Lo shock della diagnosi in giovane età

Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla tra i 20 e i 40 anni è un'esperienza profondamente sconvolgente che avviene in un momento assolutamente cruciale dell'esistenza. È precisamente l'età in cui si finiscono gli studi superiori, si inizia la carriera professionale con ambizione, si costruiscono relazioni amorose serie e durevoli, si potrebbe considerare di creare una famiglia e avere dei figli. L'annuncio di una malattia cronica neurologica colpisce in pieno questi progetti accuratamente costruiti e genera un profondo e doloroso ripensamento del futuro che si era immaginato.

Le emozioni che accompagnano questa diagnosi sono molteplici, intense e a volte contraddittorie: una paura viscerale del futuro e dell'evoluzione imprevedibile della malattia, una legittima rabbia di fronte all'ingiustizia assoluta di ammalarsi così giovani mentre la vita sta appena cominciando, una profonda tristezza per i progetti che sembrano improvvisamente compromessi o impossibili, ma a volte anche un curioso sollievo di avere finalmente una spiegazione medica ai sintomi strani che preoccupavano da mesi. È assolutamente essenziale prendersi il tempo necessario per attraversare queste emozioni intense senza giudicarle né reprimerle, mentre si prepara progressivamente ad agire per prendersi attivamente cura di sé.

Uno degli aspetti psicologicamente più difficili della diagnosi giovane è il confronto brutale con la cronicità di questa malattia. A differenza di una malattia acuta che guarisce dopo un trattamento, la sclerosi multipla accompagnerà la persona per potenzialmente diversi decenni di vita. Questa prospettiva vertiginosa può sembrare assolutamente travolgente nei primi tempi che seguono l'annuncio. Ma apre anche a una riflessione importante e costruttiva: come vivere al meglio con questa malattia quotidianamente, come preservare attivamente la propria qualità di vita, come proteggere efficacemente il cervello a lungo termine?

Quando mi è stata diagnosticata la SM a 27 anni, ho pensato che la mia vita fosse completamente finita, che tutti i miei sogni stessero crollando. Oggi, cinque anni dopo, mi rendo conto che esattamente il contrario è successo nella mia vita. Questa diagnosi mi ha spinto a prendermi davvero cura di me per la prima volta, a fare le scelte giuste per il mio cervello e il mio corpo. Vivo forse meglio e più consapevolmente ora di quanto non facessi prima della diagnosi.

Camille, 32 anni, diagnosticata a 27 anni

Perché proteggere il proprio cervello fin dall'inizio

La sclerosi multipla è una malattia che evolve inesorabilmente nel tempo, con un'accumulazione progressiva di lesioni infiammatorie nel cervello e nel midollo spinale. Anche se queste lesioni non si traducono sempre in sintomi clinici immediatamente visibili o percepibili dal paziente, possono avere un impatto deleterio a lungo termine sulle funzioni cognitive. È proprio per questo che la protezione cerebrale precoce è così fondamentalmente importante: permette di limitare concretamente i danni neurologici prima che si accumulino oltre le capacità di compensazione del cervello.

Il cervello umano possiede una capacità del tutto notevole di compensare le lesioni grazie a ciò che i neuroscienziati chiamano riserva cognitiva e riserva cerebrale. Più queste riserve sono importanti e sviluppate al momento in cui la malattia inizia a creare danni tissutali, meglio il cervello potrà mantenere efficacemente le sue funzioni nonostante le lesioni accumulate. Agire presto dopo la diagnosi significa quindi costruire attivamente e rinforzare strategicamente queste riserve protettive per il futuro.

L'evoluzione silenziosa e subdola della malattia

Uno degli aspetti più ingannevoli della sclerosi multipla, particolarmente nelle forme recidivanti-remittenti che colpiscono la maggior parte dei giovani pazienti, è che la malattia può progredire in modo completamente silenzioso e asintomatico tra le ricadute cliniche. Gli esami MRI di controllo rivelano spesso nuove lesioni cerebrali mentre il paziente non avverte assolutamente alcun nuovo sintomo e si sente perfettamente bene. Questa attività infiammatoria subclinica può comunque contribuire insidiosamente a un'erosione progressiva delle riserve cognitive.

Gli studi scientifici longitudinali mostrano chiaramente che i disturbi cognitivi nella SM non sono sempre direttamente correlati alla durata della malattia o al numero di ricadute cliniche: alcune persone sviluppano difficoltà cognitive precocemente dopo solo pochi anni, mentre altre le evitano completamente per diversi decenni. Questa variabilità considerevole si spiega in gran parte con le differenze di riserva cognitiva tra gli individui, riserve che è fortunatamente possibile rinforzare significativamente attraverso l'allenamento cognitivo strutturato.

La riserva cognitiva: il tuo miglior alleato contro la malattia

Il concetto scientifico di riserva cognitiva è assolutamente centrale per comprendere perché alcune persone con SM mantengono notevolmente le loro capacità cognitive nonostante importanti lesioni cerebrali visibili alla MRI, mentre altre presentano difficoltà significative con relativamente poche lesioni. Questa riserva rappresenta concretamente la capacità del cervello di funzionare efficacemente nonostante i danni accumulati, utilizzando strategie cognitive alternative e reti neuronali di compensazione.

La riserva cognitiva non è assolutamente un dato fisso e immutabile determinato geneticamente alla nascita. Si costruisce attivamente e si rinforza lungo tutta la vita attraverso attività intellettuali variate, l'istruzione formale e informale, esperienze professionali stimolanti e ricche interazioni sociali. E soprattutto, questa riserva può continuare a svilupparsi e arricchirsi anche dopo la diagnosi di sclerosi multipla. È una notizia eccellente e portatrice di speranza: hai il potere reale di aumentare la tua riserva cognitiva attraverso le tue scelte quotidiane e le tue abitudini di vita.

I componenti fondamentali della riserva cognitiva

Gli studi scientifici rigorosi sulla riserva cognitiva nella SM sono particolarmente incoraggianti e portatori di speranza: dimostrano che i pazienti con una riserva cognitiva elevata presentano meno disturbi cognitivi a pari livello di lesioni alla MRI, progrediscono meno rapidamente verso la disabilità cognitiva e mantengono significativamente più a lungo le loro capacità professionali e la loro autonomia. Investire nella propria riserva cognitiva significa quindi investire concretamente ed efficacemente nel proprio futuro.

Il mio neurologo mi ha spiegato in dettaglio il concetto di riserva cognitiva e questo ha cambiato completamente la mia visione delle cose e il mio rapporto con la malattia. Invece di sentirmi totalmente impotente di fronte alla SM, ho capito che potevo agire concretamente ogni giorno per proteggere il mio cervello. Ho ripreso i corsi di italiano, faccio giochi cognitivi tutte le mattine, vedo più regolarmente i miei amici. Sto costruendo attivamente la mia armatura cerebrale.

Julie, 35 anni, SM diagnosticata da 3 anni

Prevenzione cognitiva precoce: come agire concretamente

La prevenzione cognitiva precoce si basa su un principio fondamentale semplice ma potente: mantenere il cervello attivo e regolarmente stimolato per rinforzare le connessioni neuronali esistenti e crearne di nuove. Questa neuroplasticità, questa capacità notevole del cervello di rimodellarsi in funzione dell'uso, persiste fortunatamente durante tutta la vita e può essere attivamente stimolata attraverso attività appropriate e variate. Prima si comincia questo percorso di stimolazione, più si accumulano benefici duraturi.

La stimolazione cognitiva regolare e strutturata

La stimolazione cognitiva indica l'insieme delle attività che sollecitano attivamente le funzioni cerebrali: memoria in tutte le sue forme, attenzione sostenuta e divisa, ragionamento logico e astratto, linguaggio espressivo e ricettivo, funzioni visuo-spaziali. Può assumere numerose forme complementari, dai programmi strutturati e scientificamente validati come EDITH e JOE alle attività quotidiane semplici come la lettura attenta o i giochi di società in famiglia. L'elemento chiave del successo è la regolarità della pratica e la varietà delle stimolazioni proposte al cervello.

• Programmi di giochi cognitivi validati: EDITH e JOE propongono esercizi scientificamente strutturati che mirano sistematicamente a tutte le funzioni cognitive importanti
• Apprendimento continuo: Imparare una nuova lingua straniera, uno strumento musicale o una nuova competenza professionale stimola intensamente il cervello
• Lettura attiva e riflessiva: Leggere regolarmente opere variate e riflettere attivamente su ciò che si legge mantiene le capacità di elaborazione delle informazioni
• Giochi di strategia: Scacchi, sudoku, parole crociate, giochi di carte strategici sollecitano il ragionamento logico e la pianificazione
• Attività artistiche: Musica, pittura, scrittura creativa stimolano numerose aree cerebrali diverse

L'importanza capitale di iniziare presto

Prima la stimolazione cognitiva strutturata inizia dopo la diagnosi, più è efficace nel costruire riserve solide e stabilire abitudini durature. All'inizio della malattia, le capacità cognitive sono generalmente ancora intatte o molto poco alterate, il che permette di allenarsi in condizioni ottimali e creare una base estremamente solida per il futuro. È il momento ideale per agire con determinazione.

Inoltre, integrare la stimolazione cognitiva nella propria routine quotidiana fin dalla diagnosi permette di farne un'abitudine automatica e naturale, come la spazzolatura dei denti o l'attività fisica regolare. Questa abitudine ben ancorata sarà particolarmente preziosa più tardi se la malattia evolve: sarà già solidamente in atto e non richiederà uno sforzo supplementare considerevole per essere mantenuta nel tempo.

Costruire la propria carriera professionale con la SM

La diagnosi di sclerosi multipla in giovane età pone inevitabilmente delle legittime domande sul futuro professionale. Si può davvero fare una bella carriera con la SM? Bisogna rivedere al ribasso le proprie ambizioni professionali? Come gestire concretamente la malattia al lavoro senza compromettere la propria progressione? Le risposte a queste domande sono generalmente molto più positive di quanto si tema nel difficile momento della diagnosi: la grande maggioranza dei giovani affetti da SM può proseguire una carriera professionale appagante e di successo.

Scegliere e adattare intelligentemente il proprio percorso

La scelta di carriera merita forse una riflessione particolare e approfondita dopo una diagnosi di SM, ma non necessariamente una revisione completa e radicale delle legittime ambizioni. Alcuni aggiustamenti possono essere pertinenti e giudiziosi: privilegiare settori dove il telelavoro è possibile e ben accettato, evitare lavori molto fisici se sono presenti sintomi motori, o scegliere aziende riconosciute per la loro politica di inclusione e flessibilità. Ma queste considerazioni non devono assolutamente portare ad abbandonare i propri sogni professionali e le proprie aspirazioni di carriera.

Mantenere le proprie capacità professionali

La stimolazione cognitiva regolare gioca un ruolo assolutamente diretto nel mantenimento delle capacità professionali. Le funzioni cognitive allenate da programmi come EDITH e JOE sono esattamente quelle sollecitate quotidianamente al lavoro: memoria di lavoro per ricordare le informazioni importanti, attenzione sostenuta per concentrarsi sui compiti complessi, velocità di elaborazione per reagire rapidamente alle situazioni, funzioni esecutive per pianificare efficacemente e organizzare il proprio lavoro.

Molti giovani professionisti ambiziosi utilizzano i programmi DYNSEO come un vero e proprio allenamento complementare per il lavoro, un po' come uno sportivo di alto livello che si allena rigorosamente al di fuori delle competizioni ufficiali. Alcuni minuti quotidiani di esercizi cognitivi strutturati possono fare una differenza significativa e misurabile sulla performance professionale a lungo termine.

Uso JOE tutte le mattine per 15 minuti prima di iniziare la mia giornata lavorativa. È come un riscaldamento per il mio cervello, una messa a punto mentale. Mi sento più vigile, più reattivo durante le mie riunioni importanti. E so che sto costruendo anche riserve preziose per il futuro. È tempo veramente ben investito.

Antoine, 29 anni, consulente strategico, SM da 2 anni

Stile di vita protettivo per il cervello

La stimolazione cognitiva è solo un elemento di una strategia globale e coerente di protezione cerebrale. Lo stile di vita nel suo complesso svolge un ruolo assolutamente cruciale nella salute del cervello e può influenzare significativamente l'evoluzione della sclerosi multipla. In quanto giovane adulto, hai l'opportunità unica di adottare abitudini protettive che ti accompagneranno positivamente per tutta la vita.

I pilastri di uno stile di vita neuroprotettivo

• Attività fisica regolare: L'esercizio fisico è uno dei fattori più scientificamente provati per proteggere il cervello, migliorando la plasticità neuronale e la circolazione sanguigna cerebrale
• Alimentazione equilibrata: Una dieta ricca di frutta, verdura, pesci grassi e povera di alimenti ultra-processati supporta attivamente la salute cerebrale
• Sogno di qualità: Il sonno è assolutamente essenziale per la consolidazione della memoria e l'eliminazione dei rifiuti metabolici cerebrali
• Gestione dello stress: Lo stress cronico è deleterio per il cervello; imparare a gestirlo efficacemente è essenziale
• Vita sociale attiva: Le interazioni sociali ricche stimolano il cervello e proteggono contro il declino cognitivo
• Evitare il tabacco e l'eccesso di alcol: Queste sostanze sono particolarmente nocive per le persone affette da SM

EDITH e JOE: programmi adatti ai giovani attivi

I programmi EDITH e JOE di DYNSEO sono particolarmente ben adattati alle esigenze specifiche e ai bisogni dei giovani attivi affetti da sclerosi multipla. Disponibili su smartphone e tablet, permettono di allenarsi efficacemente ovunque e in qualsiasi momento, integrandosi facilmente e naturalmente in un programma professionale impegnativo.

JOE: il coach cerebrale per i giovani attivi ambiziosi

JOE è spesso il programma preferito dai giovani adulti all'inizio della malattia. I suoi esercizi stimolanti e le sue sfide cronometriche corrispondono perfettamente allo stato d'animo di persone abituate ad affrontare sfide professionali e personali. Il sistema di progressione motivante e le statistiche dettagliate permettono di seguire con precisione le proprie performance e di porsi obiettivi ambiziosi ma realistici.

JOE è particolarmente rilevante per i giovani professionisti perché lavora specificamente le funzioni cognitive sollecitate quotidianamente al lavoro: velocità di elaborazione per la reattività in riunione, attenzione divisa per il multitasking efficace, memoria di lavoro per ricordare le informazioni importanti, funzioni esecutive per la pianificazione strategica e la presa di decisioni rapide.

EDITH: per i momenti di stanchezza

Anche i giovani attivi pieni di energia conoscono momenti di stanchezza, particolarmente con la sclerosi multipla che può generare una stanchezza sproporzionata. EDITH è allora il complemento ideale di JOE: i suoi esercizi senza pressione temporale permettono di mantenere la stimolazione cognitiva nei giorni in cui l'energia è più bassa, senza rischi di frustrazione o esaurimento.

Preparare il futuro serenamente

Essere giovani e diagnosticati con la sclerosi multipla implica di vivere potenzialmente diversi decenni con questa malattia cronica. Questa prospettiva può sembrare spaventosa a prima vista, ma può anche essere vista come una motivazione potente per prendersi cura di sé stessi e adottare le migliori strategie di preservazione cerebrale. Le scelte che fai oggi avranno un impatto diretto e misurabile sulla tua qualità della vita tra 10, 20 o 30 anni.

Una visione strategica a lungo termine

La prevenzione cognitiva precoce si inscrive in una visione strategica a lungo termine della gestione della sclerosi multipla. Non si tratta ovviamente di curare la malattia, ma di costruire le migliori condizioni possibili per vivere serenamente e pienamente con essa. Ogni sessione di stimolazione cognitiva, ogni buona notte di sonno riparatore, ogni momento di attività fisica adeguata è un investimento concreto per il futuro.

I progressi della ricerca medica sono costanti e accelerano, e nuovi trattamenti più efficaci arrivano regolarmente sul mercato. Prendendoti cura del tuo cervello ora, massimizzi le tue possibilità di beneficiare pienamente di questi avanzamenti terapeutici futuri con capacità cognitive preservate e intatte.

• Costruire riserve ora: Più investi presto nella tua riserva cognitiva, più sarà solida per affrontare serenamente il futuro
• Stabilire abitudini durature: Le routine messe in atto oggi ti accompagneranno per tutta la vita con la SM
• Rimanere informati: Seguire i progressi della ricerca e adattare la tua gestione di conseguenza
• Mantenere la speranza: La ricerca avanza rapidamente, emergono nuovi trattamenti, il futuro si illumina per le persone con SM

Mi è stata diagnosticata a 24 anni. Oggi, a 34 anni, sto meglio che mai nella vita. Ho un lavoro che amo appassionatamente, una famiglia amorevole, una vita sociale ricca e appagante. La SM fa parte della mia vita, ma non la definisce assolutamente. Ho imparato a prendermi cura del mio cervello e del mio corpo, e questo fa tutta la differenza quotidianamente.

Mathieu, 34 anni, SM diagnosticata da 10 anni