在家与患有21号染色体综合症的成年人生活：家庭组织与平衡

目录

1. 共同生活：选择还是约束？

2. 促进成年人的自主性

3. 日常组织

4. 维护家庭平衡

5. 预见未来

共同生活：选择还是约束？ {#choix-ou-contrainte}

不同的情况

相互选择：

患有21号染色体综合症的成年人和父母希望共同生活。和谐而富有成效的关系。

默认选择：

团体住房缺乏名额，自主生活在经济或认知上不可及。

临时选择：

等待合适的住房解决方案。

永久选择：

家庭选择让成年人在家生活。

没有“好”或“坏”的解决方案

每个家庭都是独特的。

重要的是：

• 患有21号染色体综合症成年人的幸福
• 父母的幸福
• 整体家庭平衡

如果同住是平静和充实的： 那就完美。

如果是痛苦和疲惫的源泉： 需要寻找替代方案或调整。

问题的合法性

正常的疑问：

"这对他/她有好处吗？"

"这对我们有好处吗？"

"要持续多久？"

希望拥有自主生活、为您的成年子女提供独立住房并没有任何罪恶感。

这并不是抛弃，而是让每个人都能茁壮成长。

促进成年人的自主性 {#autonomie}

患有21号染色体综合症的成年人 ≠ 永远的孩子

常见错误： 即使在30、40岁时也将他们视为孩子。

后果： 幼稚化、失去自主性、挫折感。

原则： 即使有残疾，他们也是成年人。 尊重他们的身份。

促进日常自主性

个人卫生：

家务：

积极参与 而不是成为被动的旁观者。

烹饪：

管理他们的闲暇时间：

移动自主性

如果能力允许：

如果不行：

独立的社交生活

成年人需要家庭以外的社交生活。

鼓励：

陪伴而不压迫。

隐私和情感生活

尊重隐私：进入他们的房间前敲门。

情感生活： 如果他们有伴侣，尊重这一点（见专门文章）。

不要否认 这个人的成年身份。

日常组织 {#organisation}

任务分配

让患有21号染色体综合症的成年人参与家务。

任务表（展示，带图标）：

每个人根据自己的能力贡献。

重视贡献： "谢谢你摆放餐桌，太棒了！"

明确的日常

患有21号染色体综合症的成年人在日常生活中表现良好。

建立时间表（起床、用餐、睡觉时间、活动）。

每周的视觉规划 显示出来。

可预见性 = 安全 = 减少焦虑。

个人空间

成年人必须拥有自己的空间：他们的房间。

根据他们的喜好进行个性化（海报、颜色、收纳）。

尊重这个空间（不翻找、进门前敲门）。

父母也需要自己的空间（晚上卧室、客厅）。

定义：“晚上10点后是安静时间，每个人在自己的空间。”

用餐

共享用餐 = 友好的时刻。

但也要：有时让成年人独自用餐（自主性）。

参与 准备和购物。

财务管理

如果成年人领取AAH（他们的钱）：

给予一部分管理权：

学习管理（在支持下）：

避免： 控制一切，为他们决定一切。

维护家庭平衡 {#equilibre}

不要忘记自己

风险： 生活完全围绕患有21号染色体综合症的成年人。

后果：

解决方案：

1. 夫妻时间

两人外出（不带患有21号染色体综合症的成年人）：

亲密时刻：分开的房间，门上锁。

2. 个人时间

每位父母都有权利拥有自己的活动：

充电 = 随后能更好地投入。

3. 平衡分配

不要将一切都压在一个父母身上（通常是母亲）。

分享 支持和任务。

维护兄弟姐妹之间的关系

如果兄弟姐妹仍然住在家里：

注意不要忽视他们。

与每个孩子的特殊时刻（不带患有21号染色体综合症的成年人）。

参与而不增加负担：帮助，但不要成为第二个父母。

父母的社交生活

不要因为患有21号染色体综合症的成年人而孤立自己。

继续见朋友，保持社交生活。

邀请到家：正常、友好。

有些朋友可能不理解：没关系，围绕着善良的人。

支持小组

为残疾成年人的父母提供支持小组。

分享经验、建议、相互支持。

协会（法国21号染色体综合症、Unapei）组织会议。

喘息服务

临时住宿 在团体住房中（几天、几周）：

日间接待（白天）：

家庭帮助（每周几小时）：

向MDPH、协会咨询。

资金： PCH（残疾补偿金）、喘息服务支持。

预见未来 {#anticiper}

当我们不在时会发生什么？

令人焦虑的问题，但至关重要。

需要预见的解决方案：

1. 独立住房或团体住房

现在准备过渡（见独立住房专门文章）。

登记在候补名单上（团体住房、包容性住房）。

让成年人熟悉这个想法（参观、临时住宿）。

2. 监护/监护权

如果成年人无法独自管理事务：

法律保护措施：

指定监护人：

预见： 与兄弟姐妹讨论，共同选择。

流程：司法法院（监护法官）。

3. 遗嘱、遗产

为保护患有21号染色体综合症的成年人而预见遗产。

咨询公证人：遗赠、捐赠、人寿保险。

确保成年人有资源、住房。

4. 支持网络

围绕成年人建立一个网络：

网络越广泛，成年人在父母去世后就会被更多人包围。

与患有21号染色体综合症的成年人讨论

根据他们的理解能力：

简单解释：“有一天，妈妈和爸爸会变得很老，我们将不在。但你不会孤单。[监护人的名字]会照顾你。你将生活在[预定地点]。你将永远有你的朋友和家人。”

安慰。

逐步准备（参观、住宿），以免造成冲击。

权利与支持

AAH（残疾成年津贴）

最高金额（2025年）： ~1,000 €/月。

允许对家庭的经济参与。

PCH（残疾补偿金）

可以资助：

申请： MDPH。

住房支持

如果成年人与父母同住：

根据家庭收入可能获得APL。

支持服务

SAVS / SAMSAH：家庭支持（见专门文章）。

结论：平衡与预见

与患有21号染色体综合症的成年人在家生活可以是一种丰富的体验，充满快乐和默契。但这需要组织、尊重每个人的自主性、维护家庭平衡和预见未来。

和谐共处的关键：

1. 促进成年人的自主性（任务、社交生活）

2. 尊重他们的成年人身份（隐私、选择）

3. 组织日常生活（例行、任务分配）

4. 维护家庭平衡（夫妻时间、个人时间、社交时间）

5. 预见未来（住房、监护、支持网络）

6. 利用可用的帮助（喘息服务、PCH）

共同生活是可能的。良好的共同生活是日常的努力。但通过组织、善意和预见，和谐就在眼前。

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共同生活是一种微妙的平衡。通过组织、尊重和爱，这种平衡变成和谐。