Mit Multipler Sklerose (MS) zu leben, ist ein wenig wie das Lernen, auf einem Ozean zu navigieren, dessen Wetter unvorhersehbar ist. Es gibt Tage völliger Ruhe, an denen alles unter Kontrolle zu sein scheint, und Sturmtage, an denen die Wellen der körperlichen Symptome, Müdigkeit und Unsicherheit drohen, Sie zu überwältigen. Während viel über die körperlichen Auswirkungen der Krankheit gesprochen wird, bleibt ihre psychologische und kognitive Dimension oft im Schatten, wie eine starke, aber unsichtbare Unterströmung. Doch gerade diese Dimension kann Ihre Lebensqualität, Beziehungen und Ihr allgemeines Wohlbefinden am meisten beeinflussen.
Hier kommen zwei Schlüsselfiguren Ihres Pflegeverlaufs ins Spiel: der Psychologe und der Neuropsychologe. Sich an sie zu wenden, ist keineswegs ein Zeichen von Schwäche, sondern ein proaktiver und mutiger Schritt. Es bedeutet, das Ruder zu übernehmen, die Strömungen, die Sie bewegen, besser zu verstehen und zu lernen, mit mehr Gelassenheit zu navigieren, selbst wenn das Meer rau ist.
Die Ankündigung der Diagnose ist oft ein regelrechtes Beben. Sie erschüttert Ihre Gewissheiten, Ihre Pläne und Ihre Wahrnehmung der Zukunft. Die daraus resultierenden Emotionen sind kein Zeichen für Schwäche, sondern eine normale menschliche Reaktion auf eine außergewöhnliche Situation. Diese Emotionen zu verstehen, ist der erste Schritt, um zu lernen, mit ihnen zu leben.
Der Schock der Ankündigung und der Akzeptanzprozess
Eine MS-Diagnose zu erhalten, ist ein wenig wie das Erhalten einer neuen Weltkarte, auf der bekannte Gebiete sich verändert haben und neue Schattenzonen aufgetaucht sind. Der erste Reflex ist oft das Leugnen oder das Unverständnis. „Warum ich?“, „Vielleicht haben die Ärzte einen Fehler gemacht“. Dann können Wut über die Ungerechtigkeit der Krankheit, Traurigkeit angesichts potenzieller Verluste (eine Karriere, Hobbys, Unbeschwertheit) und Angst vor der Zukunft folgen.
Dieser Prozess ähnelt stark einem Trauerprozess: Trauer um ein Leben „vorher“, ohne die Krankheit. Es ist ein persönlicher Weg mit Höhen und Tiefen, und es gibt keinen richtigen oder falschen Weg, ihn zu durchlaufen. Wichtig ist, nicht mit diesen Emotionen allein zu bleiben.
Angst und Depression: Häufige Wegbegleiter
Die Ungewissheit ist eines der herausforderndsten Merkmale der MS. Die Unvorhersehbarkeit der Schübe, die Schwankung der Symptome, die Angst vor Fortschreiten der Krankheit… All das schafft einen fruchtbaren Boden für Angst. Diese Angst kann sich in ständigen Sorgen, körperlicher Anspannung, Schlafschwierigkeiten oder einer Tendenz, jedes neue Symptom zu „katastrophisieren“, äußern.
Auch Depression ist für viele Menschen mit MS eine Realität. Es ist nicht nur eine psychologische Reaktion auf die Schwierigkeit, mit einer chronischen Krankheit zu leben. Die Krankheit selbst kann durch die von ihr im Gehirn verursachten Entzündungsprozesse direkt die Stimmungsschaltkreise beeinflussen. Es ist daher entscheidend, sie nicht als einfachen „Tiefpunkt“ zu verharmlosen. Anhaltende Traurigkeit, Verlust des Interesses an geliebten Aktivitäten oder ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit sind Signale, die Sie alarmieren sollten.
Stressbewältigung und Selbstbild
Die MS kann Ihre Beziehung zu Ihrem eigenen Körper verändern. Müdigkeit, Gangprobleme, Schmerzen oder Zittern können Sie das Gefühl geben, von diesem Körper, der nicht mehr wie früher reagiert, im Stich gelassen zu werden. Das Selbstbild kann tief betroffen sein und zu einem Verlust des Selbstvertrauens und einem Rückzug ins eigene Schneckenhaus führen. Chronischer Stress, sei es im Zusammenhang mit der Bewältigung von Symptomen, beruflichen Anforderungen oder sozialen Beziehungen, führt oft zu dieser Belastung, wirkt als Treibstoff für Müdigkeit und kann sogar die Aktivität der Krankheit beeinflussen.
Die Rolle des Psychologen: Unterstützung beim Navigieren durch den emotionalen Sturm
Der Psychologe ist ein Experte für psychische Gesundheit und Emotionen. Seine Rolle ist nicht, Sie von Ihren Emotionen zu „heilen“, sondern Ihnen die Werkzeuge zu geben, um sie besser zu verstehen, zu akzeptieren und zu verwalten. Er bietet Ihnen einen vertraulichen und fürsorglichen Zuhörraum, einen Hafen, in dem Sie frei sprechen können, ohne Angst vor Beurteilung oder Sorgen für Ihre Angehörigen.
Aktives Zuhören und Validierung Ihrer Emotionen
Allein die Möglichkeit, das, was Sie fühlen, auszudrücken, Ihre Geschichte jemandem Außenstehenden und Neutralem zu erzählen, kann zutiefst befreiend sein. Der Psychologe hilft Ihnen, den Faden Ihrer Gedanken und Emotionen zu entwirren. Er validiert, was Sie erleben: Ja, es ist normal, wütend zu sein; ja, es ist legitim, Angst zu haben. Diese Validierung ist entscheidend, um aufzuhören, gegen Ihre eigenen Gefühle zu kämpfen und anzufangen, mit ihnen zu arbeiten.
Therapien zur Entwicklung von Anpassungsstrategien
Der Psychologe hört nicht nur zu. Er bietet Ihnen konkrete Ansätze, um sich besser zu fühlen. Zu den am häufigsten verwendeten gehören die kognitiven und verhaltenstherapeutischen Ansätze (KVT), die besonders wirksam sind. Die Idee ist einfach: Unsere Gedanken beeinflussen unsere Emotionen, die wiederum unser Verhalten beeinflussen.
- Gedanke: „Ich habe einen Termin vergessen, mein Gedächtnis ist ruiniert, ich werde nie wieder richtig arbeiten können.“
- Emotion: Angst, Traurigkeit, Entmutigung.
- Verhalten: Vermeidung neuer Verantwortungen, Rückzug in sich selbst.
Im KVT hilft Ihnen der Psychologe, diese automatischen negativen Gedanken zu identifizieren und sie durch realistischere und nuanciertere Gedanken zu ersetzen. Zum Beispiel: „Ich habe einen Termin vergessen, das ist frustrierend. Es ist ein Symptom meiner Erkrankung. Ich werde eine neue Strategie umsetzen, wie z.B. einen Wecker auf meinem Handy, damit das nicht mehr passiert.“ Diese Perspektivänderung ermöglicht es Ihnen allmählich, die Kontrolle zurückzuerlangen und den Teufelskreis der Angst oder Depression zu durchbrechen.
Hilfe bei der Akzeptanz und Selbstfindung
Die Krankheit zu akzeptieren bedeutet nicht, aufzugeben.
Der Psychologe begleitet Sie in diesem Prozess, um die Krankheit in Ihre Identität zu integrieren, ohne dass sie Sie vollständig definiert. Sie sind keine „Multiple Sklerose“, sondern eine Person, die mit MS lebt. Zusammen erkunden Sie neue Wege des Seins, neue Projekte, neue Quellen des Glücks, um ein Lebensgleichgewicht wieder aufzubauen, das für Sie Sinn ergibt.
Kognitive Störungen: Der verborgene Teil des Eisbergs
Wenn Müdigkeit das bekannteste unsichtbare Symptom der MS ist, dann sind kognitive Störungen die am wenigsten bekannten und tabuisierten. Sie betreffen jedoch mehr als die Hälfte der Patienten zu irgendeinem Zeitpunkt ihrer Laufbahn. Sie werden oft mit dem verborgenen Teil des Eisbergs verglichen: von außen unsichtbar, sind sie dennoch massiv und können erhebliche Auswirkungen auf den Alltag haben.
Was sind die häufigsten Störungen?
Diese Schwierigkeiten sind nicht auf eine Verringerung der Intelligenz zurückzuführen. Sie betreffen spezifische Gehirnfunktionen. Stellen Sie sich Ihr Gehirn als ein sehr effizientes Büro vor. Manchmal, aufgrund der MS, funktionieren bestimmte Abteilungen dieses Büros langsamer.
- Verarbeitungsgeschwindigkeit von Informationen: Sie haben das Gefühl, dass Ihr Gehirn „stottert“. Eine schnelle Konversation in einer Gruppe zu folgen, eine komplexe Erklärung zu verstehen oder schnell zu reagieren, wird schwierig.
- Gedächtnis: Es betrifft hauptsächlich das Arbeitsgedächtnis. Sie vergessen, was Sie gerade gelesen haben, verlieren den Faden Ihrer Gedanken, erinnern sich nicht mehr, wo Sie Ihre Schlüssel abgelegt haben oder ob Sie Ihre Medikamente eingenommen haben.
- Aufmerksamkeit und Konzentration: Sie haben Schwierigkeiten, sich auf eine Aufgabe zu konzentrieren, sei es ein Buch zu lesen, einen Film zu sehen oder an einem Dossier zu arbeiten. Sie werden leicht durch Lärm oder Bewegung um Sie herum abgelenkt.
- Exekutive Funktionen: Das sind die Fähigkeiten des „Dirigenten“ Ihres Gehirns. Einen Tag planen, mehrere Aufgaben gleichzeitig organisieren (zum Beispiel eine Mahlzeit zubereiten), Entscheidungen treffen oder sich an unerwartete Ereignisse anpassen, wird zu einer echten Herausforderung.
Die Auswirkungen auf das Berufs- und Privatleben
Diese Störungen können eine Quelle großer Frustration und Missverständnisse sein. Im Beruf können sie Fehler, Schwierigkeiten, Fristen einzuhalten, und mentale Erschöpfung verursachen. Im Privatleben können sie Missverständnisse mit Angehörigen hervorrufen, die ein Vergessen als mangelndes Interesse interpretieren könnten. Sozial kann die Schwierigkeit, Konversationen zu folgen, dazu führen, dass Sie sich isolieren. Dieser „Gehirnnebel“ ist ermüdend und kann das Selbstvertrauen erheblich beeinträchtigen.
Der Neuropsychologe: Ihr Architekt für die Neugestaltung Ihrer kognitiven Funktionen
Angesichts dieser Schwierigkeiten ist der Neuropsychologe Ihr bevorzugter Ansprechpartner. Er ist ein Psychologe, der auf die Zusammenhänge zwischen Gehirn und Verhalten spezialisiert ist. Wenn der Psychologe Ihnen hilft, den emotionalen Sturm zu bewältigen, ist der Neuropsychologe wie ein Architekt, der Ihnen hilft, Ihr „Büro“ im Gehirn neu zu gestalten, damit es wieder funktionaler und effizienter wird.
Die neuropsychologische Bewertung: Ihre Stärken und Schwächen kartografieren
Der erste Schritt besteht darin, eine Bewertung durchzuführen. Es handelt sich nicht um eine Prüfung, um Sie zu bewerten, sondern um eine präzise „Fotografie“ Ihrer kognitiven Fähigkeiten zu einem bestimmten Zeitpunkt. Durch eine Reihe von Tests (Gedächtnisspiele, Aufmerksamkeitsübungen, Problemlösungen) wird der Neuropsychologe Ihre verschiedenen kognitiven Funktionen objektiv bewerten.
Diese Bewertung ist sehr wertvoll. Sie ermöglicht es, diffuse Schwierigkeiten zu benennen, zu verstehen, was auf die MS, Erschöpfung oder Angst zurückzuführen ist, und vor allem nicht nur Ihre Schwächen, sondern auch Ihre Stärken zu identifizieren, auf die Sie sich stützen können.
Kognitive Rehabilitation: Ein maßgeschneidertes Training
Sobald die Bewertung abgeschlossen ist, kann der Neuropsychologe Ihnen ein Programm zur kognitiven Rehabilitation anbieten. Es ist ein bisschen wie Physiotherapie für das Gehirn. Es handelt sich um ein individualisiertes Training mit gezielten Übungen auf Papier oder am Computer, um die Funktionen, die Ihnen Probleme bereiten, zu stimulieren und zu verbessern. Ziel ist es, die neuronalen Schaltkreise zu stärken und Ihre Leistungen zu verbessern.
Strategien der Kompensation: Werkzeuge für den Alltag
Manchmal ist es nicht möglich, eine Funktion vollständig zu „reparieren“. Die Arbeit des Neuropsychologen besteht dann darin, Ihnen beizubringen, sie geschickt zu „umgehen“. Er hilft Ihnen, Kompensationsstrategien zu entwickeln, die Ihnen das Leben erleichtern. Dies sind konkrete und praktische Techniken. Zum Beispiel:
- Für das Gedächtnis: Systematisch einen Kalender (Papier oder elektronisch) verwenden, Alarme auf dem Telefon einstellen, einen „einzigen Platz“ für wichtige Gegenstände (Schlüssel, Geldbörse) haben, mnemotechnische Mittel verwenden.
- Für die Aufmerksamkeit: In einer ruhigen Umgebung arbeiten, eine Sache nach der anderen tun (Multitasking vermeiden), große Aufgaben in leichter zu bewältigende kleine Schritte zerlegen, regelmäßige Pausen einlegen.
- Für die Organisation: Listen erstellen, die Woche im Voraus planen unter Berücksichtigung der Müdigkeit, Dinge am Vorabend für den nächsten Tag vorbereiten.
Digitale Werkzeuge, die Ihnen im Alltag zur Seite stehen
Als Ergänzung zur Betreuung durch diese Fachleute bietet die Technologie heute innovative Lösungen, um Sie bei der autonomen Pflege Ihrer kognitiven und emotionalen Gesundheit zu unterstützen. Diese Werkzeuge ersetzen keinen Profi, erkennen aber wertvolle Verbündete in Ihrem täglichen Leben.
Geeignetes Gehirntraining: Edith & Joe zu Ihrer Rettung
Regelmäßiges kognitives Training ist entscheidend, um Ihr Gehirn aktiv und agil zu halten. Aus diesem Grund haben wir Edith & Joe entwickelt, unsere angepassten Gehirntrainingsprogramme. Im Gegensatz zu vielen öffentlichen Anwendungen wurden Edith & Joe speziell für Menschen mit kognitiven Schwierigkeiten entwickelt.
- Individueller Inhalt: Die Spiele und Übungen sind so konzipiert, dass sie gezielt das Gedächtnis, die Aufmerksamkeit, die Sprache, die Logik und die exekutiven Funktionen stimulieren. Der Schwierigkeitsgrad passt sich automatisch an Ihre Leistungen an, um eine herausfordernde, jedoch nie entmutigende Herausforderung zu bieten.
- Begleitete Nutzung: Diese Programme werden von vielen Patienten direkt zu Hause genutzt, um in ihrem eigenen Tempo zu trainieren. Aber sie sind auch ein bevorzugtes Werkzeug für Fachleute. Viele Logopäden und Neuropsychologen integrieren Edith & Joe in ihre kognitive Rehabilitation. Auf diese Weise können sie Ihre Fortschritte verfolgen, Ihr Programm personalisieren und die Übungen mit Ihren konkreten Alltagszielen verknüpfen.
- Ludische Herangehensweise: Das Training wird zu einem Vergnügen. Die Übungen sind als kulturelle und unterhaltsame Spiele präsentiert, die Motivation und Beharrlichkeit fördern, zwei Schlüsselelemente, um Ergebnisse zu erzielen.
Stellen Sie sich vor, Sie könnten durch ein Spiel auf Ihrem Tablet Ihre Fähigkeit trainieren, eine Reihe von Aufgaben zu planen oder eine Einkaufsliste zu memorieren, alles in Zusammenarbeit mit Ihrem Therapeuten. Das ist das Versprechen von Edith & Joe: kognitive Stimulation zu einem zugänglichen, effektiven und fesselnden Prozess zu machen.
Unsere Anwendungen: Eine zugängliche Unterstützung zur Hand
Über das kognitive Training hinaus bieten wir eine Reihe von Anwendungen an, die Ihnen helfen, Ihre Gesundheit umfassend zu verwalten. Sie können Ihnen helfen, Ihre Symptome zu verfolgen, Ihre Energie zu verwalten, sich an Ihre Medikamenteneinnahme zu erinnern oder Entspannungs- oder Achtsamkeitsmeditation zu üben, um Stress und Angst besser zu bewältigen. Diese Apps fungieren als digitales Logbuch, ein Taschencoach, der Ihnen hilft, ein noch besser informierter und selbstständiger Akteur Ihres Pflegeverlaufes zu werden.
Abschließend lässt sich sagen, dass es nicht unvermeidlich ist, sich den emotionalen und kognitiven Auswirkungen der MS zu stellen. Die Hilfe eines Psychologen oder Neuropsychologen in Anspruch zu nehmen, ist kein Eingeständnis eines Versagens, sondern der größte Beweis Ihrer Stärke und Ihres Willens, Ihre Lebensqualität zu verbessern. Diese Fachleute sind da, um Sie auszustatten, zu führen und zu unterstützen. In Kombination mit persönlichen Strategien und innovativen digitalen Tools wie unseren Programmen Edith & Joe kann diese Unterstützung Ihnen helfen, die Strömungen der Krankheit besser zu verstehen, nicht um sie ständig zu bekämpfen, sondern um zu lernen, mit ihnen zu navigieren und den Fokus auf das zu halten, was wirklich für Sie zählt.
Unser Leitfaden zur Begleitung von Menschen, die an Multipler Sklerose leiden, finden Sie unter: DYNSEO.
