गवाही : वे एसईपी के साथ जीते हैं और अपनी अनुभव को संज्ञानात्मक उत्तेजना के साथ बताते हैं

मेरा निदान आठ साल पहले, 34 साल की उम्र में हुआ, जब मैं अपने दूसरे बच्चे के जन्म के बाद थी। पहले लक्षण दृश्य थे, फिर थकान ने दस्तक दी। लेकिन जो चीज़ मुझे सबसे ज़्यादा परेशान करती थी, वह थी धीरे-धीरे प्रकट होने वाले संज्ञानात्मक विकार: अपॉइंटमेंट भूलना, शब्द नहीं मिलना, बातचीत को समझने में कठिनाई होना।

मैंने दो साल पहले, अपनी न्यूरोलॉजिस्ट की सलाह पर EDITH शुरू किया। शुरुआत में, मैं संदेह में थी। और सबसे महत्वपूर्ण, मुझे अपनी कठिनाइयों को काले और सफेद में देखने का डर था। लेकिन बहुत जल्दी, मैंने देखा कि मैं प्रगति कर रही थी। खेल मजेदार हैं, बचकाने नहीं हैं, और मैं अपनी दिन की स्थिति के अनुसार कठिनाई को समायोजित कर सकती हूँ।

आज, EDITH के लिए मेरी 15 मिनट की दैनिक आदत एक पवित्र अनुष्ठान बन गई है। मुझे ऐसा लगता है कि मैं अपने मस्तिष्क के लिए कुछ ठोस कर रही हूँ। और मेरे करीबी लोगों ने देखा है कि मैं अधिक जीवंत, बातचीत में अधिक उपस्थित हूँ। इसने वास्तव में मुझे अपनी क्षमताओं पर विश्वास वापस दिलाया है।

मेरी एसईपी 15 साल तक झड़पों से शुरू हुई, फिर यह प्रगतिशील हो गई। यह एक कठिन वास्तविकता है: यह जानना कि बीमारी धीरे-धीरे लेकिन निश्चित रूप से बढ़ रही है। मैं बिना मदद के चल नहीं सकता और मुझे कुछ वर्षों से स्पष्ट रूप से संज्ञानात्मक मंदी का अनुभव हो रहा है।

मैं हार मान सकता था। लेकिन मैंने उन साधनों के साथ लड़ने का फैसला किया जो मेरे पास हैं। उनमें से एक है EDITH। मैं इसका उपयोग हर सुबह, अपने कॉफी के बाद, जब मैं सबसे सतर्क होता हूँ, करता हूँ। व्यायाम मेरे मस्तिष्क को सक्रिय रखने में मदद करते हैं। मैं कोई भ्रम नहीं रखता: मैं ठीक नहीं होने वाला हूँ। लेकिन मैं शायद गिरावट को धीमा कर रहा हूँ, और सबसे महत्वपूर्ण, मैं कार्रवाई करने की भावना बनाए रखता हूँ।

मुझे EDITH के साथ जो पसंद है, वह यह है कि मैं कठिनाई को समायोजित कर सकता हूँ। उन दिनों जब मैं थका हुआ होता हूँ, मैं आसान स्तर पर रहता हूँ। अच्छे दिनों में, मैं थोड़ा और चुनौती देता हूँ। यह लचीलापन मेरे लिए आवश्यक है।

24 वर्ष की उम्र में निदान हुआ, मेरे कानून की पढ़ाई के बीच में। एक बड़ा झटका। मुझे ऐसा लगा कि मेरी ज़िंदगी शुरू होने से पहले ही खत्म हो रही है। सौभाग्य से, मुझे अच्छा समर्थन मिला और मैंने जल्दी से स्थिति को संभाल लिया।

मेरी न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझसे संज्ञानात्मक भंडार के बारे में बात की: यह विचार कि जितना जल्दी हम अपने मस्तिष्क को उत्तेजित करते हैं, उतना ही बेहतर हम भविष्य के लिए सुरक्षित रहते हैं। यह मुझे पसंद आया। मैं पिछले डेढ़ साल से JOE का उपयोग कर रही हूं, क्योंकि मुझे चुनौतियाँ पसंद हैं और मेरे पास (अभी तक) कोई बड़ी संज्ञानात्मक कठिनाइयाँ नहीं हैं। यह काफी तीव्र है, यह मुझे प्रेरित करता है, और मुझे अपनी प्रगति देखना पसंद है।

मैं इसे अपने भविष्य के लिए एक निवेश के रूप में देखती हूं। मुझे नहीं पता कि मेरी एसईपी कैसे विकसित होगी, लेकिन कम से कम मैं अपने मस्तिष्क को सर्वश्रेष्ठ अवसर देने के लिए अपनी पूरी कोशिश कर रही हूं। और फिर यह वास्तव में मजेदार है, यह बिल्कुल भी एक चिकित्सा बोझ की तरह नहीं लगता!

मुझे 25 वर्षों से एसईपी है। मैंने उतार-चढ़ाव, प्रकोप, प्रगति का अनुभव किया है। मेरी पत्नी हर कदम पर मेरे साथ रही है। जब मुझे याददाश्त और ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई होने लगी, तो वह मेरे लिए चिंतित हो गई लेकिन साथ ही... अपने लिए भी! 61 वर्ष की उम्र में, वह भी एक स्वस्थ मस्तिष्क रखना चाहती है।

तो हमने हर रात डिनर के बाद EDITH एक साथ करने का फैसला किया। हर कोई अपनी टैबलेट पर, सोफे पर बगल में। हम अपने स्कोर की तुलना करते हैं, हल्की-फुल्की चिढ़ाते हैं, और अपनी गलतियों पर हंसते हैं। यह हमारा छोटा रिवाज बन गया है, एक ऐसा पल जो हम दोनों को पसंद है।

हमारे मस्तिष्कों के लिए लाभ से परे, इसने हमें करीब ला दिया है। हम कुछ साझा करते हैं, हम एक ही नाव में हैं। और वह यह समझती है कि मैं रोज़मर्रा में क्या अनुभव कर रहा हूं, यह देखकर कि मैं कहाँ संघर्ष कर रहा हूँ और कहाँ मैं अच्छा कर रहा हूँ।

मैं एक परामर्श कंपनी में कार्यकारी हूं। मेरा काम तेजी, याददाश्त, और ध्यान की मांग करता है। जब मेरी पहली संज्ञानात्मक समस्याएँ सामने आईं, तो मैंने घबराहट महसूस की। मैं गलतियाँ कर रही थी, मीटिंग्स भूल रही थी, बातचीत के धागे को खो रही थी। मैंने तो इस्तीफा देने का भी सोचा।

मेरी न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे संज्ञानात्मक उत्तेजना शुरू करने की सिफारिश की। मैं सुबह काम पर जाने से पहले अपने मस्तिष्क को "गर्म" करने के लिए JOE का उपयोग करती हूं। और शाम को EDITH का उपयोग करती हूं ताकि मैं आराम कर सकूं और अपनी क्षमताओं को बनाए रख सकूं। कुछ महीनों के बाद, मैंने एक अंतर महसूस किया। यह कोई चमत्कार नहीं था, लेकिन मेरी चपलता और कार्यशील याददाश्त में सुधार हुआ।

सबसे महत्वपूर्ण बात, यह जानकर मुझे सुकून मिला कि मैं कुछ सक्रिय कर रही हूं। मैंने अपनी नौकरी बनाए रखी, मुझे पिछले साल एक पदोन्नति भी मिली। एसईपी मेरी पेशेवर जिंदगी को परिभाषित नहीं करती।

मेरे एसईपी के साथ सबसे ज्यादा जो मुझे परेशान करता है, वह दर्द या मोटर समस्याएं नहीं हैं। यह वह संज्ञानात्मक थकान है जो सुबह के मध्य में मुझ पर गिरती है। मेरा मस्तिष्क धीमी गति में चला जाता है, मैं सोच नहीं पाता, ध्यान केंद्रित नहीं कर पाता। यह बहुत बाधित करने वाला है जब आप एक आईटी डेवलपर हैं।

मैंने समझा कि मुझे अपने मस्तिष्क को एक मांसपेशी की तरह प्रशिक्षित करना होगा ताकि उसकी सहनशक्ति बढ़ सके। मैं हर सुबह, भूखे पेट, जब मैं अपनी क्षमताओं के अधिकतम पर होता हूं, JOE का उपयोग करता हूं। व्यायाम कठिन हैं लेकिन यही मुझे चाहिए। मुझे लगता है कि इससे वह क्षण टल जाता है जब संज्ञानात्मक थकान आती है।

मैंने अपनी ऊर्जा को प्रबंधित करना भी सीखा है: नियमित ब्रेक, सुबह कठिन कार्य, दोपहर में सरल दिनचर्या। थकान प्रबंधन + संज्ञानात्मक उत्तेजना का संयोजन वास्तव में मेरे जीवन को बदल दिया है।