心声分享:他们与多发性硬化症共处,并讲述他们的认知刺激体验
多发性硬化症患者分享他们的经历、认知挑战,以及如何通过EDITH和JOE每天帮助他们进行大脑刺激。
没有比那些每天亲身经历这情况的人更能说清楚的了。在这篇文章中,我们给多发性硬化症患者一个发声的机会,他们已经将认知刺激融入了他们的生活。他们的经历不同,病症形式各异,但他们都见证了大脑保健的重要性及其带来的益处。
玛丽,42岁:“认知刺激重新给了我信心”
我在34岁的时候被确诊,那时我刚生了第二个孩子。最早的症状是视觉上的,然后是疲劳。但最让我困扰的是逐渐出现的认知障碍:忘记约会、找不到词汇、难以跟上对话。
两年前在我神经科医生的建议下,我开始使用EDITH。起初我半信半疑,特别是害怕看到自己在白纸黑字上的困难。但很快,我看到了进步。这些游戏是趣味性的,不是幼稚的,我可以根据当天的状态调整难度。
如今,我每天15分钟的EDITH已成为一个圣洁的仪式。我感觉自己在为大脑做些具体的事情。我的家人注意到我在对话中更活跃、更专注。这个真的给了我再次对自己能力的信心。
菲利普,56岁:“即使是进展型,我也会奋力斗争”
我的多发性硬化症在15年间呈发作性波动,然后变为进展型。知道疾病在缓慢但坚定地进展是一个难以接受的现实:我无需辅助无法行走,我也明显感到过去几年认知能力的减缓。
我本可以放弃,但我决定用我所拥有的武器来奋力抗争。其中之一就是EDITH。我每天早上喝完咖啡后使用它,当时我最警觉。这些练习能让我保持大脑的活跃。我并不抱有幻想:我不会治愈。但我可能会减慢其衰退,最重要的是,我保留了采取行动的感觉。
我喜欢EDITH是因为我可以调整难度。疲惫的日子里,我维持在简单的水平。良好的日子里,我会多加挑战。对我来说,这种灵活性是至关重要的。
卡米尔,29岁:“年轻且决心要保护我的未来”
在24岁时被诊断,正值我读法律期间。这是一个巨大的冲击。我感觉我的生活在真正开始前就停止了。幸运的是,我得到了很好的支持,并迅速恢复了。
我的神经科医生谈到了认知储备:这个想法是越早激发大脑,越能为将来提供保护。这让我产生了共鸣。一年半以来,我一直使用JOE,因为我喜欢挑战,而且我还没有(严重的)认知障碍。它相当有强度,推动我,我喜欢看到我的进步。
我把这视为对未来的投资。我不知道我的多发性硬化症会如何发展,但至少我会尽一切可能为大脑提供最好的机会。并且这真的很有趣,它完全不像是一项医疗负担!
罗伯特,63岁:“和我的妻子,这已成为我们共同的时刻”
我患有多发性硬化症超过25年。我经历过起伏、发作、进展。我的妻子在每个阶段都陪伴着我。当我开始出现记忆和专注困难时,她担心我,但也...为她自己感到担忧!62岁的她也希望保持脑力健康。
因此我们决定在晚餐后一起做EDITH。每个人都用自己的平板电脑,坐在一旁的沙发上。我们比较分数,轻轻开玩笑,欢笑自己的错误。这已成为我们期待的亲密时光。
除了对我们大脑的益处,这使我们更加亲密。我们共享着某些东西,大家在同一条船上。她通过具体看到我在哪里困扰和表现良好,更能理解我每天的生活。
斯蒂芬妮,45岁:“我在工作中恢复了信心”
我是咨询公司的一名经理。我的工作需要快速,记忆力和集中力。当我的第一个认知障碍出现时,我很恐慌。我犯错误,忘记了会议,失去了对话的线索。我甚至想着辞职。
我的神经科医生建议我开始认知刺激。我在每天早晨出门前使用JOE来“热身”我的大脑,而在晚上用EDITH来放松,同时保持我的能力。几个月后,我感觉到了变化。虽不是奇迹,但我注意到活力和工作记忆的提高。
最重要的是,知道我正在做一些积极的事情让我感到安心。我保住了我的职位,去年我甚至升职了。多发性硬化症并没有定义我的职业生涯。
托马斯,35岁:“认知疲劳曾是我最大的敌人”
关于我的多发性硬化症,最困扰我的不是痛苦或运动问题。而是当早晨中期这认知疲劳袭来时:我的大脑进入慢速模式,我不能再思考,专注。对于软件开发人员来说这非常难以应对。
我明白需要像锻炼一块肌肉一样训练我的大脑以增加其耐力。我每天早上空腹时使用JOE,这是我能力的巅峰时刻。这些练习是严格的,但正是我所需要的。我感觉这延迟了认知疲劳的到来。
我也学会了管理我的能量:规律的休息、早上的困难任务和简化的下午日程。疲劳管理和认知刺激的结合确实改变了我的生活。
这些心声分享教会了我们什么
通过这些不同的经历,我们学到了很多:认知刺激对所有多发性硬化症患者都有效,开始永远不嫌早也不嫌晚,规律性比强度更重要,认知训练是健康的整体方法中的一部分。这些人将脑健康掌握在自己的手中,从而带来了巨大的变化。
结论
这些心得体现了认知刺激不仅仅是理论:它是现实,生活在和你一样对抗多发性硬化症的人,选择让他们的大脑更健康。他们的情况不同,病症形式各异,但都共享一个信念:采取行动比被动接受要好。
无论你是年轻还是年长,或是在你疾病的早期或已长时间与病共生,无论你是否工作或退休,认知刺激都可以适应你的情况并为你带来好处。重要的是开始,以你的节奏,使用适合你的工具。
感谢玛丽、菲利普、卡米尔、罗伯特、斯蒂芬妮和托马斯的分享。愿他们的经历激励你,并让你也想要开始关注你的大脑健康。
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