珍妮特分析……阿尔茨海默病患者如何看待他们的疾病？

珍妮特分析……阿尔茨海默病患者如何看待自己的疾病？

目前我们更多地关注照顾者及其在日常生活中陪伴阿尔茨海默病患者的真实困难。

但我今天想站在另一边，谈谈患者：

他们如何看待自己的疾病，他们是否意识到？谈论这件事难吗？

我们有时认为阿尔茨海默病患者对自己的状况意识不强，未必意识到他们的疾病所带来的影响和障碍。然而，对于大多数人来说，情况恰恰相反。

事实上，我在新闻中发现这个数字，80%的阿尔茨海默病患者意识到与他们的疾病相关的困难。但由于害羞或害怕造成他人痛苦，患者并不会与周围人谈论这些。

由法国阿尔茨海默协会进行的一项调查首次让患者自己发声，结果显示大多数阿尔茨海默病患者意识到与他们的疾病相关的困难。80%的受访者确实承认，日常生活中的某些行为，如穿衣、进食和驾驶，变得困难。

只有22%的受访者表示“再也不是同一个人”。

意识到这一点很好，但能够谈论出来则是另一回事！

因为根据同一项研究，66%的受访患者表示他们“尽量少谈”甚至“从不”谈论。

这是因为他们不想“打扰、焦虑”或“让周围人痛苦”，而不是因为害怕被评判而保持沉默。几乎一半的患者还表示害怕过于依赖周围人。

不过，亲人们仍然始终在身边。实际上，尽管有这些担忧，近75%的受访者表示“感到有家人的陪伴和支持”，这一数字证实了亲人在阿尔茨海默病患者日常生活中的重要性，以及“帮助照顾者”的重要性。

我认为谈论这一点很重要，以便能够尽可能理解患者，从而有效地陪伴他们的日常生活。

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与阿尔茨海默病患者沟通的策略

与阿尔茨海默病患者沟通可能会很复杂。调整沟通方式以促进交流至关重要。以下是一些有效的策略：

• 使用简单明了的语言。
• 提出封闭式问题以避免混淆。
• 保持眼神交流，采用平静的语气。
• 在交谈时避免干扰。
• 表现出耐心，给予回答所需的时间。

这些技巧可以帮助创造一个更宁静和理解的沟通环境。

对阿尔茨海默病患者有益的活动

让阿尔茨海默病患者参与刺激性活动可以改善他们的整体幸福感。以下是一些推荐的活动：

• 音乐：听音乐或演奏音乐可以唤起回忆，创造快乐的时刻。
• 艺术：绘画、素描或手工艺可以激发创造力和个人表达。
• 桌游：简单的游戏促进社交互动和认知刺激。
• 散步：在户外度过时间有助于保持良好的身体和心理健康。
• 记忆活动：适合的记忆练习可以帮助维持认知能力。

这些活动根据每个人的能力进行调整，可以帮助改善患者的生活质量。

照顾者在支持阿尔茨海默病患者中的角色

照顾者在支持阿尔茨海默病患者中发挥着至关重要的作用。他们的存在和投入可以带来巨大的不同。以下是他们角色的一些方面：

• 提供情感支持：倾听和理解患者的担忧。
• 鼓励自主性：帮助患者完成日常任务，同时保持他们的独立性。
• 提供信息和教育：了解疾病，以更好地理解患者的需求和面临的挑战。
• 照顾自己：照顾者也必须关注自己的健康，以避免疲惫。
• 参与支持小组：与其他照顾者交流可以带来安慰和建议。

照顾者的支持对于改善患者的生活质量和便利他们的日常生活至关重要。

关于阿尔茨海默病的科学进展

关于阿尔茨海默病的研究正在迅速发展，为理解和治疗这种疾病提供了新的视角。以下是一些最新的进展：

• 生物标志物的识别：血液和影像学测试可以在早期阶段检测疾病。
• 靶向疗法：新药物旨在通过靶向淀粉样斑块来减缓疾病的进展。
• 生活方式研究：研究表明，锻炼、健康饮食和认知活动可以降低发展该疾病的风险。
• 临床试验：多个正在进行的试验探索新的治疗方法和治疗组合。
• 早期检测的重要性：早期干预可以改善患者及其家庭的结果。

这些进展为阿尔茨海默病患者及其亲人带来了希望，为新的治疗和支持选项开辟了道路。