Un'esacerbazione della sclerosi multipla è sempre un momento difficile da vivere, carico di preoccupazione e incertezza. Oltre ai sintomi fisici spesso in primo piano, le esacerbazioni possono anche influenzare le funzioni cognitive, talvolta in modo significativo. Comprendere cosa sta accadendo, sapere come reagire e come adattare la propria stimolazione cognitiva durante questo periodo sono elementi essenziali per affrontare al meglio questi episodi e ottimizzare il recupero.

Che cos'è un'esacerbazione e come influisce sulla cognizione?

Un'esacerbazione della SM corrisponde all'insorgenza di nuovi sintomi neurologici o al peggioramento di sintomi esistenti, per almeno 24 ore, in assenza di febbre o infezione. Essa risulta da un'infiammazione acuta nel sistema nervoso centrale, creando una o più nuove lesioni che disturbano la trasmissione dei segnali nervosi. Le esacerbazioni sono caratteristiche delle forme recidivanti-remittenti della SM.

Se le esacerbazioni sono spesso associate a sintomi fisici come disturbi visivi, debolezze muscolari o disturbi sensitivi, possono anche colpire le funzioni cognitive. Una nuova lesione situata in un'area coinvolta nella cognizione può provocare difficoltà di memoria, attenzione, concentrazione o ragionamento. Anche lesioni in altre regioni possono indirettamente influenzare la cognizione disturbando le reti neuronali interconnesse.

I sintomi cognitivi possibili durante un'esacerbazione

I sintomi cognitivi durante un'esacerbazione variano a seconda della localizzazione delle nuove lesioni e della riserva cognitiva della persona. Alcuni pazienti non avvertono alcun cambiamento cognitivo durante le loro esacerbazioni, mentre altri notano difficoltà significative. Ecco i sintomi cognitivi più frequentemente riportati:

• Nebbia mentale: Sensazione di pensare attraverso del cotone, difficoltà a avere idee chiare
• Disturbi della concentrazione: Impossibilità di focalizzarsi su un compito, aumentata distraibilità
• Rallentamento cognitivo: Elaborazione delle informazioni più lenta del solito
• Difficoltà di memoria: Dimenticanze più frequenti, difficoltà a trattenere nuove informazioni
• Disturbi del linguaggio: Difficoltà a trovare le parole, confusione nell'espressione
• Fatica cognitiva maggiore: Esaurimento mentale rapido al minimo sforzo intellettuale

Cosa fare durante un'esacerbazione?

Quando si verifica un'esacerbazione, la priorità è consultare rapidamente il proprio neurologo per valutare la situazione e decidere un eventuale trattamento. Ma oltre alla gestione medica, alcune attitudini possono aiutare ad affrontare questo periodo difficile e favorire il recupero.

Consultare e trattare se necessario

Il trattamento di riferimento per le esacerbazioni è la corticoterapia ad alta dose, generalmente somministrata in infusione endovenosa per 3-5 giorni. I corticosteroidi non accelerano necessariamente il recupero finale, ma permettono di ridurre la durata dell'esacerbazione e limitare la sua intensità. La decisione di trattare dipende dalla gravità dei sintomi ed è presa con il neurologo.

Se noti nuovi sintomi cognitivi significativi, menzionali al tuo neurologo. Fanno parte del quadro dell'esacerbazione e meritano di essere documentati per il monitoraggio della tua malattia.

Riposare senza sentirsi in colpa

Durante un'esacerbazione, il corpo e il cervello hanno bisogno di riposo per combattere l'infiammazione e avviare il processo di riparazione. Non è il momento di voler dimostrare che va tutto bene o di mantenere il proprio ritmo abituale. Riposare non è debolezza, è dare al proprio organismo le migliori possibilità di recupero.

Questo riposo riguarda anche il cervello. Se ti senti in nebbia mentale, non cercare di forzarti. Riduci le stimolazioni, evita compiti cognitivi impegnativi, concediti delle pause. Il tuo cervello ha bisogno di questa energia per gestire l'infiammazione e la riparazione.

Gestire l'impatto emotivo

Un'esacerbazione è spesso vissuta come un fallimento, una regressione, una fonte di ansia per il futuro. Queste emozioni sono normali e legittime. Permettiti di sentirle senza reprimerle, ma cerca anche di mantenere una prospettiva: la maggior parte delle esacerbazioni è seguita da un recupero, parziale o completo. Non è la fine, è un episodio difficile da affrontare.

Il supporto dell'entourage, di uno psicologo o di un gruppo di pazienti può essere prezioso durante questo periodo. Non esitare a parlare di ciò che stai vivendo e a chiedere aiuto se necessario.

La fase di recupero: riprendere progressivamente

Dopo la fase acuta dell'esacerbazione, viene la fase di recupero che può durare da alcune settimane a diversi mesi. È un periodo cruciale in cui il cervello ripara i danni, rimielinizza parzialmente le fibre colpite e mette in atto meccanismi di compensazione. La stimolazione cognitiva può svolgere un ruolo positivo in questa fase, a condizione di essere ben dosata.

Riprendere la stimolazione cognitiva progressivamente

Una volta superata la fase acuta e quando inizi a sentire la tua energia tornare progressivamente, puoi riprendere la stimolazione cognitiva. L'importante è la progressività: non cercare di recuperare il tempo perso o di ritrovare immediatamente il tuo livello pre-esacerbazione. Il tuo cervello ha bisogno di tempo.

• Iniziare con EDITH livello facile: Esercizi leggeri senza pressione temporale per riprendere dolcemente
• Sessioni brevi: 10-15 minuti al massimo all'inizio, aumentando progressivamente
• Ascoltare la propria fatica: Fermarsi ai primi segni di esaurimento mentale
• Non confrontarsi: Le tue prestazioni possono essere temporaneamente inferiori, è normale
• Celebrar le piccole vittorie: Ogni esercizio completato è un passo verso il recupero

La stimolazione cognitiva per favorire il recupero

La stimolazione cognitiva durante la fase di recupero non è solo un modo per mantenere le proprie capacità: può attivamente contribuire al recupero stimolando la plasticità cerebrale. Sollecitando le funzioni cognitive, si incoraggia il cervello a creare nuove connessioni e a rafforzare le vie alternative di compensazione.

Studi suggeriscono che la riabilitazione cognitiva precoce dopo un'esacerbazione può migliorare il recupero funzionale. Senza essere troppo ambiziosi, mantenere un'attività cognitiva adeguata aiuta il cervello a riorganizzarsi in modo efficace.

Dopo la mia ultima esacerbazione, ci sono voluti due mesi prima di ritrovare il mio livello cognitivo abituale. All'inizio, anche EDITH livello facile mi stancava. Ho imparato a essere paziente con me stessa. Progressivamente, ho potuto aumentare la durata e la difficoltà. Oggi, ho ritrovato il mio livello di prima, e sono anche più consapevole dell'importanza di questa stimolazione quotidiana.

Isabelle, 38 anni, SM recidivante da 6 anni

Prevenire l'impatto cognitivo delle future esacerbazioni

Se non si possono sempre prevenire le esacerbazioni stesse (è il compito dei trattamenti di fondo), si può agire per limitare il loro impatto cognitivo e favorire un recupero migliore. Costruire una solida riserva cognitiva è la migliore strategia preventiva.

Costruire la propria riserva cognitiva tra le esacerbazioni

Tra le esacerbazioni, quando sei in forma, è il momento di costruire e rafforzare la tua riserva cognitiva. Una stimolazione cognitiva regolare con EDITH e JOE, una vita intellettualmente attiva, nuovi apprendimenti: tutto ciò costruisce riserve dalle quali il tuo cervello potrà attingere durante le prossime esacerbazioni.

Più la tua riserva cognitiva è importante, meglio il tuo cervello potrà compensare gli effetti delle future lesioni. È un investimento per il futuro, una forma di assicurazione cerebrale che costruisci giorno dopo giorno.

Ottimizzare gli altri pilastri della salute cerebrale

• Trattamento di fondo: Assumere il proprio trattamento regolarmente per ridurre la frequenza delle esacerbazioni
• Sonno di qualità: Dormire bene favorisce il recupero e la plasticità cerebrale
• Attività fisica: L'esercizio protegge il cervello e stimola la produzione di fattori neurotrofici
• Gestione dello stress: Lo stress può favorire le esacerbazioni e aggravare i sintomi cognitivi
• Alimentazione equilibrata: I nutrienti adeguati sostengono la salute neuronale

EDITH e JOE: alleati nella gestione delle esacerbazioni

I programmi EDITH e JOE sono particolarmente adatti alla gestione delle esacerbazioni perché offrono una grande flessibilità di difficoltà e intensità. Puoi adattare il tuo utilizzo a ciascuna fase dell'esacerbazione e del recupero.

Durante la fase acuta

Se desideri mantenere una leggera attività cognitiva anche durante l'esacerbazione, EDITH livello facile con sessioni molto brevi (5-10 minuti) può essere un'opzione. Considera questo come un momento di relax piuttosto che come un allenamento. Se è troppo faticoso o frustrante, non esitare a fare una pausa completa.

Durante il recupero

EDITH è il tuo alleato ideale durante la fase di recupero. Inizia con il livello facile e aumenta molto progressivamente verso i livelli intermedi e poi difficili man mano che ti recuperi. I giochi senza vincoli di tempo ti permettono di lavorare al tuo ritmo senza stress.

Tra le esacerbazioni

Quando sei in forma, è il momento di utilizzare JOE per esercizi più impegnativi che costruiscono attivamente la tua riserva cognitiva. Le sfide cronometriche stimolano intensamente il tuo cervello e lo preparano a resistere meglio alle future esacerbazioni.