与多发性硬化症（MS）生活，就像学习在天气不可预测的海洋中航行。有些日子风平浪静，一切似乎都在掌控之中，而有些日子则风暴肆虐，身体症状、疲惫和不确定性的浪潮威胁要将你淹没。虽然人们常常谈论疾病的身体影响，但其心理和认知层面往往被忽视，就像一种强大但看不见的海流。然而，正是这一层面可能对你的生活质量、人际关系和整体幸福感产生最大的影响。
在你的治疗过程中，有两个关键人物会介入：心理学家和神经心理学家。寻求他们的帮助并不是软弱的表现，而是一种积极和勇敢的举动。这是决定掌舵，更好地理解那些困扰你的海流，并学习在波涛汹涌时更从容地航行。
诊断的宣布往往是一场真正的地震。它打乱了你的信念、计划和对未来的看法。随之而来的情绪并不是脆弱的表现，而是面对非凡情况的正常人类反应。理解这些情绪是学习与之共存的第一步。
公告的冲击与接受过程
收到多发性硬化症的诊断，就像收到一张新的世界地图，地图上已知的领土发生了变化，新的阴影区域出现了。最初的反应往往是否认或不理解。“为什么是我？”“医生可能搞错了。”然后，可能会出现对疾病不公的愤怒、对潜在损失（职业、爱好、某种无忧无虑）的悲伤，以及对未来的恐惧。
这个过程很像哀悼工作：对“以前”的生活的哀悼，没有疾病。这是一个个人的旅程，有起有落，没有对或错的方式来经历它。重要的是不要独自承受这些情绪。
焦虑和抑郁：常见的旅伴
不确定性是多发性硬化症最困难的特征之一。发作的不可预测性、症状的波动、对疾病进展的恐惧……这一切都为焦虑创造了肥沃的土壤。这种焦虑可能表现为持续的担忧、身体紧张、睡眠困难或对任何新症状的“灾难化”倾向。
抑郁也是许多多发性硬化症患者的现实。它不仅是对与慢性疾病生活的困难的心理反应。疾病本身通过在大脑中引发的炎症过程，可能直接影响情绪回路。因此，至关重要的是不要将其简化为“情绪低落”。持续的悲伤、对曾经喜爱的活动失去兴趣、绝望感都是需要引起警惕的信号。
管理压力和自我形象
多发性硬化症可能改变你与自己身体的关系。疲惫、行走障碍、疼痛或颤抖可能让你感到被这个不再像以前那样运作的身体背叛。自我形象可能会受到深刻影响，导致自信心下降和自我封闭。慢性压力，无论是与症状管理、职业压力还是社交关系相关，往往会加重这一负担，成为疲惫的助燃剂，甚至可能影响疾病的活动。
心理学家的角色：在情感风暴中提供支持
心理学家是心理健康和情感的专家。他的角色不是“治愈”你的情感，而是给你提供工具，以更好地理解、接受和管理它们。他为你提供一个保密和关怀的倾听空间，一个你可以自由交谈的港湾，不用担心被评判或让亲人担忧。
积极倾听和情感的确认
能够用语言表达你的感受，将你的故事讲述给一个外部且中立的人，可能是深具解放感的。心理学家帮助你理清思绪和情感的线索。他确认你所经历的：是的，感到愤怒是正常的；是的，感到害怕是合理的。这种确认对于停止与自己的情感斗争并开始与之共存至关重要。
发展应对策略的治疗
心理学家不仅仅是倾听。他会为你提供具体的方法来改善你的状况。在最常用的方法中，认知行为疗法（CBT）特别有效。这个想法很简单：我们的思维影响我们的情感，而情感又影响我们的行为。
- 思维：“我忘记了一个约会，我的记忆糟透了，我再也无法正常工作。”
- 情感：焦虑、悲伤、沮丧。
- 行为：避免承担新责任，退缩。
在CBT中，心理学家帮助你识别这些自动且消极的思维，并将其替换为更现实和细致的思维。例如：“我忘记了一个约会，这很令人沮丧。这是我疾病的一个症状。我会制定一个新策略，比如在手机上设置闹钟，以防止这种情况再次发生。”这种视角的变化，逐渐让你重新掌控局面，打破焦虑或抑郁的恶性循环。
接受和重建自我的帮助
接受疾病并不意味着放弃。
心理学家在这个过程中陪伴你，帮助你将疾病融入你的身份，而不让它完全定义你。你不是“一个多发性硬化症患者”，你是一个与MS生活的人。你们一起探索新的存在方式、新的计划和新的满足感来源，以重建对你有意义的生活平衡。认知障碍：冰山的一部分
如果疲惫是多发性硬化症最著名的隐形症状，那么认知障碍就是最不为人知和最禁忌的方面。然而，它们在患者的某个时刻影响了超过一半的人。人们常常将其比作冰山的水下部分：从外部看不见，但却是庞大的，并可能对日常生活产生重大影响。
最常见的障碍是什么？
这些困难与智力下降无关。它们影响特定的脑功能。想象你的大脑就像一个高效的办公室。有时，由于多发性硬化症，这个办公室的某些部门运转缓慢。
- 信息处理速度：你觉得自己的大脑“卡住”了。在一个小组中跟上快速的对话、理解复杂的解释或迅速反应变得困难。
- 记忆：主要是工作记忆。你忘记了刚刚阅读的内容，失去了思维的线索，忘记了把钥匙放在哪里或是否按时服用了药物。
- 注意力和专注力：你很难集中注意力在一项任务上，无论是阅读一本书、看一部电影还是处理一个文件。你很容易被周围的噪音或运动分散注意力。
- 执行功能：这是你大脑的“指挥官”技能。计划一天、同时组织多项任务（例如准备一顿饭）、做决定或适应突发情况变成了真正的挑战。
对职业和个人生活的影响
这些障碍可能是极大的挫折和误解的来源。在工作中，它们可能导致错误、难以遵守截止日期和精神疲惫。在个人生活中，它们可能导致与亲人之间的误解，后者可能将遗忘解释为缺乏兴趣。在社交方面，跟上对话的困难可能会让你选择孤立。这种“脑雾”令人疲惫，可能会深深削弱你的自信心。
神经心理学家：你重塑认知功能的建筑师
面对这些困难，神经心理学家是你的首选联系人。他是一位专门研究大脑与行为之间关系的心理学家。如果心理学家帮助你管理情感风暴，那么神经心理学家就像一位建筑师，帮助你重塑你的“大脑办公室”，使其重新变得更高效和功能性。
神经心理评估：绘制你的优势和劣势
第一步是进行评估。这不是一个评判你的考试，而是你认知功能在某一时刻的“快照”。通过一系列测试（记忆游戏、注意力练习、问题解决），神经心理学家将客观评估你的不同认知功能。
这个评估非常宝贵。它可以为模糊的困难命名，理解哪些属于多发性硬化症、疲惫或焦虑，尤其是识别你不仅的弱点，还有你的优势，你可以依靠这些优势。
认知修复：量身定制的训练
一旦评估完成，神经心理学家可以为你提供一个认知修复程序。这有点像大脑的物理治疗。这是一个个性化的训练，包含纸上或电脑上的针对性练习，旨在刺激和改善你面临问题的功能。目标是增强神经回路，改善你的表现。
补偿策略：日常生活的工具
有时，完全“修复”某一功能是不可能的。神经心理学家的工作是教你如何聪明地“绕过”它。他帮助你发展补偿策略，以便让生活更轻松。这些是具体且实用的技巧。例如：
- 对于记忆：系统性使用日历（纸质或电子），在手机上设置闹钟，为重要物品（钥匙、钱包）设定“唯一地点”，使用记忆辅助工具。
- 对于注意力：在安静的环境中工作，一次只做一件事（避免多任务处理），将大任务分解为更小、更易管理的步骤，定期休息。
- 对于组织：列清单，提前规划一周的日程，考虑到疲惫，前一天准备好第二天的物品。
数字工具帮助你日常生活
除了与这些专业人士的跟进，技术如今提供了创新的解决方案，帮助你自主照顾自己的认知和情感健康。这些工具并不能替代专业人士，但它们旨在成为你日常生活中的宝贵盟友。
适应性脑训练：Edith & Joe来救援
定期的认知训练对保持大脑活跃和灵活至关重要。正是基于这一理念，我们开发了Edith & Joe，我们的适应性脑训练程序。与许多大众应用不同，Edith & Joe是专为面临认知困难的人设计的。
- 个性化内容：游戏和练习旨在有针对性地刺激记忆、注意力、语言、逻辑和执行功能。难度级别会根据你的表现自动调整，以提供一个既具挑战性又不令人沮丧的挑战。
- 伴随使用：这些程序被许多患者直接在家中使用，以他们的节奏进行训练。但它们也是专业人士的理想工具。许多言语治疗师和神经心理学家在他们的认知修复课程中整合Edith & Joe。这使他们能够跟踪你的进展，个性化你的程序，并将练习与日常具体目标联系起来。
- 有趣的方法：训练变成了一种乐趣。练习以文化和有趣的游戏形式呈现，这促进了动机和坚持，这两者都是获得成果的关键。
想象一下，通过你的平板电脑上的游戏，锻炼你计划一系列任务或记住购物清单的能力，所有这些都与治疗师合作。这就是Edith & Joe的承诺：使认知刺激成为一个可接近、高效和引人入胜的过程。
我们的应用程序：触手可及的支持
除了认知训练，我们还提供一系列应用程序，旨在帮助你全面管理自己的健康。它们可以帮助你跟踪症状、管理能量、提醒你服药，或者练习放松或正念冥想的练习，以更好地管理压力和焦虑。这些应用程序像一个数字日志，一个口袋教练，帮助你成为你治疗过程中更明智和自主的参与者。
总之，面对多发性硬化症的情感和认知影响并不是一种宿命。向心理学家或神经心理学家寻求帮助并不是失败的表现，而是你力量和改善生活质量意愿的最大证明。这些专业人士在这里为你提供装备、指导和支持。结合个人策略和像我们的Edith & Joe程序这样的创新数字工具，这种支持可以帮助你更好地理解疾病的潮流，而不是不断与之作斗争，而是学习与之航行，并保持对你真正重要的事情的关注。
我们的指南可以在以下地址找到： https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/。