Un brote de esclerosis múltiple es siempre un momento difícil de vivir, cargado de preocupación e incertidumbre. Más allá de los síntomas físicos a menudo en primer plano, los brotes también pueden afectar las funciones cognitivas, a veces de manera significativa. Comprender lo que sucede, saber cómo reaccionar y cómo adaptar su estimulación cognitiva durante este período son elementos esenciales para atravesar mejor estos episodios y optimizar su recuperación.

¿Qué es un brote y cómo afecta la cognición?

Un brote de EM corresponde a la aparición de nuevos síntomas neurológicos o al agravamiento de síntomas existentes, durante al menos 24 horas, en ausencia de fiebre o infección. Resulta de una inflamación aguda en el sistema nervioso central, creando una o varias nuevas lesiones que perturban la transmisión de los señales nerviosos. Los brotes son característicos de las formas recurrente-remitente de la EM.

Si bien los brotes se asocian a menudo con síntomas físicos como problemas de visión, debilidad muscular o trastornos sensoriales, también pueden afectar las funciones cognitivas. Una nueva lesión situada en una zona implicada en la cognición puede provocar dificultades de memoria, atención, concentración o razonamiento. Incluso las lesiones en otras regiones pueden afectar indirectamente la cognición al perturbar las redes neuronales interconectadas.

Los síntomas cognitivos posibles durante un brote

Los síntomas cognitivos durante un brote varían según la ubicación de las nuevas lesiones y la reserva cognitiva de la persona. Algunos pacientes no sienten ningún cambio cognitivo durante sus brotes, mientras que otros notan dificultades significativas. Estos son los síntomas cognitivos más frecuentemente reportados:

• Niebla mental: Sensación de pensar a través de algodón, dificultad para tener ideas claras
• Trastornos de la concentración: Imposibilidad de enfocarse en una tarea, distractibilidad incrementada
• Lentitud cognitiva: Procesamiento de la información más lento de lo habitual
• Dificultades de memoria: Olvidos más frecuentes, dificultad para retener nueva información
• Trastornos del lenguaje: Dificultad para encontrar palabras, confusión en la expresión
• Fatiga cognitiva mayor: Agotamiento mental rápido al mínimo esfuerzo intelectual

¿Qué hacer durante un brote?

Cuando ocurre un brote, la prioridad es consultar rápidamente a su neurólogo para evaluar la situación y decidir sobre un eventual tratamiento. Pero más allá del manejo médico, ciertas actitudes pueden ayudar a atravesar este período difícil y favorecer la recuperación.

Consulte y trate si es necesario

El tratamiento de referencia de los brotes es la corticoterapia a alta dosis, generalmente administrada en perfusión intravenosa durante 3 a 5 días. Los corticoides no aceleran necesariamente la recuperación final pero permiten acortar la duración del brote y limitar su intensidad. La decisión de tratar depende de la severidad de los síntomas y se toma con el neurólogo.

Si nota nuevos síntomas cognitivos significativos, menciónelos a su neurólogo. Forman parte del cuadro del brote y merecen ser documentados para el seguimiento de su enfermedad.

Descansar sin sentirse culpable

Durante un brote, el cuerpo y el cerebro necesitan descansar para luchar contra la inflamación y comenzar el proceso de reparación. No es momento de querer demostrar que todo va bien o de mantener su ritmo habitual. Descansar no es una debilidad, es dar a su organismo las mejores oportunidades para recuperarse.

Este descanso también concierne al cerebro. Si se siente en niebla mental, no intente forzar. Reduzca las estimulaciones, evite tareas cognitivas exigentes, permítase descansos. Su cerebro necesita esa energía para gestionar la inflamación y la reparación.

Gestionar el impacto emocional

Un brote a menudo se vive como un fracaso, una regresión, una fuente de angustia para el futuro. Estas emociones son normales y legítimas. Permítase sentirlas sin reprimirlas, pero también trate de mantener una perspectiva: la mayoría de los brotes son seguidos por una recuperación, parcial o completa. No es el fin, es un episodio difícil de atravesar.

El apoyo de su entorno, de un psicólogo o de un grupo de pacientes puede ser valioso durante este período. No dude en hablar de lo que vive y en pedir ayuda si es necesario.

La fase de recuperación: retomar progresivamente

Después de la fase aguda del brote, viene la fase de recuperación que puede durar varias semanas a varios meses. Es un período crucial en el que el cerebro repara los daños, remieliniza parcialmente las fibras afectadas y establece mecanismos de compensación. La estimulación cognitiva puede jugar un papel positivo en esta fase, a condición de estar bien dosificada.

Retomar la estimulación cognitiva progresivamente

Una vez pasada la fase aguda y que sienta su energía volver progresivamente, puede retomar la estimulación cognitiva. Lo importante es la progresividad: no busque recuperar el tiempo perdido o recuperar inmediatamente su nivel anterior al brote. Su cerebro necesita tiempo.

• Comenzar por EDITH nivel fácil: Ejercicios suaves sin presión temporal para retomar suavemente
• Sesiones cortas: 10-15 minutos máximo al inicio, aumentando progresivamente
• Escuchar su fatiga: Detenerse ante los primeros signos de agotamiento mental
• No comparar: Sus desempeños pueden ser temporalmente inferiores, es normal
• Celebrar las pequeñas victorias: Cada ejercicio completado es un paso hacia la recuperación

La estimulación cognitiva para favorecer la recuperación

La estimulación cognitiva durante la fase de recuperación no es solo un medio para mantener sus capacidades: puede contribuir activamente a la recuperación al estimular la plasticidad cerebral. Al solicitar las funciones cognitivas, se fomenta que el cerebro cree nuevas conexiones y refuerce vías alternativas de compensación.

Estudios sugieren que la rehabilitación cognitiva temprana después de un brote puede mejorar la recuperación funcional. Sin ser demasiado ambicioso, mantener una actividad cognitiva adaptada ayuda al cerebro a reorganizarse efectivamente.

Después de mi último brote, me tomó dos meses recuperar mi nivel cognitivo habitual. Al principio, incluso EDITH nivel fácil me fatigaba. Aprendí a ser paciente conmigo misma. Progresivamente, pude aumentar la duración y la dificultad. Hoy, he recuperado mi nivel anterior, y soy incluso más consciente de la importancia de esta estimulación diaria.

Isabelle, 38 años, EM remitente desde hace 6 años

Prevenir el impacto cognitivo de futuros brotes

Si bien no siempre se pueden prevenir los brotes en sí (ese es el papel de los tratamientos de fondo), se puede actuar para limitar su impacto cognitivo y favorecer una mejor recuperación. La construcción de una sólida reserva cognitiva es la mejor estrategia preventiva.

Construir su reserva cognitiva entre los brotes

Entre los brotes, cuando esté en forma, es el momento de construir y reforzar su reserva cognitiva. Una estimulación cognitiva regular con EDITH y JOE, una vida intelectualmente activa, aprendizajes nuevos: todo esto construye reservas de las que su cerebro podrá echar mano durante los próximos brotes.

Cuanto mayor sea su reserva cognitiva, mejor podrá su cerebro compensar los efectos de las futuras lesiones. Es una inversión para el futuro, una forma de seguro cerebral que constituye día tras día.

Optimizar los otros pilares de la salud cerebral

• Tratamiento de fondo: Tomar su tratamiento regularmente para reducir la frecuencia de los brotes
• Sueño de calidad: Dormir bien favorece la recuperación y la plasticidad cerebral
• Actividad física: El ejercicio protege el cerebro y estimula la producción de factores neurotróficos
• Gestión del estrés: El estrés puede favorecer los brotes y agravar los síntomas cognitivos
• Alimentación equilibrada: Los nutrientes adecuados sostienen la salud neuronal

EDITH y JOE: aliados en la gestión de los brotes

Los programas EDITH y JOE son particularmente adaptados a la gestión de los brotes ya que ofrecen una gran flexibilidad de dificultad e intensidad. Puede adaptar su uso a cada fase del brote y de la recuperación.

Durante la fase aguda

Si desea mantener una ligera actividad cognitiva incluso durante el brote, EDITH en nivel fácil con sesiones muy cortas (5-10 minutos) puede ser una opción. Considere esto como un momento de relajación en lugar de como un entrenamiento. Si es demasiado fatigoso o frustrante, no dude en hacer una pausa completa.

Durante la recuperación

EDITH es su aliado ideal durante la fase de recuperación. Comience por el nivel fácil y aumente muy progresivamente hacia los niveles intermedio y finalmente al difícil a medida que se recupere. Los juegos sin límite de tiempo le permiten trabajar a su ritmo sin estrés.

Entre los brotes

Cuando esté en forma, es el momento de usar JOE para ejercicios más desafiantes que construyan activamente su reserva cognitiva. Los desafíos con tiempo cronometrado estimulan intensamente su cerebro y lo preparan para resistir mejor futuros brotes.