患有多发性硬化症的青年员工：从诊断开始保护大脑

年轻时的诊断冲击

在 20 至 40 岁之间被诊断为多发性硬化症是一种极具颠覆性的体验，就在一生的关键时刻。正是在这个年龄，我们完成了高等教育，雄心勃勃地开始职业生涯，建立认真的和持久的恋爱关系，可能还计划组建家庭和生孩子。慢性神经系统疾病的诊断会猛烈地冲击所有这些精心构建的计划，并深刻且痛苦地重新审视自己设想的未来。

诊断带来的情绪多种多样、强烈而有时矛盾：对未来和疾病不可预测发展的深刻恐惧，面对如此年轻就生病的绝对不公正的合理愤怒，项目突然受阻或变得不可能而感到深刻的悲伤，但有时也有一种奇怪的宽慰，终于对几个月来困扰的奇怪症状有了医学解释。至关重要的是给自己时间去经历这些强烈的情绪，不要判断或压抑它们，同时逐渐准备好积极地照顾自己。

年轻时诊断出疾病在心理上最困难的方面之一是面对疾病的长期性。与经过治疗后会痊愈的急性疾病不同，多发性硬化症可能伴随患者数十年。这种深不可测的前景在最初几天会显得压倒性。但它也带来了一种重要而建设性的思考：如何在日常生活中更好地应对这种疾病，如何积极维护生活质量，如何在长期有效地保护大脑？

当我在 27 岁被告知患有多发性硬化症时，我起初以为我的生活完全结束了，所有的梦想都破灭了。今天，五年后，我意识到实际情况完全相反。这个诊断推动我第一次真正地照顾自己，为我的大脑和身体做出正确选择。现在我的生活可能比诊断前更好、更有意识。

Camille，32 岁，27 岁时确诊

为何要从一开始保护大脑

多发性硬化症是一种会随着时间的发展而不可避免地逐步发展的疾病，会在大脑和脊髓中产生炎症病灶。即使这些病灶不总是表现出临床症状，患者也不容易察觉，但它们可能对认知功能产生长期的负面影响。这正是早期大脑保护至关重要的原因：它可以在脑部补偿能力之外积累过多病灶之前，有效减少神经损伤。

人脑具有一种非常显著的能力，可以通过神经科学家所称的认知储备和大脑储备来补偿这些病灶。病症开始造成组织损伤时，这些储备越大越强，脑部就越能有效维持功能。诊断后及早行动，因此是在积极构建和有策略地增强这些保护性储备。

疾病的无声且潜伏的演变

多发性硬化症最具欺骗性的一面之一，尤其是影响大多数年轻患者的复发缓解型，是疾病可能在临床发作之间完全无声且无症状地发展。定期的MRI检查通常会揭示新的脑部病灶，即使患者完全没有感受到任何症状且感觉良好。尽管如此，这种亚临床炎症活动可能秘密地导致认知储备的逐步侵蚀。

长期科学研究明确显示，多发性硬化症中的认知障碍并不总是直接与疾病持续时间或临床发作次数相关：有些人在诊断后仅几年内就出现了认知困难，而其他人则可以在十多年内完全避免。这种显著的变异性主要可以由个人间认知储备的差异来解释，而这些储备可以通过结构化的认知训练显著增强。

认知储备：您抗击疾病的最佳武器

认知储备的科学概念对于理解为何有些多发性硬化症患者在MRI可见的大量脑部病灶中仍能保持出色的认知能力，而另一些在较少病灶的情况下出现显著困难，这一点至关重要。这种储备具体体现为在受损大脑中有效运作的能力；通过替代认知策略和代偿神经网络得以实现。

认知储备并不是出生时确定的一成不变的遗传因素。它在整个生命过程中通过多样化的智力活动、正式和非正式教育、激发性的职业经历和丰富的社交互动而积极构建和增强。尤其是这种储备在确诊多发性硬化症后仍可以继续发展和丰富。这是一个令人振奋的好消息：您可以通过日常选择和生活习惯实际增加您的认知储备。

认知储备的基本组成部分

关于多发性硬化症中的认知储备的严格科学研究特别令人鼓舞，充满希望：它们显示拥有高认知储备的患者即便MRI上病灶水平相同，其认知障碍也较少，向认知障碍的进展速度更慢，且能够显著更长时间地保持职业能力和自我独立。因此，投资于认知储备就是实际有效地投资于未来。

我的神经科医生详细地向我解释了认知储备的概念，这彻底改变了我对事情的看法以及我与疾病的关系。在这个过程中，我才明白我可以每天采取实际措施来保护我的大脑。我重拾意大利语课程，每天早晨进行认知游戏，并更经常地与朋友见面。我积极地构建我的“大脑盔甲”。

Julie，35 岁，确诊多发性硬化症 3 年

早期认知预防：具体的行动步骤

早期认知预防基于一个简单但强大的基本原则：通过维持大脑的活跃和持续刺激来增强现有的神经连接并创建新的连接。大脑的这种可塑性和令人惊叹的重塑能力始终通过适当和多样化的活动被积极刺激。越早开始这种刺激，获得的持久益处就越多。

有规律且结构化的认知刺激

认知刺激指的是一切积极激活脑功能的活动：各种形式的记忆、持续和分散的注意力、逻辑和抽象推理、语言表达和接受、视空间功能。它可以采取非常多样化的互补形式，从结构化并有科学验证的项目如 EDITH 和 JOE，到简单的日常活动，如用心阅读或家庭游戏。成功的关键在于实践的规律性和提供给大脑刺激的多样性。

• 经过验证的认知游戏计划： EDITH 和 JOE 提供系统地针对所有重要认知功能的科学结构化练习
• 持续学习：学习一种新语言、乐器或新专业技能能够强烈刺激大脑
• 活跃的阅读和反思：定期阅读不同书籍并积极反思所读内容，维持信息处理能力
• 策略性游戏：国际象棋，数独，填字游戏，战略卡牌游戏刺激逻辑推理和计划
• 艺术活动：音乐、绘画、创意写作刺激不同的脑区

尽早开始的重要性

结构化的认知刺激越早开始，构建稳固储备并培养持久习惯的效果就越好。在疾病的初期，认知能力通常仍然完好或轻微受损，这允许在最佳条件下进行训练并构建极其坚固的未来基础。这是决心采取行动的理想时机。

此外，从诊断开始将认知刺激融入日常生活，有助于使其成为自动且自然的习惯，就像刷牙或定期锻炼一样。该习惯将在疾病进展后尤为宝贵：它已经牢固植入，不需要额外的大量努力即可维持。

在多发性硬化症下建立职业

年轻时被诊断出多发性硬化症不可避免地引发关于职业未来的合理疑问。患病后真的可以拥有美好的职业生涯吗？是否需要降低职业抱负？如何在不影响进步的情况下具体管理工作中的疾病？对于这些问题的答案通常比诊断初期所担心的要积极得多：大多数年轻的多发性硬化症患者都能继续享有令人满足和成功的职业生涯。

明智选择和调整职业道路

在多发性硬化症诊断后，职业选择可能需要特别深思熟虑，但绝不是完全彻底地修正合理的野心。有些调整可能会适宜且明智：优先选择允许远程工作且广泛接受的行业，避免在有运动症状的情况下选择高度体力活的工作，或是选择以包容性和灵活性著称的企业。但这些考虑不仅限于放弃职业梦想与抱负。

维持职业能力

有规律的认知刺激在维持职业能力中起到绝对直接的作用。EDITH 和 JOE 等项目所开发的认知功能正是日常工作中所需的：工作记忆用以记住重要信息，持续注意力为完成复杂任务而集中，处理速度为快速反应情况，执行功能为有效计划和组织工作。

很多有抱负的年轻职场人士使用 DYNSEO 计划作为工作的实际补充训练，就像一名高水平运动员在正式比赛外刻苦训练一样。每天只需几分钟的结构化认知练习即可对长期工作表现产生显著且可测量的积极影响。

我每天早晨上班前用 JOE 进行 15 分钟的训练。它就像给我大脑的一次热身和心理准备。我在重要会议中感觉更警觉和反应敏捷。此外，我也清楚我在为未来积累重要的储备。这是时间投资得十分有价值的一个过程。

Antoine，29 岁，战略顾问，确诊多发性硬化症 2 年

保护大脑的生活方式

认知刺激只是全面一致的脑保护策略的一部分。整体生活方式在大脑健康中起着绝对重要的作用，并能显著影响多发性硬化症的进展。作为年轻成人，您拥有独特的机会养成伴随您一生的保护性习惯。

脑保护生活方式的支柱

• 规律性锻炼：物理运动是科学证明保护大脑的因素之一，能够提升神经可塑性和脑部血液循环
• 均衡饮食：富含水果、蔬菜、油性鱼类、低加工食物的饮食能积极支持脑健康
• 高质量睡眠：睡眠对记忆巩固和代谢废物清除至关重要
• 压力管理：慢性压力会对大脑产生负面影响；学习如何有效管理压力是必要的
• 活跃的社交生活：丰富的社交互动刺激大脑并保护认知能力下降
• 避免烟草和过度饮酒：对于多发性硬化症患者，吸烟和饮酒尤其有害

EDITH 和 JOE：适合年轻人的计划

DYNSEO 的 EDITH 和 JOE 计划特别适合多发性硬化症年轻患者的特殊需求与限制。可以通过智能手机和平板电脑获得，它们能够在任何时间、任何地点进行有效训练，轻松自然地融入到紧凑的日程中。

JOE：雄心勃勃的年轻人的大脑教练

JOE 经常是年轻成人在疾病初期的首选计划。它的刺激性练习和计时挑战非常适合习惯于面临职业和个人挑战的人。具有激励性的进度系统和详细的统计数据，可以精准跟踪自己的表现，并设定有挑战但实际可实现的目标。

对于年轻的职场人士，JOE 特别具有意义，因为它专注于特定的日常工作所需的认知功能：为会议中的反应灵敏性训练的处理速度，为高效多任务训练的分散注意力，为记住重要信息训练的工作记忆，以及为战略计划和快速决策训练的执行功能。

EDITH：适合疲劳时使用

即使是充满活力的年轻员工也会感到疲劳，尤其是在多发性硬化症可能引发不成比例的疲劳时。EDITH 是 JOE 的理想补充：其无时间压力的练习允许在能量较低的日子里保持认知刺激，而不会导致挫折感或精疲力竭。

平静地为未来做好准备

年轻时确诊多发性硬化症意味着可能要与这种慢性疾病共存好几十年。尽管这一前景起初可能令人感到恐惧，但它也可以被视为一个强大的动机，鼓励我们采取最佳的大脑保养策略。您今天所做的每一个选择都会直接且明显地影响到未来 10 年、20 年甚至 30 年的生活质量。

对远期目标的战略性视野

早期的认知预防是在多发性硬化症管理中的一项长期策略。这显然不是为了治愈疾病，但却是在创建最佳条件以便能在疾病中生活得安详而充实。每次认知刺激、每次高质量的修复性睡眠以及每次适度的身体活动都是对未来的具体投资。

医学研究的进步是持续不断且迅速的，更高效的治疗方法正在定期进入市场。通过现在照顾大脑，您将最大化利用未来这些治疗进步的机会，同时保持稳定和完好无损的认知能力。

• 现在就开始构建储备：您越早投资于认知储备，它在面对未来可能的挑战时就越稳固
• 养成持久习惯：现在设定的习惯将在您伴随多发性硬化症的一生中持久受益
• 保持知情：时刻关注研究进展，并相应调整您的治疗方案
• 保持希望：研究在快速进步，新疗法正在涌现，未来对于多发性硬化症患者将更加光明

我在 24 岁时被诊断，现在 34 岁，我比以往更好。我拥有一份我热爱的工作、一个充满爱的家庭、丰富而有意义的社交生活。多发性硬化症是我生活的一部分，但它绝对不定义我的生活。我学会了照顾我的大脑和身体，这在我的日常生活中产生了巨大的不同。

Mathieu，34 岁，确诊多发性硬化症 10 年