Die progredienten Formen der Multiplen Sklerose, sei es primär progredient oder sekundär progredient nach einer schubförmigen Phase, stellen besondere Herausforderungen in Bezug auf die Kognition dar. Der fortschreitende Verlauf der Krankheit, die Ansammlung von Läsionen und die Hirnatrophie können zu einer fortschreitenden Verschlechterung der kognitiven Funktionen führen. Dennoch kann man entgegenwirken, um diesen Abbau zu verlangsamen, seine Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten und seine Lebensqualität zu bewahren.

Verständnis der progredienten Formen der MS

Multiple Sklerose tritt in verschiedenen Verlaufsformen auf. Während die schubförmig-remittierende Form zu Beginn am häufigsten ist, entwickelt sich ein erheblicher Teil der Patienten im Laufe der Zeit zu einer progredienten Form. Das Verständnis der Besonderheiten dieser Formen ist entscheidend, um die kognitive Behandlung anzupassen.

Sekundär progrediente MS (SPMS)

Die sekundär progrediente MS tritt bei einem Teil der Personen auf, die ursprünglich eine schubförmig-remittierende Form hatten. Nach mehreren Jahren mit Schüben und Remissionen geht die Krankheit in eine Phase über, in der die Behinderung kontinuierlich fortschreitet, mit oder ohne zusätzliche Schübe. Dieser Übergang tritt im Durchschnitt 15 bis 20 Jahre nach Krankheitsbeginn auf, jedoch mit großer individueller Variabilität.

Primär progrediente MS (PPMS)

Die primär progrediente MS macht etwa 10 bis 15 % der Fälle aus. Sie ist gekennzeichnet durch eine kontinuierliche Behinderungsprogression von Beginn an, ohne ausgeprägte Schübe. Sie beginnt in der Regel später, zwischen 40 und 50 Jahren, und betrifft Männer und Frauen gleichermaßen. Kognitive Symptome können von Anfang an auftreten und parallel zu den körperlichen Symptomen fortschreiten.

Kognitive Störungen in den progredienten Formen

Kognitive Störungen sind in den progredienten Formen der MS häufig und oft stärker ausgeprägt als in den schubförmigen Formen. Die kontinuierliche Ansammlung von Läsionen und die fortschreitende Hirnatrophie erklären diese hohe Prävalenz. Allerdings gibt es eine große individuelle Variabilität, und manche Menschen behalten ihre kognitiven Fähigkeiten trotz eines langen Verlaufs relativ gut.

Am meisten betroffene kognitive Funktionen

• Verarbeitungsgeschwindigkeit: Die kognitive Verlangsamung steht oft im Vordergrund und verschlechtert sich allmählich
• Gedächtnis: Das Arbeitsgedächtnis und das episodische Gedächtnis können erheblich betroffen sein
• Exekutive Funktionen: Planung, Organisation, mentale Flexibilität sind oft beeinträchtigt
• Aufmerksamkeit: Geteilte und anhaltende Aufmerksamkeit wird zunehmend schwierig
• Verbale Flüssigkeit: Die Wortfindung kann zu einer täglichen Herausforderung werden

Diese kognitiven Störungen gehen oft mit schwerer Müdigkeit und körperlichen Symptomen einher, die die Selbstständigkeit einschränken können. Der Einfluss auf die Lebensqualität kann erheblich sein. Deshalb verdient die kognitive Betreuung in den progredienten Formen besondere Aufmerksamkeit.

Meine MS wurde vor fünf Jahren progredient. Ich habe festgestellt, dass sich meine kognitiven Schwierigkeiten allmählich verstärkten. Ich habe beschlossen, nicht passiv zu bleiben. Mit EDITH und einem angepassten Lebensstil tue ich alles, um diesen Verlauf zu verlangsamen. Meine Fortschritte sind bescheiden, aber ich bin überzeugt, dass ich in einem schlechteren Zustand wäre, wenn ich nichts unternommen hätte.

Francoise, 58 Jahre, SPMS seit 5 Jahren

Warum kognitive Stimulation noch wichtiger ist

In den progredienten Formen, wo der natürliche Verlauf zum Abbau neigt, erhält die kognitive Stimulation eine zentrale Bedeutung. Sie kann den Krankheitsverlauf nicht umkehren, aber sie kann dazu beitragen, den kognitiven Abbau zu verlangsamen, die Selbstständigkeit länger zu erhalten und die Lebensqualität zu bewahren.

Erhalten statt verbessern

In den schubförmigen Formen ist das Ziel der kognitiven Stimulation oft die Verbesserung der Leistungen oder die Erhaltung zwischen den Schüben. In den progredienten Formen geht es oft darum, zu erhalten: so lange wie möglich seine Fähigkeiten zu bewahren, den unvermeidlichen Abbau zu verlangsamen. Es ist ein anderes, aber ebenso wichtiges und lohnendes Ziel.

Jeder Monat, jedes Jahr, in dem Sie Ihre kognitiven Fähigkeiten erhalten, ist ein Sieg. Unterschätzen Sie nicht die Bedeutung der Stabilisierung Ihrer Situation, anstatt sie schnell verschlechtern zu sehen.

Restliche kognitive Reserve stimulieren

Selbst in fortgeschrittenen progredienten Formen bewahrt das Gehirn Plastizität und Anpassungsfähigkeit. Die kognitive Stimulation ermöglicht es, diese restliche Plastizität zu nutzen und die Kompensationsmechanismen zu stärken. Je mehr Sie Ihr Gehirn stimulieren, desto mehr helfen Sie ihm, alternative Strategien zu finden, um seine Funktionen zu erhalten.

Anpassung der kognitiven Stimulation an progrediente Formen

Die kognitive Stimulation bei progredienten Formen muss an die Fähigkeiten und Grenzen jeder Person angepasst werden. Ziel ist es nicht, das Gehirn unter Druck zu setzen, sondern es auf angenehme und angemessene Weise aktiv zu halten.

EDITH wegen ihrer Sanftheit bevorzugen

Das EDITH-Programm ist besonders für die progredienten Formen geeignet. Sein zeitlich flexibler Ansatz, die drei Schwierigkeitsgrade und die Vielzahl von Übungen ermöglichen eine effektive Stimulation ohne Stress oder Frustration. Sie können in Ihrem eigenen Tempo arbeiten, sich die erforderliche Zeit nehmen und die Schwierigkeit an Ihre Tagesform anpassen.

• Einfacher Schwierigkeitsgrad: Für schwierige Tage oder als sanfter Start
• Mittlerer Schwierigkeitsgrad: Für ein angepasstes regelmäßiges Training
• Schwieriger Schwierigkeitsgrad: Für die guten Tage, an denen Sie sich zu mehr in der Lage fühlen

JOE für die guten Tage

Wenn Sie Phasen haben, in denen Sie sich relativ gut fühlen, kann JOE für eine intensivere Stimulation verwendet werden. Die auf Zeit basierenden Übungen bieten eine zusätzliche Herausforderung, die vorteilhaft sein kann, um die Hirnplastizität zu stimulieren. Zögern Sie jedoch nicht, zu EDITH zurückzukehren, wenn JOE zu ermüdend oder frustrierend wird.

Regelmäßigkeit mehr als Intensität

In den progredienten Formen ist Regelmäßigkeit wichtiger als Intensität. Kurze tägliche und angepasste Sitzungen sind vorteilhafter als lange und seltene Sitzungen. 15 bis 20 Minuten pro Tag, jeden Tag, ist ideal. Integrieren Sie die kognitive Stimulation in Ihre tägliche Routine, damit sie zur natürlichen Gewohnheit wird.

Über die kognitive Stimulation hinaus: ein ganzheitlicher Ansatz

Die kognitive Stimulation ist ein wichtiger Pfeiler, sollte jedoch nicht das einzige Element Ihrer Strategie sein. Ein ganzheitlicher Ansatz, der mehrere Faktoren kombiniert, bietet die besten Ergebnisse, um Ihre kognitiven Fähigkeiten zu erhalten.

Angepasste körperliche Aktivität

Körperliche Betätigung bleibt für das Gehirn von Vorteil, auch in den progredienten Formen. Sie sollte an Ihre Fähigkeiten angepasst werden: Gehen mit Unterstützung, wenn nötig, Übungen im Sitzen, Schwimmen, Heimtrainer, Physiotherapie. Selbst eine bescheidene Übung hat positive Effekte auf die Gehirngesundheit und die Stimmung.

Soziales Leben und sinnvolle Aktivitäten

Ein aktives soziales Leben und Aktivitäten, die Bedeutung haben, sind entscheidend für die kognitive Gesundheit und das Wohlbefinden. Soziale Interaktionen stimulieren das Gehirn, und sinnvolle Aktivitäten geben Ziel und Motivation. Passen Sie Ihre Aktivitäten an Ihre Fähigkeiten an, aber geben Sie nicht auf, ein reiches und interessantes Leben zu führen.

Müdigkeitsmanagement

Müdigkeit ist in den progredienten Formen oft ausgeprägt und wirkt sich direkt auf die Kognition aus. Lernen Sie, Ihre Energie zu verwalten: Planen Sie kognitive Aktivitäten zu den Zeiten, in denen Sie am wachsamsten sind, machen Sie Pausen, überlasten Sie Ihre Tage nicht. Ein gutes Müdigkeitsmanagement ermöglicht es Ihnen, das Beste aus Ihren kognitiven Fähigkeiten zu machen.

Ich habe gelernt, auf meinen Körper und mein Gehirn zu hören. Ich mache meine EDITH-Übungen morgens, wenn ich am frischesten bin. Am Nachmittag ruhe ich mich aus. Diese Organisation ermöglicht es mir, eine regelmäßige kognitive Stimulation ohne Erschöpfung aufrechtzuerhalten. Es ist ein Gleichgewicht, das ich erst nach einiger Zeit gefunden habe, aber es funktioniert gut für mich.

Bernard, 62 Jahre, PPMS seit 10 Jahren