Vivir con esclerosis múltiple (EM) es un poco como aprender a navegar en un mar cuyos corrientes y clima cambian constantemente. Algunos días, las aguas están tranquilas, y otros, la marea se levanta, haciendo que cada maniobra sea más compleja. En este viaje, el ergoterapeuta es su capitán de puerto, un experto que le ayuda a ajustar sus velas, a reforzar el casco de su barco y a trazar un nuevo rumbo para alcanzar sus destinos, incluso cuando el viento parece en contra. Su papel no se limita a la rehabilitación física; se trata de un acompañamiento integral para permitirle mantener una vida activa, autónoma y llena de sentido. Este artículo le propone sumergirse en el corazón de esta profesión esencial para entender cómo, concretamente, el ergoterapeuta puede convertirse en su mayor aliado en el día a día.
Cuando se escucha la palabra «terapeuta», a menudo se piensa en la rehabilitación de una función perdida. El ergoterapeuta, sin embargo, tiene un enfoque más amplio. No se pregunta solo «¿Cómo reparar el músculo o la articulación?», sino más bien «¿Cómo permitir que esta persona continúe haciendo lo que es importante para ella, a pesar de los desafíos impuestos por la enfermedad?».
Más que un simple «rehabilitador»
El corazón de la ergoterapia es la «ocupación», en el sentido noble de la palabra: todas las actividades que ocupan su tiempo y dan sentido a su vida.
Por lo tanto, el ergoterapeuta es un arquitecto del día a día. Analiza con usted sus hábitos, sus deseos, sus dificultades, y le ayuda a reconstruir o reorganizar sus actividades para que sigan siendo posibles y agradables. Su objetivo no es hacerle encajar en un molde, sino modelar el entorno y los hábitos alrededor de sus capacidades y objetivos personales.
La evaluación inicial: la piedra angular de la intervención
Cualquier intervención comienza con una evaluación completa y personalizada. No es un examen médico frío, sino una conversación, una observación benevolente.
- La entrevista: Le preguntará sobre su rutina diaria, lo que le gusta hacer, lo que se ha vuelto difícil, lo que le frustra. Se interesará por la gestión de la fatiga, por sus dolores, pero también por sus proyectos de vida.
- La puesta en situación: Podrá observarle realizar tareas concretas, como preparar una bebida caliente en su cocina o sentarse en su escritorio. El objetivo no es juzgarle, sino identificar con precisión los obstáculos: un armario demasiado alto, un botón difícil de girar, una postura que genera fatiga.
- El análisis del entorno: Su hogar, su lugar de trabajo, e incluso su coche, son examinados para detectar los posibles frenos a su autonomía y seguridad.
Este primer paso es fundamental, ya que permite definir un plan de acción a medida, perfectamente adaptado a su situación única.
Adaptar el entorno para preservar la autonomía y la energía
Uno de los pilares de la intervención en ergoterapia es la adaptación del entorno material. La idea es simple: si no puede cambiar la enfermedad, cambie lo que le rodea para facilitarle la vida. Su hogar no debe ser un recorrido de obstáculos, sino un refugio seguro y funcional.
La adecuación del hogar: un refugio de paz
Cada habitación de la casa puede ser optimizada. El ergoterapeuta le propondrá soluciones a menudo simples pero terriblemente efectivas.
En el baño, por ejemplo, el riesgo de caída es una preocupación importante. La instalación de barras de apoyo estratégicamente colocadas cerca de la ducha o del inodoro, el uso de una silla de ducha o de una alfombra antideslizante pueden transformar este lugar ansioso en un espacio de bienestar seguro.
En la cocina, la fatiga puede hacer que la preparación de las comidas sea desalentadora. El ergoterapeuta puede ayudarle a reorganizar sus armarios para que los objetos más utilizados estén al alcance de la mano, aconsejarle utensilios con mango ergonómico, un abrelatas eléctrico o incluso un carrito con ruedas para transportar los platos sin esfuerzo.
La gestión de la fatiga: su capital más precioso
La fatiga es uno de los síntomas más invalidantes e invisibles de la EM. No es simplemente «ganas de dormir», sino un agotamiento profundo que puede surgir de repente. El ergoterapeuta es un experto en enseñarle a gestionar este capital energético. Le enseñará los principios de conservación de energía, a menudo resumidos por la regla de los «4 P»:
- Planificar: Organizar su día o semana con antelación para alternar tareas exigentes y momentos de descanso.
- Priorizar: Decidir qué es realmente importante hacer y aprender a delegar o posponer el resto.
- Posicionar: Adoptar posturas que requieran menos esfuerzo. Por ejemplo, sentarse para pelar verduras en lugar de estar de pie.
- Simplificar (Pacing en inglés): Dividir tareas largas en varios pasos pequeños. En lugar de hacer toda la limpieza de una vez, se puede dedicar 15 minutos a una sola habitación cada día.
Las ayudas técnicas: extensiones de sus capacidades
Las ayudas técnicas no son muletas ni confesiones de debilidad, sino herramientas inteligentes que prolongan sus capacidades. El ergoterapeuta posee un conocimiento enciclopédico de lo que existe y, sobre todo, sabrá orientarle hacia la ayuda más pertinente para usted, según sus necesidades y su presupuesto. Esto puede ir desde un simple enhebrador de calcetines o un calzador de mango largo, hasta soluciones más complejas como un teclado de ordenador adaptado, una silla de ruedas eléctrica o un sistema de domótica para controlar las luces y las persianas a distancia. Su papel es permitirle probar estas ayudas y formarle en su uso para que se integren perfectamente en su día a día.
La estimulación cognitiva: entrenar el cerebro frente a los «bugs» de la EM
La esclerosis múltiple no solo afecta al cuerpo. Más de la mitad de las personas afectadas experimentan, en algún momento, trastornos cognitivos. Es un aspecto a menudo tabú y difícil de explicar a los demás, ya que es invisible. El ergoterapeuta juega aquí también un papel crucial.
Los trastornos cognitivos en la EM: un enemigo invisible
Imagine que su cerebro es un ordenador ultra-potente, pero que la conexión a internet es a veces inestable. La información está ahí, pero tarda más en llegar, o se pierde en el camino. Es una buena metáfora para describir los trastornos cognitivos en la EM. Pueden manifestarse por:
- Dificultades de concentración (la impresión de «desconectarse» en medio de una conversación).
- Problemas de memoria (olvidar una cita, buscar sus palabras).
- Un ralentizamiento de la velocidad de procesamiento de la información (necesitar más tiempo para entender una pregunta y responder).
- Dificultades con las funciones ejecutivas (planificar, organizar, tomar decisiones).
Estos «bugs» pueden tener un impacto mayor en la vida profesional, social y familiar, generando frustración y pérdida de confianza en uno mismo.
La evaluación cognitiva: cartografiar los desafíos
Antes de actuar, hay que entender. El ergoterapeuta puede realizar (o dirigirle a un neuropsicólogo para) una evaluación cognitiva. A través de ejercicios y pruebas específicas, evaluará sus diferentes funciones cognitivas para identificar con precisión sus puntos fuertes y débiles. Esta «cartografía» de su funcionamiento cerebral es esencial para proponer una rehabilitación dirigida y efectiva.
Estrategias concretas para el día a día
La rehabilitación cognitiva no se limita a hacer ejercicios. Es, ante todo, aprender estrategias para sortear las dificultades en el día a día. El ergoterapeuta le ayudará a implementar «prótesis cognitivas»:
- Utilizar una agenda en papel o electrónica de manera sistemática para anotar todas las citas y tareas a realizar.
- Programar alarmas y recordatorios en su teléfono.
- Crear rutinas para automatizar ciertas acciones y liberar «carga mental».
- Utilizar listas de compras o recordatorios.
- Descomponer las tareas complejas en pequeños pasos simples y escritos.
El objetivo es proporcionarle herramientas para que su entorno le ayude a compensar las dificultades y a sentirse más en control.
La tecnología al servicio de la rehabilitación cognitiva: las herramientas modernas
Hoy en día, la tecnología ofrece posibilidades extraordinarias para complementar el trabajo realizado en consulta. Las aplicaciones y programas de entrenamiento cerebral se han convertido en aliados valiosos, siempre que estén bien diseñados y utilizados adecuadamente, en relación con su terapeuta.
Cuando la tecnología se convierte en un entrenador personal
La ventaja de las herramientas digitales es su accesibilidad. Puede entrenar en casa, a su ritmo, en una tableta o un smartphone. El formato lúdico de los juegos permite mantener la motivación a largo plazo, lo que es clave para el éxito en la rehabilitación. Además, estos programas permiten un seguimiento preciso del rendimiento, lo que ayuda a visualizar los progresos y ajustar el nivel de dificultad.
DYNSEO: programas pensados para usted y sus terapeutas
En DYNSEO, hemos desarrollado soluciones digitales específicamente pensadas para acompañar a las personas que viven con trastornos cognitivos, en estrecha colaboración con los profesionales de la salud.
- Nuestras aplicaciones dedicadas a la esclerosis múltiple: Ofrecemos aplicaciones que pueden ayudarle en la gestión diaria de la enfermedad, proporcionándole herramientas de seguimiento de síntomas, consejos personalizados y programas de actividades físicas adaptadas, en complemento a su seguimiento médico y terapéutico.
- Nuestro programa de entrenamiento cerebral EDITH & JOE: Se trata de una plataforma de entrenamiento cerebral adaptada, que ofrece cientos de juegos cognitivos divertidos y culturales. Estos juegos están diseñados para estimular de manera específica todas las funciones cognitivas: memoria, atención, lenguaje, funciones ejecutivas, velocidad de procesamiento. Los contenidos están adaptados a la cultura francófona, para que el entrenamiento siga siendo un placer y no una carga.
- Una colaboración única con logopedas y ergoterapeutas: Aquí es donde nuestras herramientas cobran todo su sentido. Su ergoterapeuta o logopeda puede conectarse a una plataforma profesional. Desde allí, puede prescribirle un programa de entrenamiento personalizado, eligiendo los juegos más relevantes según su evaluación cognitiva. Puede seguir sus resultados a distancia, ver dónde encuentra dificultades y ajustar el programa en tiempo real. La aplicación se convierte así en la extensión de la sesión de terapia, un vínculo continuo entre usted y su cuidador.
Un ejemplo concreto: el recorrido de Marc con Joe
Marc, de 45 años, tiene dificultades para planificar sus días de trabajo desde que la EM afecta sus funciones ejecutivas. Su ergoterapeuta le propone utilizar el programa Joe. En la sesión, definen juntos los objetivos. El ergoterapeuta programa ejercicios específicos: un juego de recetas de cocina para trabajar la planificación de los pasos, un juego de gestión del tiempo para practicar la priorización, y juegos de cálculo mental para mantener su velocidad de procesamiento. Entre dos citas, Marc entrena 15 minutos al día. En la siguiente sesión, su terapeuta analiza con él sus resultados en la plataforma: observa una mejora en la planificación, pero aún algunas dificultades en la flexibilidad mental. Entonces adapta el programa y le da nuevas estrategias para aplicar en la oficina, basándose en las observaciones concretas derivadas de los juegos.
El ergoterapeuta, un coordinador en el corazón de su recorrido de atención
El papel del ergoterapeuta no se detiene en la puerta de su hogar o de su consulta. Es un verdadero director de orquesta que se asegura de que todos los instrumentos toquen en armonía para su bienestar.
La interfaz con otros profesionales de la salud
Colabora estrechamente con su médico neurólogo, su fisioterapeuta, su logopeda, su psicólogo, etc. Comparte sus observaciones y conclusiones para que la atención sea coherente y global. Por ejemplo, si el fisioterapeuta trabaja en el fortalecimiento muscular de sus brazos, el ergoterapeuta se asegurará de que pueda utilizar esta fuerza recuperada para una actividad que le importa, como la jardinería.
El acompañamiento en el trabajo y en los pasatiempos
Su vida no se limita a su hogar. El ergoterapeuta puede intervenir en su lugar de trabajo para proponer adaptaciones en el puesto (una silla ergonómica, un software de reconocimiento de voz, un horario adaptado) para permitirle mantener su actividad profesional. También puede ayudarle a adaptar sus pasatiempos. ¿Le gusta pintar pero le cuesta sujetar los pinceles? Buscará con usted herramientas adecuadas. ¿Adora la jardinería pero ya no puede agacharse? Le ayudará a diseñar un huerto elevado.
Hacia una autonomía redefinida y una mejor calidad de vida
En conclusión, el ergoterapeuta es mucho más que un simple proveedor de soluciones técnicas. Es un compañero que le escucha, le comprende y le acompaña con creatividad y pragmatismo. No le promete hacer desaparecer los síntomas de la esclerosis múltiple, pero le da las claves para limitar su impacto en su vida. Al trabajar con usted para adaptar su entorno, gestionar su energía y estimular sus funciones cognitivas, le ayuda a redefinir su autonomía y a seguir siendo el actor principal de su vida. Recurrir a un ergoterapeuta es elegir no sufrir la enfermedad, sino aprender a navegar con ella, manteniendo siempre el rumbo hacia lo que realmente importa para usted.
Nuestro guía para acompañar a las personas que sufren de Esclerosis Múltiple se puede encontrar en la siguiente dirección: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
