La esclerosis múltiple (EM) es a menudo percibida, con razón, como una enfermedad que afecta al cuerpo: la marcha, el equilibrio, la fuerza muscular. Sin embargo, existe una dimensión menos visible, más silenciosa, pero igualmente impactante: los trastornos cognitivos. Tal vez ya hayas sentido lo que se llama "niebla cognitiva", esa sensación de que tu cerebro funciona a ralentí, que las ideas son menos claras. No está "en tu cabeza" en el sentido psicológico del término; son síntomas reales, directamente relacionados con la enfermedad.
Reconocer los signos tempranos de estos trastornos es el primer paso, y el más crucial, para actuar y establecer estrategias que te ayudarán a preservar tu calidad de vida. Este artículo está diseñado para guiarte, con palabras simples y ejemplos concretos, a través de este tema complejo pero esencial.
Antes de buscar los signos, es importante entender por qué aparecen. La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que el sistema inmunitario ataca la mielina, la vaina protectora que rodea las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Imagina los nervios de tu cerebro como cables eléctricos complejos. La mielina es el aislante de plástico que los rodea. Cuando este aislante está dañado, la corriente eléctrica, es decir, la información, pasa más lentamente, menos bien, o se pierde en el camino.
Este proceso de desmielinización ralentiza la comunicación entre las diferentes áreas de tu cerebro. Piensa en una conversación telefónica con una mala conexión: las palabras se cortan, faltan informaciones y requiere un esfuerzo considerable entender el mensaje global. Es un poco lo que ocurre en tu cerebro. Las tareas que te parecían automáticas, como seguir una discusión o recordar una lista de compras, de repente requieren una energía mental considerable. No es una falta de voluntad, sino un desafío neurológico muy real.
¿Cuáles son las áreas cognitivas más frecuentemente afectadas?
Los trastornos cognitivos en la EM no son una forma de demencia como la enfermedad de Alzheimer. Afectan funciones muy específicas. Si cada persona es única, algunas áreas se ven más frecuentemente afectadas que otras. Identificarlas te ayudará a darle un nombre a lo que sientes.
- La velocidad de procesamiento de la información: Es la capacidad de tu cerebro para recibir, analizar y responder a una información. A menudo es el primer y más común de los trastornos.
- La memoria: Principalmente la memoria a corto plazo y la memoria de trabajo. No se trata de olvidar quién eres, sino más bien lo que debías comprar en el supermercado.
- La atención y la concentración: La capacidad para enfocarse en una tarea sin distraerse, especialmente en un entorno ruidoso.
- Las funciones ejecutivas: Es el "director de orquesta" de tu cerebro. Engloban la planificación, la organización, la resolución de problemas y la toma de decisiones.
- Las capacidades visuo-espaciales: La facultad de percibir las distancias, las formas y de orientarse en el espacio.
No es una fatalidad
Es primordial subrayarlo: alrededor del 50 al 60 % de las personas con EM experimentarán trastornos cognitivos en algún momento de su camino, pero su gravedad varía enormemente. Para muchos, se mantienen ligeros a moderados. Lo más importante es que existen soluciones. Tu cerebro tiene una capacidad extraordinaria llamada neuroplasticidad: puede crear nuevas conexiones para evitar las áreas dañadas. Es aquí donde la estimulación cognitiva y las buenas estrategias entran en juego.
Identificar los signos tempranos en la vida cotidiana
Los primeros signos son a menudo sutiles. Puedes atribuirlos al cansancio, al estrés o al envejecimiento. Pero si estas situaciones se vuelven recurrentes y requieren de un esfuerzo constante, tal vez sea tiempo de prestarles atención. Aquí tienes ejemplos concretos para ayudarte a reconocerlos.
La velocidad de procesamiento de la información: la sensación de estar a ralentí
Es como si tu cerebro, que antes era un coche de carreras, ahora circulara en segunda velocidad. Sigues llegando a tu destino, pero toma más tiempo y energía.
- Ejemplo concreto: En una reunión familiar animada, tienes dificultades para seguir el hilo de las diferentes conversaciones. Para cuando entiendes una broma, todo el mundo ya ha pasado a otro tema. Te sientes desfasado, un paso detrás de los demás.
- Ejemplo concreto: Alguien te hace una pregunta simple. Conoces la respuesta, pero tarda unos segundos más en "salir" a la superficie. Este tiempo de latencia puede ser frustrante para ti y a veces desconcertante para tu interlocutor.
Los problemas de memoria: más que un simple olvido
Olvidar las llaves le pasa a todo el mundo. En la EM, el problema es diferente. Se trata menos de un olvido total que de una dificultad para "recuperar" la información almacenada en tu cerebro.
- Ejemplo concreto: Estás contando una anécdota apasionante y, de repente, el hilo de tus pensamientos se pierde. Sabes a dónde querías llegar, pero la palabra o la idea siguiente se han evaporado. Es el famoso fenómeno de la "palabra en la punta de la lengua", pero que ocurre de manera mucho más frecuente.
- Ejemplo concreto: Vas a la cocina a buscar algo específico. Una vez allí, es imposible recordar de qué se trataba. Debes volver a la habitación anterior para recuperar la idea inicial.
Las dificultades de atención y concentración: el "cerebro mariposa"
Tu atención es como una mariposa que lucha por posarse duraderamente en una sola flor. Se desvía fácilmente con el más mínimo estímulo externo.
- Ejemplo concreto: Intentas leer un libro o un artículo. Después de unas pocas líneas, tu mente se evade. Vuelves a leer el mismo párrafo tres veces sin entender el sentido, porque el ruido del tráfico o un pensamiento parásito ha captado toda tu atención.
- Ejemplo concreto: Realizar dos cosas al mismo tiempo (multitarea) se convierte en un verdadero rompecabezas. Cocinar mientras escuchas las noticias en la radio puede llevar a errores, como olvidar un ingrediente o salar dos veces el plato.
Las funciones ejecutivas: cuando planificar se convierte en un desafío
Organizar un simple día puede parecerse a escalar una montaña. Las tareas que requieren varios pasos se vuelven complejas y fuente de ansiedad.
- Ejemplo concreto: Preparar una comida de principio a fin. Debes gestionar la lista de compras, la preparación de los ingredientes, la cocción simultánea de varios elementos... Esta secuencia lógica, antes automática, puede parecerte insuperable. Corres el riesgo de sentirte abrumado y finalmente optar por una solución fácil.
- Ejemplo concreto: Gestionar tu presupuesto mensual. Ordenar las facturas, planificar los pagos, anticipar los gastos... todo eso requiere una organización mental que puede haberse vuelto agotadora.
El impacto en la vida personal y profesional
Estas dificultades, aunque invisibles para los demás, tienen repercusiones muy reales en tu vida diaria. Pueden generar frustración, pérdida de confianza en uno mismo y un sentimiento de aislamiento.
En el trabajo: el miedo a no estar a la altura
El mundo profesional, a menudo rápido y exigente, puede volverse un campo minado. El miedo a cometer un error, a no cumplir con un plazo o a parecer menos competente puede ser muy pesado. Puedes desarrollar estrategias de compensación (anotar todo, trabajar más tiempo), pero eso aumenta tu fatiga cognitiva.
En la vida social: el repliegue sobre uno mismo
Las salidas en grupo, los cenas ruidosas, las conversaciones rápidas pueden convertirse en una fuente de estrés en lugar de placer. El esfuerzo constante por seguir, por no perder el hilo, es agotador. A veces es más sencillo rechazar las invitaciones, lo que puede llevar desafortunadamente a un aislamiento progresivo.
La gestión de la fatiga cognitiva
Es esencial diferenciar la fatiga física de la fatiga cognitiva. Esta última no es un simple somnolencia. Es la sensación de que tu cerebro está "saturado", "vacío". Después de una tarea intelectualmente exigente (aunque te pareciera simple antes), puedes sentirte completamente drenado, incapaz de pensar con claridad. Aprender a reconocer esta fatiga y respetarla es una habilidad clave.
¿Qué hacer? Las estrategias y las herramientas a tu disposición
La buena noticia es que no estás impotente frente a estos trastornos. Reconocer los signos es el primer paso. El segundo es actuar de manera proactiva.
Hablar con tu equipo médico
Tu neurólogo es tu primer interlocutor. No dudes en describirle precisamente lo que estás viviendo, utilizando los ejemplos concretos de tu día a día. Podrá evaluar la situación, descartar otras causas (como los efectos secundarios de un medicamento, un trastorno del sueño o una depresión) y orientarte. Se puede proponer un balance neuropsicológico para hacer un mapa preciso de tus fuerzas y debilidades cognitivas.
La logopedia: un aliado valioso
El logopeda no es solo el especialista del lenguaje. Es un profesional de la rehabilitación cognitiva. Puede ayudarte a desarrollar estrategias de compensación a medida. Por ejemplo, aprender a usar un agenda más eficazmente, descomponer una tarea compleja en varios pequeños pasos simples, o entrenar tu memoria de trabajo. Es un verdadero entrenador para tu cerebro.
La estimulación cognitiva en el día a día: entrenar el cerebro
Al igual que un músculo, el cerebro necesita ser estimulado para mantener sus capacidades y desarrollar nuevas conexiones. Este es el principio del "entrenamiento cerebral". No se trata de hacer ejercicios complejos durante horas, sino de integrar actividades estimulantes en tu rutina de manera regular y lúdica.
Precisamente para responder a esta necesidad hemos desarrollado nuestras aplicaciones. Están diseñadas para ser herramientas tanto eficaces como agradables, que puedes utilizar solo o en colaboración con tu logopeda.
- Nuestros programas de entrenamiento cerebral Edith & Joe: Hemos creado dos universos distintos, Edith para mujeres y Joe para hombres, con contenido cultural y juegos adaptados para que el entrenamiento sea relevante y motivador para ti. Estos programas no son juegos como los demás. Han sido co-construidos con profesionales de la salud para dirigirse específicamente a las funciones cognitivas que pueden verse afectadas por la EM.
- Seguimiento por los profesionales: Una de las grandes ventajas de nuestros programas es que pueden ser utilizados en colaboración con tu logopeda o tu terapeuta ocupacional. El profesional puede acceder a tus resultados, ver tus progresos, identificar las áreas que necesitan más trabajo y personalizar así tu programa de rehabilitación, incluso a distancia. Es un vínculo valioso entre tus sesiones en el gabinete y tu entrenamiento en casa.
- Una estimulación lúdica y variada: Los programas ofrecen una gran variedad de juegos (cuestionarios culturales, juegos de lógica, de memoria, de atención, de lenguaje...) para estimular todas las facetas de tu cognición. El formato lúdico es esencial para mantener tu motivación a largo plazo. El objetivo es que este entrenamiento se convierta en un momento de placer, un encuentro agradable contigo mismo.
- Un nivel de dificultad que se adapta a ti: El algoritmo de nuestras aplicaciones ajusta automáticamente la dificultad de los ejercicios según tu rendimiento. Así, nunca estás en una situación de fracaso desalentadora, ni en una rutina demasiado fácil. Siempre trabajas en tu "zona de progreso", donde la estimulación es más eficaz.
Adoptar un estilo de vida favorable a la salud cognitiva
Las herramientas de estimulación son poderosas, pero son aún más eficaces cuando se integran en un estilo de vida globalmente saludable. Piénsalo como un ecosistema donde cada elemento apoya a los demás.
La importancia de la actividad física
La actividad física, incluso suave y adaptada a tus capacidades (caminar, yoga, natación...), es uno de los mejores medios para proteger tu cerebro. Mejora el flujo sanguíneo cerebral, lo que lleva más oxígeno y nutrientes a tus neuronas. También fomenta la producción de sustancias que protegen las células nerviosas y estimulan la neuroplasticidad.
Manejar el estrés y el sueño
El estrés crónico y la falta de sueño son enemigos formidables para tus funciones cognitivas. Exacerban la "niebla" y la fatiga. Técnicas de relajación como la meditación de atención plena, la sofrología o la coherencia cardíaca pueden ayudarte a gestionar mejor el estrés. Asimismo, asegurarte de tener una buena higiene del sueño (horarios regulares, entorno tranquilo y oscuro) es fundamental.
El vínculo social: el mejor de los estimulantes
No subestimes nunca el poder de las interacciones sociales. Hablar, intercambiar, compartir actividades con tus seres queridos es una forma de estimulación cognitiva muy completa y natural. Esto involucra tu memoria, tu atención, tu lenguaje y tus capacidades de razonamiento, todo en un contexto agradable. Si los grandes grupos se han vuelto difíciles, prioriza los encuentros en pequeño comité, en lugares tranquilos.
En conclusión, si te reconoces en algunos de los signos descritos, no te quedes solo con tus dudas y preocupaciones. Los trastornos cognitivos en la esclerosis múltiple son un desafío, pero un desafío que puedes superar. El primer paso es la aceptación y la comunicación. Háblalo con tus seres queridos, con tu médico, con tu neurólogo. Explora las vías de la rehabilitación logopédica y descubre cómo herramientas como nuestros programas Edith y Joe pueden convertirse en tus aliados cotidianos. Combinando estos enfoques con un estilo de vida saludable, tienes todas las cartas a tu favor para preservar tu claridad mental, tu autonomía y tu alegría de vivir. Tu cerebro es resistente; dale los medios para demostrarlo.
Nuestro guía para acompañar a las personas que sufren Esclerosis Múltiple puede encontrarse en el siguiente enlace: https://www.dynseo.com/es/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.```