Communicatie is een brug die we elke dag bouwen om ons met anderen te verbinden. Wanneer de ziekte van Parkinson het leven van een persoon binnenkomt, kan deze brug fragieler en moeilijker te oversteken lijken. De spieren die we gebruiken om te spreken, articuleren en onze stem te geven, worden ook beïnvloed door de veranderingen die de ziekte aan het lichaam oplegt. De spraak, die ooit vloeiend en spontaan was, kan een bron van frustratie en isolatie worden.
In onze ogen heeft elke persoon het recht om zijn of haar stem te laten horen en deze waardevolle band met dierbaren te behouden. Daarom ontwikkelen we tools en delen we kennis om deze brug te versterken. Dit artikel heeft als doel u te informeren over spraakstoornissen die verband houden met de ziekte van Parkinson en, vooral, u concrete technieken en tools, inclusief onze applicaties, voor te stellen om betrokkenen en hun dierbaren te begeleiden naar betere communicatie.
Waarom wordt de spraak beïnvloed ?
De ziekte van Parkinson kenmerkt zich door een afname van de productie van dopamine, een neurotransmitter die cruciaal is voor de controle van bewegingen. Dit gebrek veroorzaakt de bekende motorische symptomen: traagheid (bradykinesie), stijfheid en tremoren.
Spraak is echter een van de meest complexe motorische handelingen die we uitvoeren. Het mobiliseert, op perfect gecoördineerde wijze, meer dan honderd spieren: die van het middenrif voor de ademhaling, de stembanden voor het geluid, de tong, de lippen en de wangen voor de articulatie.
Wanneer deze spieren stijver en minder reactief worden, komt het hele mechanisme in de knel. De ademhaling is minder krachtig, de stem verliest aan volume, de woorden worden minder duidelijk aan elkaar geregen. De medische term om deze verzameling symptomen te beschrijven is hypokinetische dysarthrie, waarbij “ hypo ” “ minder ” betekent en “ kinetisch ” verwijst naar beweging.
Veelvoorkomende verschijnselen: de stem die dooft
Hypokinetische dysarthrie kan zich op verschillende manieren manifesteren, die van persoon tot persoon verschillen. Het herkennen van deze tekenen is de eerste stap om actie te ondernemen.
- Zachte stem (hypofonie): de persoon spreekt met een zeer laag volume, alsof hij fluistert, en heeft moeite om gehoord te worden, vooral in een luidruchtige omgeving. Vaak is hij zich er niet van bewust dat hij zo zacht spreekt.
- Monotone spraak: de “ melodie ” van de zinnen verdwijnt. De intonatie wordt vlak, zonder variaties in toon om emoties uit te drukken of het verschil tussen een vraag en een bevestiging aan te geven.
- Onnauwkeurige articulatie: sommige medeklinkers worden “ doorgeschoven ”, de lettergrepen overlappen elkaar, waardoor het lijkt alsof de persoon mompelt. De woorden worden vaag en moeilijk te begrijpen.
- Verstoord spreekritme: het tempo kan zeer traag zijn, met aarzeling, of juist ongecontroleerd versnellen (festination), alsof de woorden zich verdringen om eruit te komen.
- Schorre of trillende stem: de kwaliteit van de stem verandert, wordt blazend, hees of onstabiel.
Deze moeilijkheden kunnen het gesprek vermoeiend maken, zowel voor de spreker als voor de luisteraar, en soms leiden tot een terugtrekking.
Strategieën en technieken om de communicatie in het dagelijks leven te verbeteren
Gelukkig zijn er veel strategieën om deze effecten tegen te gaan en de controle over de spraak terug te krijgen. De sleutel is regelmatige oefening, die de begeleiding van een professional, dagelijkse oefeningen en aanpassingen van de omgeving combineert.
De centrale rol van de logopedist
De logopedist (of spraaktherapeut in België en Zwitserland) is een onmisbare bondgenoot. Specialist in communicatie- en slikstoornissen, voert hij of zij een uitgebreide evaluatie uit en stelt een gepersonaliseerd revalidatieprogramma op.
Onder de meest erkende methoden vinden we LSVT LOUD (Lee Silverman Voice Treatment). Het principe is eenvoudig maar krachtig: “ hard denken om hard te spreken ”. Het doel is om de hersenen opnieuw te leren een luidere en duidelijkere stem te produceren door te focussen op de stemintensiteit. Door middel van intensieve oefeningen leert de persoon zijn of haar stem te kalibreren zodat deze door anderen als een normaal volume wordt waargenomen.
Oefeningen om thuis te oefenen
De revalidatie stopt niet bij de deur van de praktijk. Net als bij een sport is dagelijkse training essentieel om de vooruitgang te behouden. Hier zijn enkele soorten oefeningen (te valideren met de logopedist) om in de routine op te nemen:
- Ademhalingsoefeningen: oefen buikademhaling, zittend of liggend, door diep in te ademen door de neus en langzaam uit te ademen door de mond.
- Stem oefeningen: houd een klinker (“ aaaah ”) zo lang en zo hard mogelijk vast, zing op en neer in hoge en lage tonen.
- Articulatieoefeningen: overdrijf de bewegingen van de lippen en de tong door reeksen lettergrepen (“ pa-ta-ka ”, “ la-la-la ”) uit te spreken, lees een tekst hardop terwijl je elk woord heel duidelijk articuleert.
De omgeving en gewoonten aanpassen
Kleine veranderingen in het dagelijks leven kunnen de communicatie vergemakkelijken:
- Achtergrondgeluid verminderen: zet de televisie of radio uit voordat je gaat praten.
- Voor de gesprekspartner staan: oogcontact helpt bij het begrip en het lezen van de lippen.
- Neem de tijd: denk na over wat je wilt zeggen, maak pauzes tussen de zinnen om op adem te komen.
- Het onderwerp aankondigen: begin met een eenvoudige zin die het thema van het gesprek introduceert om de ander te helpen volgen.
De ondersteuning van technologie: EDITH, JOE en De Rolbal
Tegenwoordig biedt technologie innovatieve oplossingen om het werk dat met de logopedist is gedaan aan te vullen. Bij Dynseo hebben we applicaties ontwikkeld die zijn ontworpen als speelse en effectieve trainingspartners. Ze vervangen de therapeut niet, maar maken het mogelijk om de revalidatie thuis voort te zetten, op een autonome en motiverende manier.
EDITH & JOE: een aangepaste en stimulerende hersentraining
Spraak hangt niet alleen af van de spieren, maar ook van de cognitieve vermogens: aandacht, geheugen, planning… De ziekte van Parkinson kan deze functies ook aantasten.
Ons hersentrainingsprogramma EDITH & JOE, ontworpen met gezondheidsprofessionals, biedt aangepaste cognitieve spellen die specifiek de executieve functies stimuleren. Door de concentratie, de snelheid van informatieverwerking of de mentale flexibiliteit te oefenen, versterkt de persoon de cognitieve basis die nodig is voor een vloeiendere communicatie.
De applicatie fungeert als een echte persoonlijke coach, die op elk moment beschikbaar is voor een trainingssessie.
De Rolbal: fijne motoriek oefenen
De ziekte van Parkinson leidt tot een algemene aantasting van het motorische systeem. Terwijl EDITH en JOE zich richten op de hersenen, richt de applicatie De Rolbal zich specifiek op de fijne motoriek van de hand en de pols.
Door de precisie en coördinatie van bewegingen op een tablet met een stylus te oefenen, stimuleer je de algemene motoriek. Deze training van de behendigheid kan bijdragen aan een betere algehele motorische controle, wat gunstig is voor alle activiteiten, inclusief spraak.
Wanneer praten te moeilijk wordt, kan schrijven een essentieel alternatief communicatiemiddel worden. Micrografie (steeds kleinere en onleesbare schrift) komt vaak voor bij de ziekte van Parkinson. Oefenen met De Rolbal helpt tegen dit fenomeen door de amplitude en de vloeiendheid van de schrijfbeweging te verbeteren, om een waardevol communicatiekanaal en autonomie te behouden.
Het belang van de communicatiepartner
Communicatie is een dans tussen twee. De persoon die met de ziekte van Parkinson leeft, doet aanzienlijke inspanningen om zich uit te drukken, maar de kwaliteit van de uitwisseling hangt ook sterk af van de houding van de gesprekspartner. Dierbaren, familie en zorgverleners spelen een sleutelrol.
Tips voor dierbaren en zorgverleners
Een goede communicatiepartner zijn, betekent eerst geduld en empathie tonen:
- Geduldig zijn: de persoon de tijd geven om zijn of haar zinnen af te maken, niet voor hem of haar spreken, ook al vermoed je de rest.
- Actief luisteren: oogcontact behouden, knikken, laten zien dat je volgt.
- Vriendelijk vragen om te herhalen: “ Ik heb het einde van je zin niet goed begrepen, kun je het herhalen ?” in plaats van een kort “ Wat ?”
- Herschrijven: herhaal met je eigen woorden wat je hebt begrepen om de boodschap te valideren en misverstanden te voorkomen.
- Gesloten vragen stellen: bevorder “ ja/nee ” antwoorden wanneer het gesprek moeilijk wordt.
- Rekening houden met vermoeidheid: kies de momenten waarop de persoon zich het beste voelt om belangrijke onderwerpen te bespreken.
De dialoog en sociale verbinding behouden
Het grootste risico van spraakstoornissen is isolatie. De angst om niet begrepen te worden of het gesprek te vertragen, kan sommige mensen ertoe aanzetten om te zwijgen en sociale interacties te vermijden.
Het is essentieel om deze tendens tegen te gaan: blijf de persoon bij gesprekken betrekken, vraag om zijn of haar mening, organiseer gezellige momenten. Non-verbale communicatie – een glimlach, een gebaar, een hand op de schouder – is net zo belangrijk om de band te behouden.
Naar een holistische en positieve benadering
Leven met spraakproblemen door de ziekte van Parkinson is geen noodlot. Het is een pad dat inzet vereist, maar waar niemand zich alleen zou moeten voelen.
De kracht van samenwerking: patiënt, logopedist en technologie
Het succes berust op een alliantie tussen drie pijlers:
- De betrokkenheid van de persoon: motivatie, regelmatige oefening van de oefeningen.
- De expertise van de logopedist: nauwkeurige diagnose, aangepaste doelen, geleide revalidatie.
- De ondersteuning van technologie: applicaties zoals EDITH, JOE en De Rolbal, die het therapeutische werk verlengen door middel van toegankelijke, motiverende en gepersonaliseerde training.
Onze tools zijn geen toverstokjes, maar reisgenoten die zijn ontworpen om de controle over het dagelijks leven terug te geven, te helpen bij het werken aan vaardigheden en de samenwerking met het zorgteam te versterken.
Volledig leven met de ziekte van Parkinson
Communicatie is als een spier. Met de ziekte van Parkinson kan deze spier verzwakken, maar met de juiste training, de juiste strategieën en de steun van de omgeving is het mogelijk om deze te versterken en actief te houden.
Er zullen dagen zijn die gemakkelijker zijn dan andere, vloeiende gesprekken en momenten van frustratie. Het belangrijkste is om niet op te geven, elke kleine overwinning te vieren en te onthouden dat elk uitgesproken woord, elke gedeelde zin, een overwinning op de ziekte is en een stevige brug naar degenen van wie we houden.
Bij Dynseo staan we aan uw zijde om u te helpen deze bruggen te bouwen en te onderhouden, dag na dag.
Voor verdere verdieping
In het kader van deze neurologische stoornissen die de communicatie beïnvloeden, kan een aanvullend artikel ook interessant voor u zijn: het beheer van het gedrag van patiënten met de ziekte van Alzheimer. Dit artikel, beschikbaar op de website van Dynseo, presenteert strategieën om om te gaan met de gedragsstoornissen die aan deze ziekte zijn gekoppeld.
Om de begeleiding van mensen die met Parkinson leven te verdiepen, kunt u onze speciale gids raadplegen :