Jeannette analyse… Comment les malades d’Alzheimer perçoivent-ils leur maladie ?
En ce moment on se place beaucoup du côté des aidants et de leurs difficultés réelles d’accompagnement au quotidien d’un proche à travers la maladie d’Alzheimer.
Mais moi j’ai envie de me positionner de l’autre côté aujourd’hui et de parler du malade:
comment perçoit-il sa maladie, en est-il conscient ? Est-ce dur d’en parler ?
On pense parfois que les malades atteints d’Alzheimer n’ont que peu conscience de leur situation, ne se rendant pas forcément compte de la portée et du handicap que représente leur maladie. Or, c’est tout l’inverse pour une grande majorité d’entre eux.
En effet j’ai trouvé ce chiffre dans la presse, 80 % des malades d’Alzheimer sont conscients des difficultés liées à leur maladie. Mais par gêne ou par peur de faire souffrir, les malades n’en parlent pas à leur entourage.
Un sondage réalisé par France Alzheimer a pour la première fois donné la parole aux malades eux mêmes, Il révèle qu’une grande majorité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont conscientes des difficultés liées à leur maladie. 80 % des personnes interrogées reconnaissent en effet que certains actes de la vie quotidienne, comme s’habiller, se nourrir et conduire, leur sont devenus difficiles.
22 % des sondés seulement ne se sentent “plus la même personne”.
En être conscient c’est bien mais arriver à en parler c’est autre chose !
Car selon la même étude 66% des malades interrogés affirment en parler “le moins possible” voire « jamais ».
Et cela car ils ne veulent pas “gêner, angoisser” ou “faire souffrir” l’entourage quand ce n’est pas la peur d’être jugé qui fait garder le silence. Près d’un malade sur deux dit par ailleurs avoir peur de trop solliciter son entourage.
Les proches sont quand même toujours bien présents. En effet malgré ces craintes, près de 75 % des personnes interrogées se sentent “bien entourées et soutenues par leur famille”, un chiffre qui confirme la place des proches dans le quotidien des malades d’Alzheimer et l’enjeu qu’il y a à “aider les aidants”.
Je pense qu’il est important d’en parler pour pouvoir comprendre un maximum les personnes malades afin de pouvoir les accompagner efficacement au quotidien.
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