La esclerosis múltiple afecta profundamente a la pareja y a la relación con el cónyuge. Frente a los desafíos de la enfermedad, la pareja a menudo se convierte en un aliado valioso, a veces en un asistente, siempre en un apoyo emocional. ¿Por qué no transformar esta alianza en una oportunidad para acercarse mientras cuidan de vuestros cerebros respectivos? Entrenarse juntos en la estimulación cognitiva puede convertirse en un ritual de pareja beneficioso y agradable que refuerce vuestra complicidad en el día a día.

La EM en la pareja: desafíos y oportunidades

La llegada de la esclerosis múltiple a una pareja a menudo trastorna el equilibrio establecido. Los roles pueden cambiar, aparecen nuevas preocupaciones, la dinámica relacional evoluciona. Estos cambios pueden ser fuente de tensiones pero también de una nueva profundidad en la relación si la pareja encuentra maneras de afrontarlos juntos.

La enfermedad crónica afecta a ambos miembros de la pareja, no solo a la persona diagnosticada. El cónyuge también vive con la EM: la preocupación por el futuro, la adaptación a los síntomas fluctuantes, a veces el rol de asistente que se añade al de pareja. Reconocer este impacto en ambos miembros de la pareja es esencial para preservar la relación.

Los desafíos a superar juntos

• Fatiga y disponibilidad: La fatiga asociada a la EM puede reducir el tiempo de calidad pasado juntos, limitando las actividades compartidas y momentos de intimidad
• Cambio de roles: El cónyuge puede convertirse gradualmente en asistente, modificando la dinámica de la pareja y creando a veces un desequilibrio en la relación
• Comunicación difícil: Dificultad para hablar de sus miedos, de sus necesidades, de sus frustraciones sin herir al otro o sentirse incomprendido
• Proyectos de futuro inciertos: La incertidumbre asociada a la evolución de la enfermedad puede complicar la proyección común y los planes a largo plazo
• Aislamiento social: La pareja puede encerrarse en sí misma, perdiendo gradualmente sus vínculos sociales y sus actividades exteriores

Las oportunidades de acercamiento

Paradójicamente, la enfermedad también puede fortalecer el vínculo de la pareja. Frente a la adversidad, algunas parejas desarrollan una mayor complicidad y solidaridad. La enfermedad invita a revisar sus prioridades, a apreciar más los momentos simples compartidos, a comunicarse más abiertamente sobre lo que realmente importa.

Por qué entrenarse juntos en la estimulación cognitiva

La estimulación cognitiva no tiene por qué ser una actividad solitaria. Practicada en pareja, puede convertirse en un momento de compartir agradable que beneficia a ambos miembros de la pareja mientras refuerza su vínculo. Es una manera concreta de hacer algo juntos que tiene sentido para la salud de cada uno.

Beneficios para ambos miembros de la pareja

La estimulación cognitiva no está reservada para las personas enfermas. El cónyuge sano también se beneficia de ejercicios para cuidar su cerebro, especialmente con el avance de la edad. Al entrenarse juntos, ambos miembros de la pareja cuidan de su salud cerebral y construyen su reserva cognitiva para el futuro.

Para el cónyuge, también es una forma de tomarse un tiempo para sí mismo mientras comparte un momento con su pareja. Cuando se es asistente, se tiende a olvidarse de uno mismo. La estimulación cognitiva compartida permite ocuparse de la propia salud mientras se acompaña al otro.

Un momento de complicidad diario

Compartir una actividad, aunque sean solo unos minutos al día, nutre la relación. Los ejercicios cognitivos de EDITH y JOE pueden convertirse en un ritual de pareja, un momento agradable que se espera con gusto. Reír juntos de sus errores, felicitarse por sus éxitos, lanzarse desafíos amistosos: son pequeños momentos de complicidad que refuerzan el vínculo en el día a día.

Una mejor comprensión mutua

Para el cónyuge, participar en la estimulación cognitiva permite comprender mejor lo que vive su pareja con EM. Observar sus dificultades y progresos ayuda a desarrollar empatía y a acompañar mejor en el día a día. Esto también permite tomar conciencia de que los trastornos cognitivos son reales, no imaginarios o exagerados.

Desde que hacemos EDITH juntos todas las noches, se ha convertido en nuestro pequeño momento juntos. Mi esposo comprende mejor mis dificultades al ver concretamente lo que me supone un problema. ¡Y yo estoy menos avergonzada de mis errores ya que él también comete algunos! Nos reímos mucho y eso realmente nos acerca.

Véronique, 54 años, EM desde hace 12 años

Cómo organizarse para entrenarse en pareja

Elegir el momento adecuado juntos

Identifica un momento del día en el que ambos estén disponibles y relativamente en forma. Puede ser por la mañana al despertar, después de la cena, o antes de acostarse. Lo importante es la regularidad y que este momento sea cómodo para ambos miembros de la pareja. Evita los momentos en los que uno de los dos esté demasiado cansado o estresado.

Definir las modalidades que os convienen

• Uno al lado del otro: Cada uno hace sus ejercicios en su dispositivo, al mismo tiempo, en la misma habitación. Compartís el momento mientras avanzáis a vuestro propio ritmo.
• Por turnos: Uno hace los ejercicios mientras el otro observa y anima. Esta modalidad permite intercambiar y comentar las actuaciones.
• En competencia amistosa: Comparar las puntuaciones en los mismos juegos para desafiarse de manera amistosa. ¡Cuidado de mantener un espíritu lúdico y benevolente!
• En colaboración: Pensar juntos en las respuestas, ayudarse en los ejercicios difíciles. Perfecto para las parejas que prefieren la cooperación a la competencia.

El valioso papel del cónyuge en la estimulación cognitiva

El cónyuge puede desempeñar un papel muy positivo en el proceso de estimulación cognitiva, siempre que encuentre el equilibrio adecuado entre apoyo y respeto a la autonomía. Aquí las diferentes formas de acompañar a su pareja.

Las trampas a evitar

• No infantilizar: Evita vigilar, corregir, tomar el control. Tu pareja sigue siendo autónoma en su proceso.
• No comparar: Evita comentarios como "deberías haberlo hecho mejor" o "es tan fácil".
• No insistir en los días malos: Si tu pareja está cansada o no tiene ganas, respétala. La estimulación debe seguir siendo un placer.
• No dramatizar las dificultades: Si tu pareja tiene dificultades con ciertos ejercicios, mantente relajado. No significa que la enfermedad esté empeorando.

Ambos tenemos más de 60 años y utilizamos JOE y EDITH desde hace un año. Se ha convertido en nuestra actividad de la noche, después del telediario. Nos desafiamos amistosamente, comentamos nuestros errores, reímos mucho. Nos ha dado una nueva actividad común y realmente ha reforzado nuestra complicidad.

Jean-Pierre y Martine, 65 y 63 años

Testimonios de parejas

Al principio, hacía mis ejercicios sola y mi esposo no entendía realmente el interés. Luego le propuse intentarlo conmigo. ¡Ahora es él quien me recuerda cuando olvido nuestra sesión de la noche! Dice que también le hace bien y que se siente más cercano a mí.

Émilie, 39 años, EM desde hace 5 años

Mi esposa tiene EM desde hace 20 años. Hemos atravesado muchas cosas juntos. Cuando comenzó EDITH, quise acompañarla. Ahora lo hacemos juntos todas las mañanas. Es nuestro pequeño ritual, nuestro momento antes de que empiece el día.

Bernard, 67 años, cónyuge asistente