Las formas progresivas de la esclerosis múltiple, ya sean progresivas desde el inicio o secundariamente progresivas después de una fase remitente, plantean desafíos particulares en materia de cognición. La evolución continua de la enfermedad, la acumulación de lesiones y la atrofia cerebral pueden provocar un deterioro progresivo de las funciones cognitivas. Sin embargo, es posible actuar para ralentizar este declive, mantener sus capacidades el mayor tiempo posible y preservar su calidad de vida.

Comprender las formas progresivas de SEP

La esclerosis múltiple se presenta en diferentes formas evolutivas. Si bien la forma remitente-recurrente es la más común al inicio, una proporción significativa de pacientes evoluciona hacia una forma progresiva con el tiempo. Comprender las especificidades de estas formas es esencial para adaptar su manejo cognitivo.

SEP secundariamente progresiva (SPMS)

La SEP secundariamente progresiva ocurre en algunas personas que inicialmente tienen una forma remitente-recurrente. Después de varios años de evolución con brotes y remisiones, la enfermedad entra en una fase donde la discapacidad progresa de manera continua, con o sin brotes añadidos. Esta transición ocurre en promedio 15 a 20 años después del inicio de la enfermedad, pero con una gran variabilidad individual.

SEP primaria progresiva (PPMS)

La SEP primaria progresiva representa aproximadamente el 10 a 15% de los casos. Se caracteriza por una progresión continua de la discapacidad desde el inicio, sin brotes distintos. Generalmente comienza más tarde, alrededor de los 40-50 años, y afecta tanto a hombres como a mujeres. Los síntomas cognitivos pueden estar presentes desde el principio y progresar paralelamente a los síntomas físicos.

Los problemas cognitivos en las formas progresivas

Los problemas cognitivos son frecuentes y a menudo más pronunciados en las formas progresivas de SEP que en las formas remitentes. La acumulación continua de lesiones y la atrofia cerebral progresiva explican esta alta prevalencia. Sin embargo, existe una gran variabilidad individual y algunas personas mantienen capacidades cognitivas relativamente preservadas a pesar de una larga evolución.

Las funciones cognitivas más afectadas

• Velocidad de procesamiento: El enlentecimiento cognitivo suele estar en primer plano y se agrava progresivamente
• Memoria: La memoria de trabajo y la memoria episódica pueden verse significativamente afectadas
• Funciones ejecutivas: Planificación, organización, flexibilidad mental suelen estar alteradas
• Atención: La atención sostenida y dividida se vuelve cada vez más difícil
• Fluencia verbal: Encontrar sus palabras puede convertirse en un desafío diario

Estos problemas cognitivos a menudo se suman a una fatiga importante y a síntomas físicos que pueden limitar la autonomía. El impacto en la calidad de vida puede ser considerable. Es por eso que el manejo cognitivo en las formas progresivas merece una atención particular.

Mi SEP se volvió progresiva hace cinco años. He notado que mis dificultades cognitivas se acentuaban progresivamente. Decidí no quedarme pasiva. Con EDITH y una higiene de vida adaptada, hago todo lo posible para ralentizar esta evolución. Mis progresos son modestos pero estoy convencida de que estaría en un estado peor si no hubiera hecho nada.

Francoise, 58 años, SPMS desde hace 5 años

Por qué la estimulación cognitiva es aún más importante

En las formas progresivas, donde la tendencia natural es al declive, la estimulación cognitiva cobra una importancia capital. No puede revertir la progresión de la enfermedad, pero puede contribuir a ralentizar el declive cognitivo, a mantener la autonomía más tiempo y a preservar la calidad de vida.

Mantener en lugar de mejorar

En las formas remitentes, el objetivo de la estimulación cognitiva es a menudo la mejora de las prestaciones o el mantenimiento entre brotes. En las formas progresivas, el objetivo suele ser el mantenimiento: conservar sus capacidades el mayor tiempo posible, ralentizar el declive inevitable. Es un objetivo diferente pero igualmente importante y valioso.

Cada mes, cada año en que mantiene sus capacidades cognitivas es una victoria. No subestime la importancia de estabilizar su situación en lugar de verla deteriorarse rápidamente.

Estimular la reserva cognitiva residual

Incluso en las formas progresivas avanzadas, el cerebro conserva una plasticidad y una capacidad de adaptación. La estimulación cognitiva permite solicitar esta plasticidad residual y reforzar las vías de compensación. Cuanto más estimule su cerebro, más le ayudará a encontrar estrategias alternativas para mantener sus funciones.

Adaptar la estimulación cognitiva a las formas progresivas

La estimulación cognitiva en las formas progresivas debe ser adaptada a las capacidades y límites de cada persona. El objetivo no es poner el cerebro bajo presión sino mantenerlo activo de manera adecuada y agradable.

Priorizar EDITH por su suavidad

El programa EDITH es particularmente adecuado para las formas progresivas. Su enfoque sin restricción de tiempo, sus tres niveles de dificultad y su variedad de ejercicios permiten una estimulación efectiva sin estrés ni frustración. Puede trabajar a su propio ritmo, tomarse el tiempo necesario y adaptar la dificultad a su estado del día.

• Nivel fácil: Para los días difíciles o para comenzar con suavidad
• Nivel intermedio: Para un entrenamiento regular adaptado
• Nivel difícil: Para los buenos días en que se siente capaz de más

JOE para los buenos días

Si tiene períodos en los que se siente relativamente bien, JOE puede ser utilizado para una estimulación más intensa. Los ejercicios cronometrados ofrecen un desafío adicional que puede ser beneficioso para estimular la plasticidad cerebral. Sin embargo, no dude en volver a EDITH si JOE se vuelve demasiado agotante o frustrante.

La regularidad más que la intensidad

En las formas progresivas, la regularidad es más importante que la intensidad. Sesiones diarias cortas y adaptadas son más beneficiosas que sesiones largas y espaciadas. 15 a 20 minutos al día, todos los días, es lo ideal. Integre la estimulación cognitiva en su rutina diaria para que se convierta en un hábito natural.

Más allá de la estimulación cognitiva: un enfoque global

La estimulación cognitiva es un pilar importante pero no debe ser el único elemento de su estrategia. Un enfoque global que combine varios factores ofrece los mejores resultados para mantener sus capacidades cognitivas.

La actividad física adaptada

El ejercicio físico sigue siendo beneficioso para el cerebro incluso en las formas progresivas. Debe ser adaptado a sus capacidades: caminar con ayuda si es necesario, ejercicios sentado, natación, bicicleta estática, fisioterapia. Incluso un ejercicio modesto tiene efectos positivos en la salud cerebral y el estado de ánimo.

La vida social y las actividades significativas

Mantener una vida social activa y actividades que tengan sentido es esencial para la salud cognitiva y el ánimo. Las interacciones sociales estimulan el cerebro, y las actividades significativas dan un propósito y motivación. Adapte sus actividades a sus capacidades pero no renuncie a tener una vida rica e interesante.

La gestión de la fatiga

La fatiga es a menudo significativa en las formas progresivas e impacta directamente en la cognición. Aprenda a gestionar su energía: planifique las actividades cognitivas en los momentos en que esté más alerta, haga pausas, no sobrecargue sus días. Una buena gestión de la fatiga permite sacar el máximo provecho de sus capacidades cognitivas.

He aprendido a escuchar mi cuerpo y mi cerebro. Hago mis ejercicios EDITH por la mañana, cuando estoy más fresco. Por la tarde, descanso. Esta organización me permite mantener una estimulación cognitiva regular sin agotarme. Es un equilibrio que me llevó tiempo encontrar pero que funciona bien para mí.

Bernard, 62 años, PPMS desde hace 10 años