Enfermeros y Autismo: Formarse en las Especificidades de los Cuidados para Personas con TEA
Guía completa para adaptar sus prácticas de cuidado a las necesidades de los pacientes autistas: comunicación adaptada, gestión sensorial, preparación para los cuidados y colaboración con las familias.
Las personas autistas representan cerca del 1% de la población francesa, lo que significa que cada enfermero, independientemente de su área de trabajo, se verá obligado a atender a pacientes con TEA a lo largo de su carrera. Sin embargo, las particularidades sensoriales, comunicativas y conductuales del autismo requieren adaptaciones específicas para garantizar cuidados de calidad respetando al paciente. Este artículo presenta los conocimientos esenciales y las formaciones recomendadas para los enfermeros que deseen desarrollar su experiencia en el acompañamiento de personas autistas.
Comprender los desafíos específicos de los cuidados a personas autistas
El entorno médico concentra numerosos factores de estrés para las personas autistas: luces brillantes, ruidos de equipos, olores de productos, espera impredecible, contactos físicos con desconocidos, cambio de rutina. Estos elementos, inofensivos para la mayoría de los pacientes, pueden generar una angustia intensa en una persona con TEA y comprometer la realización de los cuidados.
Las dificultades de comunicación amplifican este desafío. Algunas personas autistas tienen un lenguaje limitado o ausente, otras se expresan verbalmente pero tienen dificultades para describir sus síntomas o sus sentimientos. La comprensión literal del lenguaje puede llevar a malentendidos sobre las instrucciones o las explicaciones médicas.
Las particularidades sensoriales a tener en cuenta
La mayoría de las personas autistas presentan particularidades en el procesamiento sensorial que impactan directamente en la experiencia de los cuidados. La hipersensibilidad táctil puede hacer que un simple contacto o el uso de una pulsera de identificación resulte doloroso. La hipersensibilidad auditiva transforma el ruido de un monitor en una agresión sonora insoportable.
Por el contrario, algunas personas presentan hiposensibilidad al dolor, lo que puede retrasar la detección de problemas médicos o llevar a una subestimación de su sufrimiento. Esta variabilidad impone una evaluación individualizada de las reacciones sensoriales de cada paciente autista.
de las personas con TEA tienen particularidades sensoriales
evitan o retrasan los cuidados médicos
de las familias informan dificultades en urgencias
Las dificultades de comunicación con el paciente
La comunicación representa un desafío importante en los cuidados a personas autistas. La recolección de síntomas puede resultar compleja cuando el paciente no verbaliza su dolor o describe sus sensaciones de manera inusual. Las preguntas abiertas (« ¿Dónde le duele? ») pueden ser más difíciles de manejar que las preguntas cerradas o de opción múltiple.
La comprensión de las instrucciones también requiere adaptaciones. Las expresiones figuradas, el lenguaje implícito o las instrucciones múltiples pueden generar confusión. Una persona autista puede tomar al pie de la letra una instrucción como « No te muevas » y quedarse inmóvil mucho más allá de lo necesario.
Las adaptaciones esenciales en la práctica de cuidados
Formar a los enfermeros en las especificidades del autismo permite implementar adaptaciones simples pero efectivas que mejoran considerablemente la calidad de los cuidados y la experiencia del paciente. Estas adaptaciones se refieren al entorno, la comunicación, la preparación para los cuidados y la colaboración con los seres queridos.
Adaptar el entorno de cuidados
La adecuación del entorno constituye el primer paso para facilitar los cuidados. Reducir las estimulaciones sensoriales nocivas (iluminación, ruidos, olores) crea un contexto más favorable para la cooperación del paciente. Ofrecer un box individual en lugar de una sala de espera común limita la exposición a estímulos impredecibles.
Adaptaciones ambientales recomendadas
- Priorizar la iluminación natural o tenue en lugar de los neones
- Reducir los ruidos de fondo y avisar sobre sonidos que se aproximan
- Ofrecer un espacio de espera tranquilo y predecible
- Permitir al paciente mantener sus objetos reconfortantes
- Minimizar los tiempos de espera o hacerlos predecibles
- Autorizar la presencia de un acompañante durante todo el proceso
Comunicar eficazmente con el paciente autista
Adaptar la comunicación es una habilidad clave para el enfermero que trabaja con pacientes autistas. Utilizar un lenguaje claro, concreto y literal evita malentendidos. Descomponer las instrucciones en pasos simples facilita su comprensión y ejecución.
Los soportes visuales son herramientas valiosas: imágenes que ilustran las etapas de un cuidado, pictogramas que indican los lugares, escalas visuales para evaluar el dolor. Estos soportes compensan las dificultades de comprensión verbal y permiten al paciente anticipar mejor lo que va a suceder.
Principios de comunicación adaptada
- Hablar con calma, sin alzar la voz incluso en caso de no respuesta
- Utilizar frases cortas y un vocabulario concreto
- Evitar el lenguaje figurado, la ironía y las expresiones implícitas
- Dejar tiempo al paciente para procesar la información antes de repetir
- Verificar la comprensión pidiendo al paciente que reformule
- Utilizar soportes visuales para ilustrar las explicaciones
- Respetar la distancia física preferida por el paciente
Preparar al paciente para los cuidados
La preparación previa a los cuidados reduce considerablemente la ansiedad y mejora la cooperación. Explicar con precisión lo que va a suceder, en qué orden y cuánto tiempo durará permite al paciente anticipar y prepararse mentalmente.
El uso de escenarios sociales, desarrollados en colaboración con el equipo educativo o los seres queridos, constituye una estrategia efectiva. Estas historias ilustradas describen el desarrollo del cuidado paso a paso y ayudan al paciente a comprender lo que se espera de él.
Etapas de preparación recomendadas
- Informar al paciente y su familia antes de la cita
- Proporcionar soportes visuales que describan el desarrollo de los cuidados
- Ofrecer una visita previa a las instalaciones si es posible
- Identificar los factores de estrés y las estrategias de calma
- Convenir una señal que permita al paciente pedir una pausa
- Prever alternativas en caso de dificultad (retraso, sedación)
Colaborar con los seres queridos y los profesionales acompañantes
Las familias y los profesionales que conocen bien al paciente representan recursos valiosos para adaptar los cuidados. Pueden informar al equipo de atención sobre las particularidades de la persona, sus factores de estrés, sus estrategias de calma y sus modos de comunicación.
Facilitar la presencia de un acompañante durante todo el proceso de cuidados tranquiliza al paciente y facilita la comunicación. Este acompañante puede ayudar a interpretar las reacciones del paciente y transmitir la información esencial al equipo de atención.
La gestión del dolor en los pacientes autistas
La evaluación y el manejo del dolor presentan particularidades en las personas autistas. Las dificultades para verbalizar el dolor, las reacciones atípicas y las particularidades sensoriales complican el trabajo del enfermero y requieren una vigilancia adicional.
Las expresiones atípicas del dolor
Una persona autista puede expresar su dolor de manera inusual: retiro social, aumento de comportamientos repetitivos, modificaciones en el sueño o la alimentación, agresividad o autoagresión. Estos signos indirectos deben alertar al equipo de atención sobre un posible sufrimiento físico.
Por el contrario, la ausencia de quejas o manifestaciones visibles no significa la ausencia de dolor. Algunas personas autistas presentan una expresión disminuida del dolor que puede llevar a una subevaluación y a un tratamiento insuficiente.
Las herramientas de evaluación adaptadas
Las escalas de autoevaluación clásicas del dolor pueden ser difíciles de usar para las personas autistas. Las escalas visuales analógicas, las escalas de caras o las escalas numéricas requieren capacidades de abstracción y comunicación que no siempre están presentes.
Se han desarrollado herramientas específicas para personas con dificultades de comunicación, como la escala FLACC para niños o la escala GED-DI para adultos con discapacidad intelectual. Estas herramientas basadas en la observación del comportamiento permiten una evaluación más fiable del dolor.
Señales de alerta que pueden indicar dolor en una persona autista
- Modificación del comportamiento habitual (agitación, retiro, agresividad)
- Aumento de estereotipias o comportamientos repetitivos
- Trastornos del sueño o de la alimentación
- Autolesiones o comportamientos de evitación del contacto
- Expresiones faciales inusuales, incluso discretas
- Posición antálgica o protección de una parte del cuerpo
- Vocalizaciones atípicas (gemidos, gruñidos)
Formarse en las especificidades del autismo: los recorridos recomendados
La formación continua permite a los enfermeros desarrollar las competencias necesarias para el acompañamiento de personas autistas. Varios tipos de formaciones responden a necesidades diferentes, desde la sensibilización básica hasta la experiencia profunda.
Las formaciones de sensibilización
Las formaciones cortas de sensibilización al autismo constituyen un primer paso accesible a todos los cuidadores. Con una duración de uno a dos días, permiten adquirir los conocimientos básicos sobre el trastorno, comprender las dificultades que enfrentan los pacientes autistas y descubrir las adaptaciones esenciales.
Estas formaciones son a menudo ofrecidas por los establecimientos de salud en el marco del plan de formación continua. También pueden ser impartidas por centros de recursos de autismo, asociaciones especializadas o organismos de formación profesional.
Las formaciones profundas
Para los enfermeros que trabajan regularmente con pacientes autistas (psiquiatría infantil, establecimientos médico-sociales, servicios especializados), formaciones más profundas permiten desarrollar una verdadera experiencia. Los diplomas universitarios en autismo ofrecen enseñanzas completas sobre el diagnóstico, las intervenciones y el acompañamiento.
Las formaciones específicas en gestión de crisis, comunicación alternativa o trastornos del comportamiento aportan competencias específicas particularmente útiles en el contexto de los cuidados.
Formación DYNSEO: Acompañar a un niño con autismo
Una formación completa para comprender el autismo y adaptar su acompañamiento en el día a día. Aplicable en contextos de cuidados para mejorar la relación con los pacientes con TEA.
Acceder a la formaciónEl aprendizaje a través de la experiencia
Más allá de las formaciones formales, el aprendizaje a través de la experiencia juega un papel esencial. El acompañamiento por parte de colegas experimentados, los intercambios con los equipos educativos de los establecimientos médico-sociales y los comentarios de las familias enriquecen continuamente las competencias.
Participar en grupos de análisis de prácticas o en sesiones de supervisión permite abordar situaciones complejas encontradas y desarrollar estrategias adaptadas. Estos espacios de reflexión colectiva son valiosos para avanzar en el acompañamiento de pacientes autistas.
Las herramientas de apoyo al acompañamiento de cuidados
Diferentes herramientas facilitan la adaptación de los cuidados a las personas autistas. Conocerlas y saber utilizarlas forma parte de las competencias que deben desarrollar los enfermeros formados.
Los soportes visuales y los escenarios sociales
Los pictogramas, las secuencias fotográficas y los escenarios sociales constituyen herramientas valiosas para preparar y acompañar los cuidados. Permiten al paciente visualizar lo que va a suceder y comprender mejor lo que se espera de él.
Existen recursos estandarizados para situaciones de cuidados comunes (extracción de sangre, consulta médica, intervención quirúrgica). Los enfermeros también pueden crear soportes personalizados en colaboración con las familias y los equipos educativos.
Las herramientas digitales de acompañamiento
Las aplicaciones digitales ofrecen nuevas posibilidades para facilitar la comunicación y la espera durante los cuidados. Algunas aplicaciones permiten crear soportes visuales personalizados, otras proponen actividades tranquilizadoras para ocupar al paciente durante la espera.
El programa COCO PENSE y COCO BOUGE, desarrollado por DYNSEO para niños de 5 a 10 años, puede ser utilizado como herramienta de distracción y calma durante los tiempos de espera en urgencias o durante las hospitalizaciones. Los juegos cognitivos captan la atención del niño y reducen su ansiedad.
COCO PENSE y COCO BOUGE: Una herramienta para facilitar la espera y los cuidados
Juegos educativos adaptados a niños autistas, utilizables como herramienta de distracción y calma durante los tiempos de espera o los cuidados. Tres niveles de dificultad para adaptarse a cada niño.
Descubrir COCOLos pasaportes de salud y las fichas de enlace
Los pasaportes de salud o fichas de enlace son documentos sintéticos que reúnen la información esencial sobre el paciente: su modo de comunicación, sus factores de estrés, sus estrategias de calma, sus particularidades sensoriales, sus tratamientos. Estos documentos facilitan la transmisión de información durante los pasos por urgencias o las hospitalizaciones.
Fomentar que las familias creen y mantengan actualizado este tipo de documento mejora la calidad de la atención en cada contacto con el sistema de salud.
Testimonios de enfermeros formados en autismo
Antes de mi formación sobre el autismo, a menudo me sentía impotente frente a los pacientes con TEA en urgencias pediátricas. No comprendía sus reacciones y me sentía incapaz. La formación me abrió los ojos sobre su funcionamiento diferente y me dio herramientas concretas.
Ahora, me tomo el tiempo para preparar los cuidados, utilizo soportes visuales, adapto mi comunicación. Las atenciones se llevan a cabo mucho mejor y las familias están agradecidas de ver a su hijo acompañado con comprensión.
Trabajo en un hogar de acogida médico para adultos autistas. La formación inicial de enfermero no me había preparado para las especificidades de esta población. He seguido varias formaciones complementarias que me han permitido convertirme en referente de salud dentro del establecimiento.
Acompañar a los residentes durante las consultas médicas o las hospitalizaciones forma parte de mis misiones. Mi conocimiento de sus particularidades y mis competencias en comunicación adaptada facilitan enormemente estos momentos que suelen ser estresantes para ellos.
Acompañar las situaciones de crisis
Las situaciones de crisis (agitación, agresividad, automutilación) pueden surgir durante los cuidados, especialmente cuando el paciente se enfrenta a una sobrecarga sensorial, una incomprensión o un dolor mal gestionado. El enfermero formado sabe reconocer los signos precursores e intervenir de manera adecuada.
Reconocer los signos precursores
Antes de una crisis, la mayoría de las personas autistas presentan señales de alerta: aumento de la agitación motora, intensificación de estereotipias, modificaciones en la mirada o en la expresión facial, intentos de huida. Identificar estas señales de manera temprana permite intervenir antes de que se produzca la escalada.
Estrategias de calma
Ante un aumento del estrés, varias estrategias pueden ayudar a evitar la crisis: reducir las estimulaciones sensoriales, proponer un momento de pausa en un lugar tranquilo, utilizar objetos o actividades tranquilizadoras, ofrecer una escucha reconfortante sin forzar el contacto.
El conocimiento del paciente y de sus preferencias es valioso en estos momentos. La información transmitida por los seres queridos o consignada en el pasaporte de salud guía la intervención.
Intervención en caso de crisis
Cuando la crisis ocurre a pesar de las medidas preventivas, el objetivo es asegurar la seguridad de todos mientras se minimiza la contención. Un entorno tranquilo, una actitud reconfortante, un tono de voz calmado y la ausencia de amenazas favorecen el regreso a la calma.
El análisis posterior de la crisis con el equipo permite identificar los desencadenantes y establecer medidas preventivas para los próximos cuidados. Este enfoque de mejora continua es esencial.
Recursos complementarios DYNSEO
Para profundizar su comprensión del autismo y disponer de herramientas prácticas:
- Guía para acompañar a niños autistas: estrategias de acompañamiento en el día a día
- Guía para acompañar a adultos autistas: especificidades del acompañamiento de adultos
Desarrolle sus competencias con DYNSEO
Descubra nuestros recursos para acompañar a las personas autistas con amabilidad y eficacia.
Acceder a las formacionesConclusión: Formar para cuidar mejor
La formación en las especificidades del autismo representa una inversión esencial para todo enfermero preocupado por ofrecer cuidados de calidad a todos sus pacientes. Las adaptaciones necesarias no son complejas pero requieren una comprensión del funcionamiento autista y una voluntad de ajustar sus prácticas.
Al formarse, contribuye a mejorar el acceso a los cuidados de las personas autistas, que a menudo se enfrentan a experiencias médicas traumáticas por falta de adaptación. Así, participa en la reducción de las desigualdades en salud que afectan a esta población.
Las herramientas digitales como COCO pueden facilitar el acompañamiento al ofrecer soportes de distracción y calma adaptados. Combinadas con una formación sólida y una colaboración con las familias, contribuyen a transformar la experiencia de los cuidados para los pacientes autistas.