Schwere Alzheimer-Krankheit: Wie Edith sich an die fortgeschrittenen Stadien der Krankheit anpasst

Inhaltsverzeichnis

1. Schwere Alzheimer-Krankheit: verbleibende Fähigkeiten

2. Wie EDITH sich an das schwere Stadium anpasst

3. Spiele, die im schweren Stadium funktionieren

4. Realistische Vorteile: Was können wir erwarten?

5. Unterstützung für Angehörige: MIT spielen, nicht STATT

6. Erfahrungsberichte: EDITH bis zum Ende

Schwere Alzheimer-Krankheit: verbleibende Fähigkeiten {#capacites}

Was ist das schwere Stadium?

Medizinische Definition:

MMSE < 10/30 (Kognitionstest).

Merkmale:

1. Vollständiger Gedächtnisverlust

• Erkennt seine Angehörigen nicht mehr (manchmal)
• Vergisst alles sofort
• Fragmentiertes Langzeitgedächtnis

2. Stark beeinträchtigtes Sprachvermögen

• Seltene Wörter (wenige wiederholte Wörter)
• Unzusammenhängende oder fehlende Sätze
• Begrenztes Verständnis

3. Vollständige Abhängigkeit

• Benötigt Hilfe bei allem (Toilette, Essen, Ankleiden)
• Inkontinenz
• Eingeschränkte Mobilität (manchmal bettlägerig)

4. Verhaltensstörungen

• Unruhe, Aggressivität (manchmal)
• Tiefe Apathie (häufig)
• Schreien, Stöhnen

Aber: Erhaltene verbleibende Fähigkeiten

Selbst im schweren Stadium kann die Person noch:

1. Emotionen empfinden

• Vergnügen, Freude (lächelt, wenn die Aktivität angenehm ist)
• Angst, Traurigkeit (wenn misshandelt)
• Emotionen = die letzten, die verschwinden

2. Auf sensorische Reize reagieren

• Sehen: Erkennt lebendige Farben, einfache Formen
• Hören: Reagiert auf Musik, sanfte Stimmen
• Taktil: Fühlt Berührungen, Texturen

3. Automatische verbleibende Gesten

• Mit dem Finger tippen (Reflex)
• Folgen mit dem Blick (wenn interessiert)
• Lächeln (wenn zufrieden)

4. Flüchtige Momente der Klarheit

• Selten, kurz (einige Sekunden)
• Unvorhersehbar (aber real)

Grundprinzip: Solange es Leben gibt, gibt es Empfindung. Die Person fühlt, auch wenn sie es nicht mehr ausdrücken kann.

Wie EDITH sich an das schwere Stadium anpasst {#adaptation}

Der Modus "Sehr einfach": für fortgeschrittene Stadien konzipiert

EDITH bietet 3 Niveaus :

1. Leicht (frühe Alzheimer)

2. Mäßig (mittlere Alzheimer)

3. Sehr einfach (schwere Alzheimer) ⭐

Sehr einfacher Modus = maximale Vereinfachung.

Spezifische Anpassungen für das schwere Stadium

1. Ultra-vereinfachte Spiele

Beispiel: Gedächtnis (Paare)

Möglicher Erfolg selbst bei stark reduzierten Fähigkeiten.

2. Wiederholte Audioanweisungen

Anweisung wird 2-3 Mal wiederholt (automatisch).

Sanfte, langsame, klare Stimme.

3. Unbegrenzte Reaktionszeit

Kein Timer (Druck = Stress).

Die Person nimmt sich Zeit (auch wenn sehr langsam).

4. Systematisches positives Feedback

Selbst wenn falsch: "Es ist gut, dass du es versucht hast!"

Nie Bestrafung (kein "verpasst", "verloren").

5. Starke visuelle Stimulation

Lebendige Farben (starker Kontrast).

Einfach große Formen.

Sanfte Animation (nicht aggressiv).

6. Sensorische Spiele

Priorität auf Empfindungen statt auf Logik.

Beispiele:

Spiele, die im schweren Stadium funktionieren {#jeux}

1. Ausmalen (⭐ TOP 1)

Warum funktioniert das?

Automatische Geste (ausmalen = prozedural, lange erhalten).

Sensorisches Vergnügen (Farben, Bewegung).

Kein mögliches Scheitern (jedes Ausmalen ist erfolgreich).

Verwendung:

Dauer: 5-10 Min (nicht mehr, Ermüdung).

2. Musik (⭐ TOP 2)

Warum funktioniert das?

Musikgedächtnis = lange erhalten.

Emotionen: Musik → Vergnügen, Nostalgie.

Kein kognitiver Aufwand: Passive Zuhörung OK.

Verwendung:

Mögliche Reaktionen:

3. Ultra-einfache Puzzles (3-4 Teile)

Warum funktioniert das?

Taktile Manipulation (Vergnügen der Hand).

Zufriedenheit beim Zusammenfügen (visuelles Ergebnis).

Sehr wenige Teile = garantierter Erfolg.

Verwendung:

4. Unterschiede finden (max. 2-3 Unterschiede)

Warum funktioniert das?

Stimulation der visuellen Aufmerksamkeit (folgt mit dem Blick).

Offensichtliche Unterschiede (Farbe, Größe).

Verwendung: Du zeigst, sie bestätigt (klickt).

5. Bilderkennung (ja/nein)

Einfaches Spiel:

"Ist das ein Hund?" → Bild eines Hundes → Sie klickt JA.

"Ist das ein Hund?" → Bild einer Katze → Sie klickt NEIN.

Warum funktioniert das?

Visuelle Erkennung erhalten (auch wenn die Sprache verloren ist).

Binäre Antwort (einfach).

6. Passive Beobachtungsspiele

Sanfte Animationen :

Keine Interaktion: Nur zuschauen.

Beruhigend, hypnotisch.

Realistische Vorteile: Was können wir erwarten? {#benefices}

Was EDITH IM SCHWEREN STADIUM NICHT TUN WIRD

Seien wir klar und realistisch:

❌ Wird den Rückgang nicht verlangsamen (zu fortgeschritten)

❌ Wird verlorene Fähigkeiten nicht zurückgewinnen (irreversible Schäden)

❌ Wird keine Wunder vollbringen

Warum also weitermachen?

Was EDITH IM SCHWEREN STADIUM BRINGT

1. Hält die verbleibende kognitive Wachsamkeit aufrecht

Engagiertes Gehirn (auch minimal) > Passives Gehirn (TV).

Verzögert den vollständigen kognitiven Rückgang.

2. Momente des Vergnügens

Lächeln während des Spiels (Ausmalen, Musik).

Vergnügen = Lebensqualität (auch wenn kurz).

3. Reduziert Apathie

Externe Stimulation → Reaktionen (auch minimale).

Widersetzt der totalen Trägheit.

4. Emotionale Verbindung zwischen dem Angehörigen und der Person

Gemeinsam spielen = geteilte Momente.

Hält die emotionale Bindung aufrecht (trotz Verlust der Anerkennung).

5. Zeitliche Struktur

Tägliche Routine (10 Uhr = EDITH).

Orientierungspunkte (auch wenn die Zeit nicht mehr verstanden wird).

6. Entlastung für den Angehörigen

20 Minuten strukturierte Aktivität = mentale Pause.

Gefühl der Nützlichkeit ("Ich tue etwas für ihn").

Studien zu schweren Stadien

Studie EHPAD Marseille (2023):

60 Bewohner mit schwerer Alzheimer-Krankheit (MMSE <10).

EDITH-Gruppe (20 Min/Tag, 3 Monate) vs Kontrollgruppe (TV).

Ergebnisse:

Fazit: EDITH verbessert die Lebensqualität, selbst in schweren Stadien.

Unterstützung für Angehörige: MIT spielen, nicht STATT {#accompagnement}

Schweres Stadium = Anwesenheit des Angehörigen UNBEDINGT

Im Gegensatz zu leichten Stadien (mögliche Autonomie) erfordert das schwere Stadium einen Angehörigen.

Warum?

Rolle des Angehörigen = Mitspieler, Facilitator.

Wie effektiv unterstützen?

1. Position: Seite an Seite

Neben ihnen sitzen (nicht stehend darüber = dominiert).

Auf ihrer Höhe (wenn möglich, Blickkontakt).

2. Handführung

Ihre Hand auf ihrer Hand (sanfte Führung).

Beispiel: Gedächtnis → Ihre Hand führt ihre Hand zur Karte → Klicken.

Dann loslassen (lassen Sie sie die Geste beenden, wenn sie dazu in der Lage sind).

3. Sanfte Verbalisation

Sprechen Sie während des Spiels:

Sanfte und beruhigende Stimme (kein autoritärer Ton).

4. Unendliche Geduld

Kann 20 Minuten dauern für ein Spiel, das zuvor 2 Minuten gedauert hätte.

Kein Problem.

Zeit = Gelegenheit zur Verbindung (kein Verlust).

5. Feiern Sie Mikro-Erfolge

Jede Geste, jeder Klick → "Gut gemacht!"

Lächeln (auch wenn winzig) → "Du bist glücklich!"

Wertschätzung der Existenz, nicht der Leistung.

6. Bei Müdigkeit oder Ablehnung aufhören

Zeichen von Müdigkeit:

→ Sofort aufhören. Grenzen respektieren.

7. Dauer anpassen

Schweres Stadium: 5-15 Minuten sind ausreichend (im Vergleich zu 15-20 Minuten für leichte Stadien).

Qualität > Quantität.

Erfahrungsberichte: EDITH bis zum Ende {#temoignages}

Claire, 65 Jahre (Mutter mit schwerer Alzheimer-Krankheit)

"Meine Mutter spricht nicht mehr, erkennt mich nicht mehr. Der Neurologe sagte mir: 'Mach, was du für richtig hältst.' Ich habe mit EDITH, dem sehr einfachen Modus, weitergemacht. 10 Minuten am Tag, Ausmalen und Musik. Sie lächelt. Sie tippt mit ihrem Finger. Es ist winzig, aber es ist UNSER Moment. Ich halte ihre Hand, wir hören Édith Piaf, sie schließt die Augen, sie ist beruhigt. EDITH verbindet uns immer noch. Es ist kostbar."

EHPAD Les Érables (Lyon) - Aktivitätskoordinator

"Wir nutzen EDITH sogar mit unseren am stärksten betroffenen Bewohnern. Sehr einfacher Modus. Keine kognitive Wartezeit, nur sanfte Reize. Ergebnis: weniger Unruhe am Nachmittag, mehr Lächeln. Ein Bewohner, der ständig schrie, beruhigt sich mit der Musik von EDITH. Es ist klein, aber es ist riesig für uns."

Jean, 72 Jahre (Frau mit schwerer Alzheimer-Krankheit, bettlägerig)

"Meine Frau ist bettlägerig, bewegt sich kaum. EDITH auf einem Ständer neben dem Bett. Musik, animierte Bilder (Fische, Blumen). Sie folgt mit dem Blick. Manchmal bewegt sich ihre Hand leicht. Ich weiß nicht, was sie versteht, aber sie REAGIERT. Solange sie reagiert, ist sie da. EDITH hält diese fragile Verbindung aufrecht. Ich werde bis zum Ende weitermachen."

Häufig gestellte Fragen im schweren Stadium

Q: Mein Angehöriger reagiert auf nichts mehr, wird EDITH nützlich sein?

A: Wenn es wirklich keine Reaktion gibt (vegetativer Zustand), hat EDITH wenig Interesse. Aber wenn es Mikro-Reaktionen gibt (folgt mit dem Blick, bewegt den Finger), ja, EDITH kann Freude und Verbindung bringen.

Q: Wie lange EDITH im schweren Stadium fortsetzen?

A: Solange die Person Interesse zeigt (auch minimal) und Sie, der Angehörige, einen Sinn darin sehen. Wenn es für alle schmerzhaft wird, ist es in Ordnung, aufzuhören. Keine Schuldgefühle.

Q: Was ist das beste Spiel für das schwere Stadium?

A: Ausmalen und Musik (Top 2). Danach, 3-teilige Puzzles. Vermeiden Sie Logik-/Gedächtnisspiele (zu komplex).

Q: Soll ich zwingen, wenn sie ablehnt?

A: NEIN. Niemals zwingen. Vorschlagen, bei Ablehnung → Respektieren. Am nächsten Tag erneut versuchen.

Q: Ersetzt EDITH andere Stimulationen?

A: Nein, es ist eine Ergänzung. Kombinieren Sie EDITH + Live-Musik + Berührung (Massagen) + menschliche Präsenz.

Fazit: Bis zum Ende, mit Liebe

EDITH im schweren Stadium der Alzheimer-Krankheit zu nutzen, bedeutet nicht, zu drängen. Es geht darum, die Flamme der Menschlichkeit aufrechtzuerhalten, Mikro-Momente des Vergnügens zu bieten und die emotionale Bindung trotz kognitiver Verluste zu bewahren. Auch wenn die kognitiven Vorteile minimal sind, sind die emotionalen und zwischenmenschlichen Vorteile enorm.

Die Schlüssel zur Nutzung im schweren Stadium:

1. ✅ "Sehr einfacher Modus" (2-3 Teile, Ausmalen, Musik)

2. ✅ Ständige Anwesenheit des Angehörigen (mitspielend)

3. ✅ Unendliche Geduld (Zeit = Verbindung)

4. ✅ Mikro-Erfolge feiern (Lächeln = Sieg)

5. ✅ Kurze Dauer (5-15 Minuten sind ausreichend)

6. ✅ Ablehnungen und Müdigkeit respektieren (Freundlichkeit)

Ihr Angehöriger erkennt Sie vielleicht nicht mehr. Aber er FÜHLT Ihre Anwesenheit, Ihre Sanftheit, Ihre Liebe. EDITH ist ein Werkzeug, um diese Liebe auszudrücken. Nutzen Sie es, solange es gut tut. Für Sie beide.

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Bis zum letzten Atemzug zählt jeder Moment. EDITH hilft Ihnen, diese Momente zu schaffen. Danke, dass Sie bis zum Ende lieben.