Vivere con la sclerosi multipla (SM) è un po' come imparare a navigare su un oceano la cui meteo è imprevedibile. Ci sono giorni di calma piatta, in cui tutto sembra sotto controllo, e giorni di tempesta, in cui le onde dei sintomi fisici, della fatica e dell'incertezza minacciano di sommergerti. Se si parla molto delle lesioni fisiche della malattia, la sua dimensione psicologica e cognitiva rimane spesso nell'ombra, come una corrente sottomarina potente ma invisibile. Tuttavia, è proprio questa dimensione a poter influenzare maggiormente la tua qualità di vita, le tue relazioni e il tuo benessere generale.
È qui che intervengono due figure chiave del tuo percorso di cura: lo psicologo e il neuropsicologo. Lungi dall'essere un segno di debolezza, chiedere aiuto a loro è un passo proattivo e coraggioso. È decidere di prendere il timone, di comprendere meglio le correnti che ti agitano e di imparare a navigare con maggiore serenità, anche quando il mare è agitato.
La comunicazione della diagnosi è spesso un vero e proprio terremoto. Essa sconvolge le tue certezze, i tuoi progetti e la tua percezione del futuro. Le emozioni che ne derivano non sono un segno di fragilità, ma una reazione umana e normale di fronte a una situazione straordinaria. Comprendere queste emozioni è il primo passo per imparare a vivere con esse.
Lo shock dell'annuncio e il processo di accettazione
Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla è un po' come ricevere una nuova mappa del mondo, una mappa in cui i territori conosciuti sono cambiati e dove sono apparse nuove zone d'ombra. Il primo riflesso è spesso il diniego o l'incomprensione. "Perché io?", "I medici potrebbero essersi sbagliati". Poi, possono arrivare la rabbia contro l'ingiustizia della malattia, la tristezza di fronte alle perdite potenziali (una carriera, hobby, una certa spensieratezza) e la paura del futuro.
Questo processo assomiglia molto a un lavoro di lutto: il lutto per una vita "di prima", senza la malattia. È un percorso personale, con alti e bassi, e non esiste un modo giusto o sbagliato per affrontarlo. L'importante è non rimanere soli con queste emozioni.
Ansia e depressione: compagni di viaggio frequenti
L'incertezza è una delle caratteristiche più difficili della SM. L'imprevedibilità delle ricadute, la fluttuazione dei sintomi, la paura della progressione della malattia... Tutto ciò genera un terreno fertile per l'ansia. Questa ansia può manifestarsi con preoccupazioni costanti, tensione fisica, difficoltà a dormire o una tendenza a "catastrofizzare" il minimo nuovo sintomo.
La depressione è anche una realtà per molte persone affette da SM. Non è solo una reazione psicologica alla difficoltà di vivere con una malattia cronica. La malattia stessa, attraverso i processi infiammatori che provoca nel cervello, può influenzare direttamente i circuiti dell'umore. È quindi cruciale non banalizzarla considerandola come un semplice "calo di energia". Una tristezza persistente, una perdita di interesse per le attività che amavi, un senso di disperazione sono segnali che devono allertarti.
Gestire lo stress e l'immagine di sé
La SM può trasformare la tua relazione con il tuo corpo. La fatica, i disturbi della deambulazione, il dolore o i tremori possono farti sentire tradito da quel corpo che non risponde più come prima. L'immagine di sé può esserne profondamente influenzata, portando a una perdita di fiducia e a un ritiro in sé stessi. Lo stress cronico, che sia legato alla gestione dei sintomi, alle pressioni lavorative o alle relazioni sociali, spesso si aggiunge a questo fardello, agendo come un carburante per la fatica e potendo persino influenzare l'attività della malattia.
Il ruolo dello psicologo: un supporto per navigare nella tempesta emotiva
Lo psicologo è un esperto di salute mentale ed emozioni. Il suo ruolo non è di "guarirti" dalle tue emozioni, ma di darti gli strumenti per comprenderle meglio, accettarle e gestirle. Ti offre uno spazio di ascolto riservato e benevolo, un porto sicuro dove puoi parlare liberamente, senza paura di essere giudicato o di preoccupare i tuoi cari.
Ascolto attivo e validazione delle tue emozioni
Il semplice fatto di poter mettere in parole ciò che provi, di raccontare la tua storia a qualcuno di esterno e neutrale, può essere profondamente liberatorio. Lo psicologo ti aiuta a districare il filo dei tuoi pensieri e delle tue emozioni. Valida ciò che stai vivendo: sì, è normale sentirsi arrabbiati; sì, è legittimo avere paura. Questa validazione è essenziale per smettere di combattere contro i tuoi stessi sentimenti e iniziare a fare i conti con essi.
Le terapie per sviluppare strategie di adattamento
Lo psicologo non si limita ad ascoltare. Ti propone approcci concreti per stare meglio. Tra i più utilizzati, le Terapie Cognitivo-Comportamentali (TCC) sono particolarmente efficaci. L'idea è semplice: i nostri pensieri influenzano le nostre emozioni, che a loro volta influenzano i nostri comportamenti.
- Pensiero: "Ho dimenticato un appuntamento, la mia memoria è rovinata, non potrò mai più lavorare correttamente."
- Emozione: Ansia, tristezza, scoraggiamento.
- Comportamento: Evitare di assumere nuove responsabilità, ritirarsi in sé stessi.
In TCC, lo psicologo ti aiuta a identificare questi pensieri automatici e negativi per sostituirli con pensieri più realistici e sfumati. Ad esempio: "Ho dimenticato un appuntamento, è frustrante. È un sintomo della mia malattia. Metterò in atto una nuova strategia, come una sveglia sul mio telefono, affinché non accada più." Questo cambiamento di prospettiva, poco a poco, ti consente di riprendere il controllo e di rompere il circolo vizioso dell'ansia o della depressione.
L'aiuto all'accettazione e alla ricostruzione di sé
Accettare la malattia non significa arrendersi.
Lo psicologo ti accompagna in questo percorso per integrare la malattia nella tua identità senza che essa ti definisca completamente. Non sei "una sclerosi multipla", sei una persona che vive con la SM. Insieme, esplorate nuovi modi di essere, nuovi progetti, nuove fonti di soddisfazione per ricostruire un equilibrio di vita che abbia senso per te.I disturbi cognitivi: la parte sommersa dell'iceberg
Se la fatica è il sintomo invisibile più noto della SM, i disturbi cognitivi ne sono il volto più sconosciuto e più tabù. Colpiscono tuttavia più della metà dei pazienti in un momento o nell'altro del loro percorso. Spesso vengono paragonati alla parte sommersa dell'iceberg: invisibili dall'esterno, sono però massicci e possono avere un impatto considerevole sulla vita quotidiana.
Quali sono i disturbi più comuni?
Queste difficoltà non sono legate a una diminuzione dell'intelligenza. Colpiscono funzioni cerebrali specifiche. Immagina il tuo cervello come un ufficio molto efficiente. A volte, a causa della SM, alcuni servizi di questo ufficio funzionano a rilento.
- La velocità di elaborazione delle informazioni: Hai l'impressione che il tuo cervello "slitti". Seguire una conversazione veloce in un gruppo, comprendere una spiegazione complessa o reagire rapidamente diventa difficile.
- La memoria: Si tratta soprattutto della memoria di lavoro. Dimentichi ciò che hai appena letto, perdi il filo dei tuoi pensieri, non ricordi dove hai messo le chiavi o se hai preso i tuoi farmaci.
- L'attenzione e la concentrazione: Hai difficoltà a rimanere concentrato su un compito, che si tratti di leggere un libro, guardare un film o lavorare su un dossier. Sei facilmente distratto dal rumore o dal movimento intorno a te.
- Le funzioni esecutive: Sono le competenze del "direttore d'orchestra" del tuo cervello. Pianificare una giornata, organizzare più compiti contemporaneamente (preparare un pasto, ad esempio), prendere decisioni o adattarsi a un imprevisto diventa una vera sfida.
L'impatto sulla vita professionale e personale
Questi disturbi possono essere fonte di grande frustrazione e incomprensione. Al lavoro, possono comportare errori, difficoltà a rispettare le scadenze e un esaurimento mentale. Nella vita personale, possono creare malintesi con i propri cari, che possono interpretare un'oblio come una mancanza di interesse. Socialmente, la difficoltà a seguire le conversazioni può spingerti a isolarti. Questa "nebbia cerebrale" è estenuante e può minare profondamente la tua fiducia in te stesso.
Il neuropsicologo: il tuo architetto per ristrutturare le tue funzioni cognitive
Di fronte a queste difficoltà, il neuropsicologo è il tuo interlocutore privilegiato. È uno psicologo specializzato nei legami tra cervello e comportamento. Se lo psicologo ti aiuta a gestire la tempesta emotiva, il neuropsicologo è come un architetto che ti aiuta a ristrutturare il tuo "ufficio" cerebrale affinché torni a essere più funzionale ed efficace.
La valutazione neuropsicologica: mappare i tuoi punti di forza e di debolezza
Il primo passo è effettuare una valutazione. Non si tratta di un esame per giudicarti, ma di una "fotografia" precisa del tuo funzionamento cognitivo in un determinato momento. Attraverso una serie di test (giochi di memoria, esercizi di attenzione, risoluzione di problemi), il neuropsicologo valuterà in modo obiettivo le tue diverse funzioni cognitive.
Questa valutazione è molto preziosa. Permette di mettere in parole difficoltà diffuse, di comprendere ciò che appartiene alla SM, alla fatica o all'ansia, e soprattutto, di identificare non solo i tuoi punti deboli, ma anche i tuoi punti di forza, su cui potrai fare affidamento.
La riabilitazione cognitiva: un allenamento su misura
Una volta effettuata la valutazione, il neuropsicologo può proporti un programma di riabilitazione cognitiva. È un po' come la fisioterapia per il cervello. Si tratta di un allenamento personalizzato, con esercizi mirati su carta o computer, volto a stimolare e migliorare le funzioni che ti creano problemi. L'obiettivo è rafforzare i circuiti neuronali e migliorare le tue prestazioni.
Le strategie di compensazione: strumenti per la vita quotidiana
A volte, non è possibile "riparare" completamente una funzione. Il lavoro del neuropsicologo consiste quindi nell'insegnarti a "aggirarla" in modo intelligente. Ti aiuta a sviluppare strategie di compensazione per semplificarti la vita. Si tratta di tecniche concrete e pratiche. Ad esempio:
- Per la memoria: Utilizzare sistematicamente un'agenda (cartacea o elettronica), impostare allarmi sul telefono, avere un "luogo unico" per gli oggetti importanti (chiavi, portafoglio), utilizzare mezzi mnemonici.
- Per l'attenzione: Lavorare in un ambiente tranquillo, fare una sola cosa alla volta (evitare il multitasking), suddividere i grandi compiti in passaggi più piccoli e gestibili, fare pause regolari.
- Per l'organizzazione: Fare liste, pianificare la settimana in anticipo tenendo conto della fatica, preparare le proprie cose la sera per il giorno successivo.
Strumenti digitali per accompagnarti nella vita quotidiana
In aggiunta al supporto di questi professionisti, la tecnologia offre oggi soluzioni innovative per aiutarti a prenderti cura della tua salute cognitiva ed emotiva in modo autonomo. Questi strumenti non sostituiscono un professionista, ma sono progettati per essere alleati preziosi nella tua vita quotidiana.
L'allenamento cerebrale adattato: EDITH & JOE in soccorso
L'allenamento cognitivo regolare è essenziale per mantenere il tuo cervello attivo e agile. È in quest'ottica che abbiamo sviluppato Edith & Joe, i nostri programmi di allenamento cerebrale adattati. A differenza di molte applicazioni di consumo, Edith & Joe sono stati pensati specificamente per le persone che incontrano difficoltà cognitive.
- Un contenuto personalizzato: I giochi e gli esercizi sono progettati per stimolare in modo mirato la memoria, l'attenzione, il linguaggio, la logica e le funzioni esecutive. Il livello di difficoltà si adatta automaticamente alle tue prestazioni per offrirti una sfida stimolante ma mai scoraggiante.
- Un utilizzo accompagnato: Questi programmi vengono utilizzati da molti pazienti direttamente a casa, per allenarsi al proprio ritmo. Ma sono anche uno strumento prezioso per i professionisti. Molti logopedisti e neuropsicologi integrano Edith & Joe nelle loro sedute di riabilitazione cognitiva. Questo consente loro di seguire i tuoi progressi, personalizzare il tuo programma e collegare gli esercizi ai tuoi obiettivi concreti quotidiani.
- Un approccio ludico: L'allenamento diventa un momento di piacere. Gli esercizi sono presentati sotto forma di giochi culturali e divertenti, il che favorisce la motivazione e la costanza, due chiavi essenziali per ottenere risultati.
Immagina di poter, attraverso un gioco sul tuo tablet, lavorare sulla tua capacità di pianificare una serie di compiti o di memorizzare una lista della spesa, il tutto in collaborazione con il tuo terapeuta. Questa è la promessa di Edith & Joe: rendere la stimolazione cognitiva un processo accessibile, efficace e coinvolgente.
Le nostre applicazioni: un supporto accessibile a portata di mano
Oltre all'allenamento cognitivo, proponiamo una gamma di applicazioni progettate per accompagnarti nella gestione globale della tua salute. Possono aiutarti a monitorare i tuoi sintomi, gestire la tua energia, ricordarti le assunzioni di farmaci o praticare esercizi di rilassamento o meditazione mindfulness per gestire meglio lo stress e l'ansia. Queste applicazioni agiscono come un diario digitale, un coach tascabile che ti aiuta a diventare un attore ancora più consapevole e autonomo del tuo percorso di cura.
In conclusione, affrontare l'impatto emotivo e cognitivo della sclerosi multipla non è una fatalità. Chiedere aiuto a uno psicologo o a un neuropsicologo non è un'ammissione di fallimento, ma la più grande prova della tua forza e della tua volontà di migliorare la tua qualità di vita. Questi professionisti sono qui per equipaggiarti, guidarti e sostenerti. Combinato con strategie personali e strumenti digitali innovativi come i nostri programmi Edith & Joe, questo supporto può permetterti di comprendere meglio le correnti della malattia, non per combatterle incessantemente, ma per imparare a navigare con esse e mantenere la rotta su ciò che conta davvero per te.
Il nostro guida per accompagnare le persone affette da Sclerosi Multipla può essere trovata all'indirizzo: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
