El impacto del diagnóstico a una edad joven

Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple entre 20 y 40 años es una experiencia profundamente perturbadora que ocurre en un momento absolutamente decisivo de la existencia. Es precisamente la edad en la que se terminan los estudios superiores, se comienza la carrera profesional con ambición, se construyen relaciones amorosas serias y duraderas, se considera tal vez formar una familia y tener hijos. El anuncio de una enfermedad crónica neurológica choca de lleno con todos estos proyectos cuidadosamente construidos y genera un cuestionamiento profundo y doloroso del futuro que uno había imaginado.

Las emociones que acompañan este diagnóstico son múltiples, intensas y a veces contradictorias: un miedo visceral al futuro y a la evolución impredecible de la enfermedad, una rabia legítima ante la injusticia absoluta de enfermarse tan joven cuando la vida apenas comienza, una tristeza profunda por los proyectos que parecen repentinamente comprometidos o imposibles, pero también a veces un extraño alivio de tener finalmente una explicación médica a los síntomas extraños que preocupaban desde hace meses. Es absolutamente esencial darse el tiempo necesario para atravesar estas emociones intensas sin juzgarlas ni reprimirlas, mientras se prepara progresivamente para actuar para cuidarse activamente.

Uno de los aspectos más difíciles psicológicamente del diagnóstico joven es la confrontación brutal con lo crónico de esta enfermedad. A diferencia de una enfermedad aguda que se cura después de un tratamiento, la esclerosis múltiple acompañará a la persona potencialmente durante varias décadas de vida. Esta perspectiva vertiginosa puede parecer absolutamente abrumadora en los primeros momentos que siguen al anuncio. Pero también abre una reflexión importante y constructiva: ¿cómo vivir lo mejor posible con esta enfermedad en el día a día, cómo preservar activamente la calidad de vida, cómo proteger eficazmente el cerebro a muy largo plazo?

Cuando me anunciaron mi EM a los 27 años, al principio pensé que mi vida estaba completamente acabada, que todos mis sueños se derrumbaban. Hoy, cinco años después, me doy cuenta de que fue exactamente lo contrario lo que ocurrió en mi vida. Este diagnóstico me impulsó a cuidarme realmente por primera vez, a tomar las decisiones correctas para mi cerebro y mi cuerpo. Quizás ahora vivo mejor y de manera más consciente que antes del diagnóstico.

Camille, 32 años, diagnosticada a los 27 años

Por qué proteger el cerebro desde el principio

La esclerosis múltiple es una enfermedad que evoluciona inexorablemente en el tiempo, con una acumulación progresiva de lesiones inflamatorias en el cerebro y la médula espinal. Aunque estas lesiones no siempre se traducen en síntomas clínicos inmediatamente visibles o perceptibles por el paciente, pueden tener un impacto perjudicial a largo plazo en las funciones cognitivas. Es precisamente por eso que la protección cerebral precoz es tan fundamentalmente importante: permite limitar concretamente los daños neurológicos antes de que se acumulen más allá de las capacidades de compensación del cerebro.

El cerebro humano posee una capacidad absolutamente notable para compensar las lesiones gracias a lo que los neurocientíficos llaman la reserva cognitiva y la reserva cerebral. Cuanto más importantes y desarrolladas sean estas reservas en el momento en que la enfermedad comienza a crear daños tisulares, mejor podrá el cerebro mantener eficazmente sus funciones a pesar de las lesiones acumuladas. Actuar temprano después del diagnóstico, por tanto, significa construir activamente y fortalecer estratégicamente estas reservas protectoras para el futuro.

La evolución silenciosa y sigilosa de la enfermedad

Uno de los aspectos más engañosos de la esclerosis múltiple, particularmente en las formas remitentes-recurrentes que afectan a la mayoría de los jóvenes pacientes, es que la enfermedad puede progresar de manera completamente silenciosa y asintomática entre las recaídas clínicas. Los exámenes de resonancia magnética de control a menudo revelan nuevas lesiones cerebrales incluso cuando el paciente no siente absolutamente ningún síntoma nuevo y se siente perfectamente bien. Esta actividad inflamatoria subclínica puede, no obstante, contribuir insidiosamente a una erosión progresiva de las reservas cognitivas.

Los estudios científicos longitudinales muestran claramente que los trastornos cognitivos en la EM no siempre están directamente correlacionados con la duración de la enfermedad o el número de recaídas clínicas: algunas personas desarrollan dificultades cognitivas temprano después de solo unos pocos años, mientras que otras las evitan completamente durante varias décadas. Esta variabilidad considerable se explica en gran parte por las diferencias de reserva cognitiva entre los individuos, reservas que afortunadamente es posible fortalecer significativamente mediante el entrenamiento cognitivo estructurado.

La reserva cognitiva: tu mejor aliado contra la enfermedad

El concepto científico de reserva cognitiva es absolutamente central para entender por qué algunas personas con EM mantienen notablemente sus capacidades cognitivas a pesar de importantes lesiones cerebrales visibles en la resonancia magnética, mientras que otras presentan dificultades significativas con relativamente pocas lesiones. Esta reserva representa concretamente la capacidad del cerebro para funcionar eficazmente a pesar de los daños acumulados, utilizando estrategias cognitivas alternativas y redes neuronales de compensación.

La reserva cognitiva no es absolutamente una donnée fija e inamovible determinada genéticamente al nacer. Se construye activamente y se refuerza a lo largo de la vida a través de actividades intelectuales variadas, la educación formal e informal, experiencias profesionales estimulantes e interacciones sociales ricas. Y, sobre todo, esta reserva puede seguir desarrollándose y enriquecerse incluso después del diagnóstico de esclerosis múltiple. Es una excelente noticia esperanzadora: tienes el poder real de aumentar tu reserva cognitiva con tus elecciones diarias y hábitos de vida.

Los componentes fundamentales de la reserva cognitiva

Los estudios científicos rigurosos sobre la reserva cognitiva en la EM son particularmente alentadores y esperanzadores: demuestran que los pacientes con una reserva cognitiva elevada presentan menos trastornos cognitivos a nivel de lesiones equivalente en la resonancia magnética, progresan menos rápidamente hacia la discapacidad cognitiva y mantienen significativamente más tiempo sus capacidades profesionales y su autonomía. Invertir en su reserva cognitiva es, por lo tanto, invertir concretamente y eficazmente en su futuro.

Mi neurólogo me explicó en detalle el concepto de reserva cognitiva y eso cambió completamente mi visión de las cosas y mi relación con la enfermedad. En lugar de sentirme totalmente impotente ante la EM, comprendí que podía actuar concretamente cada día para proteger mi cerebro. He retomado las clases de italiano, hago juegos cognitivos todas las mañanas, veo a mis amigos con más regularidad. Estoy construyendo activamente mi armadura cerebral.

Julie, 35 años, EM diagnosticada desde hace 3 años

Prevención cognitiva temprana: cómo hacerlo concretamente

La prevención cognitiva temprana se basa en un principio fundamental simple pero poderoso: mantener el cerebro activo y regularmente estimulado para fortalecer las conexiones neuronales existentes y crear nuevas. Esta neuroplasticidad, esta capacidad notable del cerebro para remodelarse en función del uso, persiste afortunadamente a lo largo de la vida y puede ser activamente estimulada por actividades apropiadas y variadas. Cuanto antes comiences este enfoque de estimulación, más beneficios duraderos acumulas.

La estimulación cognitiva regular y estructurada

La estimulación cognitiva se refiere al conjunto de actividades que solicitan activamente las funciones cerebrales: memoria en todas sus formas, atención sostenida y dividida, razonamiento lógico y abstracto, lenguaje expresivo y receptivo, funciones visuo-espaciales. Puede tomar muchas formas complementarias, desde programas estructurados y validados científicamente como EDITH y JOE hasta actividades diarias simples como la lectura atenta o los juegos de mesa en familia. El elemento clave del éxito es la regularidad de la práctica y la variedad de las estimulaciones ofrecidas al cerebro.

• Programas de juegos cognitivos validados: EDITH y JOE proponen ejercicios científicamente estructurados que rompen sistemáticamente con todas las funciones cognitivas importantes
• Aprendizaje continuo: Aprender un nuevo idioma extranjero, un instrumento musical o una nueva competencia profesional estimula intensamente el cerebro
• Lectura activa y reflexiva: Leer regularmente obras variadas y reflexionar activamente sobre lo que se lee mantiene las capacidades de procesamiento de la información
• Juegos de estrategia: Ajedrez, sudoku, crucigramas, juegos de cartas estratégicos solicitan el razonamiento lógico y la planificación
• Actividades artísticas: Música, pintura, escritura creativa estimulan numerosas áreas cerebrales diferentes

La importancia crucial de comenzar temprano

Cuanto antes comience la estimulación cognitiva estructurada después del diagnóstico, más eficaz será para construir reservas sólidas y establecer hábitos duraderos. Al principio de la enfermedad, las capacidades cognitivas generalmente aún están intactas o muy poco alteradas, lo que permite entrenar en condiciones óptimas y crear una base sumamente sólida para el futuro. Es el momento ideal para actuar con determinación.

Además, integrar la estimulación cognitiva en su rutina diaria desde el diagnóstico permite convertirla en un hábito automático y natural, como el cepillado de dientes o la actividad física regular. Este hábito bien arraigado será particularmente valioso más adelante si la enfermedad evoluciona: ya estará firmemente establecida y no requerirá un esfuerzo considerable adicional para mantenerse a lo largo del tiempo.

Construir su carrera profesional con la EM

El diagnóstico de esclerosis múltiple a una edad joven plantea inevitablemente preguntas legítimas sobre el futuro profesional. ¿Se puede realmente tener una gran carrera con la EM? ¿Es necesario reducir las ambiciones profesionales? ¿Cómo gestionar concretamente la enfermedad en el trabajo sin comprometer el progreso? Las respuestas a estas preguntas generalmente son mucho más positivas de lo que se teme en el momento difícil del diagnóstico: la gran mayoría de los jóvenes con EM pueden continuar una carrera profesional satisfactoria y exitosa.

Elegir y adaptar inteligentemente su carrera

Elegir una carrera merece tal vez una reflexión particular y profunda después de un diagnóstico de EM, pero no necesariamente una revisión completa y radical de las ambiciones legítimas. Algunos ajustes pueden ser pertinentes y juiciosos: privilegiar sectores donde el teletrabajo es posible y bien aceptado, evitar empleos muy físicos si hay síntomas motores presentes, o elegir empresas reconocidas por su política de inclusión y flexibilidad. Pero estas consideraciones no deben absolutamente conducir a abandonar sus sueños profesionales y sus aspiraciones de carrera.

Mantener sus capacidades profesionales

La estimulación cognitiva regular juega un papel absolutamente directo en el mantenimiento de las capacidades profesionales. Las funciones cognitivas trabajadas por programas como EDITH y JOE son exactamente las que se emplean diariamente en el trabajo: memoria de trabajo para retener información importante, atención sostenida para concentrarse en tareas complejas, velocidad de procesamiento para reaccionar rápidamente a las situaciones, funciones ejecutivas para planificar eficazmente y organizar su trabajo.

Muchos jóvenes profesionales ambiciosos utilizan los programas DYNSEO como un verdadero entrenamiento complementario para el trabajo, un poco como un atleta de alto nivel que entrena rigurosamente fuera de las competiciones oficiales. Unos pocos minutos diarios de ejercicios cognitivos estructurados pueden marcar una diferencia significativa y medible en el desempeño profesional a largo plazo.

Uso JOE todas las mañanas durante 15 minutos antes de comenzar mi día de trabajo. Es como un calentamiento para mi cerebro, una preparación mental. Me siento más alerta, más reactivo durante mis reuniones importantes. Y sé que también estoy construyendo reservas valiosas para el futuro. Es tiempo realmente bien invertido.

Antoine, 29 años, consultor en estrategia, EM desde hace 2 años

Estilo de vida protector para el cerebro

La estimulación cognitiva es solo un elemento de una estrategia global y coherente de protección cerebral. El estilo de vida en su conjunto desempeña un papel absolutamente crucial en la salud del cerebro y puede influir significativamente en la evolución de la esclerosis múltiple. Como joven adulto, tienes la oportunidad única de adoptar hábitos protectores que te acompañarán positivamente toda tu vida.

Los pilares de un estilo de vida neuroprotector

• Actividad física regular: El ejercicio físico es uno de los factores más científicamente probados para proteger el cerebro, mejorando la plasticidad neuronal y la circulación sanguínea cerebral
• Alimentación equilibrada: Una alimentación rica en frutas, verduras, pescados grasos y pobre en alimentos ultraprocesados apoya activamente la salud cerebral
• Sueño de calidad: El sueño es absolutamente esencial para la consolidación de la memoria y la eliminación de desechos metabólicos cerebrales
• Gestión del estrés: El estrés crónico es perjudicial para el cerebro; aprender a manejarlo eficazmente es esencial
• Vida social activa: Las interacciones sociales ricas estimulan el cerebro y protegen contra el declive cognitivo
• Evitar el tabaco y el exceso de alcohol: Estas sustancias son especialmente nocivas para las personas con EM

EDITH y JOE: programas adaptados a los jóvenes activos

Los programas EDITH y JOE de DYNSEO están particularmente bien adaptados a las restricciones específicas y a las necesidades de los jóvenes activos con esclerosis múltiple. Disponibles en smartphone y tablet, permiten entrenar eficazmente en cualquier lugar y en cualquier momento, integrándose fácilmente y naturalmente en una agenda profesional apretada.

JOE: el entrenador cerebral de los jóvenes activos ambiciosos

JOE es a menudo el programa de predilección de los jóvenes adultos al inicio de la enfermedad. Sus ejercicios estimulantes y sus desafíos cronometrados se corresponden perfectamente con el estado mental de personas acostumbradas a enfrentar desafíos profesionales y personales. El sistema de progresión motivador y las estadísticas detalladas permiten seguir cuidadosamente el rendimiento y establecer objetivos ambiciosos pero realistas.

JOE es particularmente relevante para los jóvenes profesionales porque trabaja específicamente las funciones cognitivas solicitadas diariamente en el trabajo: velocidad de procesamiento para la reactividad en reuniones, atención dividida para el multitarea eficaz, memoria de trabajo para retener información importante, funciones ejecutivas para la planificación estratégica y la toma de decisiones rápida.

EDITH: para los momentos de fatiga

Incluso los jóvenes activos llenos de energía conocen momentos de fatiga, especialmente con la esclerosis múltiple que puede generar una fatiga desproporcionada. EDITH es entonces el complemento ideal de JOE: sus ejercicios sin presión temporal permiten mantener la estimulación cognitiva en los días en que la energía es más baja, sin riesgo de frustración o agotamiento.

Preparar el futuro serenamente

Ser joven y estar diagnosticado con esclerosis múltiple implica vivir potencialmente varias décadas con esta enfermedad crónica. Esta perspectiva puede parecer aterradora a primera vista, pero también puede verse como una potente motivación para cuidarse y adoptar las mejores estrategias de preservación cerebral. Las elecciones que haces hoy tendrán un impacto directo y medible en tu calidad de vida en 10, 20 o 30 años.

Una visión estratégica a largo plazo

La prevención cognitiva temprana se inscribe en una visión estratégica a largo plazo de la gestión de la esclerosis múltiple. No se trata de curar la enfermedad, sino de construir las mejores condiciones posibles para vivir serenamente y plenamente con ella. Cada sesión de estimulación cognitiva, cada buena noche de sueño reparador, cada momento de actividad física adaptada es una inversión concreta para el futuro.

Los avances de la investigación médica son constantes y aceleran, y nuevos tratamientos más efectivos llegan regularmente al mercado. Al cuidar de tu cerebro ahora, maximizas tus posibilidades de beneficiarte plenamente de estos avances terapéuticos futuros con capacidades cognitivas preservadas e intactas.

• Construir reservas ahora: Cuanto más inviertas temprano en tu reserva cognitiva, más fuerte será para enfrentar serenamente el futuro
• Establecer hábitos duraderos: Las rutinas establecidas hoy te acompañarán a lo largo de tu vida con la EM
• Mantenerse informado: Seguir los avances de la investigación y adaptar tu atención en consecuencia
• Mantener la esperanza: La investigación avanza rápidamente, emergen nuevos tratamientos, el futuro se aclara para las personas con EM

Me diagnosticaron a los 24 años. Hoy, a los 34 años, estoy mejor que nunca en mi vida. Tengo un trabajo que amo apasionadamente, una familia amorosa, una vida social rica y satisfactoria. La EM forma parte de mi vida, pero no la define en absoluto. He aprendido a cuidar de mi cerebro y mi cuerpo, y eso marca toda la diferencia en el día a día.

Mathieu, 34 años, EM diagnosticada desde hace 10 años