Vivre avec une sclérose en plaques (SEP), c’est un peu comme apprendre à naviguer sur un océan dont la météo est imprévisible. Il y a des jours de calme plat, où tout semble sous contrôle, et des jours de tempête, où les vagues des symptômes physiques, de la fatigue et de l’incertitude menacent de vous submerger. Si l’on parle beaucoup des atteintes physiques de la maladie, sa dimension psychologique et cognitive reste souvent dans l’ombre, tel un courant sous-marin puissant mais invisible. Pourtant, c’est cette dimension qui peut le plus affecter votre qualité de vie, vos relations et votre bien-être général.
C’est ici qu’interviennent deux figures clés de votre parcours de soin : le psychologue et le neuropsychologue. Loin d’être un signe de faiblesse, faire appel à eux est une démarche proactive et courageuse. C’est décider de prendre la barre, de mieux comprendre les courants qui vous agitent et d’apprendre à naviguer avec plus de sérénité, même lorsque la mer est agitée.
L’annonce du diagnostic est souvent un véritable séisme. Elle vient bouleverser vos certitudes, vos projets et votre perception de l’avenir. Les émotions qui en découlent ne sont pas un signe de fragilité, mais une réaction humaine et normale face à une situation extra-ordinaire. Comprendre ces émotions est le premier pas pour apprendre à vivre avec elles.
Le choc de l’annonce et le processus d’acceptation
Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, c’est un peu comme recevoir une nouvelle carte du monde, une carte sur laquelle les territoires connus ont changé et où de nouvelles zones d’ombre sont apparues. Le premier réflexe est souvent le déni ou l’incompréhension. « Pourquoi moi ? », « Les médecins se sont peut-être trompés ». Puis, peuvent venir la colère contre l’injustice de la maladie, la tristesse face aux pertes potentielles (une carrière, des loisirs, une certaine insouciance), et la peur de l’avenir.
Ce processus ressemble beaucoup à un travail de deuil : le deuil d’une vie « d’avant », sans la maladie. C’est un cheminement personnel, avec des hauts et des bas, et il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de le traverser. L’important est de ne pas rester seul avec ces émotions.
L’anxiété et la dépression : des compagnons de route fréquents
L’incertitude est l’une des caractéristiques les plus difficiles de la SEP. L’imprévisibilité des poussées, la fluctuation des symptômes, la peur de la progression de la maladie… Tout cela génère un terrain fertile pour l’anxiété. Cette anxiété peut se manifester par des inquiétudes constantes, une tension physique, des difficultés à dormir ou une tendance à « catastrophiser » le moindre nouveau symptôme.
La dépression est également une réalité pour de nombreuses personnes atteintes de SEP. Elle n’est pas seulement une réaction psychologique à la difficulté de vivre avec une maladie chronique. La maladie elle-même, par les processus inflammatoires qu’elle engendre dans le cerveau, peut directement affecter les circuits de l’humeur. Il est donc crucial de ne pas la banaliser en la considérant comme un simple « coup de mou ». Une tristesse persistante, une perte d’intérêt pour les activités que vous aimiez, un sentiment de désespoir sont des signaux qui doivent vous alerter.
Gérer le stress et l’image de soi
La SEP peut transformer votre relation à votre propre corps. La fatigue, les troubles de la marche, les douleurs ou les tremblements peuvent vous faire sentir trahi par ce corps qui ne répond plus comme avant. L’image de soi peut en être profondément affectée, menant à une perte de confiance et à un repli sur soi. Le stress chronique, qu’il soit lié à la gestion des symptômes, aux contraintes professionnelles ou aux relations sociales, vient souvent s’ajouter à ce fardeau, agissant comme un carburant pour la fatigue et pouvant même influencer l’activité de la maladie.
Le rôle du psychologue : un soutien pour naviguer dans la tempête émotionnelle
Le psychologue est un expert de la santé mentale et des émotions. Son rôle n’est pas de vous « guérir » de vos émotions, mais de vous donner les outils pour mieux les comprendre, les accepter et les gérer. Il vous offre un espace d’écoute confidentiel et bienveillant, un port d’attache où vous pouvez parler librement, sans peur d’être jugé ou d’inquiéter vos proches.
L’écoute active et la validation de vos émotions
Le simple fait de pouvoir mettre des mots sur ce que vous ressentez, de raconter votre histoire à quelqu’un d’extérieur et de neutre, peut être profondément libérateur. Le psychologue vous aide à démêler le fil de vos pensées et de vos émotions. Il valide ce que vous vivez : oui, il est normal de se sentir en colère ; oui, il est légitime d’avoir peur. Cette validation est essentielle pour arrêter de lutter contre vos propres sentiments et commencer à composer avec eux.
Les thérapies pour développer des stratégies d’adaptation
Le psychologue ne se contente pas d’écouter. Il vous propose des approches concrètes pour aller mieux. Parmi les plus utilisées, les Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) sont particulièrement efficaces. L’idée est simple : nos pensées influencent nos émotions, qui à leur tour influencent nos comportements.
- Pensée : « J’ai oublié un rendez-vous, ma mémoire est fichue, je ne pourrai plus jamais travailler correctement. »
- Émotion : Angoisse, tristesse, découragement.
- Comportement : Éviter de prendre de nouvelles responsabilités, se replier sur soi.
En TCC, le psychologue vous aide à identifier ces pensées automatiques et négatives pour les remplacer par des pensées plus réalistes et nuancées. Par exemple : « J’ai oublié un rendez-vous, c’est frustrant. C’est un symptôme de ma maladie. Je vais mettre en place une nouvelle stratégie, comme une alarme sur mon téléphone, pour que cela n’arrive plus. » Ce changement de perspective, petit à petit, vous permet de reprendre le contrôle et de briser le cercle vicieux de l’anxiété ou de la dépression.
L’aide à l’acceptation et à la reconstruction de soi
Accepter la maladie ne signifie pas baisser les bras.
Le psychologue vous accompagne dans ce cheminement pour intégrer la maladie à votre identité sans qu’elle ne la définisse entièrement. Vous n’êtes pas « une sclérose en plaques », vous êtes une personne qui vit avec la SEP. Ensemble, vous explorez de nouvelles façons d’être, de nouveaux projets, de nouvelles sources de satisfaction pour reconstruire un équilibre de vie qui a du sens pour vous.
Les troubles cognitifs : la partie immergée de l’iceberg
Si la fatigue est le symptôme invisible le plus connu de la SEP, les troubles cognitifs en sont la face la plus méconnue et la plus taboue. Ils touchent pourtant plus de la moitié des patients à un moment ou à un autre de leur parcours. On les compare souvent à la partie immergée de l’iceberg : invisibles de l’extérieur, ils sont pourtant massifs et peuvent avoir un impact considérable sur le quotidien.
Quels sont les troubles les plus courants ?
Ces difficultés ne sont pas liées à une baisse de l’intelligence. Elles touchent des fonctions cérébrales spécifiques. Imaginez votre cerveau comme un bureau très performant. Parfois, à cause de la SEP, certains services de ce bureau fonctionnent au ralenti.
- La vitesse de traitement de l’information : Vous avez l’impression que votre cerveau « patine ». Suivre une conversation rapide dans un groupe, comprendre une explication complexe ou réagir vite devient difficile.
- La mémoire : Il s’agit surtout de la mémoire de travail. Vous oubliez ce que vous venez de lire, vous perdez le fil de vos pensées, vous ne vous souvenez plus où vous avez posé vos clés ou si vous avez bien pris vos médicaments.
- L’attention et la concentration : Vous avez du mal à rester concentré sur une tâche, que ce soit lire un livre, regarder un film ou travailler sur un dossier. Vous êtes facilement distrait par le bruit ou le mouvement autour de vous.
- Les fonctions exécutives : Ce sont les compétences du « chef d’orchestre » de votre cerveau. Planifier une journée, organiser plusieurs tâches en même temps (préparer un repas, par exemple), prendre des décisions ou vous adapter à un imprévu devient un véritable défi.
L’impact sur la vie professionnelle et personnelle
Ces troubles peuvent être une source de grande frustration et d’incompréhension. Au travail, ils peuvent entraîner des erreurs, des difficultés à respecter les délais et un épuisement mental. Dans la vie personnelle, ils peuvent créer des malentendus avec les proches, qui peuvent interpréter un oubli comme un manque d’intérêt. Socialement, la difficulté à suivre les conversations peut vous pousser à vous isoler. Ce « brouillard cérébral » est épuisant et peut saper profondément votre confiance en vous.
Le neuropsychologue : votre architecte pour réaménager vos fonctions cognitives
Face à ces difficultés, le neuropsychologue est votre interlocuteur privilégié. C’est un psychologue spécialisé dans les liens entre le cerveau et le comportement. Si le psychologue vous aide à gérer la tempête émotionnelle, le neuropsychologue est comme un architecte qui vous aide à réaménager votre « bureau » cérébral pour qu’il redevienne plus fonctionnel et efficace.
Le bilan neuropsychologique : cartographier vos forces et vos faiblesses
La première étape est de réaliser un bilan. Il ne s’agit pas d’un examen pour vous juger, mais d’une « photographie » précise de votre fonctionnement cognitif à un instant T. À travers une série de tests (jeux de mémoire, exercices d’attention, résolution de problèmes), le neuropsychologue va évaluer de manière objective vos différentes fonctions cognitives.
Ce bilan est très précieux. Il permet de mettre des mots sur des difficultés diffuses, de comprendre ce qui relève de la SEP, de la fatigue ou de l’anxiété, et surtout, d’identifier non seulement vos points faibles, mais aussi vos points forts, sur lesquels vous pourrez vous appuyer.
La remédiation cognitive : un entraînement sur mesure
Une fois le bilan établi, le neuropsychologue peut vous proposer un programme de remédiation cognitive. C’est un peu comme de la kinésithérapie pour le cerveau. Il s’agit d’un entraînement personnalisé, avec des exercices ciblés sur papier ou sur ordinateur, visant à stimuler et à améliorer les fonctions qui vous posent problème. L’objectif est de renforcer les circuits neuronaux et d’améliorer vos performances.
Les stratégies de compensation : des outils pour le quotidien
Parfois, il n’est pas possible de « réparer » complètement une fonction. Le travail du neuropsychologue consiste alors à vous apprendre à la « contourner » intelligemment. Il vous aide à développer des stratégies de compensation pour vous faciliter la vie. Ce sont des techniques concrètes et pratiques. Par exemple :
- Pour la mémoire : Utiliser systématiquement un agenda (papier ou électronique), mettre des alarmes sur son téléphone, avoir un « endroit unique » pour les objets importants (clés, portefeuille), utiliser des moyens mnémotechniques.
- Pour l’attention : Travailler dans un environnement calme, faire une seule chose à la fois (éviter le multitâche), décomposer les grandes tâches en plus petites étapes plus faciles à gérer, faire des pauses régulières.
- Pour l’organisation : Faire des listes, planifier sa semaine à l’avance en tenant compte de la fatigue, préparer ses affaires la veille pour le lendemain.
Des outils numériques pour vous accompagner au quotidien
En complément du suivi avec ces professionnels, la technologie offre aujourd’hui des solutions innovantes pour vous aider à prendre soin de votre santé cognitive et émotionnelle de manière autonome. Ces outils ne remplacent pas un professionnel, mais ils sont conçus pour être des alliés précieux dans votre vie de tous les jours.
L’entraînement cérébral adapté : Edith & Joe à la rescousse
L’entraînement cognitif régulier est essentiel pour maintenir votre cerveau actif et agile. C’est dans cette optique que nous avons développé Edith & Joe, nos programmes d’entraînement cérébral adaptés. Contrairement à de nombreuses applications grand public, Edith & Joe ont été pensés spécifiquement pour les personnes rencontrant des difficultés cognitives.
- Un contenu personnalisé : Les jeux et exercices sont conçus pour stimuler de manière ciblée la mémoire, l’attention, le langage, la logique et les fonctions exécutives. Le niveau de difficulté s’ajuste automatiquement à vos performances pour vous proposer un défi stimulant mais jamais décourageant.
- Une utilisation accompagnée : Ces programmes sont utilisés par de nombreux patients directement à domicile, pour s’entraîner à leur rythme. Mais ils sont aussi un outil de choix pour les professionnels. De nombreux orthophonistes et neuropsychologues intègrent Edith & Joe dans leurs séances de remédiation cognitive. Cela leur permet de suivre vos progrès, de personnaliser votre programme et de faire le lien entre les exercices et vos objectifs concrets du quotidien.
- Une approche ludique : L’entraînement devient un moment de plaisir. Les exercices sont présentés sous forme de jeux culturels et amusants, ce qui favorise la motivation et l’assiduité, deux clés essentielles pour obtenir des résultats.
Imaginez pouvoir, à travers un jeu sur votre tablette, travailler votre capacité à planifier une série de tâches ou à mémoriser une liste de courses, le tout en collaboration avec votre thérapeute. C’est la promesse d’Edith & Joe : faire de la stimulation cognitive un processus accessible, efficace et engageant.
Nos applications : un soutien accessible à portée de main
Au-delà de l’entraînement cognitif, nous proposons une gamme d’applications conçues pour vous accompagner dans la gestion globale de votre santé. Elles peuvent vous aider à suivre vos symptômes, à gérer votre énergie, à vous rappeler vos prises de médicaments ou encore à pratiquer des exercices de relaxation ou de méditation de pleine conscience pour mieux gérer le stress et l’anxiété. Ces applications agissent comme un carnet de bord numérique, un coach de poche qui vous aide à devenir un acteur encore plus éclairé et autonome de votre parcours de soin.
En conclusion, faire face à l’impact émotionnel et cognitif de la sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Demander de l’aide à un psychologue ou à un neuropsychologue n’est pas un aveu d’échec, mais bien la plus grande preuve de votre force et de votre volonté d’améliorer votre qualité de vie. Ces professionnels sont là pour vous équiper, vous guider et vous soutenir. Combiné à des stratégies personnelles et à des outils numériques innovants comme nos programmes Edith & Joe, ce soutien peut vous permettre de mieux comprendre les courants de la maladie, non pas pour les combattre sans cesse, mais pour apprendre à naviguer avec eux, et à garder le cap sur ce qui compte vraiment pour vous.
Notre guide pour accompagner les personnes souffrant de Scléroses en Plaques peut être trouvé à l’adresse suivante : https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
