La esclerosis múltiple (EM) a menudo se percibe, con razón, como una enfermedad que afecta al cuerpo: la marcha, el equilibrio, la fuerza muscular. Sin embargo, existe una dimensión menos visible, más silenciosa, pero igualmente impactante: los trastornos cognitivos. Puede que ya haya sentido lo que se llama «niebla cognitiva», esa sensación de que su cerebro funciona a un ritmo lento, que las ideas son menos claras. No es «en su cabeza» en el sentido psicológico del término; son síntomas reales, directamente relacionados con la enfermedad.
Reconocer los signos tempranos de estos trastornos es el primer paso, y el más crucial, para actuar y establecer estrategias que le ayudarán a preservar su calidad de vida. Este artículo está diseñado para guiarle, con palabras simples y ejemplos concretos, a través de este tema complejo pero esencial.
Antes de buscar los signos, es importante entender por qué aparecen. La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca la mielina, la vaina protectora que rodea las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Imagine los nervios de su cerebro como cables eléctricos complejos. La mielina es el aislante de plástico que los rodea. Cuando este aislante se daña, la corriente eléctrica –es decir, la información– pasa más lentamente, menos bien, o se pierde en el camino.
Este proceso de desmielinización ralentiza la comunicación entre las diferentes áreas de su cerebro. Piense en una conversación telefónica con una mala conexión: las palabras están entrecortadas, falta información, y se requiere un esfuerzo considerable para entender el mensaje global. Es un poco lo que sucede en su cerebro. Las tareas que le parecían automáticas, como seguir una conversación o recordar una lista de compras, de repente requieren una energía mental considerable. No es una falta de voluntad, sino un desafío neurológico muy real.
¿Cuáles son las áreas cognitivas más afectadas?
Los trastornos cognitivos en la EM no son una forma de demencia como la enfermedad de Alzheimer. Afectan funciones muy específicas. Si bien cada persona es única, algunas áreas se ven afectadas con más frecuencia que otras. Identificarlas le ayudará a poner un nombre a lo que siente.
- La velocidad de procesamiento de la información: Es la capacidad de su cerebro para recibir, analizar y responder a una información. A menudo es el primer y más común de los trastornos.
- La memoria: Principalmente la memoria a corto plazo y la memoria de trabajo. No se trata de olvidar quién es, sino más bien de lo que debía comprar en el supermercado.
- La atención y la concentración: La capacidad de concentrarse en una tarea sin distraerse, especialmente en un entorno ruidoso.
- Las funciones ejecutivas: Es el «director de orquesta» de su cerebro.
Incluyen la planificación, la organización, la resolución de problemas y la toma de decisiones.
- Las capacidades visuo-espaciales: La facultad de percibir distancias, formas y orientarse en el espacio.
No es una fatalidad
Es fundamental subrayar: alrededor del 50 al 60 % de las personas con EM experimentarán trastornos cognitivos en algún momento de su trayectoria, pero su gravedad varía enormemente. Para muchos, permanecen leves a moderados. Lo más importante es que existen soluciones. Su cerebro posee una capacidad extraordinaria llamada neuroplasticidad: puede crear nuevas conexiones para sortear las áreas dañadas. Es aquí donde la estimulación cognitiva y las buenas estrategias entran en juego.
Identificar los signos tempranos en la vida diaria
Los primeros signos son a menudo sutiles. Puede atribuirlos a la fatiga, al estrés o al envejecimiento. Pero si estas situaciones se vuelven recurrentes y le exigen un esfuerzo constante, puede que sea el momento de prestarles atención. Aquí hay ejemplos concretos para ayudarle a identificarlos.
La velocidad de procesamiento de la información: la sensación de estar a un ritmo lento
Es como si su cerebro, que antes era un coche de carreras, ahora estuviera funcionando en segunda velocidad. Siempre llega a su destino, pero lleva más tiempo y energía.
- Ejemplo concreto: Durante una animada reunión familiar, tiene dificultades para seguir el hilo de las diferentes conversaciones. Al tiempo de entender un chiste, todos ya han pasado a otro tema. Se siente desfasado, un paso detrás de los demás.
- Ejemplo concreto: Alguien le hace una pregunta simple. Conoce la respuesta, pero tarda unos segundos más en «subir» a la superficie. Este tiempo de latencia puede ser frustrante para usted y a veces desconcertante para su interlocutor.
Los trastornos de la memoria: más que un simple olvido
Olvidar las llaves le sucede a todo el mundo. En la EM, el problema es diferente. Se trata menos de un olvido total que de una dificultad para «recuperar» la información almacenada en su cerebro.
- Ejemplo concreto: Está contando una anécdota apasionante y, de repente, se corta el hilo de su pensamiento. Sabe a dónde quería llegar, pero la palabra o la idea siguiente se ha evaporado. Es el famoso fenómeno de «la palabra en la punta de la lengua», pero que ocurre con mucha más frecuencia.
- Ejemplo concreto: Va a la cocina para buscar algo específico. Una vez allí, es imposible recordar de qué se trataba. Debe regresar a la habitación anterior para recuperar la idea inicial.
Las dificultades de atención y concentración: el «cerebro mariposa»
Su atención es como una mariposa que tiene dificultades para posarse duraderamente en una sola flor. Se distrae fácilmente con el más mínimo estímulo externo.
- Ejemplo concreto: Intenta leer un libro o un artículo. Después de unas líneas, su mente se evade. Vuelve a leer el mismo párrafo tres veces sin entender su significado, porque el ruido del tráfico o un pensamiento intruso ha captado toda su atención.
- Ejemplo concreto: Realizar dos cosas al mismo tiempo (multitarea) se convierte en un verdadero rompecabezas. Cocinar mientras escucha las noticias en la radio puede llevar a errores, como olvidar un ingrediente o salar dos veces el plato.
Las funciones ejecutivas: cuando planificar se convierte en un desafío
Organizar un simple día puede parecerse a escalar una montaña. Las tareas que requieren varios pasos se vuelven complejas y generan ansiedad.
- Ejemplo concreto: Preparar una comida de la A a la Z. Debe gestionar la lista de compras, la preparación de los ingredientes, la cocción simultánea de varios elementos… Esta secuencia lógica, que antes era automática, puede parecerle insuperable. Puede sentirse abrumado y optar finalmente por una solución fácil.
- Ejemplo concreto: Gestionar su presupuesto mensual. Clasificar las facturas, planificar los pagos, anticipar los gastos… todo esto requiere una organización mental que puede haberse vuelto agotadora.
El impacto en la vida personal y profesional
Estas dificultades, aunque invisibles para los demás, tienen repercusiones muy reales en su vida diaria. Pueden generar frustración, una pérdida de confianza en uno mismo y un sentimiento de aislamiento.
En el trabajo: el miedo a no estar a la altura
El mundo profesional, a menudo rápido y exigente, puede convertirse en un campo minado. El miedo a cometer un error, a no cumplir con un plazo o a parecer menos competente puede ser muy pesado. Puede desarrollar estrategias de compensación (anotarlo todo, trabajar más horas), pero esto aumenta su fatiga cognitiva.
En la vida social: el repliegue sobre uno mismo
Las salidas en grupo, las cenas ruidosas, las conversaciones rápidas pueden convertirse en una fuente de estrés en lugar de placer. El esfuerzo constante por seguir, por no perder el hilo, es agotador. A veces es más sencillo rechazar las invitaciones, lo que puede llevar a un aislamiento progresivo.
La gestión de la fatiga cognitiva
Es esencial diferenciar la fatiga física de la fatiga cognitiva. Esta última no es una simple somnolencia. Es la sensación de que su cerebro está «saturado», «vacío». Después de una tarea intelectualmente exigente (incluso si le parecía simple antes), puede sentirse completamente drenado, incapaz de pensar con claridad. Aprender a reconocer esta fatiga y respetarla es una habilidad clave.
¿Qué hacer? Estrategias y herramientas a su disposición
La buena noticia es que no está impotente frente a estos trastornos. Reconocer los signos es el primer paso. El segundo es actuar de manera proactiva.
Hablar con su equipo médico
Su neurólogo es su primer interlocutor. No dude en describirle con precisión lo que está viviendo, utilizando ejemplos concretos de su vida diaria. Él o ella podrá evaluar la situación, descartar otras causas (como los efectos secundarios de un medicamento, un trastorno del sueño o una depresión) y orientarle. Se puede proponer una evaluación neuropsicológica para trazar un mapa preciso de sus fortalezas y debilidades cognitivas.
La logopedia: un aliado importante
El logopeda no es solo el especialista del lenguaje. Es un profesional de la rehabilitación cognitiva. Él o ella puede ayudarle a desarrollar estrategias de compensación a medida. Por ejemplo, aprender a utilizar un calendario de manera más efectiva, descomponer una tarea compleja en varios pasos pequeños y simples, o entrenar su memoria de trabajo. Es un verdadero entrenador para su cerebro.
La estimulación cognitiva en la vida diaria: entrenar su cerebro
Al igual que un músculo, el cerebro necesita ser ejercitado para mantener sus capacidades y desarrollar nuevas conexiones. Este es el principio del «entrenamiento cerebral». No se trata de hacer ejercicios complejos durante horas, sino de integrar actividades estimulantes en su rutina de manera regular y lúdica.
Es precisamente para satisfacer esta necesidad que hemos desarrollado nuestras aplicaciones. Están diseñadas para ser herramientas tanto efectivas como agradables, que puede utilizar solo o en relación con su logopeda.
- Nuestros programas de entrenamiento cerebral Edith & Joe: Hemos creado dos universos distintos, Edith para mujeres y Joe para hombres, con contenidos culturales y juegos adaptados para que el entrenamiento sea relevante y motivador para usted. Estos programas no son juegos como los demás. Han sido co-construidos con profesionales de la salud para dirigirse específicamente a las funciones cognitivas que pueden verse afectadas por la EM.
- Un seguimiento por parte de profesionales: Uno de los grandes beneficios de nuestros programas es que pueden ser utilizados en colaboración con su logopeda o su terapeuta ocupacional. El profesional puede acceder a sus resultados, ver sus progresos, identificar las áreas que requieren más trabajo y así personalizar su programa de rehabilitación, incluso a distancia. Es un puente valioso entre sus sesiones en el consultorio y su entrenamiento en casa.
- Una estimulación lúdica y variada: Los programas ofrecen una gran variedad de juegos (cuestionarios culturales, juegos de lógica, memoria, atención, lenguaje…) para estimular todas las facetas de su cognición. El formato lúdico es esencial para mantener su motivación a largo plazo. El objetivo es que este entrenamiento se convierta en un momento de placer, una cita agradable consigo mismo.
- Un nivel de dificultad que se adapta a usted: El algoritmo de nuestras aplicaciones ajusta automáticamente la dificultad de los ejercicios según su rendimiento. Así, nunca se encuentra en una situación de fracaso desalentador, ni en una rutina demasiado fácil. Siempre trabaja en su «zona de progreso», donde la estimulación es más efectiva.
Adoptar un estilo de vida favorable a la salud cognitiva
Las herramientas de estimulación son poderosas, pero son aún más efectivas cuando se integran en un estilo de vida globalmente saludable. Piense en ello como un ecosistema donde cada elemento apoya a los demás.
La importancia de la actividad física
La actividad física, incluso suave y adaptada a sus capacidades (caminar, yoga, natación…), es una de las mejores maneras de proteger su cerebro. Mejora el flujo sanguíneo cerebral, lo que aporta más oxígeno y nutrientes a sus neuronas. También favorece la producción de sustancias que protegen las células nerviosas y fomentan la neuroplasticidad.
Gestionar el estrés y el sueño
El estrés crónico y la falta de sueño son enemigos temibles para sus funciones cognitivas. Exacerban la «niebla» y la fatiga. Técnicas de relajación como la meditación de atención plena, la sofrología o la coherencia cardíaca pueden ayudarle a gestionar mejor el estrés. Asimismo, asegurarse de tener una buena higiene del sueño (horarios regulares, un entorno tranquilo y oscuro) es fundamental.
El vínculo social: el mejor de los estimulantes
No subestime nunca el poder de las interacciones sociales. Hablar, intercambiar, compartir actividades con sus seres queridos es una forma de estimulación cognitiva muy completa y natural. Esto solicita su memoria, su atención, su lenguaje y sus capacidades de razonamiento, todo en un contexto agradable. Si los grandes grupos se han vuelto difíciles, priorice los encuentros en pequeño comité, en lugares tranquilos.
En conclusión, si se reconoce en algunos de los signos descritos, no se quede solo con sus dudas e inquietudes. Los trastornos cognitivos en la esclerosis múltiple son un desafío, pero un desafío que puede afrontar. El primer paso es la aceptación y la comunicación. Hable de ello con su entorno, con su médico, con su neurólogo. Explore las opciones de rehabilitación logopédica y descubra cómo herramientas como nuestros programas Edith y Joe pueden convertirse en sus aliados en el día a día. Al combinar estos enfoques con un estilo de vida saludable, pone todas las posibilidades de su lado para preservar su claridad mental, su autonomía y su alegría de vivir. Su cerebro es resiliente; déjele los medios para demostrarlo.
Nuestro guía para acompañar a las personas que sufren de Esclerosis Múltiple se puede encontrar en la siguiente dirección: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
