渐进性多发性硬化症：在疾病演变中保持认知能力

不论是直接进展型还是继发进展型的多发性硬化症，在认知方面都存在一些特殊挑战。疾病的持续发展、病损的积累和脑萎缩可能导致认知功能的逐步恶化。然而，可以采取措施减缓这一衰退，尽量保持能力并维护生活质量。

了解多发性硬化症的进展型

多发性硬化症可以呈现出不同的发展形式。尽管最初阶段以复发型多见，但随着时间的推移，相当一部分患者发展为进展型。了解这些类型的特点对于调整认知管理至关重要。

继发进展型多发性硬化症 (SPMS)

继发进展型多发性硬化症发生在一些起初为复发缓解型的患者中。在经历了数年的发作和缓解后，疾病进入一个持续进展的阶段，有或没有附加的发作。这种转换通常发生在病程开始后的15到20年，但个体差异很大。

初发进展型多发性硬化症 (PPMS)

初发进展型多发性硬化症约占病例的10%到15%。其特点是从一开始就持续进展，没有明显的发作。通常在40-50岁时开始，男女发病率相当。从一开始便可能出现认知症状，并与身体症状平行发展。

进展型中的认知障碍

在进展型多发性硬化症中，认知障碍较常见且通常比复发型更为显著。持续的病损积累和进展性脑萎缩解释了这种高发趋势。然而，存在较大的个体差异，一些人尽管患病时间长但认知能力仍相对保留。

受影响最大的认知功能

• 处理速度： 认知迟缓通常是首要问题并逐步恶化
• 记忆： 工作记忆和情景记忆可能受到显著影响
• 执行功能： 规划、组织、心智能力通常受损
• 注意力： 持续和分散注意力变得越来越困难
• 语言流畅性： 找词可能成为每天的挑战

这些认知障碍通常加上明显的疲劳和可能限制自主的身体症状。对生活质量的影响可能很大。这就是为什么在进展型中认知管理需要特别关注的原因。

我的多发性硬化症在五年前变得进展了。我注意到我的认知困难在逐渐增加。我决定不再被动。在EDITH和适当的生活方式的帮助下，我尽一切可能减缓这一进展。我的进步不大，但我坚信如果我什么都不做，我的状态会更差。

弗朗索瓦丝，58岁，患SPMS五年

为什么认知刺激更加重要

在进展型中，自然倾向是衰退，认知刺激变得极其重要。它无法逆转疾病进展，但可以帮助减缓认知衰退，长期保持自主性并维护生活质量。

保持而非提高

在复发型中，认知刺激的目标通常是提高性能或在发作间维持。在进展型中，目标通常是保持：尽量长时间地保持能力，减缓不可避免的衰退。这是一个不同但同样重要且有意义的目标。

每个月，每一年您保持认知能力都是一个胜利。不要低估稳定您的状况而不是看到其迅速恶化的重要性。

刺激剩余认知储备

即便在进展型的晚期阶段，大脑仍保留一定的可塑性和适应能力。认知刺激可以利用这一剩余的可塑性，加强代偿途径。您越刺激自己的大脑，越能帮助其找到替代策略以维持功能。

调整进展型的认知刺激

进展型的认知刺激应根据每个人的能力和限制进行调整。目标不是给大脑施加压力，而是以适当和愉悦的方式保持其活动。

优先选择EDITH的柔和

EDITH项目特别适合进展型。其不受时间限制的方式，三个难度级别和多样的练习允许在无压力和挫折的情况下进行有效的刺激。您可以按自己的节奏工作，花费必要的时间，并根据当天的状态调整难度。

• 简单级别： 适合困难的日子或柔和的开端
• 中级： 适合常规日常训练
• 困难级别： 适合良好状态时挑战更多

JOE适合良好的日子

如果您有一段时间状态较好，JOE可以用于更强烈的刺激。计时练习提供了额外的挑战，可以有益于刺激大脑的可塑性。然而，如果JOE变得过于疲累或令您沮丧，请随时回到EDITH。

规律性胜过强度

在进展型中，规律性比强度更重要。每天短而合适的训练比长时间且间隔的训练更有益。每天15到20分钟，理想情况下自然而然地将认知刺激融入日常。

超越认知刺激：全面的方法

认知刺激是一个重要的支柱，但不应是您策略的唯一元素。结合多个因素的全面方法为保持您的认知能力提供了最佳结果。

适合的身体活动

即便在进展型中，身体锻炼仍然对大脑有益。锻炼应适合您的能力：必要时辅助步行、坐式锻炼、游泳、室内自行车、物理治疗。甚至温和的锻炼对脑健康和情绪都有正面影响。

社会生活和有意义的活动

保持活跃的社会生活和有意义的活动对认知健康和情感健康至关重要。社会交往刺激大脑，有意义的活动赋予目标和动力。根据能力调整活动，但不要放弃丰富和有趣的生活。

疲劳管理

疲劳在进展型中经常占主导并直接影响认知。学会管理能量：在自己最清醒的时段安排认知活动，休息，不要让每天负荷过大。良好的疲劳管理使您能最大限度地利用认知能力。

我学会了倾听我的身体和大脑。我在早晨状态最佳时进行EDITH练习，下午休息。这种安排让我得以在不疲惫的情况下保持规律的认知刺激。这是我花时间找到的平衡，但对我来说运作良好。

伯纳德，62岁，患PPMS十年