die globale Überwachung Ihrer Gesundheit und stellt sicher, dass alle Aspekte Ihrer Betreuung koordiniert sind. Er kann die Verbindung zum Neurologen herstellen und Ihnen helfen, Ihre Konsultation vorzubereiten, indem er mit Ihnen die anzusprechenden Symptome auflistet. Seine Rolle als Zuhörer und Unterstützer ist fundamental.
Spezialisten für kognitive Rehabilitation
Sobald die Störungen identifiziert sind, ist es Zeit zu handeln. Drei Arten von Fachkräften sind auf kognitive Rehabilitation spezialisiert. Ihre Ansätze sind unterschiedlich, aber sehr komplementär.
Der Logopäde: Viel mehr als Sprache
Oft verbinden wir den Logopäden mit Sprachstörungen bei Kindern, aber sein Kompetenzbereich ist viel breiter, besonders bei Erwachsenen, die von neurologischen Krankheiten wie MS betroffen sind. Der Logopäde ist ein Experte für Kommunikation und die kognitiven Funktionen, die sie unterstützen.
Seine Arbeit mit Ihnen kann sich auf mehrere Achsen konzentrieren: Sprache (fehlende Wörter finden), Gedächtnis (Techniken zum besseren Merken lernen), Aufmerksamkeit (Übungen zur Verbesserung Ihrer Konzentrationsfähigkeit) und exekutive Funktionen (an der Planung einer Aufgabe arbeiten). Die Sitzungen basieren auf konkreten und spielerischen Übungen, angepasst an Ihre Schwierigkeiten und Ziele. Zum Beispiel kann er Ihnen eine Übung vorschlagen, bei der Sie die Schritte eines Kochrezepts in logischer Reihenfolge planen müssen, um die Organisation zu trainieren, oder verbale Gedächtnisspiele, um Ihre Fähigkeit zu stärken, Informationen zu behalten.
Der Neuropsychologe: Der Experte für Gehirn und Verhalten
Der Neuropsychologe ist der Spezialist für die feine Bewertung kognitiver Funktionen. Er führt im Allgemeinen die berühmte „neuropsychologische Bewertung“ durch, die vom Neurologen verschrieben wird. Diese Bewertung ist eine Reihe standardisierter Tests, die es ermöglichen, eine präzise Karte Ihrer kognitiven Stärken und Schwächen zu erstellen. Es ist ein fundamentaler Schritt, weil er eine präzise Diagnose über die Natur und Intensität Ihrer Störungen ermöglicht.
Nach dieser Bewertung ist der Neuropsychologe der Architekt Ihres Rehabilitationsprogramms. Er definiert die therapeutischen Ziele und schlägt personalisierte Rehabilitationsstrategien vor. Er kann selbst die Sitzungen leiten oder in enger Zusammenarbeit mit einem Logopäden oder Ergotherapeuten arbeiten. Sein Ansatz ist sowohl wissenschaftlich als auch menschlich und zielt darauf ab, Ihnen zu helfen, die Funktionsweise Ihres Gehirns zu verstehen und Werkzeuge zu entwickeln, um besser mit Ihren Schwierigkeiten zu leben.
Der Ergotherapeut: Den Alltag anpassen, um Schwierigkeiten zu überwinden
Der Ergotherapeut ist der Spezialist für das „Wie machen“. Sein Ansatz ist eminnt praktisch und in Ihrem alltäglichen Leben verankert. Sein Ziel ist es nicht so sehr, eine kognitive Funktion zu „reparieren“, als konkrete Lösungen zu finden, damit Ihre Schwierigkeiten möglichst wenig Einfluss auf Ihre Autonomie haben.
Wenn Sie Planungsprobleme haben, wird er Ihnen helfen, einen visuellen Kalender einzurichten oder Erinnerungs-Apps auf Ihrem Telefon zu verwenden. Wenn Sie Aufmerksamkeitsstörungen haben, kann er Ihnen helfen, Ihren Arbeitsplatz zu organisieren, um Ablenkungen zu begrenzen. Er arbeitet an realen Situationen: einkaufen gehen, ein Budget verwalten, administrative Papiere organisieren. Der Ergotherapeut gibt Ihnen Tricks, Techniken und Werkzeuge, um Ihren Alltag trotz kognitiver Herausforderungen einfacher und flüssiger zu gestalten.
Ergänzende Werkzeuge und Ansätze zur Stimulation Ihres Gehirns
Die Rehabilitation beschränkt sich nicht auf wöchentliche Sitzungen mit einem Therapeuten. Damit die Fortschritte dauerhaft sind, ist regelmäßige Stimulation der Schlüssel. Glücklicherweise bietet die Technologie heute formidable Werkzeuge, um Sie täglich zu begleiten.
Gehirntrainingsprogramme auf Tablet und Smartphone
Apps zur kognitiven Stimulation werden zunehmend als Ergänzung zur traditionellen Rehabilitation verwendet. Sie ermöglichen es, auf spielerische Weise, in Ihrem Tempo, wo immer Sie sind, zu trainieren. Es ist eine ausgezeichnete Möglichkeit, Ihr Gehirn zwischen zwei Terminen aktiv zu halten und die mit Ihrem Therapeuten geleistete Arbeit zu verstärken. Jedoch sind nicht alle Apps gleichwertig. Es ist wichtig, Programme zu wählen, die von Gesundheitsfachkräften konzipiert oder validiert wurden und vielfältige Übungen sowie einen Schwierigkeitsgrad bieten, der sich an Ihre Fähigkeiten anpasst.
Das Beispiel der Edith und JOE Anwendungen von DYNSEO
Hier kommen Lösungen wie unsere Gehirntrainingsprogramme Edith und JOE ins Spiel, die speziell darauf ausgelegt sind, sowohl unterhaltsam als auch therapeutisch zu sein. Sie werden von zahlreichen Menschen mit Multipler Sklerose verwendet, sei es autonom zu Hause oder direkt mit ihrem Logopäden oder Ergotherapeuten.
Unser Programm Edith ist für die individuelle Nutzung zu Hause konzipiert. Es bietet mehr als 30 Spiele für Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Logik und Sprache mit einem kulturellen und spielerischen Ansatz. Sie können Ihr Gedächtnis trainieren, indem Sie Meisterwerke erkennen, Ihre Sprache mit Quizfragen zur Allgemeinbildung stimulieren oder Ihre Logik mit angepassten Sudokus trainieren. Der Schwierigkeitsgrad passt sich automatisch an Ihre Leistungen an, sodass Sie immer stimuliert werden, ohne jemals in eine Versagenssituation zu geraten.
Das JOE-Programm hingegen ist darauf ausgelegt, zu zweit oder in der Gruppe verwendet zu werden, oft geleitet von einem Gesundheitsfachmann. Ihr Logopäde kann beispielsweise JOE während einer Sitzung verwenden, um an präzisen Zielen auf interaktive und motivierende Weise zu arbeiten. Dies schafft einen Rahmen für Austausch und Teilen, der sehr vorteilhaft sein kann.
Wie integrieren sich diese Werkzeuge in Ihren Betreuungsweg?
Diese Programme ersetzen nicht die Betreuung durch einen Fachmann, sondern ergänzen sie wunderbar. Sie wirken als Brücke zwischen Ihren Rehabilitationssitzungen. So können sie Ihnen konkret helfen:
Tägliche Verstärkung: Sie ermöglichen es Ihnen, täglich einige Minuten zu üben, was viel effektiver ist als eine einzige lange Sitzung pro Woche, um Fortschritte zu verankern.
Motivation: Der spielerische Aspekt und die Vielfalt der Spiele helfen dabei, Ihre Motivation langfristig aufrechtzuerhalten, was in der Rehabilitation entscheidend ist.
Verbindung zum Therapeuten: Unsere Programme ermöglichen es Fachkräften, Ihre Fortschritte aus der Ferne zu verfolgen. Ihr Logopäde kann die Spiele sehen, die Sie gemacht haben, Ihre Punktzahlen, und so die nächste Sitzung entsprechend Ihren Ergebnissen und Schwierigkeiten anpassen.
Anpassungsfähigkeit: Die Programme sind darauf ausgelegt, zugänglich zu sein, auch wenn Sie motorische oder visuelle Störungen im Zusammenhang mit MS haben, mit einfachen Schnittstellen und Personalisierungsoptionen.
Eine personalisierte Rehabilitationsstrategie umsetzen
Wie Sie verstanden haben werden, ist kognitive Rehabilitation keine Einheitslösung, sondern ein Ensemble koordinierter Strategien. Um effektiv zu sein, muss sie maßgeschneidert für Sie gebaut werden.
Die Bedeutung eines multidisziplinären Ansatzes
Der Schlüssel zum Erfolg liegt in der Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachkräften. Stellen Sie sich Ihren Betreuungsweg wie ein Sportteam vor, von dem Sie der Hauptspieler sind. Der Neurologe ist der Sportdirektor, der die globale Strategie festlegt. Der Neuropsychologe ist der Analyst, der Ihre Leistungen bewertet. Der Logopäde und der Ergotherapeut sind die spezialisierten Trainer, die Sie in spezifischen Aspekten trainieren. Und Werkzeuge wie Edith oder JOE sind Ihr persönliches Trainingsmaterial. Jedes Teammitglied bringt seine Expertise ein, um Ihnen zu helfen, Ihr Ziel zu erreichen.
Ihre aktive Rolle in der Rehabilitation
Sie sind nicht nur Zuschauer Ihrer Rehabilitation; Sie sind ihr Hauptakteur. Ihr Engagement und Ihre Regelmäßigkeit sind die Motoren des Wandels. Seien Sie ehrlich zu Ihren Therapeuten über Ihre Schwierigkeiten, aber auch über Ihre Wünsche und Lebensziele. Zögern Sie nicht, Fragen zu stellen und Ihre Meinung zu den Übungen zu äußern. Es ist Ihr Gehirn, Ihr Alltag. Die Rehabilitation muss für Sie Sinn machen. Seien Sie geduldig mit sich selbst; die Fortschritte sind nicht immer linear, es wird gute und schlechte Tage geben. Das Wichtige ist, durchzuhalten.
Realistische und messbare Ziele setzen
In Zusammenarbeit mit Ihren Therapeuten definieren Sie Ziele, die für Sie wichtig und erreichbar sind. Es geht nicht darum, „Perfektion“ anzustreben, sondern funktionale Verbesserung. Ein Ziel könnte sein: „Imstande sein, sich an eine Liste von 5 Einkäufen zu erinnern, ohne sie notieren zu müssen“ oder „Ein 10-minütiges Gespräch mit einem Freund führen können, ohne den Faden zu verlieren“. Feiern Sie jeden kleinen Sieg, denn sie sind es, die, eine nach der anderen, große Erfolge aufbauen und Ihnen Vertrauen in Ihre Fähigkeiten zurückgeben.
Fazit
Wenn Sie mit kognitiven Störungen im Zusammenhang mit Multipler Sklerose leben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind und dass es konkrete Lösungen gibt. Der Weg beginnt damit, mit Ihrem Neurologen darüber zu sprechen. Er wird Sie zu einem Team von Spezialisten leiten können – Logopäde, Neuropsychologe, Ergotherapeut –, die mit Ihnen ein maßgeschneidertes Programm aufbauen werden. Innovative digitale Werkzeuge wie unsere Edith und JOE Anwendungen können wertvolle Verbündete werden, um täglich zu trainieren und die in den Sitzungen geleistete Arbeit zu verstärken. Die kognitive Rehabilitation ist ein Weg, der Engagement erfordert, aber sie ist ein entscheidender Schritt zur Erhaltung Ihrer Autonomie, Ihrer Lebensqualität und Ihres Selbstvertrauens.
