El ser humano es un animal social, y esta dimensión social no es un lujo superfluo: es esencial para nuestra salud física y mental, incluido nuestro cerebro. Las investigaciones en neurociencias muestran que las interacciones sociales estimulan el cerebro, protegen contra el declive cognitivo y contribuyen a la reserva cognitiva. Para las personas con esclerosis múltiple, mantener una vida social activa es tanto una cuestión de salud como de bienestar.

¿Por qué las relaciones sociales protegen el cerebro?

Las interacciones sociales son de las actividades más complejas y estimulantes para el cerebro humano. Una simple conversación moviliza simultáneamente muchas funciones cognitivas: atención para seguir al interlocutor, memoria para recordar el contexto y la información intercambiada, lenguaje para comprender y expresarse, funciones ejecutivas para planificar sus respuestas, cognición social para interpretar las emociones e intenciones de otros. Es un verdadero entrenamiento cognitivo natural.

Más allá de esta estimulación inmediata, las relaciones sociales contribuyen a construir la reserva cognitiva, esta capacidad del cerebro para compensar los daños. Las personas con una vida social rica y diversa tienen estadísticamente un menor riesgo de declive cognitivo y demencia. Esta protección también se aplica en el contexto de la esclerosis múltiple: una vida social activa puede ayudar a mantener las funciones cognitivas a pesar de las lesiones.

Los desafíos de la vida social con la EM

Mantener una vida social activa cuando se tiene esclerosis múltiple puede ser un verdadero desafío. Varios factores relacionados con la enfermedad pueden obstaculizar las relaciones sociales y llevar progresivamente al aislamiento.

La fatiga que limita las salidas

La fatiga, síntoma omnipresente de la EM, es a menudo un obstáculo importante para la vida social. Salir, desplazarse, participar en una conversación intensa: todo eso requiere energía. Después de una salida social, la fatiga puede ser tal que se necesiten varios días para recuperarse. Ante esta realidad, muchas personas reducen progresivamente sus actividades sociales.

Los trastornos cognitivos que complican los intercambios

Las dificultades cognitivas asociadas a la EM pueden hacer que las interacciones sociales sean más difíciles. Dificultad para seguir una conversación rápida o con varios interlocutores, olvido de nombres o información compartida, lentitud para encontrar las palabras: estos síntomas pueden generar vergüenza y ansiedad social, llevando a evitar situaciones de interacción.

Los síntomas físicos visibles o incapacitantes

Los problemas de movilidad, los temblores, las dificultades de habla u otros síntomas visibles pueden causar incomodidad o vergüenza, incluso si estos sentimientos no son racionales. El miedo a la mirada de los demás o al juicio puede llevar a aislarse gradualmente del mundo social.

• Movilidad reducida: Dificultad para desplazarse para ver a familiares o participar en actividades
• Imprevisibilidad: Cancelar a último momento debido a un brote o un mal día
• Incomprensión: Dificultad de los familiares para entender los síntomas invisibles
• Pérdida de trabajo: El trabajo es a menudo un lugar importante de socialización

Al inicio de mi enfermedad, tendí a aislarme. Me avergonzaban mis dificultades, temía cansar a mis amigos con mis problemas. Pero me di cuenta de que ese aislamiento lo empeoraba todo: mi estado de ánimo, mi fatiga e incluso mi cognición. Hice el esfuerzo de reconectar con mis seres queridos y encontrar nuevas formas de socializar. Cambió mi vida.

Sophie, 41 años, EM desde hace 7 años

Estrategias para mantener una vida social activa

A pesar de los desafíos, es posible mantener una vida social satisfactoria con la EM. A veces es necesario adaptarse, encontrar nuevas formas de socialización y aceptar ayuda. Aquí algunas estrategias probadas.

Adaptar las modalidades de encuentro

Si las salidas largas son agotadoras, prefiera encuentros más breves pero más frecuentes. Invite a sus seres queridos a su casa en lugar de desplazarse. Proponed actividades tranquilas en lugar de salidas agotadoras. Lo importante es mantener el vínculo, sea cual sea la forma que tome.

• Visitas a domicilio: Proponer a sus seres queridos que lo visiten en lugar de usted desplazarse
• Encuentros cortos: Un café de una hora es más manejable que una cena de tres horas
• Actividades adaptadas: Películas, juegos de mesa, paseos cortos en lugar de excursiones largas
• Momentos estratégicos: Planifique los encuentros en los momentos en que esté más en forma

Usar las tecnologías de comunicación

Las tecnologías modernas ofrecen maravillosas oportunidades para mantener el lazo social a pesar de las limitaciones físicas. Las videollamadas, redes sociales, grupos de discusión en línea permiten mantenerse conectado con sus seres queridos y conocer nuevas personas sin tener que desplazarse o gestionar la fatiga de las salidas.

Unirse a una asociación de pacientes

Las asociaciones de pacientes con EM son lugares valiosos de socialización y apoyo. Allí se encontrarán personas que entienden lo que usted vive, con quienes puede hablar libremente de sus dificultades sin tener que explicar o justificar. Estos intercambios entre pares a menudo son más beneficiosos que muchos consejos de profesionales.

Comunicar sus necesidades

Sus seres queridos no pueden adivinar lo que necesita. Comunique abiertamente sobre su fatiga, sus límites, pero también sobre su necesidad de mantener el vínculo. Explique que puede necesitar cancelar a último momento, pero que no significa que no quiera verlos. Una comunicación honesta refuerza las relaciones y evita malentendidos.

Vida social y estimulación cognitiva: un dúo ganador

La vida social y la estimulación cognitiva se refuerzan mutuamente. Las interacciones sociales son en sí mismas una forma de estimulación cognitiva, mientras que mantener sus capacidades cognitivas facilita los intercambios sociales. Combinar una vida social activa con un entrenamiento cognitivo con EDITH y JOE ofrece una doble protección para su cerebro.

Socializar alrededor de juegos cognitivos

¿Por qué no combinar ambos haciendo de sus ejercicios cognitivos un momento de compartir? Invite a un ser querido a jugar a EDITH con usted, comparen sus puntuaciones, láncense desafíos amistosos. Esto añade una dimensión social agradable a su entrenamiento y fortalece el vínculo con sus seres queridos.

Hablar de su entrenamiento cognitivo

Compartir con sus seres queridos su proceso de estimulación cognitiva es una forma de involucrarlos en su recorrido de salud. Explíqueles por qué usa EDITH o JOE, muéstreles los juegos, celebren sus progresos con ellos. Esto refuerza su motivación y les permite comprender mejor sus esfuerzos diarios.

Le propuse a mi madre hacer EDITH conmigo cuando viene a verme. Pasamos un momento agradable juntas, nos reímos de nuestros errores, nos felicitamos de nuestros logros. Se ha convertido en nuestro pequeño ritual y ha fortalecido nuestro vínculo. Además, a sus 75 años, eso le hace bien a ella también.

Aurelie, 36 años, EM desde hace 4 años