अक्षमता को समझाना {#expliquer}

उम्र के अनुसार अनुकूलित करना

छोटा बच्चा (3-6 वर्ष) :

"[प्रथम नाम] डाउन सिंड्रोम नामक एक चीज के साथ पैदा हुआ था। इसका मतलब है कि वह धीरे-धीरे सीखता है। उसे अधिक मदद की आवश्यकता है। लेकिन वह तुम्हारा भाई/बहन है, और हम उसे प्यार करते हैं।"

बच्चा (7-12 वर्ष) :

"डाउन सिंड्रोम तब होता है जब आपके पास एक अतिरिक्त क्रोमोसोम होता है। इससे मस्तिष्क अलग तरीके से काम करता है। [प्रथम नाम] को बोलने, सीखने में कठिनाई होती है, लेकिन वह प्रगति कर रहा है। और उसके पास कई गुण हैं!"

किशोर :

अधिक विस्तृत व्याख्या (जेनेटिक्स, विशेषताएँ, पूर्वानुमान)।

उनके सवालों का ईमानदारी से जवाब देना।

समानताओं पर ध्यान केंद्रित करना

"आप दोनों को [गतिविधि] पसंद है। आप भाई-बहन हैं, आप एक-दूसरे से प्यार करते हैं।"

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को उसकी अक्षमता से कम मत समझो।

सवालों का जवाब देना

"वह ऐसा क्यों है?"

→ "यह आनुवंशिक है, वह ऐसे ही पैदा हुआ था। यह किसी की गलती नहीं है।"

"क्या मुझे भी डाउन सिंड्रोम होगा?"

→ "नहीं, तुम डाउन सिंड्रोम 'पकड़' नहीं सकते। यह एक बीमारी नहीं है, तुम इसके साथ पैदा हुए हो।"

"क्या वह मर जाएगा?"

→ "हर कोई एक दिन मरता है। लेकिन सही देखभाल के साथ, [प्रथम नाम] लंबे समय तक जीवित रह सकता है और खुश रह सकता है।"

"लोग उसे अजीब क्यों देखते हैं?"

→ "क्योंकि वे समझते नहीं हैं। लेकिन हम जानते हैं कि वह जैसा है, वैसा अद्भुत है।"

एक स्वस्थ भाई-बहन का संबंध विकसित करना {#relation}

साथ में गतिविधियाँ

भिन्नताओं का सम्मान करना

हर किसी की अपनी गति, अपनी क्षमताएँ होती हैं।

भाई-बहनों को हमेशा डाउन सिंड्रोम वाले भाई/बहन के साथ खेलने के लिए मजबूर मत करो (उनका अपना जीवन, उनके दोस्त होने का अधिकार है)।

सहायता को प्रोत्साहित करना (बिना दबाव के)

कभी-कभी पूछें : "क्या तुम अपने भाई को जूते पहनने में मदद कर सकते हो?"

लेकिन इसे हमेशा लागू मत करो।

जब वे स्वेच्छा से मदद करते हैं तो उनकी सराहना करें : "तुम्हारी बहन की मदद करना बहुत अच्छा है!"

सामान्य तरीके से संघर्षों का प्रबंधन करना

झगड़े भाई-बहनों के बीच सामान्य हैं.

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की हमेशा रक्षा मत करो ("वह अक्षम है, कृपया अच्छा बनो!")।

निष्पक्षता से व्यवहार करें : यदि कोई झगड़ा है, तो दोनों जिम्मेदार होते हैं (जब तक कि कोई स्पष्ट रूप से पीड़ित न हो)।

सकारात्मक यादें बनाना

साथ में अच्छे पलों की तस्वीरें, वीडियो।

एल्बम : "हमारी रोमांच [प्रथम नाम] और [प्रथम नाम] के साथ।"

बाँध को मजबूत करें, खुश यादें बनाएं।

भाइयों और बहनों का समर्थन {#soutien}

1. सक्रिय सुनवाई

सुनने के लिए समय निकालें (प्रतिदिन कम से कम 15 मिनट)।

खुले प्रश्न:

भावनाओं का स्वागत करें (यहां तक कि नकारात्मक) बिना किसी निर्णय के।

2. भाइयों और बहनों के लिए समर्थन समूह

संस्थाएँ (डाउन सिंड्रोम फ्रांस, यूनापेई) भाइयों/बहनों के लिए समूह आयोजित करती हैं।

अन्य भाइयों और बहनों से मिलें: "मैं अकेला नहीं हूँ, अन्य लोग भी इससे गुजर रहे हैं।"

साझा करें, समर्थन करें।

3. पुस्तकें, संसाधन

बच्चों के लिए पुस्तकें भाइयों और बहनों और विकलांगता पर:

साथ में पढ़ें, इसके बारे में बात करें।

4. आवश्यकता होने पर मनोवैज्ञानिक

दुख की स्थिति में (लगातार उदासी, व्यवहार संबंधी समस्याएँ, चिंता):

एक मनोवैज्ञानिक से परामर्श करें (बच्चे के लिए अकेले, या पारिवारिक चिकित्सा)।

बात करने की स्वतंत्रता, गांठों को खोलें।

5. उनकी भूमिका को महत्व दें (बिना दबाव के)

"आप एक शानदार बड़े भाई/बहन हैं। [प्रथम नाम] को आपका होना भाग्यशाली है।"

लेकिन: अधिक न करें (दबाव का जोखिम)।

6. उन्हें अपने स्वयं के स्थान प्रदान करें

डाउन सिंड्रोम वाले भाई/बहन के बिना गतिविधियाँ:

स्वतंत्र जीवन का अधिकार।

गवाही

क्लारा, 16 वर्ष, थिओ (12 वर्ष, डाउन सिंड्रोम के साथ) की बहन

"कभी-कभी, यह मुश्किल होता है। मेरे माता-पिता हमेशा थिओ पर ध्यान केंद्रित करते हैं। लेकिन मैंने इसके बारे में बात करना सीखा है। और मुझे थिओ पसंद है। वह मजेदार और स्नेही है। हाँ, कभी-कभी मुझे शर्म आती है जब मेरे दोस्त उसे देखते हैं। लेकिन मैं उसे स्वीकार करना सीख रही हूँ। वह मेरा भाई है।"

लुकास, 10 वर्ष, एम्मा (7 वर्ष, डाउन सिंड्रोम के साथ) का भाई

"एम्मा मेरी छोटी बहन है। वह मजेदार है। कभी-कभी, वह मुझे परेशान करती है (जैसे सभी छोटी बहनें!)। लेकिन मैं उसे प्यार करता हूँ। मैं उसे पहेलियों में मदद करता हूँ। वह खुश है।"

सोफी, वयस्क, डाउन सिंड्रोम वाले वयस्क के बहन

"मैं 35 वर्ष की हूँ, मेरा भाई 30 वर्ष का है। बच्चा होने पर, मैं जलन महसूस करती थी। किशोरी के रूप में, मुझे शर्म आती थी। एक वयस्क के रूप में, मैं समझती हूँ कि मैं कितनी भाग्यशाली हूँ। मेरे भाई ने मुझे सहानुभूति, सहिष्णुता सिखाई। उसने मुझे बेहतर बनाया। आज, हम करीब हैं। मैं उसे कुछ चीजों में मदद करती हूँ, लेकिन यह स्वाभाविक है, कोई बाध्यता नहीं।"

निष्कर्ष: भाई-बहन, एक खजाना जिसे बचाना है

डाउन सिंड्रोम से प्रभावित बच्चों के भाई-बहन एक अनोखा अनुभव जीते हैं, कभी-कभी कठिन, लेकिन अक्सर समृद्ध। संचार, संतुलन, समर्थन और उनकी आवश्यकताओं का सम्मान करते हुए, भाई-बहन का संबंध अद्भुत हो सकता है, गर्व, प्रेम और घनिष्ठता का स्रोत।

भाई-बहनों का समर्थन करने की कुंजी:

1. प्रत्येक बच्चे के साथ व्यक्तिगत समय

2. भावनाओं को वैधता देना (ईर्ष्या, गुस्सा, शर्म)

3. अधिक जिम्मेदारी से बचें (माता-पिता की भूमिका न निभाना)

4. अक्षमता को समझाना (उम्र के अनुसार)

5. साझा गतिविधियों को बढ़ावा देना (घनिष्ठता)

6. समर्थन करना (सुनना, समर्थन समूह, आवश्यकता होने पर मनोवैज्ञानिक)

7. उनके जीवन का सम्मान करें (स्वतंत्रता का अधिकार)

भाई-बहन एक खजाना हैं। उनकी रक्षा करें, उनका समर्थन करें, उन्हें महत्व दें। ये बच्चे बड़े होते हैं, सहानुभूतिपूर्ण, सहिष्णु वयस्क बनते हैं, एक अनोखे अनुभव से समृद्ध। उनका समर्थन करें। वे इसके हकदार हैं।

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भाई-बहनों के लिए समूहों के साथ संघ:

भाई, बहन: आप महत्वपूर्ण हैं। आपके माता-पिता आपसे प्यार करते हैं। आपकी आवाज़ मायने रखती है। जो आप महसूस करते हैं उसे कहने से न डरें। आप अकेले नहीं हैं।